你們沒有被遺忘

龔海瑩

兒童白血病患者

“相比于高昂的治療費用，3萬元或許只是杯水車薪，但卻能讓患兒和家長們感受到溫暖，帶給他們支撐下去的希望。”

據中國發布的流行病學統計，在中國白血病的自然發病率約為十萬分之四，目前至少有400萬白血病患者，每年新增約4萬名，其中50%是兒童。白血病，在威脅我國兒童健康的重大病癥中，已被稱為是“第一大癌癥”。

并非“不治之癥”

資料顯示，從國際上急性淋巴細胞白血病（以下簡稱“急淋”）的治療情況來看，20世紀50年代前病患診斷后僅能存活數月，60年代存活率達到20%左右的患者可蕕得緩解，70年代可以使50%的病人獲得緩解，但遠期療效仍很差，絕大部分患者或早或細胞白血病）和慢性粒細胞白血病，其中急性髓細胞白血病從 M0-M7又分為8型。其中急淋是兒童白血病中最為常見的一型，所占比例高達70%以上。以急淋的治療情況來看，從僅能存活數月到可獲得完全緩解，再到長期無病生存率的不斷提高，兒童白血病的難題正在一一被攻破。目前，國際上兒童急淋的長期無病生存率已達90%，急性髓細胞白血病的療效雖不及急淋，但也有95%左右的患者可獲得早期完全緩解，40%以上的患者可獲得長期無病生存。國內經過30余年的努力，治療方法已經完全成熟，療效已接近國際水平。武警總醫院的急淋完全緩解率達到97%以上，五年無病生存率達到了80%。這些數據表明，隨著醫學技術的發已經有11個曾經的白血病兒童不僅治愈了白血病，而且聰明健康，現在他們中的3個都已經大學畢業，一個做了乒乓球教練，一個當了保安，一個當了兵，一個剛剛高中畢業，一個在上中學，一個就要上小學了。記者在查閱資料時也發現一組數據，截至2000年底，北京兒童醫院存活五年以上的白血病兒童440人，其中參加工作和上大學的有140人，22人結婚，生育有20名健康的小寶寶。

威脅有多近？

統計數字表明，中國兒童白血病發病率近年來一直呈上升趨勢，而且越來越明顯。現代社會哪些因素造成孩子患病率增加？生命的威脅究竟存在于多近的地方？晚出現復發。

在中國小兒白血病攻克史上，中國小兒內科領域唯一的工程院院士胡亞美的名字是要被銘記的，在國內醫學界對兒童白血病還很陌生的時候，1976年，時年53歲的她勇敢地擔當了開拓者。“20世紀70年代末，我看到一個流行病學調查兒童死亡原因的數字，北京市城區1到5歲死亡原因第一位是肺炎，第二位是惡性腫瘤，5~10歲，10~15歲城區死亡原因第一位就是惡性腫瘤，白血病成為威脅孩子健康的一個‘主要殺手’。”胡亞美曾對記者這樣描述。

武警總醫院兒科主任劉秋玲告訴本刊記者，白血病種類很多，有急性淋巴細胞白血病、急性髓細胞白血病（也叫急性非淋巴展，兒童白血病早已不再是“不治之癥”。

2004年，有一個名叫宇航的小男孩曾經深深牽動了武警總醫院兒科醫生們的心。在他被確認患了急淋之后，接受治療不到一個月的時間里效果很好，病情得到緩解。但突如其來的急性出血壞死性胰腺炎，一種有可能在四個小時內死亡的病癥讓他一度生命垂危。用醫院宣傳科吳敏的話來說：“他頑強的求生欲望感動了見慣了生生死死的醫護人員，醫生和麻醉師、護士，只要為他治療過，沒有人不為這個堅強的孩子流淚！——急性出血壞死性胰腺炎病情兇險，死亡率極高。小宇航身患白血病還能夠戰勝它，真的是個奇跡！”

對劉秋玲來說，最讓她驕傲的是現在

“越來越多的研究發現，白血病與環境污染、病毒感染、電離輻射、接觸苯等有害物質有關，但到目前為止，白血病的確切病因現在還是個‘謎’，國內外科學家正在努力攻克。”劉秋玲告訴本刊記者。

但根據醫學記載，當年，日本長崎廣島兩顆原子彈爆炸后，當地白血病患者3到7年白血病發病率比其他地區高20倍，直到20年后才逐漸下降，這讓科學家將白血病與環境污染掛上了鉤。胡亞美曾多次指出，環境因素是導致白血病的重要誘因之一。在2003年接受中央電視臺《大家》欄目采訪的時候，她呼吁說：“懷孕的時候照透視會讓幼小的細胞受到輻射。此外，裝修油漆、汽車尾氣里都含有苯，這些都容易刺激兒童得白血病。”

當然，除了環境因素之外，醫學界普遍認為兒童本身存在內在易感因素也是重要原因之一。臨床觀察發現，很多白血病患兒在發病前一時期，存在感冒、肺炎、腸炎等感染史。調查顯示的兒童白血病發病呈現出明顯季節特點也說明了這一點。調查顯示，在夏季（5—7月）和冬季（11月—次年1月），正是腹瀉等腸道感染性疾病及感冒、肺炎等呼吸系統感染性疾病多發時期，兒童白血病發病相對集中。調查還顯示，1~4歲兒童白血病多發，這也與此年齡段兒童身體免疫系統很不完善，更容易受到細菌、病毒攻擊等因素有關。好好長大》，到現在已經有3232次訪問記錄，296人回復，募捐款項，給予鼓勵。記者還得知，早在2004年，吳敏就曾為前文所說的宇航發出過呼吁，那篇《小蘿卜頭身患重癥，死亡線上起死回生》在媒體刊登后，她那句“媽媽，我不疼，不用止疼藥好嗎？省下錢來給我買救命藥吧！”感動了很多人，北大附小的小學生們還帶著幸運星等小禮物來看望小宇航。 小宇航因此獲得了16萬元的社會救助款項，也得以繼續獲得正規治療。

但更多的孩子處于無人關懷的狀態，一個個可愛美麗的生命，因為得不到及時救助，靜悄悄地離開了吳敏說起來很感慨：“當時小宇航的病房里有三個白血病兒童，另外兩個孩子看到小宇航收到的禮物和關

除了發動社會力量進行資助之外，從2007年開始，“小天使基金” 還先后與醫院簽署公益合約，涵蓋北京以及全國各省市。“小天使基金定點醫院”不僅為白血病患兒提供一次性減免2000元、5000元醫療費等優惠政策，組織醫院領導及醫護人員進行募捐，號召志愿者鮮血入骨髓庫等活動，定點醫院之間還互相加強業務技術交流，幫助更多的白血病患兒獲得健康和幸福。

2010年1月5日，中國紅十字基金會通過中國紅十字會總會向財政部申請國家彩票公益金支持，獲財政部批準，首次向小天使基金注資5000萬元，這使“小天使基金國家彩票公益金項目”能夠為來自中國30個省區市的1548名貧困家庭白血病患兒每

救助力量露尖

現代醫療技術的逐漸成熟點燃了許多兒童白血病患者生的希望。然而面對高昂的治療費用，貧困家庭的孩子往往只能流淚放棄治療。劉秋玲介紹道，以急淋為例，治療約需要2~3年時間，即使在國產藥降低了治療花費的情況下，所需要的花費還需要約8萬~9萬元。這對貧困家庭來說，是一筆不小的負擔。

有一些單位和醫院、甚至個人開始發起捐助行動。在武警總醫院兒科病房里，記者見到了一個可愛的小姑娘朵朵，她是在2010年5月16日被確診為急性髓細胞白血病M7型。確診后，她媽媽在天涯上發帖《請幫忙祝福我患白血病的三歲孩子朵朵，你一定能心，都非常羨慕。確實，同樣是孩子，同樣是白血病，為什么他們就得不到社會的關愛呢？這樣一來，我們也很為難，不知道該不該繼續發出這樣的呼吁。”

有時候，你會忍不住問：為什么這么多年過去了，醫療技術在不斷發展，但被病魔奪去孩子生命的情況依然沒有改變？應該如何建立一個長效機制，去挽救一個又一個遭受病魔的孩子？

2005年6月，中國紅十字基金會倡導建立“小天使基金”，這是我國第一個救助白血病兒童的專項基金，所募善款專項用于救助家庭貧困14周歲以下的白血病兒童。自成立以來，累計救助564名貧困家庭的白血病患兒。人提供3萬元的資助款。2010年，在全國人大代表的建議下，兒童重大疾病救助制度初步建立。中國政府網于4月19日播發了國務院辦公廳日前印發的《醫藥衛生體制五項重點改革2010年度主要工作安排》，將兒童白血病納入到今年開展我國兒童重大疾病醫療保障試點的工作中。

從醫院、社會力量到政府，中國對白血病患兒的救助已露尖尖角，也許這其中還存在申請、審批程序過于繁瑣，審批時間太長等各種問題，但是，救助行動已經開始。正如中國紅十字基金會秘書長王汝鵬所說：“相比于高昂的治療費用，3萬元或許只是杯水車薪，但卻能讓患兒和家長們感受到溫暖，帶給他們支撐下去的希望。”