“枕頭天使”考驗醫(yī)學(xué)倫理

蔡如鵬

一方面，設(shè)計醫(yī)治方案應(yīng)以尊重人權(quán)為價值基準；另一方面，消除患者的痛苦是醫(yī)者的使命——很多時候，醫(yī)生和患者家屬會面臨這兩種原則發(fā)生矛盾后的考驗

9歲的阿什利是個不幸的姑娘，一出生就患有嚴重的腦疾。醫(yī)生診斷說，她的大腦無法像正常人一樣隨著年齡的增長而不斷發(fā)育，智力只能永遠停留在嬰兒階段。

但腦疾似乎并不是阿什利不幸的全部，而只是個開始。如今這個備受關(guān)注的美國女孩，在很多人看來，正經(jīng)歷著駭人聽聞的遭遇。

3年前，在阿什利父母的要求下，美國西雅圖兒童醫(yī)院對她進行了“生長抑制”治療——阻止其身體長大。醫(yī)生采取藥物治療和手術(shù)，使阿什利的體形(包括體重和身高)終身定格在6歲——她接受治療時的狀態(tài)。

去年年底，阿什利的遭遇被披露后，在美國引起了公眾的極大關(guān)注和爭論。《科學(xué)美國人》雜志還把它列為2007年二十五大科學(xué)事件之一。

那么，阿什利的父母為什么要給她做這種“慘無人道”的手術(shù)？醫(yī)院為什么會答應(yīng)她父母的請求？“生長抑制”又會給這個孩子今后的生活帶來怎樣的影響？

為了最好的生存質(zhì)量

阿什利的父母居住在美國華盛頓州的西雅圖市，都是高級知識分子，除了阿什利外，他們還有兩個健康的孩子。

阿什利得的腦疾是一種罕見的停滯性腦病。這種病會造成腦細胞永久性的損傷，使大腦無法正常生長，阻礙心智發(fā)育，幾乎可以使患者喪失所有的生活能力。

阿什利的父母說，從出生到現(xiàn)在，她一直不會走路，不會說話，甚至無法坐立，智力僅相當于3個月大的嬰兒。他們管她叫“枕頭天使”，因為她被放在一個地方后，自己根本不能挪動，她的多數(shù)時間都是躺在枕頭上度過的。現(xiàn)在，盡管已經(jīng)9歲了，但阿什利還需要父母抱著上下床、洗澡、喂飯、穿衣、大小便，甚至是親昵撫慰，就像一個無時無刻都需要呵護照顧的嬰兒。

3年前，當意識到阿什利不可能再發(fā)育成正常人時，她的父母決定求助醫(yī)生，請他們阻止阿什利長大。他們認為，保持兒童體形可以讓這個完全喪失行為能力的智障孩子將來能得到更好的照顧。

從2004年7月起，醫(yī)生開始給阿什利皮下注射大劑量的雌激素。兩年多來，這種大膽的醫(yī)療措施成功地“凍結(jié)”了阿什利的生長。如今9歲的她，體形與3年前相比，幾乎沒有任何改變。據(jù)醫(yī)生預(yù)計，最終阿什利的身高將比正常情況矮20%，體重輕40%，也就是說，她將永遠被留在童年。

“這是為了給她提供最好的生存質(zhì)量。”阿什利的父母在他們自己的博客中說，更小更輕的阿什利將能更好地得到她所需要的舒適、安全，比如外出用餐、坐車旅游、接受父母撫慰等。

除了注射雌激素外，醫(yī)生們還切除了小阿什利的子宮、乳腺和闌尾。她的父母解釋說，切去子宮是為了消除阿什利性成熟之后月經(jīng)帶來的痛苦和不便，以及防備萬一她被強暴后的意外懷孕。

切除乳腺是因為阿什利家族有患乳腺癌的病史，這可以使她免受最常見的女性癌癥的困擾。“何況阿什利不需要乳房，因為她不會哺育后代。”她的父母說:“它們(乳房)的存在，只會給她添麻煩。”

治療方案的利弊權(quán)衡

阿什利的經(jīng)歷被媒體報道后，大家都感到非常驚訝，更有很多人譴責她的父母只顧自己方便，讓一個年僅6歲的孩子承受這樣粗暴的遭遇，實在難以想象。

這個案例在醫(yī)學(xué)界也引起了巨大的爭議。不少倫理學(xué)家認為，所謂的“生長抑制”治療有悖倫理和道德，剝奪了阿什利生長和生育的權(quán)利，侵犯了病人的權(quán)利和尊嚴。

事實上，對阿什利的父母而言，當初他們做出限制女兒長大并節(jié)育的決定并不艱難。他們在自己的博客中說：“面對病情殘酷的現(xiàn)實，作為深愛著阿什利的父母，我們和醫(yī)生們所做的一切，都是為了阿什利。”但對于主治的醫(yī)生來說，這個決定并不輕松。

丹尼爾?岡瑟和道格拉斯?迪凱馬是阿什利的主治醫(yī)生，他們都是西雅圖兒童醫(yī)院的醫(yī)生。事實上，正是他們最早在《兒童與青少年醫(yī)學(xué)雜志》上報道了對阿什利的治療細節(jié)，才將此事披露出來。當時，迪凱馬和岡瑟只是想在學(xué)術(shù)刊物上和同行們進行業(yè)務(wù)交流，沒想到經(jīng)媒體報道后，掀起了軒然大波。

岡瑟辯解說，很多批評者不了解事件的真相，事實上，他們的治療并不是隨心所欲，治療方案事先得到了西雅圖兒童醫(yī)院倫理委員會的審核。岡瑟說，該委員會在認真考慮了阿什利父母提出的治療要求后，經(jīng)過利弊分析認為治療方案給病人帶來的益處大于所冒的風險。

“注射雌激素最大的風險是形成血栓，或者導(dǎo)致血液凝結(jié)。”岡瑟說：“但此前幾乎從沒有過青少年患血栓癥的報道，因此我們推測這種風險是非常低的。”

在岡瑟看來，這一治療方案給阿什利帶來的益處是顯而易見的。“較小的身體對阿什利來說，就意味著活動量的增加，而經(jīng)常活動可以讓她的循環(huán)系統(tǒng)、消化系統(tǒng)和肌肉保持活力，還能減少感染。”岡瑟說。

至于乳腺和子宮的切除，岡瑟說，“那只是一個很小的手術(shù)，但你別忘了，這就徹底消除了阿什利患乳腺癌和子宮癌的可能。”

生存勝過尊嚴？

事實上，當初岡瑟和迪凱馬決定將阿什利的案例刊登出來時，已經(jīng)料到會引來爭議，但他們沒想到招致這么大的媒體風暴。

“我覺得我們做了一件有益于阿什利的事情。”迪凱馬說，“現(xiàn)在阿什利的父親還抱得動她，但一旦阿什利長大了，她的父親老了，又該誰來抱她呢？難道一臺機械舉重器會更人性化嗎？”

盡管，治療或許能夠改善阿什利的生活質(zhì)量，但不少批評者還是質(zhì)疑這侵犯了患者的尊嚴，是對生命的褻瀆。

“(阿什利的)父母和醫(yī)生未經(jīng)患者的同意就做了此種決定其未來可能性的手術(shù)，顯然侵犯了當事人的自由權(quán)利和做人應(yīng)有的尊嚴。”中國社會科學(xué)院應(yīng)用倫理研究中心主任甘紹平博士對《中國新聞周刊》說，“設(shè)計醫(yī)治方案不應(yīng)只圖簡單省事，而應(yīng)以尊重人權(quán)為價值基準對待患者。”

甘紹平認為，知情同意是生命醫(yī)學(xué)倫理中的重要原則。即使在患者喪失該種能力的情況下，家屬或醫(yī)生可以為其作出抉擇，但前提是這種抉擇必須合乎患者的權(quán)益和愿望，也就是說，假定患者有能力的時候，他(她)肯定也會這樣抉擇或者認同這種抉擇。

就阿什利的例子而言，甘紹平說：“我們卻無法肯定此種手術(shù)完全合乎當事人的愿望，比如我們無法斷定，阿什利作為一個兒童一定比作為一位成人幸福。而這種手術(shù)則完全阻絕了當事人成為成人的可能。”

但也有人認為，在這件事上，阿什利的父母應(yīng)該受到的是贊賞而不是批評。《科學(xué)美國人》的記者大衛(wèi)?比勒說，事情的關(guān)鍵是阿什利的智力僅相當于3個月大的嬰兒，而且醫(yī)生已經(jīng)做出結(jié)論——她沒有恢復(fù)的可能。

比勒說，事實上，阿什利父母正在竭盡所能為孩子營造更好的生存條件，而與之形成鮮明對比的是，不少有相同遭遇的父母，可能在得知孩子的病情后，就會立刻選擇放棄，把孩子甩給別人去照看。

“如果大家都設(shè)身處地站在阿什利父母的角度想一想，或許質(zhì)疑和批評的聲音就會少得多。”比勒說。

“阿什利永遠是一個孩子。”岡瑟則意味深長地說，“現(xiàn)在她可以待在屬于她的地方——父母溫暖的懷抱之中，這有什么不好呢？”