兒子得了1型糖尿病

文/ 張亞萍

我們要做的是在重視孩子的血糖控制的同時盡量淡化孩子生病的事實。

悲觀、樂觀、主觀

期中考試完，下午兒子說肚子不舒服，我也沒在意，以為是涼飲料喝多了。晚飯時分，兒子說沒胃口，一點飯都沒吃。整個晚上聽見兒子老在翻騰睡不著，次日早上兒子還是不肯吃飯，很自然地帶他去消化科看病，很幸運遇到了一位經(jīng)驗豐富的老教授。他簡單的幾句詢問后，就讓我們去住院部測個血糖，當時的值為19.9mmol/L，醫(yī)生決定讓兒子馬上住院。當時的我們對糖尿病一點概念都沒有，根本不知道正常血糖值的范圍。不過兒子有典型的三多：喝水多，尿多，吃得多。接下來抽血檢查的結果：酮癥酸中毒。住院當天下午，醫(yī)生將我叫到辦公室給我一張病危通知書……當時老公出去找人了，醫(yī)生問我是我簽還是等老公回來簽，我的眼淚瞬間模糊了雙眼。但我并沒失去理智，我必須簽，因為這樣才可以爭取時間馬上投入治療，一分鐘都不要耽擱。就這樣，我親手給兒子的病危通知書上簽了字。當時的我心如刀絞。

接下來的幾天，每天還是輸液 ，測血糖，還在做后續(xù)的化驗，兒子的精神也慢慢好轉。兒子情況平穩(wěn)后，從特護病房轉入普通病房，空間變得小了，晚上只能留下一人陪床。我有時候白天會回家取東西，回家的路上，我的眼淚總是會無聲地留下來，我憤怒，怨恨，我祈求上蒼：如果可以交換，我寧愿用我換取兒子的健康。終于有一天，我在回家路上哭著對自己說：“既然哭解決不了問題，我干嘛還要哭呢？”于是我擦干眼淚，開始學習起了糖尿病知識。

在網(wǎng)上認識了同為糖尿病患兒家長的閆姐，她給了我無私的幫助，讓我少走很多彎路。首先，家長要盡快從恐慌絕望中走出來，不管愿意不愿意，這是我們必須做到的；要更加努力地工作，因為我們的孩子從此要和胰島素為伴，這勢必會增加家庭開支。另外，家長應盡快恢復到原來的生活軌道上去，也有助于孩子盡快恢復校園生活。記得孩子剛生病的時候，不少朋友建議讓孩子休學，被我堅決否定了。因為糖尿病又不是一天兩天能治好的病，休學對孩子的心理健康不利，會不斷提醒孩子：我是一個病人。我們要做的是在重視孩子的血糖控制的同時盡量淡化孩子生病的事實，讓孩子不斷強調：我們只是缺胰島素，外援補上后就和正常人一樣。要給孩子信心。由于住院耽誤了半個多月的功課，孩子在剛回校上課的幾天顯得很不適應，做作業(yè)稍微有點困難就抱著頭說：我變笨了，不適合學習了……當時我的心在流血。這時候主要任務是讓孩子情緒盡快平復，學習上可以適當降低要求，同時我們家長先不能慌，給他搜集一些成功的糖友的例子，讓孩子重新鼓起勇氣。我們的努力沒有白費，兒子在期末考試成績比期中還好。

治療過程一波三折

治療方面，住院期間開始用胰島素泵。強化治療了20多天后改為四針。泵改針的過程也一波三折。

上周四晚上泵出故障，一個晚上我們去了醫(yī)院三趟。本打算周六兒子上完課去拔泵的，只好提前到周五早上拔泵。周五早上皮下注射第一針是護士長扎的。她告訴我們說速度要快，疼痛感才會小，中午兒子勇敢地扎下肚皮上的第一針，我在旁邊說要快，結果他用力扎向自己，針頭扎歪了，且肚皮上有不少液體。我們擔心沒注射進去或沒全注射進去，另換針頭后補注了2U。由于第一次的失敗，加上兒子對皮下注射的恐懼，急得哭了，我們也很著急。好在兒子還算堅強，還調侃說:“敢于用肚皮和針頭比試硬度的人恐怕只有我一個吧！”

昨天一天在家找平衡量。因兩天來凌晨3點值分別是4.4mmol/L、5.0 mmol/L，昨天晚上減小了長效1U,又在睡覺前喝了100毫升無糖酸奶，凌晨3點測了值為6.3 mmol/L，于是放心睡到天亮。現(xiàn)在我們三個人都敢打針了，我們輪番在上臂、肚皮、大腿打。兒子現(xiàn)在的水平是我們三個中最高的一個，情緒也比以前好了許多。今天高高興興去上學了，早飯后的血糖值為9.0 mmol/L，雖有點高，但我已經(jīng)比以前有信心。我們盡量微調藥量找到最合適的點，如果實在不行的話，就要說服兒子用泵了。

飲食加運動

在我們一家空前團結一致努力下，四針方案漸漸變得有規(guī)律起來。每天控制飲食，測血糖，運動成了每日必做的功課。早飯一般是自制的饅頭或烙餅（面粉固定）加一碗牛奶或豆?jié){再加一盤新鮮時蔬。兒子在學校吃午飯，要叮囑他不吃肥肉，盡量吃米飯和炒菜，因為這樣主食容易控制。在剛開始的幾天，我們讓兒子將血糖儀帶去學校勤測血糖，找到飲食與胰島素的平衡，不過前提是保證孩子能吃飽，不能一味控制飲食。另外要讓孩將規(guī)律生活變?yōu)樽杂X行為。記得有一天，兒子中午打電話給我說中午沒買到米飯，吃了碗米線覺得不夠，買了個漢堡能不能吃。我當時就說你將面包吃掉，別吃炸雞。他很聽話地只吃了一半面包，其余的給好朋友吃了。盡管當時我心里也有點忐忑，不知道到底能不能吃，但當時還是讓兒子吃了。原因有二：一是孩子情緒會不受影響。二是防止以后他在學校背著我吃不該吃的東西。這樣給孩子留下的印象就是：媽媽并不是一味限制我的，只是幫我把把關而已。晚飯在家吃，而且時間充足，就可以變著花樣給兒子吃。其實我們的孩子只要掌握好量，什么都可以吃的。米飯，饅頭，烤餅，面條都可以吃。在保證孩子基本吃飽的情況下找胰島素的量，堅決不能讓孩子餓肚子，因為孩子正在長身體。另外，胰島素注射進去后還是需要一定量的飲食配合的，否則容易發(fā)生低血糖。與高血糖相比，低血糖更加可怕。另外，對孩子的血糖控制不要太嚴格，不要測出來一個不太理想的血糖值自己就緊張，這樣勢必影響孩子的情緒。對不理想的情況當時盡量淡化處理，當孩子情緒好的時候再總結經(jīng)驗教訓，從而指導下次飲食。這樣做孩子很容易接受，也不會因為忽高忽低的血糖而情緒低落。因為是四針方案，早空腹，早餐后及午餐前后，還有晚飯前血糖基本都在范圍內。但長效的理論作用時間是24小時，實際上是達不到的，一般也就能作用16～18小時，晚飯后有餐前的胰島素作用加上晚餐后一小時的運動，餐后2小時都很好。令我頭疼的是睡前經(jīng)常比餐后2小時還高，經(jīng)過一段時間的摸索，我發(fā)現(xiàn)只要晚飯吃得清淡一點，加上適量的運動，睡前血糖一樣可以控制。我的標準是睡前只要不超過10mmol/L 都是可以接收的，若超過就要反思了。

經(jīng)過一番努力，兒子的糖化現(xiàn)在是5.7%，我高興的蹦蹦跳跳從醫(yī)院小跑回家的，完全沒有顧忌別人異樣的眼光。有什么比兒子的血糖控制更重要的事嗎？