
18歲少女會讓你聯(lián)想到什么?青春、校園、陽光、無憂無慮……但對于陜西合陽少女王娜來說,這一切都與她無緣,因為她患有世界罕見的面部畸形“先天性雙側(cè)顴骨上頜骨缺失”, 面部凹陷成坑,沒有鼻骨、上腭及牙齒,不僅面容怪異,而且發(fā)音受限,無法正常說話,甚至也無法咀嚼食物。此外,營養(yǎng)不良使她身高只有1米48,看上去像個10歲的孩子。
2006年9月5日對王娜而言是非同尋常的一天,第四軍醫(yī)大學(xué)口腔醫(yī)院為她實施了世界首例“先天性雙側(cè)顴骨上頜骨缺失”修復(fù)、再造第一期手術(shù),她將從這一天開始重獲新生。
王娜的故事:濃濃愛心傳遞鏈
事情的開始看似偶然。
第一期手術(shù)的主刀醫(yī)生劉彥普教授是第一位發(fā)現(xiàn)王娜的醫(yī)生,直到今天他依然能清晰地回憶起第一次見到王娜的每一個細節(jié)。
4月27日初遇,一個怪異的少女
講述者:第四軍醫(yī)大學(xué)口腔醫(yī)院口腔頜面外科主任 劉彥普教授
我記得第一次見到王娜是在今年的4月27日,那天我在辦公室接到門診電話,說他們接診了一例從沒有遇到過的病例,于是我就請他們帶病人來到我的辦公室。
看到王娜,我非常驚訝,盯著她看了好幾分鐘。這個女孩的面容非常怪異:面中部嚴(yán)重凹陷,幾乎就是一個坑,沒有上頜骨與上牙,也幾乎沒有顴骨,鼻子還比正常人短了2厘米,下巴前突,畸形非常嚴(yán)重。
我們知道,人的面部全靠骨頭來支撐,而她的面部竟然沒有骨頭支架,我從沒有見過這樣復(fù)雜、這樣嚴(yán)重的面部畸形患者,這是什么疾病?應(yīng)該怎樣為她治療?
我跟王娜的父母簡單地進行了一些交流,得知他們多年來已經(jīng)跑了很多家醫(yī)院,得到的答復(fù)都是無法治療。王娜父親問我:“能治嗎?”我說:“能治,但還需要進一步研究治療方案。”他窘迫地問:“那要花多少錢?”我觀察了一下,她父母穿的可能是家里最好的衣服,但即使如此仍然能看出他們的家境非常貧寒。我大致估算了一下,這筆治療費絕對不會低于十萬元,但我怕這個數(shù)字把病人嚇跑,就說了一個很保守的數(shù)字:“大約一萬元吧。”沒想到王娜的父親站起來就要走,因為一萬元錢對于他們家庭來說肯定是難以承受的。
我急忙拉住他:“我們真的想治好這孩子,錢的問題我們會想辦法,你先留下聯(lián)系方式。”王娜的父親不太情愿地留下了電話號碼。
王娜一家人走后,我一直在想:如此罕見的病例雖然對當(dāng)代醫(yī)學(xué)是一個挑戰(zhàn),但作為醫(yī)生又怎能無視一個花季少女對于重歸社會的期盼和渴望呢!當(dāng)天下午,我找到雷德林教授描述了王娜的病情,雷教授正好是王娜的同鄉(xiāng),他聽了這件事也非常熱心,于是,我們馬上給王娜家打電話,是王家的一位親戚接的,說他們還沒有回家,我們這才意識到他們其實剛剛離開西安。
但此后很長一段時間王娜家的電話都打不通,我們就此失去了尋找王娜的線索。我與雷教授商量,我們醫(yī)院曾有過為困難病人減免治療費甚至捐款治療的先例,必要的話我們可以為王娜爭取減免費用。于是,我們向院領(lǐng)導(dǎo)匯報了這件事,院長指示:我們一定要想辦法找到這個病人。
7月10日尋訪,他們感動了所有人
講述者:第四軍醫(yī)大學(xué)口腔醫(yī)院口腔頜面腫瘤外科主任 雷德林教授
我們尋找王娜頗費了一番工夫,好在我與她是同鄉(xiāng),在屢次聯(lián)系不上的情況下,我請父親代為聯(lián)系,最終問清了大概地址。7月10日,我和劉教授前往合陽縣,帶著我父親一起去尋找王娜。
那天下著小雨,農(nóng)村的路況很不好,我們開了好幾個小時的車直到下午5點鐘才找到王娜家。下車一看,左鄰右舍都是貼著瓷磚的兩層樓房,只有王娜家是磚壘的破舊平房,反差很大。因為事先得到消息,王娜一家人都等在門口,小姑娘第一個跑過來拉住劉教授的手,顯得非常開心。
若非親眼所見,我們無論如何也想像不到王娜家有多么困難,他們家里所有的收入來源就是務(wù)農(nóng),值錢的是一頭牛和一輛舊摩托車。此外,王娜還有一個聾啞哥哥也需要父母操心。
我們問王娜:“想不想到西安治療?”雖然她不能說話,但從眼神當(dāng)中我們能看到她的渴望。
當(dāng)時,我們還有一個顧慮,那就是王娜的智力及健康狀況。她父親告訴我們,孩子很聰明,雖然因容貌問題沒有上過學(xué),但她能幫家里做很多事,是家里的“壯勞力”,而且她還會騎摩托車!機靈的王娜聽父親這樣說,就利落地從牛圈里推出摩托車發(fā)動起來,然后在泥濘的道路上開得飛快,以此向我們證明她的“本領(lǐng)”。
而最讓我們感動的是,通過與王娜父母的交流,我們了解到王娜竟然并非是他們的親生女兒,而是18年前他們撿到的棄嬰!王娜父親告訴我們:18年前的一個夜晚,他本已睡下,忽然聽到門外有動靜,怕有人偷牛,于是就出門觀望,發(fā)現(xiàn)樹坑下有個包裹,里面竟是一個嬰兒!孩子胸前有一張寫著出生日期的紙條,孩子竟然是前一天才出生的。
夫妻兩人一時有些無措,但面對這可憐的嬰兒心里不禁涌起憐愛之情,于是義不容辭地收養(yǎng)了她。孩子稍大后,他們慢慢發(fā)現(xiàn)了孩子的缺陷,但還是一如既往地悉心撫養(yǎng)著,王娜無法咀嚼食物,爸爸、媽媽、哥哥就輪流把食物嚼爛,像大鳥喂小鳥一樣喂她。
雖然家境貧寒,但養(yǎng)父母給了王娜最多的愛。王娜家很窮,卻有個利用率不高的“奢侈品”——一臺舊彩電,父親解釋說,小時候王娜有一次去別人家看電視,只過了一會兒就哭著回來了,原來她被拒之門外!父親當(dāng)時就在心里發(fā)誓:就是砸鍋賣鐵也要給孩子買臺電視!
聽到這樣的故事,我們非常感動,當(dāng)時我跟劉教授心里都有了這樣一個想法:這個孩子我們一定要治,而且完全不讓他們擔(dān)心費用問題!
7月25日至9月5日方案:我們來做世界首例
講述者:第四軍醫(yī)大學(xué)口腔醫(yī)院口腔頜面整形外科主任 封興華教授
7月25日王娜入院時我才第一次見到她,當(dāng)時特別吃驚:做了20多年整形外科醫(yī)生,我從來沒有見過這樣嚴(yán)重的面部畸形患者。從那一刻起,我就對王娜給予了高度關(guān)注。

王娜是個很懂事的孩子,每次我去查房她都會含糊地說“謝謝你,叔叔”,然后跟我拉拉手。這個孩子由于先天缺陷而承受了許多本不該承受的痛苦與壓力,但她非常堅強,對生活也非常樂觀。
王娜遇到的困難是常人所無法想像的:咀嚼功能根本談不上,只能吃流質(zhì)食物,營養(yǎng)狀況很差;口鼻腔有漏口,導(dǎo)致她不能夠像正常人一樣發(fā)音。而更嚴(yán)重的是對心理的影響,畸形使她的臉從側(cè)面看完全像一個坑,很怪異,導(dǎo)致她不能像正常孩子一樣生活、學(xué)習(xí),生活范圍非常狹窄,生活前途也非常渺茫。
因此,對于王娜來說,恢復(fù)生理功能和恢復(fù)正常外形同等重要,而且從某種程度上來說,外形甚至更重要一些。我們雖然沒有能力把她變成一個“美女”,但我們會竭盡所能讓她恢復(fù)正常人的容貌,為她重新融入社會打下一個良好的基礎(chǔ)。
從王娜入院到進行第一期手術(shù)這段時間內(nèi),我們做了大量的工作,翻閱資料、上網(wǎng)檢索國內(nèi)外文獻、請教我院和其他醫(yī)院的專家……希望可以找到類似的病例以借鑒。但很遺憾,我們最終沒有找到相似的病例,也沒能得到一個明確的結(jié)論。此時大家才意識到,我們面臨的是世界首例,這對我們無疑又是一個巨大的挑戰(zhàn)。
我們組織了多次會診、討論,而為了對這一疾病有個明確的認識,目前國內(nèi)所有的檢查手段我們都用上了,包括三維成像技術(shù)、快速成形技術(shù)……我們的手術(shù)方案不是一朝一夕形成的,而是經(jīng)過反復(fù)斟酌、無數(shù)次的討論才最終確定下來的——為王娜重新修復(fù)、再造面形的完整手術(shù)方案。
很多人問王娜,治療后最想做什么?她說,我想上學(xué),因為不識字就無法生活。
王娜今年才18歲,今后的路還很長。作為醫(yī)生,我們希望能通過手術(shù)治療讓她恢復(fù)正常的生理功能與正常人的容貌,并最終被社會所接納,像正常人一樣重新開始自己的生活。
“坑面少女”治療方案
為了確保手術(shù)成功,第四軍醫(yī)大學(xué)口腔醫(yī)院成立了由國內(nèi)著名顱頜面外科專家組成的手術(shù)指導(dǎo)組,經(jīng)過多次討論,專家們得出結(jié)論:這個病例必須進行多期手術(shù),將多個學(xué)科、多種前沿技術(shù)融合在一起。為此,專家組制訂了一套完整的手術(shù)方案,共分三個階段,整個治療過程需要持續(xù)1年左右。
該手術(shù)方案囊括了正頜外科技術(shù)、牽張成骨技術(shù)、顯微外科技術(shù)、頜面贗復(fù)技術(shù)、種植體技術(shù)、計算機輔助設(shè)計及制造技術(shù)等近年來的醫(yī)學(xué)最新成果,如此多學(xué)科交叉的復(fù)雜手術(shù)可謂前所未有,但由于第四軍醫(yī)大學(xué)口腔醫(yī)院在每個單項技術(shù)上都擁有著豐富的臨床經(jīng)驗,因此足以保證手術(shù)的順利進行。

第一階段:顴骨截骨,骨牽引
第一期手術(shù)主要是利用骨牽張技術(shù)將王娜殘余的部分顴骨按預(yù)想范圍切開,然后安置牽引器。手術(shù)完成一周后,醫(yī)生將通過調(diào)整支架來牽引骨頭,其牽引的速度和時間根據(jù)病情變化而定,每天牽引0.5~0.7毫米,牽引到一定程度之后還要保持一段時間靜待新骨生成,這一過程需要兩到三個月。
第二階段:骨移植,重建面中部骨骼
通過顯微外科技術(shù)取一塊王娜自體復(fù)合腓骨移植到上頜骨,同時給她建立一個正常的咬合關(guān)系。這是一項很高難的手術(shù)。
第三階段:種植牙齒,以恢復(fù)咀嚼功能
利用種植技術(shù)、贗復(fù)技術(shù)、正頜外科技術(shù)、鼻畸形矯正技術(shù)等各種面部整形手術(shù)來恢復(fù)王娜的面部外形及各項功能。
以上三大步驟都將在計算機輔助設(shè)計與輔助制造的基礎(chǔ)上來完成,此后,王娜還需要做一些功能訓(xùn)練,以學(xué)習(xí)正常發(fā)音和說話。
一期手術(shù),成功的第一步
9月5日中午,倍受關(guān)注的“坑面少女”王娜面部修復(fù)、再造一期手術(shù)在歷時近4小時后終于取得圓滿成功。
9月4日下午,醫(yī)院完成了模擬手術(shù)。
9月5日上午8:30,王娜被推進手術(shù)室。
09:43 ,麻醉。
10:30,在頭皮做一個冠狀切口,準(zhǔn)備做骨切開。
11:50,骨切開完成,搭建牽引支架。
12:20,最后的縫合。
12:40,手術(shù)完成。
手術(shù)完成后,主刀醫(yī)生劉彥普教授進行了總結(jié):
正如我們所預(yù)計的,手術(shù)進行得很順利,手術(shù)效果也非常理想,為此,我們手術(shù)組成員及全院工作人員都非常高興。
不過,今天的手術(shù)僅僅是一個開始,后面還有很多工作要做,一期手術(shù)恢復(fù)之后我們還要進行二期、三期手術(shù),最后還要做植骨、頜面修復(fù)、牙齒種植以及語言訓(xùn)練。
第一期手術(shù)成功,使王娜向正常人的生活邁進了一步,等待她的將是與第四軍醫(yī)大學(xué)口腔醫(yī)院的專家們一起迎接第二期、第三期更高難度的手術(shù)挑戰(zhàn)。讓我們祝福王娜早日康復(fù),早日融入社會,早日過上幸福的生活。
王娜的全部治療費用需近20萬元,一期治療費用除了第四軍醫(yī)大學(xué)口腔醫(yī)院的減免,其余均來自該院所有工作人員及社會各界人士的捐贈。由此,我們深深體會到:愛心是全人類共有的財富!
如果你想幫助王娜,可以寄信至(710032):陜西省西安市第四軍醫(yī)大學(xué)口腔醫(yī)院政治部,電話咨詢:029—84776351。我們將進行全程追蹤報道。
感謝天下所有好心人!
后記
9月18日,由第四軍醫(yī)大學(xué)承辦的2006年世界軍事齒科大會在古城西安召開,這一天恰好是王娜第一期手術(shù)后的第13天,參加大會的來自美、英、德、意、法、日等23個國家的眾多口腔軍事醫(yī)學(xué)將領(lǐng)和口腔醫(yī)學(xué)專家專程看望了正在進行骨牽引的王娜,對她的病情給予了極大的關(guān)注。在病房里,專家們還提出了許多專業(yè)性問題,并對王娜的手術(shù)方案表示了高度認可。