文·【美】丹尼艾爾·布魯斯
題記:
半瓶水,究竟是半瓶滿,還是半瓶空呢?是樂觀,還是悲觀呢?這一切都取決于我們怎樣看。
——譯者
我愿意這樣想,自己是個正常人。可是,我卻不是。我愿意這樣想,自己想干什么就去干什么,可是,我卻不能這樣做。我記得自己還是個瘦小機靈的6歲頑童時,才第一次認識到自己的與眾不同。那是我第一次在公共場所癲癇病發作,而且是在我上學的學校,在我上課的教室里,在我腳下的地毯上。
直到幾天后,我才漸漸意識到所發生的一切將會如何影響我將來的生活。學校給了我幾天病假,媽媽興高采烈地開車帶著我們從商店趕回家,我們正好跟在我們學校的校車后面,這是我發病后第一次見到我的同學們,突然,他們中的幾個人開始對我指指點點,交頭接耳地議論起來。我們就這樣坐在車里,我在想接下來會發生什么事呢?什么事也沒有發生。
在回家的途中,我的腦海里展開了激烈的斗爭,一個我想盡量拖延返校的時間,最好不要回去上學,但是另外一個我卻知道我必須面對自己的恐懼。這是我有生以來第一次意識到自己同別人不一樣。
16歲的時候,我才開始意識到我的病決定著我能做什么,不能做什么。那天早晨,我們興高采烈地請了半天假去交通局考駕駛執照。我們徒步來到交通局,充滿著渴望和期待,因為駕照能滿足我們獨立和自由的愿望,我們5個勤奮聰明的學生都通過了考試,可是,當我們驕傲地填表領取學車駕照時,我的心卻涼了一大半。在表格的下面有一個我最怕看見的問題,這個問題可以改變著世界上的一切。“你是否患有嚴重的疾病?”我的大腦飛快地轉動著,仿佛我朋友們的笑聲和談話都不存在了。我該怎么辦呢?如果我選擇填寫沒病,別人會知道嗎?可是,當我想到自己的癲癇病會使自己成為一個威脅他人安全的司機時,我開始深深不安起來。雖然,當時我還是個未成年的學生,在很多方面都不成熟,可是,應該做正確的事的想法卻占了上風。那天除了我以外,我的朋友們都拿到了學車的駕照。
生活中也還有這樣的機會,我并沒有讓我的疾病限制我的生活。一年夏天,我同朋友們一起去黃金海岸的“夢想世界”游玩,大門口的裝飾就暗示著里面有許多精彩的冒險。我決定,至少在那一天,我應該忘記自己的病。我們來到了滑行軌道前,又興奮又緊張,因為我們上次來的時候,年齡太小,不能坐,可是,現在我們可以坐了,我們決定要戰勝恐懼,征服滑行軌道。排隊的時候,我看到了信息板上有這樣的一段話:“如果你直立時,頭達不到這條線,你就太年輕而不能坐滑行軌道。”沒問題,我肯定夠高了。“孕婦,心臟病人和癲癇病人請不要乘坐滑行軌道。”
我的心一沉,怎么辦?我必須迅速做出決定。我想我不是一個病人,沒有任何理由不讓我坐滑行軌道。癲癇病并不能阻止我體驗生活。那天我征服了滑行軌道,但是,我眼里的恐懼卻與我周圍的人有所不同。
現在,我是一個有癲癇病的成年人,我嫁給了一個我心愛的男人,我們有一個漂亮的女兒。我的小女兒貝拉喜歡隨著音樂跳舞,我也喜歡和她一起跳。當我同女兒一起跳舞的時候,我不知道是唱歌跳舞,還是放聲大笑會使我精疲力盡。當我們停下來的時候,我知道我不能像正常人那樣一下癱倒在地上,那樣的話,一定會讓我周圍的人為我擔心。我不能控制自己的身體,我必須接受這樣的事實,那就是我永遠也不能控制自己的身體。
在我的生活里,有時我不能自己洗澡,更不要說自己單獨待一會兒了。我擔心自己隨時隨地都會失去控制,而且,我不知道這一切會在什么時候發生,這種恐懼始終沒有離開過我。我的丈夫非常理解我,我常常被他的耐心、尊重、關心和獻身精神所感動。
最近,我們一家人出去度假,我們在海灘散步時,我看到一個老人領著他的小孫子也在散步,那個小男孩大概有6歲,他們手拉手在一起走,伴著落日的余暉,真是一幅賞心悅目的圖畫。在我們回來的路上,我們又遇到了那位老人和他的孫子,不過,這次是一群人圍著他們。當我們走近的時候,我意識到那個小男孩在發癲癇,我默默地看著他們,老人強壯的手臂抱著孫子嬌小的身體,美妙的圖畫不存在了,可是,愛還存在。
我腦海里所想的一切與那些旁觀者不同,看著這個小男孩,我仿佛看見了媽媽在牽著我的手,我在媽媽的眼里看到了愛和義務,同時,我也看到了恐懼。看著這個小男孩,我仿佛看到了自己的孩子和她的前途。
悲慘的現實是,癲癇病患者的生活是恐懼的,讓人心碎的、復雜的、失望的、身心疲憊的,還有很多很多讓人不愿意接受的事實。它可以奪走你的生活,奪走你的笑聲,奪走你的一切。不過,這一切都取決于你自己,如果你讓它占上風的話,它就會奪走你的一切。在過去的日子里,我發現自己生活中最大的障礙并不是疾病本身,而是如何克服因為疾病所給自己的生活設置種種限制的誘惑。
現在,我最自豪的就是我并不認為自己是個“病人”,我盡自己最大的努力,去嘗試生活中的一切機會。我與生活抗爭,每天都做我想做的事:我的成就,我的勝利,生活中的美麗,我的友誼,我的笑聲,還有我的愛。這就是我,這就是我的一切。
注:丹尼艾爾是一位咨詢師,現年28歲,與丈夫理查德和兩歲的女兒住在墨爾本。她喜歡讀書,烹飪和喝咖啡。