有愛(ài)相隨,我們不再是易碎的瓷娃娃

“瓷娃娃”是對(duì)脆骨病(成骨不全患者)的稱呼，在這個(gè)美麗的名字下面是一個(gè)鮮為人知的群體，上天給了他們易碎的身體，卻給了他們堅(jiān)強(qiáng)的心和堅(jiān)強(qiáng)的愛(ài)，正如瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)的口號(hào):還好，我們的愛(ài)不脆弱!

王奕鷗在那間只有十幾平米的辦公室里，每天面對(duì)著來(lái)自全國(guó)各地的“瓷娃娃”，感受著他們的歡笑與淚水。創(chuàng)辦“瓷娃娃協(xié)會(huì)”的王奕鷗自己也是一個(gè)“瓷娃娃”，27年的光陰里，她在自己和其他人的故事里感受著愛(ài)與堅(jiān)強(qiáng):即使翅膀斷了，心也能飛翔;即使沒(méi)有翅膀，也能把藍(lán)天丈量。

脆弱的日子里有愛(ài)相隨

當(dāng)骨折成為一種習(xí)慣的時(shí)候，她要承受多少折磨與煎熬。然而，端起苦茶般的日子，細(xì)品也不盡是苦的，還有蒼天攪進(jìn)去的蜜，這蜜是親朋好友的每一份愛(ài)。

1982年那個(gè)飄雪的日子，王奕鷗來(lái)到了這個(gè)世界，剛剛出生的王奕鷗并無(wú)異樣，父親在《寶寶日記》里寫(xiě)道:寶寶6斤，哭聲很大，頭發(fā)濃密。

1歲那年，蹣跚學(xué)步的王奕鷗不慎摔倒，右腿鼓起一個(gè)大包。姥姥心疼得差點(diǎn)落淚，慌忙抱起王奕鷗直奔醫(yī)院，最終，醫(yī)生診斷為骨折。救治的過(guò)程中，對(duì)麻藥過(guò)敏的王奕鷗差點(diǎn)停止了呼吸和心跳。在醫(yī)生手忙腳亂的搶救中，幾個(gè)護(hù)士去抬氧氣瓶，父親似乎一刻也不容耽擱，竟然一個(gè)人抱著沉重的氧氣瓶回到了手術(shù)室。長(zhǎng)大后的王奕鷗始終無(wú)法想象當(dāng)年的情景，但每次想起來(lái)，她都會(huì)感動(dòng):父親那驚人的力量背后是深深的愛(ài)。

夾板、病床、父母關(guān)愛(ài)的眼神，成了王奕鷗那段生活的主題。

那次骨折愈合之后，王奕鷗度過(guò)了幾年無(wú)憂無(wú)慮的生活，但她的身體稍稍有了一些變化，個(gè)頭兒比同齡孩子矮，眼睛呈現(xiàn)出藍(lán)色。被人喚作“洋娃娃”的王奕鷗怎么會(huì)知道，鞏膜發(fā)藍(lán)是成骨不全的特征之一。

6歲那年，當(dāng)王奕鷗還沉浸在剛剛踏入小學(xué)校門(mén)第一天的新鮮中時(shí)，骨折又一次發(fā)生了……

一年后，王奕鷗又背起小書(shū)包去上學(xué)了，卻再也沒(méi)有上過(guò)體育課。那年，父母帶王奕鷗來(lái)北京做了詳細(xì)的檢查，在排除了很多可能之后，醫(yī)生確診為“I型成骨不全”。不要跑得太快、盡量少做劇烈運(yùn)動(dòng)，父母的叮囑時(shí)時(shí)都會(huì)在王奕鷗的耳邊響起，然而好動(dòng)的她卻仿佛安靜不下來(lái)。

11歲那年，王奕鷗在一次跳皮筋的時(shí)候被同學(xué)撞倒，一股鉆心的疼痛襲遍全身之后，她意識(shí)到，自己又一次骨折了。整整一年，王奕鷗都休學(xué)在家。班主任曾帶著全班同學(xué)去看她，第一次看到五十多個(gè)同學(xué)一下子站在自己的面前，王奕鷗開(kāi)心的不得了。那天，班上最調(diào)皮的男生在向王奕鷗說(shuō)完“祝你早日康復(fù)”之后竟然哭了，之后王奕鷗也哭了，老師也哭了，其他同學(xué)也哭了……

王奕鷗16歲時(shí)報(bào)考了中專。她不愿再讓父母每日接送自己上學(xué)、放學(xué)，要自己騎自行車。可是在一次練習(xí)騎自行車的時(shí)候，她又一次骨折了。這一次骨折比任何一次都厲害，醫(yī)生診斷為“股骨頸骨折”。

那天，辦完住院手續(xù)之后，王奕鷗躺在病床上，看著窗外無(wú)力垂落的枝條哭了。她怎么也想不明白:為什么生活總是在她要滿懷信心迎接未來(lái)的時(shí)候給她沉重的一擊?為什么生活總是在給了她一點(diǎn)點(diǎn)希望之后又強(qiáng)硬地將它們奪走?

中專畢業(yè)前夕，19歲的王奕鷗做出了一個(gè)重大的決定，她打算冒著股骨頭壞死的危險(xiǎn)去做股骨矯正手術(shù)，以矯正自己的右腿股骨的彎曲。父母在她的一再堅(jiān)持下，最終妥協(xié)了。手術(shù)的前一天正好是王奕鷗的中專畢業(yè)聚會(huì)，因?yàn)橹赖诙焱蹀鳃t就要做手術(shù)了，她成了聚會(huì)上唯一一個(gè)不被允許喝酒的人。那一晚，無(wú)數(shù)個(gè)酒瓶變空之后，大家抱頭痛哭起來(lái)。半夜時(shí)分，哭紅了雙眼的王奕鷗不得不回病房了，一個(gè)醉意尚淺的男生成了大家推舉的“護(hù)花使者”。

第二天的手術(shù)一直持續(xù)到中午。當(dāng)醫(yī)生說(shuō)出“手術(shù)非常成功”這句話時(shí)，母親激動(dòng)得差點(diǎn)兒跪倒在醫(yī)生面前……王奕鷗覺(jué)得自己是幸運(yùn)的，她終于獲得了重生，可以像正常人一樣生活。

辭職創(chuàng)辦關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)

痛苦是生活的一部分，你不能不讓它來(lái)，只能選擇怎樣對(duì)待。而她所做的就是試圖讓病友在痛苦中尋找到希望，哪怕只是一點(diǎn)點(diǎn)兒。

2005年3月，王奕鷗來(lái)到北京讀本科。期間她在網(wǎng)上結(jié)識(shí)了大她兩歲的“哥哥”，盡管彼此是病友，但他們卻很少談及自己的病情。“哥哥”開(kāi)朗、樂(lè)觀，通過(guò)自學(xué)拿到了心理咨詢師的證書(shū)，王奕鷗常常會(huì)在屏幕這邊想象著“哥哥”的模樣。

一年后“哥哥”來(lái)北京治病。相見(jiàn)的場(chǎng)景遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出王奕鷗的預(yù)料，因?yàn)椤案绺纭钡牟∏橐人胂蟮膰?yán)重許多，坐在輪椅上的“哥哥”四肢嚴(yán)重萎縮。父母將他抱在懷里的時(shí)候，仿佛抱著一個(gè)3歲的孩子。看著眼前的情景，王奕鷗背著“哥哥”哭了，她怎么也沒(méi)有想到那樣一個(gè)樂(lè)觀的人竟然有著這樣殘缺的身體。那天陪“哥哥”去醫(yī)院的時(shí)候，王奕鷗第一次從醫(yī)生的口中得知，全國(guó)竟然有10萬(wàn)“成骨不全”的病人。

10萬(wàn)的數(shù)字讓王奕鷗感到震驚，因?yàn)樗谏钪泻苌倌苡龅讲∮眩劜簧匣ハ嘟涣鳌Ｍ蹀鳃t突然意識(shí)到，在眾多的“成骨不全”患者之間似乎缺少一個(gè)信息溝通的平臺(tái)。

不久后，一個(gè)名叫“玻璃之城”的網(wǎng)站建立了，創(chuàng)建人就是王奕鷗。短短幾個(gè)月的時(shí)間里，論壇里的會(huì)員就已經(jīng)達(dá)到幾百人。每次在論壇上看到病友充滿信心、互相鼓勵(lì)的話語(yǔ)時(shí)，王奕鷗都會(huì)感到莫大的欣慰。

2007年，本科畢業(yè)后，王奕鷗進(jìn)入一家致力于在公共衛(wèi)生領(lǐng)域進(jìn)行法律維權(quán)的機(jī)構(gòu)，幫助乙肝、艾滋病、抑郁癥、糖尿病等群體進(jìn)行法律維權(quán)工作。

那一年，王奕鷗做了一個(gè)有關(guān)“成骨不全”患者的調(diào)查問(wèn)卷，在得到單位領(lǐng)導(dǎo)的特批之后，王奕鷗借助單位的辦公條件展開(kāi)了自己的“私人”工作。很多時(shí)候，同事都下班回家了，只有王奕鷗還在忙碌地工作著，她一手拿著電話，一手記錄著。每打一個(gè)電話，王奕鷗都會(huì)心痛一次。113個(gè)患者的生活狀況、患病程度、受教育程度都讓她感到觸目驚心。有幾次，王奕鷗在打完電話之后，一個(gè)人坐在辦公室里哭了起來(lái)。

作為一個(gè)輕度的“成骨不全”患者，許多患者的經(jīng)歷是王奕鷗之前所想象不到的。很多患者由于身體的緣故，只能常年待在家里。上海的一個(gè)小患者由于父母經(jīng)常忙碌，一年只能出一次門(mén)，每次出門(mén)的時(shí)候，小家伙兒都像過(guò)年一樣高興;一個(gè)“成骨不全”的女孩兒最大的愿望就是能穿上漂亮的裙子……

一滴滴傷心的淚水、一個(gè)個(gè)孤獨(dú)的身影，讓王奕鷗突然覺(jué)得肩上的責(zé)任沉重起來(lái)，她打算辭職將全部的精力都投入到瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)上，她希望能給那些患者帶去一些希望，哪怕只是一點(diǎn)點(diǎn)。有了這個(gè)想法的那天晚上，王奕鷗躺在床上怎么也睡不著:父母為自己操碎了心，如今自己身體健康了，還有了穩(wěn)定工作終于可以讓父母放心了，但又要辭職，他們會(huì)同意嗎?經(jīng)過(guò)了一段時(shí)間的思考，王奕鷗于2008年5月決然地辭去了月薪3000元的穩(wěn)定工作，開(kāi)始全職做起了瓷娃娃關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)的工作。

辭職一段時(shí)間之后，王奕鷗才向父母“坦白”，誰(shuí)知父母竟出乎意料地給她投了支持票:“如果在你小的時(shí)候能有這樣一個(gè)組織，我們也不會(huì)那么絕望，那么孤獨(dú)無(wú)助，那么茫然了。我們會(huì)全力支持你，有什么困難就跟爸爸媽媽說(shuō)吧……”放下電話，王奕鷗笑了，但眼里卻有了感動(dòng)的淚。

還好，我們的愛(ài)不脆弱

充滿希望的等待中，一個(gè)個(gè)痛苦的家庭正努力把生活繼續(xù)下去。也許，在希望的等待中過(guò)活，也是一種生活方式。

理想變成現(xiàn)實(shí)的過(guò)程常常是艱難的，一心要全職來(lái)做瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)的王奕鷗也遇到了同樣的問(wèn)題，她的協(xié)會(huì)從一開(kāi)始就沒(méi)有一個(gè)穩(wěn)定的資金支持。

剛開(kāi)始的時(shí)候，瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)的辦公室一直都是朋友所在機(jī)構(gòu)免費(fèi)提供的，但由于各種原因，前半年“協(xié)會(huì)”就搬了3次家。每次搬家時(shí)，王奕鷗心里都有一種說(shuō)不出的滋味，當(dāng)她抱著為數(shù)不多的辦公用品走出辦公大樓時(shí)，常常會(huì)像流浪的孩子一樣，渴望能有一個(gè)穩(wěn)定的家。

那段時(shí)間，舉步維艱的王奕鷗甚至對(duì)自己的選擇產(chǎn)生了懷疑。一天，她在跟一位給了協(xié)會(huì)很多幫助的醫(yī)生聊天時(shí)流露出“退縮”的想法。誰(shuí)知第二天，一個(gè)孩子的家長(zhǎng)就給王奕鷗打來(lái)電話，電話那邊家長(zhǎng)著急地說(shuō):“奕鷗啊，我們好不容易找到了組織，你可千萬(wàn)不能放棄啊。”放下電話，王奕鷗意識(shí)到，她所面對(duì)的是許多在等待希望的家庭，既然幫他們?nèi)计鹆讼Ｍ筒辉撛侔阉鼈兿纭．?dāng)“熱情”變成“使命”之后，王奕鷗告訴自己:應(yīng)該學(xué)著更加堅(jiān)強(qiáng)。那天之后，即使遇到再艱難的事情，王奕鷗都沒(méi)有想過(guò)放棄。

瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)的活動(dòng)主要有兩方面，一方面開(kāi)展宣傳活動(dòng)，讓更多的人了解、幫助這個(gè)群體;另一方面，針對(duì)困難的患者家庭開(kāi)展關(guān)懷服務(wù)。

天津的圓圓是一個(gè)11歲的瓷娃娃，她的母親給協(xié)會(huì)打來(lái)電話，說(shuō)學(xué)校離家門(mén)口雖然只有5分鐘的距離，如今卻變得遙不可及，因?yàn)閷W(xué)校拒絕接收?qǐng)A圓入學(xué)。接到電話后不久，王奕鷗便和志愿者一起去了天津，通過(guò)多次和校長(zhǎng)交流，加上當(dāng)?shù)孛襟w的參與，圓圓終于可以高高興興地背著書(shū)包去上學(xué)了。一個(gè)月之后，圓圓的母親給王奕鷗打來(lái)電話，說(shuō)圓圓期末考試考了雙百。隔著電話線，王奕鷗能夠想象得出來(lái)，那樣的笑容該是怎樣的燦爛。

曉剛是一個(gè)來(lái)自黑龍江的小患者，因?yàn)轭l繁骨折，無(wú)力承擔(dān)的父親選擇了逃避，在母子倆眼前永遠(yuǎn)地消失了。為了給曉剛做大腿的第二次矯形手術(shù)，母親毅然賣(mài)掉了家里唯一的房屋。這位堅(jiān)強(qiáng)的母親說(shuō):“我只想讓兒子站起來(lái)。我今年已經(jīng)四十多歲了，還能背他幾年?”曉剛和母親的故事深深打動(dòng)了王奕鷗，為了讓曉剛的手術(shù)順利進(jìn)行，協(xié)會(huì)對(duì)他進(jìn)行了資助。

……

每一次幫助成功都會(huì)讓王奕鷗由衷地感到高興。一位國(guó)際知名NGO的負(fù)責(zé)人曾經(jīng)說(shuō)過(guò):我們的最終理想就是，地球不再需要我們這樣一個(gè)組織。王奕鷗和協(xié)會(huì)的志愿者也有著同樣的理想。

很多時(shí)候，王奕鷗都會(huì)站在窗前堅(jiān)定地想:過(guò)去的幾年里，是生活改變了我們，但現(xiàn)在是該我們改變生活的時(shí)候了。

高遠(yuǎn)的天空，風(fēng)牽著白云緩緩飄過(guò)，悄無(wú)聲息。“瓷娃娃”的行走一路艱辛，但“還好，我們的愛(ài)不脆弱。”■

(責(zé)編 時(shí)光)