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艾滋病可怕,還是無知可怕

2008-12-31 00:00:00
記者觀察 2008年24期

12月1日是世界艾滋病日。從1979年世界發(fā)現(xiàn)第一例艾滋病患者,到1988年確立世界艾滋病日,這一沉重的節(jié)日已走過了21年。

截至9月30日,我國累計(jì)報(bào)告艾滋病病例264302例。據(jù)衛(wèi)生部估算,中國現(xiàn)存艾滋病病毒感染者和病人約70萬,這其中可能有44萬人不知曉自己已被感染。去年我國內(nèi)地新增感染者5萬人,相當(dāng)于每天有140人被感染。去年,艾滋病患者性傳播途徑所占比例達(dá)54.6%,超過吸毒傳播,首度成為傳播的主要途徑。

在沒有接觸艾滋病患者的生存環(huán)境之前,他們?cè)谖业母杏X里是一個(gè)遙遠(yuǎn)、神秘而又沉重的概念,他們也許有不堪回首的過去,或有不堪承受的生命之重,他們的生活極端育苦且是灰暗的,等待他們的只有不甘心的死亡。

在與艾滋病患者、醫(yī)生、護(hù)士連續(xù)3天的接觸采訪中,記者感受到了一個(gè)個(gè)令人震撼的生命,走進(jìn)了一個(gè)個(gè)與艾滋病魔抗?fàn)幉幌⒌墓适吕铩?/p>

艾滋病與錢

北京地鐵4號(hào)線某施工工地有一位50多歲的河南籍工人,他是艾滋病患者,仍從事著繁重的建筑工作,只為給兒子攢一筆錢娶媳婦。妻子因艾滋病已病故,他在妻子墳旁買了一塊地,留給自己,等賺夠錢就回去。

記者知道這個(gè)工人的姓名、籍貫,為了不泄露他的隱私,便以其家屬的身份在這一片工地找了一上午,未果。

下午,在北京佑安醫(yī)院的C樓里,艾滋病患者的病房區(qū)窗上糊著報(bào)紙。推開門進(jìn)來,是一片極安靜的世界,長長的走廊里灑滿了夕陽的余輝,明亮而溫暖。與其它醫(yī)療單位所不同的是,佑安醫(yī)院從上世紀(jì)80年代就開始收住我國較早的一批艾滋病患者。現(xiàn)在,這里還是艾滋病科研場所,一批來自河南的艾滋病患者定期接受治療,檢查、服藥、住院觀察一段時(shí)間,然后回老家。所以他們還有另一個(gè)身份——科研對(duì)象。這些艾滋病患者在接受治療期間的藥、食、宿都是免費(fèi)的,政府每月還會(huì)給每個(gè)人發(fā)500元的補(bǔ)助。

在走廊里,有幾位大爺、大哥曬太陽,看到記者來,他們新奇地盯著我們看。醫(yī)院有規(guī)定,為了保護(hù)患者的隱私和安全,嚴(yán)格限制媒體采訪艾滋病患者。記者在采訪醫(yī)護(hù)工作者的空隙里,和這些患者聊天,他們是一群來自河南的樸實(shí)農(nóng)民,真實(shí)、直白、坦誠。

L大爺,60多歲,身體很健壯,藍(lán)條病服外面套著一件深藍(lán)色的毛馬夾。平頭、濃眉大眼、古銅色的臉印著幾道深皺紋,特別引起記者注意是,他濃濃的黑眉毛里躥出幾根筆挺的長壽眉。L大爺?shù)冒滩。且驗(yàn)?6年前的一次單采血漿的賣血經(jīng)歷。

1979年中國剛開始實(shí)行有償獻(xiàn)漿時(shí),營養(yǎng)費(fèi)幾乎是一個(gè)月的工資,很具有吸引力。到了90年代中期,以河南為代表的“以血致富”運(yùn)動(dòng)正在進(jìn)行著,胳膊一伸,皮筋一勒,青筋崩起,手掌一伸一握間,一次賺得50元。這針頭插入的胳膊不但有60多歲的農(nóng)民還有10幾歲的孩子。為了賣血,50歲以上的人,把白發(fā)染黑;10來歲的孩子,謊報(bào)已滿18歲。

1992年時(shí),L大爺家里很困難,一家老小要吃飯,老大、老二要交學(xué)費(fèi)。湊不來錢的L大爺和村里人一塊搭上了賣血的車,那個(gè)時(shí)候他們都不知道世界上有一種病叫“艾滋病”。這次賣血,他掙了二百多塊錢,“血頭”在中間克扣了幾十塊,L大爺帶著賣血換來的錢給孩子交了學(xué)費(fèi)。

到了1993年,周圍的村民有查出來得了艾滋病的,L大爺也查出自己得了艾滋病。噩耗臨頭,“怕也沒用啊,攤上了這病誰也沒有招兒,沒招兒!”L大爺操著河南話無奈地說。

這期間不是沒有醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)艾滋病,河南省周口地區(qū)防疫站王淑平首次在獻(xiàn)漿員中發(fā)現(xiàn)HIV感染者,但也因此失去了她那份安穩(wěn)的工作。

L大爺講著講著,病房來了首都醫(yī)科大學(xué)的志愿者們,他們每周都會(huì)來一次跟病人聊天。小護(hù)士劉卉一遍遍“警告”我們不要和病人交談,還低聲跟我說把剛拍的照片都刪了。L大爺則憨厚地對(duì)小護(hù)士說:“再聊一會(huì),再聊一會(huì)”。劉卉皺起眉頭,左右為難,“大爺,這是為您好呀,咱們醫(yī)院也有規(guī)定的。”大爺憨憨地又笑了,記者不得不結(jié)束對(duì)話。

現(xiàn)在L大爺家的孩子,老大博士畢業(yè)后在國家科學(xué)院工作,老二是火車駕駛員,老三準(zhǔn)備高考呢。也許這份沉重的父愛讓孩子沒有理由不出色。L大爺在小護(hù)士劉卉的督促下回到了病房,和志愿者們一起聊起了天。

這個(gè)“厲害”的小護(hù)士劉卉在病房里很受病人喜歡,病人對(duì)記者說:“因?yàn)樾⒏鷦e的護(hù)士不一樣,她不像護(hù)士。”26歲的她,1米75大高個(gè)兒,說話的時(shí)候她一雙大眼睛忽閃閃的,這個(gè)青春、活潑、漂亮的護(hù)士親身經(jīng)歷了中國近幾年的很多大事。2003年,SARS時(shí)期她在抗擊非典的一線病房;汶川地震時(shí)期她參加了120救援隊(duì);奧運(yùn)會(huì)期間,她是第386棒奧運(yùn)火炬手,跑牛街線。

能成為奧運(yùn)火炬手,“當(dāng)時(shí)也是我的一位病人給我報(bào)的名,病人說我們不能成為奧運(yùn)火炬手,希望你可以代表我們艾滋病患者”,還沒有心理準(zhǔn)備的小劉就這樣一輪一輪選拔、淘汰,在面試演講時(shí),她沒有照著事先準(zhǔn)備好的講稿說。而“奧運(yùn)會(huì)不應(yīng)該僅僅是健康人的奧運(yùn)會(huì),更應(yīng)該是所有人的運(yùn)動(dòng)會(huì),艾滋病人也積極關(guān)注、渴望參與奧運(yùn)盛事。”——這句油然而生的話,使這個(gè)平凡的小護(hù)士從上萬的提名者中脫穎而出。

“我從來不把他們當(dāng)作病人”,所以劉卉能跟大家打成一片,沒有距離。吃飯時(shí),她看到一個(gè)感染者碗里有自己喜歡吃的東西,就會(huì)夾進(jìn)自己的碗里。艾滋病患者也把她當(dāng)作朋友和親人看,“有一次我沒有照顧好病人,領(lǐng)導(dǎo)批評(píng)我了,我就哭了,結(jié)果呼啦一下病房里的人都圍著領(lǐng)導(dǎo)開始給我說情,把我弄得特別不好意思,本來就是我做得不好。”劉卉笑著說。

艾滋病與性

——“我踩著不變的步伐是為了配合你到來。

在慌張遲疑的時(shí)候,請(qǐng)跟我來。”

——“我?guī)е鴫?mèng)幻的期待,是無法按耐的情懷。

在你不注意的時(shí)候請(qǐng)跟我來。”

——“別說,別說什么,那是你無法預(yù)知的世界。你不用說,你的眼睛告訴了我”。

孟林(化名)的博客里放著蘇芮的這首《請(qǐng)跟我來》。上個(gè)世紀(jì)80年代,他的生意如日中天,人生輝煌得意,也是80年代末他因性傳播途徑染上艾滋病。

徐蓮芝,一位從事艾滋病研究與臨床實(shí)踐的醫(yī)學(xué)專家,1959年分配到北京佑安醫(yī)院。1989年接觸到我國第一例正常體檢查出的艾滋病病毒感染者。近50年的從醫(yī)生涯,使得74歲的老太太退休十多年了還習(xí)慣到醫(yī)院上班。

兩人因?yàn)榘滩。ㄆ鹆碎L達(dá)12年的母子情誼。

記者采訪徐蓮芝老人時(shí),老人家正在出門診。記者比約定時(shí)間早到了兩個(gè)小時(shí),隔著玻璃門目睹了徐蓮芝老人給病人問診時(shí)的情景。身著白大褂,一副厚厚的老花鏡低低地搭在鼻梁上,臉上有些老年斑,面容平和卻已有幾分憔悴和疲勞,但透過老花鏡,可以清楚地看到老人依舊目光如炬。老人早早地穿起了厚厚的氈底棉鞋,雙腳老老實(shí)實(shí)地并在一起,秋褲角不規(guī)整地塞在襪子里。74歲的她除了是醫(yī)生,還是一位患有高血壓靠藥物維持生命的病人。

徐大夫正在給一位40多歲的中年男士問診。這個(gè)男子一身名牌,略顯疲憊。徐大夫平和地注視著他,跟他說著話,時(shí)而轉(zhuǎn)向電腦挪著鼠標(biāo)。

中年男子虔誠地盯著徐大夫,點(diǎn)頭,繼而嘆息、低著頭沉默不語。同樣的動(dòng)作重復(fù)了四、五次。記者觀察到,當(dāng)給病人檢查身體時(shí),老人家直接用手在患者身上按壓、查看。在徐大夫低頭寫病例時(shí),男子頻繁而警惕地觀察外面候診的人,目光中帶著幾分緊張和不友善。

上個(gè)世紀(jì)80、90年代,絕大部分人曾認(rèn)為:“艾滋病=亂性=道德淪喪”,而中國人在性問題上的傳統(tǒng)道德觀念一定能成功阻擋艾滋病在我國蔓延。也正是由于這種認(rèn)識(shí)才使得中國的艾滋病患者得了病后驚恐萬分,而來自心理、家庭和社會(huì)的強(qiáng)大壓力,往往使病人的精神狀態(tài)瀕于崩潰。

艾滋病患者孟林在博客中記載自己的心路,自從接到艾滋病化驗(yàn)報(bào)告后,他一夜之間失去所有。哥嫂將他逐出家門,為了不讓母親傷心,孟林騙母親說自己出國,于是在那年的新春佳節(jié)他離開了家,從此再也沒有回去過。

孟林:我本人一直在逃避這個(gè)問題。你想,一種致死率極高的病沒有藥治,肯定會(huì)死的。

徐蓮芝:那時(shí),咱們國家沒有(艾滋病的)抗病毒藥。但我們不能對(duì)病人說沒有希望,如果醫(yī)生這樣說,病人就覺得都沒有救了還活著干嘛。我們只能告訴病人要等待,等待藥。從醫(yī)生的角度,我們覺得很抱歉。

孟林:我死心塌地地追隨著撒旦,酗酒、賭博、吸毒、偷稅……夜晚在迪斯科舞廳,在不斷變幻的燈光和震耳欲聾的搖滾樂中,在搖頭丸和酒精的作用下瘋狂地?fù)u擺。我透支著自己,甚至渴望在瘋狂的搖擺中飄然而去,永遠(yuǎn)不再醒來。可是,我卻不幸地活下來了,成為了一具真正的活著的僵尸。

當(dāng)時(shí),國內(nèi)很多中西醫(yī)專家都在研究艾滋病的抗病毒藥。一種新藥研制出來,徐蓮芝就代替病人開始“嘗百草”。

徐蓮芝:病人還是病人,我們希望他們?cè)诎踩那闆r下服用。所以我就習(xí)慣把這些湯藥拿回來煎一下,自己先試一下。一般(藥)沒有什么情況,沒有嘔吐、腹瀉的狀況,病人愿意吃的話就可以。那個(gè)時(shí)侯也沒有想到奉獻(xiàn)什么的,就那么做了,在當(dāng)時(shí)的情況下也就得那樣做。在今天,科學(xué)技術(shù)都這么發(fā)達(dá)了,還可能“嘗百草”嗎?

而沒有看醫(yī)生的孟林依舊用近乎自虐式的方式消磨著生命。漸漸地,他的身體愈發(fā)糟糕,腹瀉、持續(xù)發(fā)熱、周身淋巴腫大、皮膚潰瘍、體重下降、四肢無力、視力和記憶力急速減退,驚恐不安的孟林在1995年大年三十的晚上,撥通了北京佑安醫(yī)院艾滋病咨詢熱線。

孟林:我很難形容拿起電話時(shí)的感受,竭力保持著平靜的語態(tài)向值班醫(yī)生訴說了我的情況,我說我要見徐蓮芝。那個(gè)值班醫(yī)生讓我不要著急,告訴我她會(huì)立即幫我聯(lián)系,并讓我過半個(gè)小時(shí)再打電話過去。

但是,半個(gè)小時(shí)后,孟林沒有再打過去……

徐蓮芝:大年三十晚上我得到院值班醫(yī)生的消息后立即趕到醫(yī)院,沒有等到孟林的電話。第二天初一,又等了一天。

孟林:經(jīng)過反反復(fù)復(fù)的猶豫,第二天(初一)晚上我又將電話打過去,電話那端傳來的是令我永遠(yuǎn)都無法忘卻的慈祥而關(guān)切的話語,接電話的正是徐蓮芝媽媽!徐媽媽詳細(xì)詢問了我的病情,一再囑咐我不要著急,她會(huì)幫助我想辦法的,并約我第二天上午九點(diǎn)在醫(yī)院門口見面。

大年初二的早晨,孟林忐忑不安地趕到佑安醫(yī)院。可是,他卻沒有走進(jìn)去,只是躲在醫(yī)院大門口斜對(duì)面的車站旁,徘徊著……

遠(yuǎn)處的對(duì)面,一位60多歲的老人也站在風(fēng)中默默地等待著。在深冬的寒風(fēng)中她安靜而慈祥、翹首而真誠地等待著孟林的出現(xiàn)。

徐蓮芝:其實(shí)我早就注意到他了。過年街上的行人也不多,況且就這么一個(gè)人在那里站了那么久。我可以理解病人的心情,他需要勇氣、信心,需要我們的尊重、真誠。

就這樣,足足四十多分鐘。

孟林:我終于鼓起勇氣,拖著鉛一樣沉重的雙腿移向醫(yī)院的大門口。

徐大夫微笑著迎面走來,一下子拉住了孟林凍僵的雙手,“我叫徐蓮芝,你就是孟林吧。”

老人家一路上責(zé)怪孟林怎么穿得那么單薄,千萬不要著涼。她沒有穿白大褂,沒有戴醫(yī)用手套,在沒有任何防護(hù)措施的情況下悉心地為孟林檢查身體。

孟林:那情形就像母親為兒子撫慰傷口,舐犢之情令我感懷至今。

在徐蓮芝的鼓勵(lì)下,孟林為了能掙出賣進(jìn)口藥的錢,重新經(jīng)商。病情的折磨、工作的勞累,孟林幾度因支撐不住打算放棄。1996年,在沒有人問候的生日那天,孟林意外地收到了一張卡片,“為兒喚起心中的彩虹,送上慈母的深深祝福,祝兒生日快樂!健康愉快,歲歲平安!母親。”這張卡片使他內(nèi)心受到了巨大的沖擊,得到了無比的支撐。卡片中的母親就是把孟林當(dāng)作親人一樣照顧的徐蓮芝大夫。徐蓮芝就是這樣主動(dòng)拉住了一個(gè)絕望的生命,也就是這樣“撿”了一個(gè)大兒子。

徐蓮芝:之后的一次艾滋病大會(huì),我也意外的收到了孟林的一封信,信里寫:“媽,把這些錢捐給組委會(huì)吧,我的生命是你們給的,這是我們艾滋病人的大會(huì),我想表示一下我的心情。”

原來病情得到控制的孟林開始了另一種人生。他籌建了“愛之方舟”感染者組織,幫助其他艾滋病患者,成員都是和孟林一樣有著強(qiáng)烈的使命感愿幫助別的艾滋病感染者。孟林在這里為感染者提供了很多及時(shí)的救治信息,感染者的很多心理問題也在這里得到了疏通。

徐蓮芝:“病在自己身上他才能更深刻地體會(huì)到別人最需要什么。作為一個(gè)疾病患者,他有很強(qiáng)烈的責(zé)任感,他不是我自己一個(gè)人吃藥好了,自己活過來了就足夠了。他四處去申請(qǐng)錢,看別的病人夠不夠錢治病,搞科研經(jīng)費(fèi)夠不夠。人,大概就這樣,偉大之處就是奉獻(xiàn),我覺得這一點(diǎn)是非常可貴的。”

幾十年來,徐大夫不知道讓多少患者重新點(diǎn)燃了心中的希望,她自己都估摸不出來到底診斷過多少病人。徐蓮芝大夫是我國第一位獲得國際貝利瑪丁獎(jiǎng)的醫(yī)護(hù)人員,這個(gè)獎(jiǎng)是聯(lián)合國專門用來表彰在預(yù)防艾滋病領(lǐng)域做出突出貢獻(xiàn)的人士而設(shè)立的。今年艾滋病患者孟林也獲得了這項(xiàng)殊榮。

艾滋病與無知

連續(xù)3天的采訪結(jié)束后,記者看著拍攝的照片,棗紅色的夕陽里,身患艾滋病的L大爺就像老爺爺給孩子講故事一樣跟記者聊天,他面容慈祥,眼神中帶著農(nóng)民特有的質(zhì)樸和誠實(shí),如果不是艾滋病他不會(huì)走進(jìn)我們的視野。而實(shí)際上,他只是得了一種叫艾滋的病,除此之外他與正常人沒有什么不同的地方。

見到這些艾滋病患者,筆者深切地感受到,在他們的意念中,活著是他們每天必須面對(duì)、必須回答的問題,活著是生命的頭等大事,生命不能放棄。他們中有的為了生活而遭遇血禍,有的因?yàn)橐粋€(gè)錯(cuò)誤給付出生命的代價(jià),可不管怎樣他們?cè)诒恍兴劳鲋笠彦钊踔翗O。但為什么健康的我們對(duì)于這樣羸弱的人如此恐懼和排斥呢?是艾滋病可怕,還是對(duì)艾滋病的無知所產(chǎn)生的恐慌更可怕呢?

聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署披露,出于對(duì)羞辱和歧視的畏懼,中國70萬名艾滋病病毒攜帶者中,有3.5萬—4萬名艾滋病人正在接受治療,但有兩倍于此數(shù)的病人需要藥物但不敢接受血液測試,或是測試后不敢取結(jié)果,生怕從此被貼上“艾滋病感染者”的標(biāo)簽。相對(duì)于70萬的艾滋病患者,僅是一小部分參與了艾滋病病毒檢測,為數(shù)更少的人愿意接受治療,而大多數(shù)都沒有接受過相關(guān)檢查,甚至沒有意識(shí)到已經(jīng)受到感染,這對(duì)于艾滋病防疫工作是十分不利的。

中國前衛(wèi)生部副部長王隴德也承認(rèn)說,在被檢測出HIV陽性人群中,僅有五分之一的人接受了政府提供的免費(fèi)治療,其余的人則由于怕遭到歧視而拒絕接受治療。

經(jīng)過我國政府近年來的努力,普及工作已經(jīng)卓有成效,但不得不承認(rèn),艾滋病相關(guān)知識(shí)在高危人群中覆蓋面很小,而有恐懼心理的人還比較廣泛,恐懼恰恰源自于對(duì)艾滋病知識(shí)的不了解。聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署9月份公布的調(diào)查顯示,在中國的6個(gè)城市中超過6000名受訪者中,近10%的人甚至以為與艾滋病人共處一室就會(huì)被傳染。超過2/3的人不愿意與感染者共處一室,1/5的人表示即使是親戚得了艾滋病他們也不愿接觸關(guān)照,有超過1/3受訪者認(rèn)為,通過性交或吸毒而感染上艾滋病的人是罪有應(yīng)得。

對(duì)于艾滋病者來講,比死亡更可怕的是歧視。

人的一生早晚都要面對(duì)死亡,而當(dāng)生命個(gè)體與死亡猝然相遇時(shí),那種面對(duì)死亡的寒冷與孤獨(dú)感被眾人分擔(dān)時(shí),由此產(chǎn)生的極端情緒才會(huì)平復(fù),人性之美才能得以昭示,絕望的雙眼才會(huì)透進(jìn)生命之光。從這個(gè)意義上講,對(duì)艾滋病病人少一份冷漠與歧視,多一份關(guān)愛與理解,對(duì)艾滋病多一點(diǎn)了解,只要多一點(diǎn)點(diǎn),對(duì)于他們來講,已經(jīng)很多很多了,已經(jīng)足可以讓他們摘下黑色的眼鏡昂起頭來自由地站在陽光下了。這不僅僅代表了整個(gè)社會(huì)的文明程度,更是代表人類面對(duì)共同的災(zāi)難時(shí)的勇氣和信心。

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