大愛無疆

在廈門一家臺資企業上班的陳龍夫婦原本應該擁有一個幸福美滿的家庭，2004年，當他們的孩子被確診為脆骨病以后，全家人都陷入了不安之中。陳龍和妻子并沒有放棄希望，他們拿出超常的耐心呵護女兒陳宇欣，妻子余瑛甚至辭掉工作，專門當起了陪讀。他們的努力沒有白費，2007年，陳宇欣在香港紫荊歌舞大賽中獲得金獎，沒人知道，幾年以前，醫生給這個孩子下了診斷:這個孩子即使不終身臥床，也不能做過于劇烈的運動。

2009年11月9日在北京召開的瓷娃娃病人大會上，當陳宇欣走到臺前，像所有健康的孩子一樣唱歌跳舞時，在場所有的脆骨病患者都淚如雨下。

幸福家庭降生新生命，我們的寶寶很脆弱

陳龍是福建平潭人，和妻子余瑛相識于1999年，當時夫妻倆都在廈門市的一所臺資企業上班，兩人日久生情，于2002年在福州結婚。之后孩子降生了，父母都將她視為掌中寶，陳龍給孩子起名為陳宇欣，希望她能如全家人所愿，快快樂樂地過一輩子。

2004年12月，余瑛給孩子換衣服，褲子剛脫到一半，陳宇欣就大哭不止，久久未能平靜。情急之下，她抱著孩子來到福州市第二醫院，經醫生診斷，陳宇欣的一條腿骨折，幾個醫生查閱了大量的資料后告訴余瑛夫婦:“你們的孩子得的可能是成骨不全癥!她的骨頭會很容易骨折，嚴重的話，這個孩子可能會終身臥床!”

余瑛夫婦聽后如聞驚雷，懷中的孩子眼睛大大，鼻梁高高，五官俊俏，這么可愛的孩子，怎么可以讓她在床上度過一生?余瑛和丈夫雙手緊握，堅定地說:“一定有辦法治的，我們一起想辦法!”

骨折康復以后，醫生叮囑余瑛夫婦，孩子的腿部經歷了骨折，會比其他的部位更加脆弱，照顧孩子的時候一定要多加小心。為了讓孩子能夠平平安安，余瑛辭掉了工作，留在家里一心照顧孩子。一向粗心的陳龍也細心了很多，抱孩子的時候，他學會了先將一只手輕輕插到孩子的后背，然后用另一只手臂托起孩子的雙腿，再慢慢地把孩子抱起來。余瑛給孩子喂奶，無論手有多酸也不敢隨便動一下，生怕孩子會因此而骨折。為了在照顧孩子的過程中不出現失誤，余瑛特意買回了一個日記本作為護理日記，每天記錄自己和丈夫護理孩子的一些心得。余瑛還從書店買回大量的書籍，用心學習怎樣判斷骨折以及骨折以后的急救方式。

慢慢地，厚厚的一本日記本就被寫滿了各種注意事項，余瑛和丈夫對于照顧孩子的幾大禁忌了熟于心:孩子的臂骨、腿骨、肋骨是主要骨骼，必須時刻保護;不能隨便用手拉孩子的手臂和腿……

因為害怕孩子的手指或腳趾被衣服勾住，余瑛摘下漂亮的頭花，剪成了短發，又把所有漂亮的衣服全都鎖進衣櫥，換上了沒有任何紐扣和裝飾的T恤，妻子的用心良苦，陳龍都看在眼里，在余瑛的影響下，陳龍也脫下襯衫，穿起了T恤衫。那段日子，兩口子養成了輕手輕腳的習慣，生怕自己的一點動靜會震斷孩子脆弱的骨頭。

寶寶7個月的時候，同齡的孩子很多都已經能夠站立了，陳宇欣卻孱弱得連坐也坐不了太長時間，余瑛擔心不已，孩子會不會真像醫生說的那樣永遠都臥床?陳龍看出了妻子的擔憂，他將相關的書籍翻給她看，安慰她說:“每個孩子的體質和適應能力都不一樣，有的孩子學步要晚一些。”

2005年8月，余瑛在給孩子洗澡的時候，小宇欣的腿骨又不慎骨折了，她頓時哇哇大哭，陳龍聞聲趕來，余瑛失控地哭著說:“都怨我，讓孩子受這種苦。”陳龍寬慰著妻子說:“遇到孩子骨折我們應該冷靜地施以急救才對呀!這是我家寶寶身體的問題，不怨你。”隨后兩個人小心翼翼地將孩子送到了醫院。

整整一晚，孩子只要稍稍動一下，都會疼得撕心裂肺，為了不讓孩子亂動，余瑛跪在床邊，兩手抱著孩子，一動不動，徹夜也不敢合眼。

清晨，窗外已經有了熙熙攘攘的車流和人流，余瑛感覺兩手麻木，腰酸背痛，她強忍著困意看了看孩子，小宇欣已經憨憨地入睡，粉嫩嫩的小嘴嘟著，臉上早已沒有了淚痕。她松了一口氣。一縷陽光射過窗欞，小宇欣張了張嘴，竟然在睡夢里開口叫了一聲“媽媽”，瞬時間，余瑛所有的疲倦都化作眼角一行欣慰的眼淚，即使再苦，孩子能夠在自己的臂膀中安睡，能夠在夢中甜美地叫一聲“媽媽”，既然這樣，還有什么事情不能挺過去呢?

陪讀媽媽用心良苦，媽媽堅強女兒也要勇敢

余瑛有意識地讓孩子學著走路，她經常架起孩子站立在家里的餐桌旁，慢慢地又試著松手，兩手環在孩子的身邊，等到孩子有足夠力氣能夠站立得穩了，余瑛就慢慢地放開孩子讓她一個人站立。工夫不負有心人，2006年3月，在余瑛的細心指導下，小宇欣終于可以扶著家里的餐桌走幾步了，孩子的長進讓余瑛感到很高興，如果孩子在3歲以前能夠穩穩地走路，等年齡一到就可以和其他正常的孩子一樣上幼兒園了!

正高興的時候，宇欣扶著墻走了幾步，卻一個趔趄摔在地上，余瑛心里咯噔一下，上前一步迅速檢查了一下孩子的雙腿，果然又骨折了。

疼痛還不是讓宇欣感到最可怕的，孩子已經學會了觀察一些事情，屢屢的骨折讓她變得害怕大人的觸碰，只要一有人接近她，她就緊張得大哭，這讓余瑛感到心急如焚。這么小的孩子就留下這么嚴重的心理陰影，以后又怎么能夠獨立于這個社會，更何況宇欣還不像其他孩子一樣肢體健康。

她到處查閱資料，希望能夠幫女兒找到一個解決問題的方法。在請教了心理醫生以后，她開始帶著孩子接觸更多的陌生人，起初，只要是不認識的人一碰，小宇欣就會恐懼得大哭起來。余瑛嘗試著讓這些人拿著玩具和糖果去誘導她，每天晚上，余瑛都會給孩子講一個故事，盡管孩子還不太會說話，但她深信，故事中的小社交圈會帶給孩子一些勇氣，慢慢地，宇欣的膽子又重新大了起來。2006年6月，在余瑛很忙的時候，她甚至開始放心地把孩子交給外婆或是其他人看管。

為了讓孩子走路更穩，余瑛又買回了一輛三輪的兒童自行車，她讓陳龍將自行車的座椅后背加高、加固以后，每天就帶著宇欣下樓騎半個小時。慢慢地，宇欣走路開始穩了起來。

小宇欣一天天長大了，盡管體質還有些虛弱，孩子的智力發育得卻很正常，兩歲的宇欣明眸善睞，乖巧可人，比很多同齡的孩子都要顯得聰明。余瑛又開始琢磨著將女兒送進幼兒園。2006年9月，余瑛聯系了幾家離家不太遠的公立幼兒園，可排隊等著入園的孩子已經很多，再加上女兒的病，沒有一家幼兒園愿意接收她。余瑛又開始試著跟福州市其他區的幼兒園聯系，整整兩個月下來，徒勞無果。

宇欣對學習的興趣很濃，盡管剛滿兩歲，已經認識了一些簡單的數字，余瑛想到，這些幼兒園最大的顧慮不是怕孩子跟不上班，而是擔心孩子在學校會骨折。她開始有意識地幫助孩子養成自我保護的意識。走路要慢慢走，不能和其他小朋友拉扯……

轉眼到了2007年初，余瑛四處托人，一家幼兒園的園長最終同意讓陳宇欣入學，讓余瑛作為生活阿姨陪讀，同時免去了孩子的學費。

不拋棄，不放棄，玻璃娃娃也有起舞的權利

身邊的很多親戚朋友紛紛勸他們夫婦再要一胎，可小宇欣注定需要父母更多的關心，如果再生一胎，又哪里有充分的精力照顧好她?每每遇到身邊的人建議，余瑛都會告訴他們，宇欣這孩子雖然身體差了點，但她也同樣會有出息，將來同樣可以成為父母的依靠。這一次，面對父母的擔憂，余瑛告訴母親:“我家宇欣很懂事的，我7點趕到幼兒園打掃衛生，她每天跟我早起趕公共汽車，從來不賴床，爸爸下班了她知道倒水，媽媽在幼兒園工作她也常常幫忙……”看著余瑛淚流滿面的樣子，母親也只好搖頭作罷。

2007年5月中旬，幼兒園要為即將到來的六一兒童節排演一場小小的聯歡會，老師見陳宇欣長相甜美，聲音也很純凈，就給她安排了一個獨唱的節目，余瑛知道以后，請求老師給孩子加一些舞蹈動作。

老師聽了連連搖頭:“你家宇欣的情況你自己也清楚，讓她跳舞會有風險的!”余瑛連連懇求，讓老師從最簡單的動作做起，根據孩子的能力慢慢增加難度，“六一一過，我們就要帶孩子去天津進行髓內釘手術，手術后會是什么情況誰也不知道，你就當幫助孩子留下一個美好回憶吧!”余瑛誠懇地說。

余瑛的誠意最終打動了老師，她試著教陳宇欣做了幾個簡單的舞蹈動作，不出一個星期，宇欣就全部學會了，看到孩子接受能力這么強，老師又為她重新編排了歌曲的舞蹈動作。

2007年6月1日，陳宇欣滿身光鮮地出現在數百名家長和孩子面前，余瑛遠遠地看著，心里滿是欣慰。

之后，余瑛給孩子報了一個舞蹈班。陳龍和其他人得知這個消息以后，都以為她瘋了。余瑛的母親當晚就打電話給她:“立刻讓宇欣退出這個舞蹈班，你和孩子都經不起折騰!”

盡管母親態度強硬，余瑛卻是吃了秤砣鐵了心，她告訴所有人:“脆骨病就應該把自己包裹起來等著別人伺候一輩子嗎?宇欣的骨頭雖然脆弱，但是我要她的心比所有人都堅強!”

每個雙休日，余瑛都不辭辛苦地倒幾趟公交車帶著女兒去學跳舞，遇到有難度較高的動作，就和老師一起商量，降低動作的難度和幅度，半年以后，余瑛在網上跟一些與宇欣同齡的家長交流，發現自己的孩子比同齡的孩子在身體的靈敏性上要強出許多。

2008年初，余瑛得知在六月份香港要舉辦一個“香港國際青少年‘金紫荊花獎’音樂舞蹈藝術大賽”，在福州也有分賽區，立刻給女兒報了名， 2008年6月，陳宇欣在初賽中憑借一曲《畢業歌》獲得了兒童組的第一名。之后，在媽媽的鼓勵下，她更加努力地準備復賽，2008年8月，陳宇欣又憑借一曲黃梅戲《詠柳》取得了復賽的金獎。余瑛捧著獎牌，欣喜若狂地對女兒說:“孩子，也許你和別人不一樣，但是只要堅強樂觀，你和別人是一樣的!”

2009年上半年，宇欣已經能夠完全適應幼兒園的生活，又有了一定的自我保護能力，7月，余瑛開始考慮把孩子重新轉到公立學校去，她知道，像宇欣這樣的“玻璃娃娃”，在求學過程中會遇到各種各樣的阻力，但一切才剛剛開始，作為母親，她只有不住地努力。

2009年11月，余瑛一家應邀前往北京參加“2009首屆瓷娃娃全國病人大會”。會上，余瑛一家將孩子在香港的歌舞大賽中獲得的獎牌贈送給為孩子實施手術的醫生，余瑛動情地說:“也許，對于其他孩子來說，這是一塊普通的獎牌，但是對于我們的瓷娃娃來說，這塊獎牌的意義卻非同尋常，希望在座的脆骨病患者也能堅強起來，我們也有起舞的權利!”臺下頓時掌聲雷動……