“愛(ài)，是我們共同的語(yǔ)言！”

2007年10月28日上午，西安市藍(lán)海豚兒童康復(fù)訓(xùn)練中心樓內(nèi)，突然出現(xiàn)了許多年輕而動(dòng)人的面孔，雖然他們來(lái)自不同學(xué)校和組織，但他們都懷著對(duì)社會(huì)公益事業(yè)熾熱的愛(ài)，步入這個(gè)無(wú)聲的世界……

這些孩子從外表上看和其他的孩子沒(méi)什么不同，一樣走路，一樣吃飯，一樣睡覺(jué)，一樣玩耍。可是他們不與其他人說(shuō)話，沒(méi)有眼神交流，不喜歡父母的撫愛(ài)，仿佛生活在玻璃世界中。如果沒(méi)有康復(fù)訓(xùn)練，沒(méi)有社交能力的他們將會(huì)一輩子需要?jiǎng)e人的照顧。

他們就是孤獨(dú)癥兒童。

有人稱(chēng)孤獨(dú)癥兒童是“星星的孩子”，也有人叫他們“雨人”。他們?nèi)缣焐系男切牵钤谧约旱氖澜缋铮陋?dú)地閃著冰冷的光芒。

用愛(ài)心滋潤(rùn)每一片綠葉

李永生，現(xiàn)任西安市藍(lán)海豚兒童康復(fù)訓(xùn)練中心主任。說(shuō)到創(chuàng)辦兒童康復(fù)訓(xùn)練中心，也是有點(diǎn)機(jī)緣巧合。

1998年，李永生的母親患了白內(nèi)障、之后又患了老年癡呆癥，從此臥床不起。為了給母親治病，李永生推掉手頭所有的事，一門(mén)心思地找專(zhuān)家、尋醫(yī)院、查資料，然而收效甚微，目光呆滯、不言不語(yǔ)的母親還是撒手人寰。之后，通過(guò)閱讀大量資料和研究，他發(fā)現(xiàn)教育和訓(xùn)練其實(shí)對(duì)母親這種腦癱患者是有用的——如果把這種訓(xùn)練貫穿到日常生活中，老人家完全可以延緩生命。

另外，還有一個(gè)因素。他家附近就是西安市聾啞學(xué)校，他經(jīng)常跟學(xué)校的老師和學(xué)生打交道，他發(fā)現(xiàn)學(xué)校里也有像母親那樣目光呆滯、不言不語(yǔ)的孩子，老師卻不知道該怎么辦。

有一天，一位老師說(shuō)了一件事情：一個(gè)孩子在課堂上總是指指畫(huà)畫(huà)，喋喋不休，怎么也管不住，弄得老師和領(lǐng)導(dǎo)很頭疼。無(wú)奈，學(xué)校就將那個(gè)孩子勸退了。

這件事對(duì)李永生的觸動(dòng)很大。

從此，他開(kāi)始廢寢忘食地鉆研《健康寶貝》、《發(fā)育行為兒科學(xué)》、《兒童教育心理學(xué)》、《兒童心理診療學(xué)》、《兒童心理發(fā)育疾病及行為發(fā)育診療學(xué)》等知識(shí)。通過(guò)研究得知——這些孩子是孤獨(dú)癥患者。

他覺(jué)得這些特殊的孩子光靠學(xué)校教育是行不通的。越好的學(xué)校對(duì)孩子的約束越嚴(yán)格，但這些孩子的基礎(chǔ)能力是很差的，普通學(xué)校教育對(duì)他們很不合適。看到那些本該活蹦亂跳的孩子被拒之門(mén)外，他暗自發(fā)誓：我一定要救救這些孩子！

李永生決定創(chuàng)辦一家兒童康復(fù)訓(xùn)練中心。

他開(kāi)始四處籌集資金。按他的預(yù)想：中心辦起來(lái)到正常運(yùn)轉(zhuǎn)，假設(shè)三年內(nèi)全部賠錢(qián)，需要30萬(wàn)元。而他除過(guò)有限的一點(diǎn)積蓄外，就靠向朋友借、去企業(yè)化緣。在他的努力下，2004年10月1日，西安市藍(lán)海豚兒童康復(fù)訓(xùn)練中心在未央?yún)^(qū)二府莊路開(kāi)張了。

剛開(kāi)始，中心招聘了4個(gè)教師。

可是，孩子從哪里來(lái)？

通過(guò)走訪，李永生找到一些孩子的家長(zhǎng)，介紹自己訓(xùn)練中心的教育方法和訓(xùn)練手段，結(jié)果家長(zhǎng)大多以“孩子現(xiàn)在還小”、“這是個(gè)小問(wèn)題” 、“沒(méi)關(guān)系，過(guò)幾年就好了”等為由拒絕了。

沒(méi)有經(jīng)驗(yàn)——這就是彼時(shí)彼刻最真實(shí)的寫(xiě)照。

2005年的春天，李永生認(rèn)識(shí)了二府莊幼兒園的一位顧問(wèn)——郝阿姨，此后便經(jīng)常向她求教。一天，聽(tīng)了李永生關(guān)于訓(xùn)練中心的介紹后，郝阿姨說(shuō)有一個(gè)6歲的男孩，學(xué)習(xí)差，脾氣暴躁，經(jīng)常搗亂，并伴有攻擊行為，老師和家長(zhǎng)都沒(méi)法管教。了解到這個(gè)情況后，李永生立即跟這個(gè)男孩的家長(zhǎng)聯(lián)系，結(jié)果家長(zhǎng)聽(tīng)完后不客氣地說(shuō)：“我的孩子需要的是上學(xué)，而不是你這些花里胡哨的訓(xùn)練！”

李永生后來(lái)得知，這個(gè)孩子離開(kāi)幼兒園后，幾乎所有的小學(xué)都不接受，以致8歲了還在幼兒園里晃蕩。可是，新問(wèn)題又來(lái)了。幼兒園的老師和家長(zhǎng)提出抗議：“這孩子如果繼續(xù)在這里呆下去，我們就選擇離開(kāi)！”最后的結(jié)果，這個(gè)孩子被勸退了……

毋庸置疑，這時(shí)的訓(xùn)練中心可謂舉步維艱——很快，除了租房、聘請(qǐng)教師，送教師外出接受專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)，學(xué)校的前期投入資金已所剩無(wú)幾。孤獨(dú)癥兒童的訓(xùn)練需要大量的器材輔助，為了保證正常教學(xué)，大部分器材都是由老師們自己動(dòng)手制作而成，有一些則是孩子家長(zhǎng)捐助的。唯一讓李永生欣慰的是，在中心訓(xùn)練過(guò)的孤獨(dú)癥兒童中，大多數(shù)的生活自理能力明顯提高，有的甚至正常進(jìn)入小學(xué)上課了。

目前，藍(lán)海豚兒童康復(fù)訓(xùn)練中心一共有15名教師，16個(gè)孩子在家長(zhǎng)的陪護(hù)下堅(jiān)持訓(xùn)練。這距李永生的預(yù)期目標(biāo)還差得很遠(yuǎn)，但他又感慨“不敢大力宣傳，怕太多人過(guò)來(lái)，我們資源實(shí)在有限”。同時(shí)，他坦言孤獨(dú)癥兒童目前只能靠自救辦這類(lèi)機(jī)構(gòu)，沒(méi)有政府在經(jīng)濟(jì)上的大力支持是完全不行的，“特殊教育的學(xué)費(fèi)你按實(shí)價(jià)收取，誰(shuí)還敢來(lái)……”

現(xiàn)實(shí)情況是，除了港澳臺(tái)地區(qū)，國(guó)內(nèi)目前還沒(méi)有一家對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行教育培訓(xùn)的官方機(jī)構(gòu)。這是1982年南京兒童心理衛(wèi)生研究中心的陶國(guó)泰教授首次診斷了孤獨(dú)癥之后，國(guó)內(nèi)的孤獨(dú)癥研究走過(guò)了26年之后的現(xiàn)狀。沒(méi)有統(tǒng)一教材、沒(méi)有一個(gè)對(duì)教師進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)的機(jī)構(gòu)，沒(méi)有對(duì)孤獨(dú)癥兒童群體的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，這也導(dǎo)致了目前孤獨(dú)癥兒童培訓(xùn)市場(chǎng)“極其混亂，像練攤一樣”的狀態(tài)。目前進(jìn)行孤獨(dú)癥兒童培訓(xùn)的機(jī)構(gòu)都是有各自不同的名目：有稱(chēng)學(xué)校的，也有叫培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的；他們的注冊(cè)方式也不相同，有些是以工商名義登記的，有些是以教育機(jī)構(gòu)注冊(cè)的，還有的是以民間團(tuán)體名義登記的。

還有教師留任問(wèn)題。有時(shí)招聘來(lái)的教師干了半天就不辭而別，說(shuō)看著這些孩子心里不舒服。有的來(lái)只是為了謀求一份工作而已，但真正接觸到這些孩子以后才發(fā)現(xiàn)太不簡(jiǎn)單。“從中心成立到現(xiàn)在，大概有12-13名老師離開(kāi)了，與現(xiàn)有的老師相比，一半對(duì)一半吧。”李永生有些無(wú)奈。

雖然困難重重，但李永生還是堅(jiān)持了下來(lái)，他說(shuō)他們“用心關(guān)愛(ài)，奉獻(xiàn)真誠(chéng)，服務(wù)于孩子，服務(wù)于家長(zhǎng)”的承諾是不會(huì)改變的。“因?yàn)閻?ài)，就是我們共同的語(yǔ)言；因?yàn)槲覀儓?jiān)信——愛(ài)與科學(xué)結(jié)合，奇跡就會(huì)出現(xiàn)！”

汗水換來(lái)的甜蜜最難忘

“a-a-ma”，當(dāng)皎皎發(fā)出這幾個(gè)音時(shí)，淚水驀地涌出我的眼眶。

其實(shí)孩子并沒(méi)有理解這個(gè)字的語(yǔ)言意義，但是，這聲呼喚仍讓我內(nèi)心激動(dòng)不已，我覺(jué)得身體里有一股力量在游走，它不停地充斥著我的心、我的靈魂、我的思想。我忽然覺(jué)得過(guò)去所有的努力、委屈、不甘、挫敗、傷痛……都值得！只是這一聲呼喚，真的，值得！

皎皎是一個(gè)兩歲多的孤獨(dú)癥女孩。記得剛剛來(lái)到訓(xùn)練中心時(shí)，她目光呆滯，一言不發(fā)，當(dāng)她想要什么東西時(shí)，只是一個(gè)勁地拽你的手。說(shuō)實(shí)話，我第一次看見(jiàn)皎皎時(shí)，淚水就在眼眶里打轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，內(nèi)心充滿了難言。湊巧的是，領(lǐng)導(dǎo)讓我訓(xùn)練皎皎。我為她訂了詳細(xì)的訓(xùn)練計(jì)劃，并將她每天的活動(dòng)記錄下來(lái)，與她媽媽探討。教她語(yǔ)言真是一個(gè)充滿艱辛的過(guò)程：舌操、識(shí)字圖片、吹吸游戲、壓舌板發(fā)音練習(xí)、模仿發(fā)音……我運(yùn)用一切所能想到的方法來(lái)教孩子發(fā)音。可是，皎皎只是睜著一雙無(wú)辜的眼睛，沒(méi)有焦距地看著前方。

兩個(gè)星期后，皎皎第一次喊出一聲“a”。當(dāng)時(shí)，我簡(jiǎn)直要蹦起來(lái)了，但第一個(gè)反應(yīng)卻是抱住孩子親了又親。

4月20日，在這個(gè)我習(xí)慣了忙忙碌碌的早晨，在這個(gè)我沒(méi)有在意的的日子，在我給她做例行臉部肌肉活動(dòng)游戲時(shí)，她竟然開(kāi)口了，她竟然喊出了一聲“ma”。

啊！皎皎開(kāi)始說(shuō)話了。一個(gè)月后，皎皎終于第一次喊出了“a-a-ma”。我和皎皎的媽媽聽(tīng)到這一聲久違的呼喚后緊緊地抱在一起，哭得一塌糊涂……

沒(méi)有禮物，這聲呼喚卻勝過(guò)一切人世間最美妙的事物；沒(méi)有掌聲，這聲“ma”讓我驚喜得恨不得告訴全世界“皎皎說(shuō)話啦”。這聲呼喚，讓我在這個(gè)極其平常的日子里，聽(tīng)到了花開(kāi)的聲音。

事后，皎皎的媽媽嫉妒地對(duì)我說(shuō)：“劉老師，我生了她、養(yǎng)了她，都不如您教他三個(gè)月啊！我多么希望孩子的第一聲‘ma’是對(duì)我說(shuō)的啊！”

“無(wú)論如何，4月20日之于我，已是心底的一份珍藏。”劉春紅在當(dāng)日的日記上這么寫(xiě)道。

劉春紅是一名幼兒教師，2005年9月的一天，在網(wǎng)上無(wú)意中看到藍(lán)海豚康復(fù)訓(xùn)練中心的招聘信息，喜歡挑戰(zhàn)的她動(dòng)心了。“我剛來(lái)訓(xùn)練中心時(shí)，也覺(jué)得這里不太好，和自己呆過(guò)的幼兒園完全不一樣，”她說(shuō)，“不過(guò)，后來(lái)我才發(fā)現(xiàn)，原來(lái)這里充滿了愛(ài)心。老師們把所有的愛(ài)心都奉獻(xiàn)給這些有缺陷的孩子們了，這是我在任何一所呆過(guò)的幼兒園里所感受不到的。這也是我選擇到藍(lán)海豚來(lái)的原因。”

談起在藍(lán)海豚的兩年多時(shí)光，劉春紅說(shuō)：“教一個(gè)孤獨(dú)癥孩子，一個(gè)動(dòng)作或一句簡(jiǎn)單的話往往要教成百上千遍。我只是用我的執(zhí)著和熱情，不斷發(fā)現(xiàn)并挖掘著孩子身上獨(dú)特的‘美’而已。”

劉春紅感受最深的就是在這個(gè)還不能被別人充分了解、認(rèn)可的行業(yè)里，有她們這么一群人在兢兢業(yè)業(yè)地努力著。他們不為出名，不為錢(qián)財(cái)，只求在教學(xué)時(shí)別人不要投來(lái)厭惡的眼光；只求這些孩子病情發(fā)作時(shí)能夠伸出一雙關(guān)愛(ài)的手；只求孩子能夠發(fā)出聲音，只求孩子能喊出一聲“媽媽”。

畢業(yè)于南京特教學(xué)院的李亮亮，2006年10月進(jìn)入藍(lán)海豚兒童康復(fù)訓(xùn)練中心。當(dāng)看到偌大的中心里只有3個(gè)孩子時(shí)，這對(duì)于抱有雄心壯志的她來(lái)說(shuō)，無(wú)疑于當(dāng)頭一棒。

可是，她很快就發(fā)現(xiàn)了中心老師的特別之處：一個(gè)個(gè)態(tài)度嚴(yán)謹(jǐn)認(rèn)真，一絲不茍——即使只有一個(gè)孩子，感覺(jué)那也是一種希望。

當(dāng)時(shí)，李亮亮每天的工作時(shí)間達(dá)12小時(shí)，盡管有些吃力，但她覺(jué)得苦點(diǎn)累點(diǎn)并沒(méi)什么，只要孩子有進(jìn)步比什么都好。

2007年6月26日早晨，一位媽媽帶著一名3歲左右的男孩走進(jìn)訓(xùn)練中心。一見(jiàn)她，這位媽媽便泣不成聲：孩子看起來(lái)挺靈光的，就是不搭理人；有事沒(méi)事嘴里總在嘟囔；還不停地跳動(dòng)。“看到孩子這樣，我們的心都碎了……”

就這樣，孩子留了下來(lái)。

通過(guò)觀察，李亮亮發(fā)現(xiàn)孩子對(duì)媽媽特別依戀——跟媽媽之外的每一個(gè)人都沒(méi)有交流的意識(shí)，與人對(duì)視極為短暫，幾乎不看人。根據(jù)這些情況，她制訂了訓(xùn)練計(jì)劃。經(jīng)過(guò)一個(gè)多月的訓(xùn)練，孩子能夠說(shuō)清楚單個(gè)字和詞組的音；目光對(duì)視由原來(lái)的從不看人到能夠持續(xù)3-5秒；參加集體活動(dòng)時(shí)只要小朋友主動(dòng)來(lái)拉他，他也會(huì)跟著一起玩。看著孩子的進(jìn)步，他媽媽逢人就夸：“如果早點(diǎn)來(lái)訓(xùn)練，也許效果會(huì)更好。對(duì)于以后的訓(xùn)練，我更有信心了！”

那一刻，李亮亮感受到了從未有過(guò)的成就感。

一次，李亮亮給孩子上訓(xùn)練課，因?yàn)楹⒆拥淖⒁饬Σ惶校议L(zhǎng)就重重地打了孩子一記耳光。看到這種情形，她心里只有莫名的痛。雖然那耳光是打在孩子的臉上，但她分明感覺(jué)到那耳光痛在了自己的心上。下課后，她跑回辦公室關(guān)上門(mén)，眼淚不由自主地流了下來(lái)。外甥生病沒(méi)回家，因?yàn)檎n程太緊；好友邀請(qǐng)爬山被她拒絕，因?yàn)槟抑行邼豢匆?jiàn)漂亮衣服，只能下意識(shí)地將目光硬拽回來(lái)……正思量間，有人敲門(mén)，原來(lái)是中心一位年長(zhǎng)的教師。她說(shuō)：“不管遇到怎樣的挫折和困難都不要退縮，要堅(jiān)強(qiáng)，人生就是這樣。不遇到暗礁又怎能激蕩起美麗的浪花呢。相信自己，相信自己是最棒的！”

聽(tīng)了這些，李亮亮擦干眼淚，露出了燦爛的笑容。

在這里，老師大多充當(dāng)著“老師、保姆、醫(yī)生、媽媽”的多重角色。

家長(zhǎng)的煩心事

“……

可愛(ài)的孩子們不在乎汗水濕透小衣衫，

以天真無(wú)邪的笑臉向命運(yùn)挑戰(zhàn)。

楓葉紅了的時(shí)候，

我們看到了期盼的果實(shí)。

小迪打開(kāi)了心靈封閉的窗戶(hù)，

和小朋友手拉手做游戲；

小妹變得越來(lái)越靈活，

自己吃飯穿衣玩玩具；

小雨終于坐了下來(lái)，

認(rèn)真地畫(huà)畫(huà)、寫(xiě)字；

小吉不再沉默不語(yǔ)，

張開(kāi)嘴巴唱‘猴哥猴哥你真了不起；’

……

小荷初露尖尖角，

她給我們帶來(lái)了希望。

借助藍(lán)海豚的吉祥，

來(lái)年一定會(huì)翠荷滿塘，

紅蓮花兒朵朵開(kāi)放。”

這是一位孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)用淚水寫(xiě)就的詩(shī)。

他們發(fā)現(xiàn)孩子2歲時(shí)有了語(yǔ)言障礙后，便不惜金錢(qián)，不辭勞苦，一方面積極地在西安、北京、昆明、武漢等地求醫(yī)治療；一方面帶孩子到商場(chǎng)、公園、親戚家去玩，使孩子有更多的機(jī)會(huì)和他人接觸交流。可是，孩子的改變微乎其微。一天，他們從網(wǎng)上知道了西安市藍(lán)海豚兒童康復(fù)訓(xùn)練中心。2006年春，經(jīng)過(guò)對(duì)中心的咨詢(xún)了解，他們感到把孩子放在這里訓(xùn)練是可行的，就報(bào)了名。在孩子經(jīng)過(guò)和“藍(lán)海豚”200多天的朝夕相處后，他們對(duì)中心有了更深入的了解：負(fù)責(zé)人關(guān)愛(ài)問(wèn)題兒童利于家庭、社會(huì)的辦學(xué)思想，是崇高的；老師們敬業(yè)好學(xué)，熱愛(ài)本職工作，個(gè)個(gè)都能以赤誠(chéng)的愛(ài)心、超常的耐心，不怕臟，不嫌累，互相支持上好每一節(jié)課，輔助孩子們完成每一項(xiàng)訓(xùn)練。在藍(lán)海豚兒童康復(fù)訓(xùn)練中心對(duì)孩子進(jìn)行了一個(gè)階段的訓(xùn)練后，孩子的確有了很大的進(jìn)步。“至于以后，無(wú)論孩子上學(xué)與否，我們都將堅(jiān)持訓(xùn)練——永不放棄。”這位家長(zhǎng)堅(jiān)定地說(shuō)。

然而，大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)目前還存在著認(rèn)識(shí)上的誤區(qū)：

畏學(xué)費(fèi)，把孩子關(guān)在家。由于對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)不夠全面，長(zhǎng)期以來(lái)，我國(guó)一直將孤獨(dú)癥簡(jiǎn)單地認(rèn)定為智障，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)教學(xué)也一直與智障兒童混同在一起開(kāi)展。然而，與正常兒童和智障兒童相比，孤獨(dú)癥兒童在感覺(jué)、思維、認(rèn)知等方面都有極大不同。因此，對(duì)孤獨(dú)癥兒童有針對(duì)性的康復(fù)教學(xué)也是近幾年才開(kāi)展起來(lái)。李永生以其從業(yè)經(jīng)驗(yàn)介紹說(shuō)，能享受到私立機(jī)構(gòu)全日制訓(xùn)練的孤獨(dú)癥兒童只是極少數(shù)，“每年2萬(wàn)－3萬(wàn)元的費(fèi)用不是每個(gè)家庭都能承受的”。由于孤獨(dú)癥兒童的教育成本遠(yuǎn)高于普通兒童，藍(lán)海豚訓(xùn)練中心在大多數(shù)時(shí)候也只是勉強(qiáng)收支平衡，“有時(shí)還要倒貼”。在李永生看來(lái)，國(guó)家、政府在這方面的投入、支持還不多，“這些學(xué)費(fèi)全部由家長(zhǎng)承擔(dān)的話，相信很多家庭是背不起這個(gè)經(jīng)濟(jì)壓力的。另一方面，現(xiàn)在提供給孤獨(dú)癥兒童的多是學(xué)前培訓(xùn)，孩子一到入學(xué)年齡，不適合再留在康復(fù)中心，普通學(xué)校又不收，很多孩子又被重新關(guān)回家里，直到父母放棄治療”。

失去最佳治療期。很多家長(zhǎng)認(rèn)為，孤獨(dú)癥是因?yàn)楣陋?dú)才引起的癥狀，所以只要讓孩子不孤獨(dú)，病自然就好。其實(shí)兒童孤獨(dú)癥是嚴(yán)重的兒童精神疾病，比癡呆和弱智更能損害孩子的智力，沒(méi)有什么特效方法和藥物，無(wú)論國(guó)內(nèi)和國(guó)外，都需終身治療。所以，孤獨(dú)癥患者帶給國(guó)家、社會(huì)和家庭的負(fù)擔(dān)要比其他各種殘疾更大、更長(zhǎng)久。與盲、聾、肢體障礙等其他殘疾相比，孤獨(dú)癥更需要全社會(huì)的關(guān)注和幫助。李永生說(shuō)，兒童孤獨(dú)癥的治療采用以教育和訓(xùn)練為主、藥物為輔的辦法。在一些發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)，患孤獨(dú)癥的孩子多在3歲左右被確診，這一時(shí)期正是兒童大腦發(fā)育的重要階段，因此“3—6歲”一直是專(zhuān)家們建議的最佳訓(xùn)練期。通過(guò)努力，使其智力、社交能力、語(yǔ)言表達(dá)能力、生活自理能力等能得到不同程度的提高，部分孩子有望在學(xué)齡期進(jìn)入正常學(xué)校學(xué)習(xí)。如果超過(guò)6歲還沒(méi)有改善就希望不大了。

特殊早教應(yīng)以家庭為核心。人的成長(zhǎng)發(fā)展中，語(yǔ)言的發(fā)展、動(dòng)作的發(fā)展、智力的發(fā)展均存在關(guān)鍵期，關(guān)鍵期多處于學(xué)前階段，把握關(guān)鍵期就把握了兒童某項(xiàng)能力發(fā)展的良機(jī)。而關(guān)鍵期的教育成長(zhǎng)又是兒童終身發(fā)展的重要基礎(chǔ)。對(duì)身心發(fā)展障礙與發(fā)展遲緩的兒童來(lái)說(shuō)，還有特殊意義。比如苯丙酮尿癥兒童的飲食干預(yù)，聾兒語(yǔ)訓(xùn)，腦癱兒童的動(dòng)作訓(xùn)練，越早越好。“與時(shí)間賽跑的早期教育和干預(yù)爭(zhēng)取到的是希望，避免的是障礙惡化甚至是不可逆的頹勢(shì)。”所以，特殊早期教育應(yīng)以家庭為核心，親子教育是早期特教的重要組成部分。為此，李永生提醒說(shuō)，父母應(yīng)創(chuàng)造更多的機(jī)會(huì)和時(shí)間與孩子相處，每個(gè)星期至少要抽2小時(shí)來(lái)陪孩子。期間，父母要圍繞孩子的興趣愛(ài)好與孩子共同玩耍、一起游戲，與孩子進(jìn)行朋友式的交流。此外，同伴間的交往也很重要，父母不要?jiǎng)儕Z孩子玩的權(quán)利，應(yīng)鼓勵(lì)孩子多與同齡人一起玩耍，讓他們?cè)谟螒蛑卸门c同伴一起分享快樂(lè)。

看未來(lái)，任重而道遠(yuǎn)

2006年，國(guó)務(wù)院批轉(zhuǎn)的《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要(2006～2010年)》將孤獨(dú)癥康復(fù)納入重點(diǎn)康復(fù)內(nèi)容，探索建立孤獨(dú)癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期康復(fù)的干預(yù)體系。“雖然救助孤獨(dú)癥患兒的關(guān)鍵在于家長(zhǎng)，但社會(huì)的進(jìn)步也為他們提供了更寬容的環(huán)境。”李永生說(shuō)，他希望有更多的人來(lái)關(guān)注孤獨(dú)癥患者，也希望社會(huì)能為成年患者的生活和就業(yè)提供便利的條件，并且在政策制定上能更加充滿人文關(guān)懷。

從2007年中國(guó)孤獨(dú)癥論壇上透露出數(shù)字表明：全國(guó)患有孤獨(dú)癥的兒童人數(shù)達(dá)到100多萬(wàn)，未被發(fā)現(xiàn)和有孤獨(dú)癥傾向的則更多，令人憂慮的是，這一數(shù)量每年還在遞增。在上個(gè)世紀(jì)80年代，兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率為1／10000；上個(gè)世紀(jì)90年代為1／1000；到了21世紀(jì)初上升到1／500。而最新的調(diào)查顯示，目前兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率已達(dá)到1／250，也就是說(shuō)250個(gè)幼兒中就會(huì)有一個(gè)“小雨人”。其中，男童女童患病率為6：1。

可喜的是，一些地方已經(jīng)開(kāi)始采取措施對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行救助。

從2007年開(kāi)始，上海市戶(hù)籍0－7歲（包括7歲）的孤獨(dú)癥兒童每年可獲得3000元康復(fù)補(bǔ)貼。這是當(dāng)年上海市政府的實(shí)事項(xiàng)目。考慮到對(duì)兒童孤獨(dú)癥缺乏權(quán)威的診斷和治療機(jī)構(gòu)，上海市有關(guān)部門(mén)已著手建立兒童孤獨(dú)癥診治中心。

針對(duì)自閉癥兒童上學(xué)難、治療費(fèi)用過(guò)高難以承受等問(wèn)題，致公黨廈門(mén)市委2007年7月提出建議——政府應(yīng)盡快設(shè)置孤獨(dú)癥兒童義務(wù)教育點(diǎn)。

目前 ，廣州市兒童孤獨(dú)癥康復(fù)中心設(shè)立小學(xué)部的計(jì)劃已經(jīng)報(bào)批，正接受教育部門(mén)的審批。這對(duì)當(dāng)?shù)氐?萬(wàn)余名孤獨(dú)癥患者而言，不啻于福音。

而大部分地區(qū)的孤獨(dú)癥兒童卻仍處于“水深火熱”之中。比如，蘭州市的大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童無(wú)處就讀，被“圈養(yǎng)”在家中……

2007年1月20日，教育部召開(kāi)了一次關(guān)于孤獨(dú)癥教育的經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)，各地專(zhuān)家到會(huì)。這被認(rèn)為意味著中國(guó)的孤獨(dú)癥教育進(jìn)入了一個(gè)新的層面。此間，教育部基礎(chǔ)教育司特教處處長(zhǎng)周德茂承認(rèn)，目前從事孤獨(dú)癥教育的老師幾乎都沒(méi)有經(jīng)過(guò)培訓(xùn)，全是非專(zhuān)業(yè)的。

然而，令人感到奇怪的是：中國(guó)孤獨(dú)癥的官方舉措，包括官方研究其實(shí)在上世紀(jì)80年代末就開(kāi)展了，卻鮮有家長(zhǎng)知道。這種官方研究、投入和家長(zhǎng)得到信息之間不對(duì)稱(chēng)的現(xiàn)狀，的確是令人困惑的一件事情，無(wú)論真實(shí)的情況是怎樣，這種不對(duì)稱(chēng)的受損方，無(wú)疑是處于焦慮中的孤獨(dú)癥患兒和他們的家長(zhǎng)們。

2005年年底，孤獨(dú)癥終于被列入中國(guó)殘疾人目錄。2007年1月，中國(guó)殘疾人基金會(huì)聯(lián)合國(guó)家六部委聯(lián)合決定，“十一五”期間，在全國(guó)31個(gè)城市依托現(xiàn)有機(jī)構(gòu)建立孤獨(dú)癥訓(xùn)練實(shí)驗(yàn)點(diǎn)。同時(shí)，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)也明確表示，每個(gè)省至少要有一個(gè)孤獨(dú)癥患者的培訓(xùn)康復(fù)中心。“我希望到那時(shí)，這些孩子能有一個(gè)良好、寬松的生長(zhǎng)環(huán)境。”李永生說(shuō)。 (注：本文所涉及的孩子及家長(zhǎng)均為化名)