麻風仍有麻煩

陳 薇

91歲高齡的周蘇菲,最近每天只能睡三個小時,盡管很吃力,但身為馬海德基金會榮譽理事長,沒人能替代她的這項工作——為了紀念今年9月26日、她已故丈夫馬海德的百年誕辰,有兩部即將出版的書稿等待著她的最終定奪。

70年前,八路軍女戰士周蘇菲在延河邊與投身中國革命的美國醫學博士馬海德(原名喬治·海德姆)結為伉儷。新中國成立后,被任命為衛生部顧問的馬海德致力于性病和麻風病的防治與研究,先后獲得美國達米恩-杜頓麻風獎和印度甘地國際麻風獎。1988年,在他的病榻前,衛生部授予他“新中國衛生事業的先驅”榮譽稱號。

在即將出版的回憶錄《我的丈夫馬海德》的裝幀設計上,周蘇菲與編輯有了小小的分歧。她堅持封面不能用暗色調,因為“他的這一生是很明亮、很光輝的”。正是他,開啟了一條中國阻擊麻風的“光明之路”。自此之后,中國與麻風的斗爭從未停歇過。

吃老本的基金

在中國麻風防治協會的網站主頁上,紀念馬海德誕辰一百周年的投稿文章幾乎全部來自全國各地的皮防所,不同的文章卻有一個相同的細節:馬大夫把病人叫到身邊,與他們握手、為他們檢查,以“親密接觸”宣傳“麻風病可防可治不可怕”的道理。

這個現在看來已是平常的舉動,在上世紀六七十年代仍是驚人之舉。那時候,就連醫生自己進入病院,也是全副武裝、密不透風的架勢。

“我問過他,你有把握嗎?他說,我真的有,你不用害怕”,周蘇菲回憶,就連麻風康復者潰瘍未愈的手掌,馬海德也毫不猶豫地握上去,之后的消毒措施只是他再三強調的“自來水加肥皂”。為此,她還擔心得與丈夫鬧過小別扭。

直到周蘇菲自己參與麻風防治,才真正感受到社會歧視的根深蒂固,也才理解丈夫點滴言行的大意義。那已經是在馬海德去世之后,當她將一些匯票送到銀行去托收時,工作人員一看用途是防治麻風,居然害怕得不肯辦理,“可見社會上對這歧視有多么深”。

匯票來自世界各地,用于支援馬海德基金會——以丈夫留下的3萬美元做本金、 周蘇菲在馬海德去世的第二年成立的。每年春節,她都以基金會的名義寄出賀卡,正面一首春天的小詩,背面是感謝資助、希望繼續合作的字句。

然而,隨著國外各基金會決策機構的更替,馬海德基金會能夠募集到的資金越來越少,最近每年一般不到一萬美元,而基金會的非公募性質又決定了它不能在國內公開募捐,這讓基金會從2003年起不得不動用本金,堅持頒發“馬海德獎”以表彰麻風防治先進工作者,救助麻風病人及其子女。“走一步看一步,也只能這樣,盡我們的力量來做,”周蘇菲對《中國新聞周刊》表示。

同樣的資金難題也困擾著中國麻風防治協會。麻協于1985年在馬海德倡導下成立,經民政部登記注冊,直屬中國科學技術協會,掛靠衛生部。早期的官方背景,讓麻協在對內聯絡、對外合作方面一度發揮了巨大作用。然而,隨著黨政、事業單位與行業協會的逐漸剝離,中國麻風協會不再享受政府撥款和稅收優惠,除了申請項目經費外,基本靠收取會費過日子。

由于目前中國麻風病人的聯合化療藥品由世界衛生組織免費提供,中國沒有麻風制藥企業,麻協會費是向各地并不富裕的麻風防治團體會員收取,“我們的協會一沒權,二沒錢,全靠大家來支援”,麻協秘書長潘春枝有些無奈。在麻協工作已近30年的她,面臨的另一個現實問題是,一旦退休,她的養老金不得不由麻協負擔。

“醫生弱勢”

當醫生嚴良斌第一次在手術前收到麻風病人的紅包時,他大大地吃了一驚。“其實我們是帶著經費去的,我們要給他(病人)付錢的,包括手術費、生活費、來回交通費,等等”。手術后,他退回了紅包。

以前,各地麻風防治經費多由地方財政負擔。從2005年起,國家加大了投入,至今每年約6000萬經費用于麻風早期發現與現癥病人的治療。

嚴良斌所在的中國疾病預防控制中心麻風病控制中心,是麻風防治的“首席國家隊”。其前身為1954年成立的中央皮膚性病研究所,之后劃歸中國醫學科學院,在1982年被衛生部確定為全國麻風病防治、研究、培訓和指導中心,并于2002年進入中國疾病預防控制中心。作為麻風病控制中心防治室主任,他每年有一半以上時間在出差,與同事一起為各地麻風病人進行畸殘矯治手術。

紅包退回去了,而它所代表的病人對麻風的重視,讓嚴良斌一直沒緩過神來。“做一個外科醫生,一般是病人求醫生。不過麻風病是倒過來的,醫生要去給他做工作”,30多年來,他習慣的是麻風醫患關系中特殊的“醫生弱勢”。

由于麻風會令人喪失痛感,病人對于患病處毫無知覺而不以為意,加上長期歧視下的自卑心理,很多麻風病人諱疾忌醫,“最可怕的是自己不把自己當回事”。于是,與病人拉攏關系成為醫生們的第一項工作。握個手、點個煙、拉拉家常是必須的,能帶些小禮物更好——嚴良斌發現,賓館里小巧實用的一次性生活用品非常受歡迎。

偶爾,醫生還要客串消除麻風歧視的“形象大使”。曾經有一位治愈病人,提出的回家條件是,回去后辦一桌酒席,如果有國家麻風病控制中心的醫生來家里吃飯,他便出院。醫生欣然如約赴宴,最終幫助消除了病患家人與鄰居的恐懼感。

“麻風病人的痛苦百倍于其他病人的,是精神上遭受的傷害。只有把人性的全部細致、溫柔的情感結合本病治療,才是完整的。”嚴良斌頗有感觸地說道。

他早年出差時入住賓館,因工作證上“麻風”字樣而被拒絕;上世紀90年代,山西曾有一家麻風病院的院長,在他面前,拿著樹棍對病人的傷口指指點點。在嚴看來,“要消除歧視,首先還是要改變醫務人員自己對麻風病的歧視問題”。

而醫務人員的專業水平更讓他憂慮。由于有效的聯合化療使麻風現癥病人大量減少,早期的隔離制度使得患病率持續下降,上世紀80年代,國家轉變了防治策略,將麻風防治由專業機構轉為綜合醫院醫療。然而,麻風早期癥狀并不典型,綜合醫院的醫護人員又缺乏基本常識與警惕性,從而常常漏診麻風。

綜合各類因素,我國的麻風病診斷平均延遲期為3年,即一個病人一般要在發病3年后才能被最終確診,從而直接導致新發病人的畸殘率高達20%以上。

與此同時,全國各級麻風專業防治專業機構大多或被撤銷,或被并入同級疾病預防控制中心,在慢性病科(性病艾滋病科、結核病麻風病科)設1至2人負責麻風防治技術的業務指導,在縣級疾病預防控制中心則大多沒有專人負責麻風防治工作。

而對于麻風防治專業人員來說,在機構被改為差額撥款事業單位,甚至是自收自支事業單位之后,“靠皮膚性病養麻風”(即以診治皮膚性病的收入開展麻風防治以及彌補治愈留院殘老者的醫療費等)逐漸成為市場經濟條件下不得已的生存之道。“不要在麻風病消滅之前先消滅了麻風防治隊伍,”潘春枝憂心忡忡地說。

麻風的民間擔當

廣東順德馬洲麻風康復村的村長去年遇上了一個奇怪的請求,一位名叫郭昭瑩的志愿者力邀村民參加一次舞蹈排練。村長連連擺手:“我們不會跳舞的,我們從來不會做這些事情的。”

說這話時,指手畫腳的村長讓郭昭瑩樂了:“動作表情這么豐富,村長,你絕對是一個跳舞的好材料!”

郭昭瑩來自廣東漢達康福協會,協會的初創者楊理合教授追隨馬海德多年,在從廣東省皮防所退休后,有感于麻風康復者生存的艱難,在1996年注冊成立了漢達。如今,82歲高齡的楊教授臥病在床,而漢達已發展成為擁有30多人、國內最早也是唯一致力于麻風康復的民間組織。

吸引村民參加舞蹈,源于漢達倡導的“助人自助”理念。“很多志愿者的服務都是單向性的給予。當你建立這樣的關系時,他們(麻風康復者)很容易把自己變成弱者。”而這,是郭昭瑩不愿看到的結果。

事實上,麻風康復者更需要尊嚴。至今讓漢達秘書長陳志強無法忘記的一個場景是,一次他在離開一個麻風村前提出與村民合影,“當時很多康復者殘疾非常嚴重,都是趴在地板上的。在照相的時候,他們每一個人都要站起來”。

不只是站起來,還要讓他們動起來。花了兩個月時間,郭昭瑩與自愿參加的村民共同編創了一個十多分鐘的舞蹈。動作全部來自麻風康復者的日常生活,比如打點滴、下象棋、推著輪椅行走。最終,有三位村民將舞蹈搬上了廣東省兒童福利會主辦的一次慈善活動。

“從他們說不會跳舞,再到他們通過跳舞這個媒介做一些有意義的事情,從而感覺到自己是很有力量的。這是我覺得最有價值的事情。”郭昭瑩說。

在漢達,還有更多公司職員、社區群眾,特別是大學生,像郭昭瑩一樣為麻風病愈者提供社會心理康復服務。帶老人城市一日游、成立攝影小組、開墾愛心地等等,均被證明是極好的互動方式。此外,漢達還有視力保護、假肢護理等生理康復項目與技能培訓、小額貸款等經濟康復項目。

然而,與全國需求相比,漢達的力量仍顯微薄。在全國600多個康復村中,漢達只能覆蓋100個左右;全國面臨著殘疾或社會問題的康復者是21萬,漢達提供服務的只有幾千人而已——這或許與漢達的NGO性質有關。

“我們工作這么多年,在國內的資源仍然非常缺乏”,陳志強坦承,“我很希望它不是唯一的(麻風康復民間組織),但我現在還看不到把它變成非唯一的可能。”

好在麻風康復工作并非只有漢達獨力支撐。如何“消滅麻風及其影響”、提高麻風康復者的生活質量,一直處于國家視野之中。在2008年,我國以2.2億專項基金改擴建麻風村,這也包含了進一步改變現有治療方式的構想。

嚴良斌表示,以前只主張發現病人、殺死麻風桿菌,卻很少考慮到預防殘疾的自我護理。絕大多數新發患者不再收治入院,而是在家治療,減輕了歧視,卻也增加了他們服藥早期出現嚴重不良反應的危險。而將全國現存600多個麻風村改擴建為100多個麻風病院(村)后,新的麻風病院很可能重新收治麻風病人進行住院治療,這些需要完成一整套規范的健康教育,從而降低畸殘率,保證康復者回歸社會。

隨著麻風防治理念的進步,對于“消滅麻風”這一提法,已有專業人士提出了異議。也許只需10年、20年,我國就可以達到“消滅麻風”的標準(在縣市級層面達到連續十年患病率低于十萬分之一),然而,全國20多萬康復者的遺留問題,卻未必能同時解決。

“最理想的結果就是把它看成一個普通的疾病,得病了就治療,好了就成了一個正常人,”陳志強表示,“我們不再有因為麻風而出現的問題,包括生理問題和社會心理問題。這才應該是一個更好的目標。”★