
比約定的時間提前30分鐘,還不到8點,我便來到北京兒童醫院行政樓,不慌不忙地敲響胡亞美教授辦公室的門。當我走進辦公室出人意料地見到胡教授已在工作時,不免有些慌亂和難為情,直到與胡教授握手寒暄時,才鎮靜下來。胡教授的慈祥和平易近人又將我的緊張與不安驅趕得無影無蹤。胡教授是中國工程院院士、著名小兒白血病專家,我是帶著兒童白血病與成人白血病有沒有不同之處,究竟是什么原因使兒童患白血病,怎樣早期發現,治療上注意什么,要不要進行骨髓移植,如何預防等廣大讀者和家長都很想知道的問題,專門向胡教授請教的。因深知胡教授工作忙、時間緊,便開門見山談起小兒白血病的話題。
外部因素是病因病毒、輻射為公認
隨著科學技術的發展和醫療水平的提高,白血病雖已不再是不治之癥,但其畢竟還是血液系統的惡性腫瘤,有血癌之稱。白血病可遍及全身所有臟器和組織,產生廣泛的臨床癥狀。特別是急性白血病,起病急、發展快、癥狀重、病死率高,是人類健康的大敵。據統計,我國的白血病發病率為3/10萬,每年新增加4萬白血病人,其中1萬多是兒童,兒童中又以3~7歲占多數。并且發病率還有增加趨勢,嚴重危害兒童及青少年的身體健康。多少年來,許多醫學家對白血病進行了大量可貴而有價值的研究和實踐,取得了豐碩的成果。但目前仍有許多不解之謎,包括白血病的病因和發病機理。不過,胡教授講有兩種外部因素可引起白血病是肯定的。一種是病毒感染因素。除去在實驗室內發現許多患白血病的動物體內可檢測到逆轉錄病毒,如禽白血病病毒、小鼠白血病病毒,貓白血病病毒等外,同時給動物注射這些病毒,也都能引起各類實驗動物發生白血病。胡教授還特別指出,近年來發現了能引起成人發生白血病的T細胞白血病病毒。這種病毒是從成人白血病病人的白血病細胞分離出來的,能刺激血液中T細胞不斷增殖分化、無限制增長惡化,使人得T細胞白血病。不過,這種病毒到目前還沒有從兒童白血病中找到。
另一種因素是電離輻射。胡教授用日本廣島、長崎的例證說明輻射可引起白血病。胡教授說,日本廣島、長崎在第二次世界大戰中爆炸了原子彈后,幸存者中白血病的發病率逐年提高,6~7年后達到高峰,14年后該地區白血病發病率比日本其他地區還高。直到20年以后才與其他地區一樣。
電離輻射還包括X線、γ線、中子及放射性同位素等,均可誘發白血病。比如廣播電視塔、高壓輸電線、電視機、微波爐及電腦等,都可以向周圍環境發射不同功率的電磁波。電滋波達到一定強度,可產生一定的生物效應,可能誘導發生白血病。據報道意大利每年有400名兒童患白血病,主要原因是居住地方離高壓線太近;美國約有15%的兒童白血病人是生活在輸電線路附近。經研究證實,長期暴露于0.1微特磁感強度的電磁輻射下,人體血液內抗體就無法與血癌細胞結合,不可能產生殺滅白血病細胞作用,使其因自身防御功能喪失而患白血病。在日常生活可接觸到的電離輻射中,胡教授特別強調X線和微波爐的危害。
其他外部因素還包括化學因素。人們日常生活使用的清潔劑、消毒劑、殺蟲劑、美容化妝品及大量藥物等,均可誘發白血病。胡教授特別強調對其中的苯和含苯化合物的毒害作用,一定要引起注意.
早期發現能做到仔細觀察最重要
兒童白血病與成人白血病最大的不同是患病型別不一樣。兒童白血病以急性淋巴細胞性白血病最多,占70%,急性非淋巴細胞性白血病占30%,而慢性白血病只占2%-3%左右。急性淋巴細胞性白血病的治療效果最佳,故大多數兒童白血病可以治愈。但是胡教授擔心的是許多患兒不能早期就診。據統計,目前能早期到醫院檢查的,城市里只占1/2,農村里早期就診則更少。因此,胡教授一再提醒家長平時要仔細、認真地觀察兒童的身體變化,注意兒童白血病早期出現的發燒、出血、貧血、淋巴結腫大等4個主要癥狀。為了使家長能夠早期發現兒童白血病,胡教授詳細地介紹了這4個主要癥狀的特點。
發燒:這是兒童白血病常見的早期癥狀、患兒常常以突然不明原因的發燒,可伴有咳嗽、流涕等感冒癥狀為主訴而就診。因常誤診為感冒,故有長期發燒不退,又多次求診而治療無效的特點。
出血:早期就有局部或全身出血現象。常見皮膚、黏膜出現針尖或針頭大小不等的紫紅色出血點或出血斑,壓之不退色。同時可有牙齦出血、鼻出血或嘔血、便血等。
貧血:患兒表現為面色蒼白。但因兒童面部毛細血管豐富,又常擴張充血引起面色潮紅而被掩蓋,不容易觀察。因此,應注意觀察兒童口唇、耳廓、指甲、眼結膜等處是否蒼白。尤其是在兒童睡眠或安靜時觀察更容易看到。
淋巴結腫大:兒童白血病可引起全身淺表淋巴結腫大,腫大的淋巴結一般可以活動而無壓痛,以頸部兩側多見。平時應經常觸摸兒童脖子兩側,如發現有黃豆大小的淋巴結,又沒有明顯的引起原因,應高度重視。與此同時,兒童的肝臟也可腫大,隨后脾臟也腫大,并且更明顯,家長多加注意可以發現。患兒要早期到醫院檢查,早期化驗血液,因為血液變化出現的更早。必要時血液化驗分辨不清要做骨髓穿刺檢驗才能確定。家長必須積極配合,千萬不要拒絕醫生的這些檢查。
小兒血癌能治好 4個原則不能少
提起兒童急性白血病的治療,胡教授臉上立刻掛滿開心的微笑。她拿出五六大本影集,全是經兒童醫院治愈出院的兒童和返院參加聯歡時的照片(為了白血病患兒之間相互交流,特別是給正在患病兒童一個榜樣,樹立治愈的信心,北京兒童醫院每年組織一次患兒與治愈出院兒童的聯歡會)。胡教授一邊指著照片,一邊介紹。這個孩子已經考上北京工業大學,今年讀3年級,為了減輕家長負擔假期還要打工;這個男孩子,現在身高1.82米,去年帶著女朋友來看我;這個姑娘當了服裝設計師,我穿著她專門為我設計的一套服裝出席全國人民代表大會,代表們贊不絕口……看得出胡教授無比自豪。胡教授接著介紹了北京兒童醫院1982年白血病患兒的5年生存率已達到52.6%,1990年上升到74.4%。到2000年,北京兒童醫院白血病患兒5年存活460多例,8年存活311例,其中100多人已工作或考上大學,20多人結了婚,已有18人生了21個孩子,都很健壯。這一連串的數字,胡教授幾乎一口氣說完。這些數字說起來輕松,但其背后的辛勤和苦辣酸甜,只有胡教授才知道。當然在治療中也有失敗的病例。比如一個很可愛的小朋友,父母都是“高知”,經化療很快緩解。家長認為這樣快治好了,孩子得的不是白血病,準是醫院把化驗單搞錯了。于是不來化療,改服中藥,結果很快復發,最后還是死亡了。結合這樣的病例,胡教授總結說化療必須堅持早期、足量、聯合和個體化4條基本原則,療效是肯定的。
早期、足量:患兒診斷白血病初期,身體情況尚好,能耐受化療藥物的毒副反應,藥物的敏感性高,不容易發生耐藥。此時給足量的化療藥物,能在最短時期內(一般為4-6周)較快地、盡可能多地殺滅白血病細胞。一般要求在最初的1-2個療程內殺滅99%的白血病細胞,取得完全緩解,叫誘導緩解期治療。完全緩解就是不發燒,無貧血、出血及淋巴結和肝脾腫大癥狀,外周血中用常規化驗方法已找不到白血病細胞,骨髓中的幼稚細胞小于5%,外表看來和健康孩子一樣,但尚未治愈。必須繼續強化治療,即第二階段的緩解后治療,目的是進一步殺滅白血病細胞,保持持久緩解,防止復發,直到停藥觀察達到治愈,大約需3年時間。經臨床觀察,在4周內能達到完全緩解的患兒,5年生存率高,長期存活希望大;誘導緩解期長或不能完全緩解的,5年生存率低,長期存活希望小。
聯合:要在1-2個療程殺滅99%白血病細胞,使病人完全緩解,需要相當大的藥物劑量才能做到。單靠一味藥,即使劑量很大,也難達到目的,何況毒副反應也會很大,病人難以承受,就需要幾種化療藥物聯合使用,才能加強療效,減輕毒副反應,達到緩解。當然在6大類化療藥物中,如何聯合使用,需醫生根據病人情況決定。
個體化治療:即使是一個最佳聯合用藥治療方案,也不會對每一個患兒都顯出高效果。因為每一個患兒的情況不會完全一樣。需要醫生根據每個患兒的具體病情制定完全適合該患兒的治療方案,才是最佳方案,才能取得最好效果。
在講化療的時候,胡教授也講到急性淋巴性白血病的化療效果很好,大部分不需要骨髓移植。只有那些復發的、難治的、慢性粒細胞性白血病適宜用骨髓移植治療.
遠離病因不要忘 小兒血癌可預防
像日本廣島、長崎爆炸原子彈的情況,以后沒再發生。但電離輻射還是存在。胡教授提醒讀者注意兩點。一點是孕婦盡可能避免照射X線,特別是腹部更不應照射。因孕婦腹部接受放射治療或檢查,其所生新生兒患白血病的發生率比未接受過腹部照射的孕婦所生新生兒高17.4倍。另外,嬰幼兒對放射線也很敏感,故兒童需照X線檢查時,采用照像的方法而不要用透視方法,以減少X線的劑量。另一點是嬰幼兒不要在微波爐附近停留、玩耍。
另外,胡教授提醒讀者,家庭裝修如選用含苯過高的油漆及帶有放射性的大理石等材料,也有毒害作用。因此,在搞家庭裝修時要使用無毒的、符合國家標準的材料,裝修后應找有關部門進行檢測,合格后再入住才比較安全。
汽車尾氣中含有苯等多種有毒物質,也有一定影響。兒童個子矮吸收污染物較多,故應盡量減少在馬路上的時間,更不要在馬路附近踢球及做游戲等。
在談到孕婦需要不需要補充葉酸和鐵及母乳喂養時,胡教授講補充葉酸和鐵,對需要的孕婦是有好處的,母乳喂養對母嬰均很重要,但這兩件事與預防兒童白血病直接關系不大。
血癌兒童需關懷 人人都應獻點愛
胡教授的臨床工作、科研工作、社會工作本已很忙,還不斷收到治愈患兒的來信。有的是在招工中遭受到歧視而憤憤不平;還有一位女孩訴說她看上一位帥哥,就因自己得過白血病而遭到拒絕,很苦惱;特別是一位醫學院校的領導,因錄取后發現一個新生是胡教授治好的白血病兒童,竟然匯報到教育局,局長又告訴了胡教授。一提起這件事,直到現在胡教授還很氣憤。作為醫學院校的領導尚且不知道白血病治愈后與健康人一樣,更何況一般老百姓呢。可見小兒白血病的宣傳普及任務是何等的艱巨。因此,胡教授一再請媒體關注小兒白血病,多多幫助這些孩子,呼吁全社會都應關愛白血病兒童,而不能歧視他們。胡教授說,這些孩子在幼小心靈中就遭受到“不治之癥”的嚴重打擊,還要堅持3年的化療,忍受著成人難以忍受的化療中出現的腹瀉、嘔吐、滿頭秀發脫得一根不剩的痛苦。但他們能堅持過來戰勝病魔,是何等堅強。如果社會上有些人還要歧視他們,實在不公平。事實上,這些治愈的患兒許多都考上了大學,工作起來也很優秀。就是那位為胡教授設計服裝的設計師,到云南考察少數民族服裝,每周只睡12小時的覺。
同時,醫學家現在發現了上百個原癌基因。這些癌基因都分布在染色體的特定位置上,正常狀態下并不一定致病,只有在某些因素作用下,發生染色體易位、丟失、插入及倒轉等畸變,癌基因轉移到了染色體另一個位置上,使基因調控環境發生改變,導致癌基因活化才發生白血病;也可因DNA特定位置上基因有一個或幾個核苷酸排列順序發生改變,稱為點突變,使癌基因活化而發生白血病。有時可能因某些不明原因,使基因復制擴增,癌基因被放大,引起相關蛋白質產物增多,正常細胞功能受干擾,引起細胞大量增殖惡化,發生白血病。同時也發現某些因素使體內抑癌基因丟失或失活,失去其抑制細胞癌變作用,而發生癌。由此看來,白血病一不傳染,二不遺傳,治愈后不影響升學、就業、工作、結婚和生育。這些都已被胡教授治愈的患兒所證實。
另外,胡教授呼吁建立兒童白血病基金會和包括白血病在內的大病醫療保險,以解決6-7萬元,以至十幾萬元的醫療費用。特別是尚處在貧困地區的兒童,不要因為經濟困難而耽誤治療。
看得出年近8旬的胡教授,不僅全身心地投入到兒童白血病的診斷、防治、科研事業中,還從就業、升學及婚育、醫療費用等方面全方位關心白血病兒童。難道我們每個人不應該學習胡教授的這種精神嗎?