揭秘１８０萬中國“雨人”群體

　　
　　他們，好萊塢電影《雨人》的真人版；他們，生活在我們身邊，卻對我們的世界視而不見；他們，原被認為是極少數的天才分子，如今是一個人數激增的急需救助的弱勢人群。
　　中國自1982年首次在南京報道4例兒童自閉癥以來，目前至少有180萬自閉癥患者，其中兒童自閉癥大約有40萬。
　　
　　“雨人”們具有數字天賦
　　
　　陜西渭南市的天昊，比預產期提前四十天來到這個世界。與正常孩子相比，天昊學會走路很晚，學習語言也有障礙。父母一直認為，這可能和孩子早產有關。天昊奇怪舉動的真正原因被忽略了。
　　由于父母工作繁忙，天昊8個月大就開始由爺爺奶奶照顧。他對數字非常敏感，3歲起就漸漸顯出與其他孩子的不同。爺爺僅僅教天昊從數字1寫到9，可他看著家里的掛歷，就可以從1寫到39。后來，在沒人教的情況下，天昊能寫到100。更奇怪的是，他從1寫到6，在正對6的下一行對應位置，直接寫12，在12的下一行，他會寫上18。如果是從1寫到7，他會在7的下面順其自然地寫上14、21。而在這之前，從來沒有人教過他加、減、乘、除。
　　然而，原本值得父母驕傲的天昊，在長大后的一些舉動卻讓父母無法理解。在幼兒園里，天昊對其他小朋友表達友好的方式是大力地抱對方，一不小心就把小朋友弄倒在地。因此，小朋友很少愿意和他一起玩。上課時，他也許會突然站起來蹦跳。老師教兒歌時，他會捂起耳朵。帶他出去玩，回家后再問玩了什么，他居然什么都說不出來，只會偶爾蹦出一些莫名其妙的生字。
　　
　　他們活在自己的內心世界
　　
　　來自廣西的趙林6歲，與天昊完全不一樣。天昊不怎么說話，而趙林喜歡不停地說，但說的話沒有什么邏輯。
　　趙林對文字很感興趣。只教一遍，他就能準確讀出看到的字，但不會寫。采訪中，趙林的旁邊停著一輛“浙”字牌照的車，趙林對此似乎特別好奇，腿腳一邊蹦跳著，一邊讀著包含漢字、字母和數字的車牌號，并且完全正確。
　　在采訪中，記者問天昊的年齡，他伸出兩根手指表示2歲，但實際他已經快6歲了。當問到“你叫什么名字”時，他卻置之不理，要不就重復記者的話：“你叫……”之后，記者和天昊說話時，他時而看你一眼，時而回答問題，但多數時間會無視你的存在，當身邊的人都是影子。
　　由于諸如此類的特殊情況，父母們會反復訓練這些孩子，記住自己的電話號碼，為的是在孩子不慎走丟時，還能找到他們。但這種苦心幾乎起不到什么作用，天昊的父母就曾試過，但天昊始終說不出父母的電話號碼。
　　天昊的父母曾帶他到西安的一家醫院做過全面檢查。檢測結果一切正常。醫生診斷時認為，孩子異常行為的原因可能是少量缺鋅。一家三口折回了老家，天昊的奇怪舉動依然存在。2006年的4月，父母帶著天昊來到北京。經北京兒童醫院確診的結果是，天昊患有自閉癥。消息一出，猶如一塊巨大的石頭砸在了夫妻倆身上。他們的孩子成了特殊人群，他們也將成為一群特殊的父母。
　　其實，像天昊和趙林這樣的孩子不在少數。隨著醫學檢測水平的提高，中國目前確診的自閉癥患者已達180萬，其中兒童自閉癥人數接近40萬。他們無視你的存在，有一個獨有的內心世界。
　　
　　父母多不愿接受事實
　　
　　“孩子的自閉癥是終身的，你們來接受培訓并不能改變這個事實，而只是學習如何與他們正常交流，這也許要花費你們畢生的精力……”一天下午，一個偌大的由餐廳改良的簡陋教室里，坐著一群特殊的父母，他們大多30出頭。他們來自不同的地方，卻露出同一種表情，那就是茫然。他們也許還沒有意識到，當一個家庭，莫名其妙地誕生了一個自閉癥孩子，就必然是場災難，就像被判無期徒刑。
　　那些表情茫然的父母出現在位于北京朝陽區星星雨教育研究所里。所長田惠平正在為新一期自閉癥兒童家長培訓班開始第一課時。50多名家長將接受為期兩個半月的培訓，由于人數的限制，還有成百上千的家庭在等待有限的培訓名額。
　　田惠平自認為給這些年輕父母們的告誡并非惡意，因為她也是一位自閉癥兒童的母親，在她年輕時，同樣經歷過近乎絕望的歷練。如今，她已經能堅強面對，她說：我有兩個孩子，一個叫韜韜，一個叫“星星雨”。
　　田惠平的生活本是一帆風順的，1982年大學畢業，成為了一名大學講師，結婚生子，出國留學，一切都很如意。可就在1988年赴德歸國之后，生活發生了轉變。田惠平發現兩歲半的兒子韜韜學習不能像別的孩子那樣，遵循一個常規的學習過程，不會從單詞、句子開始，回答問題，并且伴有一些行為異常。“那時，我想誰家父母都不會想到會是什么原因。”田惠平回國后，帶著韜韜前往重慶醫科大學附屬醫院檢查，知道是得了自閉癥。
　　在那個年代，年輕的父母都無從了解這是種什么病。后來經過多方打聽，田惠平知道了自閉癥幾乎無法治愈。
　　“我的孩子是‘雨人’！”接下來的日子里，田惠平在絕望中掙扎，她甚至想到了帶著孩子一起去死。希望、失望和絕望交織的狀態折磨著她，她花了兩年的時間來說服自己為什么要活。
　　最終，她選擇了面對。1997年，田惠平在北京創辦“星星雨”，專門輔導自閉癥兒童的家長如何與自己的孩子溝通，成為中國第一家專門為孤獨癥兒童服務的教育機構。當時被確診孩子的那6個家庭正是“星星雨”的第一批學員。韜韜在“星星雨”長大，今年已經21歲他，在北京的一所培智學校寄宿學習。
　　在“星星雨”的十年間，田惠平接觸到3千多個自閉癥兒童的家庭。年輕的父母們都很痛苦，因為他們無法知曉孩子會在下一秒做出些什么。
　　
　　一場沒有盡頭的救助
　　
　　由于藥物對自閉癥基本不奏效，人們正在嘗試用其他療法，但這些方法也只能因人而異。值得期待的是，在中國，已經逐漸興起了許多幫助自閉癥兒童生存的機構。其中一些主要以照看自閉癥兒童為主，廈門迦南自閉癥訓練中心的創辦者蔡艷春也是一位自閉癥孩子的母親。她的孩子現在恢復得很好，與正常的孩子一起上課。
　　蔡艷春與丈夫曾經用近一年的時間教孩子怎樣自己乘公交車。當然，不止是教他一項，而是在生活中時時刻刻地教，不放棄任何學習的機會。雖然效果很慢，但蔡艷春認為，只要堅持總會有所收獲。
　　北京市孤獨癥兒童康復協會副會長賈美香說，自閉癥越早發現，越早輔助治療好。
　　當自閉癥孩子恢復或者接近恢復到正常孩子的行為能力時，他們承擔正常人勞動的可能性有多大呢？專家們指出：“針對他們，應該有支持性就業或者庇護性就業。涉及終生障礙人士，國際上有兩個詞是很通用的。比如成年以后，面臨就業，生活、居住等一系列問題，一個詞叫‘支持性就業資助’，主要指他們只需要一些幫助，就可以堅持，但前提肯定的是需要幫助。還有一個詞是‘庇護性就業’，是指需要專門為他們建工廠、設置公寓，照料生活。能否實現這兩個詞，取決于一個社會在這方面做支持和做庇護的能力、體制以及經濟投入。在這方面，中國現在基本上沒有相關措施，仍是一個空白。”
　　（黃 欣摘自《揚子晚報》）