SF－36量表測定重癥肌無力患者生活質(zhì)量分析

黃 泂 馮慧宇 鄭民纓

1）廣東惠州市惠陽區(qū)人民醫(yī)院神經(jīng)科 惠州 516211 2）中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科 廣州 510080

重癥肌無力（myasthenia gravis，MG）是一種主要累及神經(jīng)肌肉接頭處突觸后膜上乙酰膽堿受體的全身性的自身免疫性疾?。?］。MG的臨床表現(xiàn)差別很大，因人而異。從局限于眼部的癥狀（表現(xiàn)為眼瞼下垂，復(fù)視等）到嚴(yán)重的呼吸肌受累均可出現(xiàn)［2］。傳統(tǒng)MG嚴(yán)重程度由Osserman分級并結(jié)合神經(jīng)電生理，AChR－Ab的滴度等來評定。以上所有的傳統(tǒng)檢查都是基于醫(yī)生對患者病情的評價，但與患者直接主觀感受有一定偏差，并沒有將與患者息息相關(guān)的心理、社會等因素考慮在內(nèi)，因此，尋求理想的疾病評價方法顯得尤為重要。相對于其他自身免疫性疾病來說，目前較少關(guān)于MG對患者的社會、心理、精神方面影響的研究。國外近幾年開始把生活質(zhì)量應(yīng)用于 MG的評價及療效觀察［3－4］，其中最常用的是具有普適性的SF－36量表［5］。目前國內(nèi)這方面研究還處于空白階段?，F(xiàn)把我科用SF－36量表測定重癥肌無力患者生活質(zhì)量的情況報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究對象為2007－01～2009－12在廣東省惠州市惠陽區(qū)人民醫(yī)院確診的年齡大于18歲，認(rèn)知功能正常，溝通良好的重癥肌無力初診病人，共46例，其中男26例，女20例，病程2～33年，最小年齡18歲，最大年齡65歲。健康對照組共34例。

1.2 方法 所有患者于治療前用中文版簡化36醫(yī)療結(jié)局研究量表（MOSSF－36），簡稱SF－36量表評價患者的生活質(zhì)量。該量表含有36個條目，包含軀體功能（physical functioning，PF）、軀體角色（role－physical，RP）、機(jī)體疼痛（bodily pain，BP）、活力（vitality，VT）、社會功能（social functioning，SF）、情 緒 角 色 （role－emotional，RE）、心 理 衛(wèi) 生 （mental health，MH）和總的健康狀況（general health，GH）等8個維度，分別反映生理健康（PF、RP、BP、GH）和心理健康（VT、SF、RE、MH）兩個概念。本研究采用的中文版SF－36量表由中山醫(yī)科大學(xué)方積乾教授等研制［6］，具有較好的信度和效度，已被廣泛應(yīng)用于人群健康狀況監(jiān)測、療效評價、慢性病患者的健康監(jiān)測、疾病相對負(fù)擔(dān)的評估等領(lǐng)域。

1.3 統(tǒng)計學(xué)處理 按照SF－36量表的計分方法，對量表的反向條目進(jìn)行轉(zhuǎn)換，并將原始得分轉(zhuǎn)換成百分制得分，分別計算8個維度得分。各維度得分越高，生活質(zhì)量越高，最高得分100分。計數(shù)資料以百分比（%）表示，采用SPSS 16.0統(tǒng)計軟件分析。采用t檢驗和方差分析比較不同組之間生活質(zhì)量得分的差異。

2 結(jié)果

2.1 一般人口學(xué)特征 本次研究共調(diào)查重癥肌無力患者46例，完成合格問卷46份，合格率100%；健康成年人34例，完成合格問卷34份，合格率100%。2組人群的平均年齡、性別、民族、婚姻狀況等人口學(xué)特征差異均無統(tǒng)計學(xué)意義。2組調(diào)查對象文化程度均以中學(xué)為主。

2.2 內(nèi)部一致性信度 量表的內(nèi)部一致性信度即量表內(nèi)部各條目之間的相關(guān)程度，用Cronbach’sα系數(shù)反映。一般Cronbach’sα系數(shù)≥0.7就認(rèn)為信度是比較滿意的。健康對照組除VT和SF外，其他維度信度均大于0.7。重癥肌無力組各維度均大于或接近0.7。

2.3 重癥肌無力患者生活質(zhì)量與正常對照組的比較 見表1。

表1 2組患者生活質(zhì)量比較

2.4 不同臨床分型的重癥肌無力病人的生活質(zhì)量比較 見表2。

表2 不同臨床分型MG病人生活質(zhì)量比較

3 討論

生活質(zhì)量是評價疾病對患者所造成的所有影響的主要工具。在衛(wèi)生領(lǐng)域的研究中，生活質(zhì)量通常所指的就是健康相關(guān)生命質(zhì)量。目前生活質(zhì)量的評價措施在眾多慢性疾病中應(yīng)用越來越廣，如類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎［7］、癲癎、腦卒中等。生活質(zhì)量的評價已被推薦可用于MG，其中最常用的是具有普適性的SF－36量表。

本研究采用SF－36量表測定重癥肌無力患者與健康對照者的生活質(zhì)量，信度考評結(jié)果顯示，對重癥肌無力患者，量表各維度信度均超過或接近0.7，可以認(rèn)為各條目間具有較好的內(nèi)部一致性；對健康對照者除了VT和SF維度信度小于0.7外，其他維度信度較好。VT和SF維度信度不理想，與國內(nèi)許多相關(guān)研究結(jié)果一致［8］。作者認(rèn)為，本研究調(diào)查對象文化程度較低，大于40%為廣東客家地區(qū)的農(nóng)民，他們對各條目的理解有困難，故提示在今后的相關(guān)研究中，有必要針對不同文化程度的人群，對量表某些條目進(jìn)行必要的修改，以利于調(diào)查對象的理解。

重癥肌無力患者PF、RP、RE、VT、SF得分較對照組低，尤其在軀體功能（主要表現(xiàn)為不能勝任體力勞動）和情緒角色方面（負(fù)性情緒，包括焦慮、抑郁等）差異有明顯統(tǒng)計學(xué)意義，提示患者的生活質(zhì)量較對照組差。MG是一種慢性病，肌無力癥狀波動大，與患者的生活習(xí)慣、情緒、工作壓力、睡眠休息等密切相關(guān)。有報道顯示在MG患者腦脊液中可查出乙酰膽堿受體抗體（AchRab），推測可能是AchRab同樣損害中樞神經(jīng)纖維的乙酰膽堿受體，阻滯了乙酰膽堿等遞質(zhì)的傳遞，大腦皮層下的神經(jīng)纖維傳導(dǎo)受阻，致使MG病人對疾病容易產(chǎn)生負(fù)性情緒反應(yīng)，這還有待進(jìn)一步研究。由于患者背負(fù)著巨大的心理包袱（擔(dān)心出現(xiàn)呼吸肌無力，擔(dān)心無法勝任體力勞動等）而加重肌無力，形成惡性循環(huán)。有報道認(rèn)為在MG患者中，負(fù)性情緒的發(fā)生率高達(dá)52.83%［9］，我們認(rèn)為醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該具備有精神病學(xué)的相關(guān)知識，除了治療軀體疾病外，也要了解患者的情緒障礙，盡可能疏導(dǎo)其不良情緒，重塑希望，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。必要時適當(dāng)給予抗焦慮、抑郁劑治療以改善患者的情緒，中止惡性循環(huán)。

MG可分為眼肌型和普遍全身型兩種類型，一般認(rèn)為眼肌型患者因不波及呼吸肌，對生命威脅小，尤其是初發(fā)病者（一部分病人有一定的自然緩解率），故普遍認(rèn)為眼肌型患者病情相對較輕，疾病初期可以對癥治療為主，激素可暫緩應(yīng)用。而我們的研究發(fā)現(xiàn)，癥狀輕的眼肌型患者的生活質(zhì)量與癥狀較重的全身型患者的生活質(zhì)量比較無顯著統(tǒng)計學(xué)差異，提示基于患者切身感受的疾病嚴(yán)重程度評估標(biāo)準(zhǔn)與基于醫(yī)務(wù)人員的傳統(tǒng)疾病嚴(yán)重程度標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。究其原因，我們認(rèn)為，由于患者眼球活動功能障礙，對其生活（視物不清等）與心理（對自己外貌的不認(rèn)同，自信心受損等）均造成不良影響，容易產(chǎn)生自卑等心理障礙，所以其生活質(zhì)量并不比全身型患者高。我們認(rèn)為，對于此型患者均應(yīng)重視，加強(qiáng)心理疏導(dǎo)，積極治療，改善其生活質(zhì)量。

綜上所述，本研究結(jié)果表明，SF－36量表在中國重癥肌無力患者中使用具有較好的信度，可作為疾病嚴(yán)重程度的評估標(biāo)準(zhǔn)。MG患者的生活質(zhì)量較對照組明顯下降，眼肌型患者與全身型患者的生活質(zhì)量比較無顯著統(tǒng)計學(xué)差異。

［1］Conti－Fine BM，Milani M，Kaminski HJ.Myasthenia gravis：past，present，and future［J］.J Clin Invest，2006，116：2 843－2 854.

［2］劉衛(wèi)彬，門麗娜，何雪桃，等 .我國南方1520例重癥肌無力患者的臨床特點［J］.中國神經(jīng)免疫學(xué)和神經(jīng)病學(xué)雜志，2006，13（4）：326－328.

［3］Robert P，Justinm N，Ronalda C，et al.Quality of life and wellbeing of patients with myasthenia gravis［J］.Musle Nerve，2001，24：512－516.

［4］Larry LM，Melissa YC ，Robert HP，et al.Disease－specific measure of quality of life for myasthenia gravis［J］.Muscle Nerve，2008，38：947－956.

［5］Ware JE Jr，Sherbourne CD.The MOS 36－item short－form health survey（SF－36）［J］.Med Care，1992，30：473－483.

［6］方積乾 .生存質(zhì)量測定方法及應(yīng)用［M］.北京：北京醫(yī)科大學(xué)出版社，2000：263－267.

［7］劉健，程華威，郭雯，等 .類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎生活質(zhì)量調(diào)查［J］.中國臨床保健雜志，2006，9（2）：106－108.

［8］徐韜，吳尊友，柔克明.SF－36量表測定中國云南農(nóng)村艾滋病病毒感染者和普通村民生活質(zhì)量分析［J］.現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)，2007，19（34）：3 616－3 618.

［9］戴兢，楊佩玲 .住院重癥肌無力病人焦慮、抑郁癥狀分析［J］.實用全科醫(yī)學(xué)，2005，3（5）：421－423.