“漸凍人”王甲:一根手指 擁抱世界

　　靠坐在輪椅上，兩腿屈著，身上搭著塊暗紅色的餐巾，短繩在脖子后面打了個結，淡藍色的一次性口罩吊在下巴下面，口罩里放著幾塊擦口水用的紙巾——一天的多數時間，王甲就是以這種姿勢度過。
　　一種被稱為“漸凍人癥”的疾病已奪走這位28歲的青年健碩的體魄、說話的能力與站立的力量，留給他的，僅是一根多少使得上力氣的手指，而他始終想用這根手指做些什么。
　　回想四年多以前，2006年6月，英國物理學家斯蒂芬·霍金在人民大會堂進行“宇宙的起源”主題講座。同月，23歲的王甲從東北師范大學藝術設計專業畢業，被北京一家國企破格錄用。
　　彼時，這個熱愛設計、熱愛籃球的男孩完全想象不出自己與那位總是與輪椅為伴的科學巨匠有任何共同之處。從長春到北京，對堅信“男人的肩膀要扛起重量，要勇敢地面對挑戰，改變命運和家庭”的他而言，人生的精彩剛要展開。
　　努力工作，多賺點錢，戀愛結婚，孝敬父母……和大多數年輕人一樣，王甲在既定的人生路上奮力前行，偶爾發發牢騷，轉而又告誡自己“要把生活的幸福和災難，成功和失敗看得淡一點”。他起了和NBA球星阿倫·艾弗森一樣的英文名：Allen，將這名傷痕累累的球星視為勇士的化身與支持自己前進的偶像。
　　2007年，王甲成為某單位設計部門的負責人。雖然經常熬夜加班，他的身體一如既往“好得和牛一樣”。這年8月的職工運動會上，他以12秒37的百米成績奪得冠軍。但接下來的數月如同噩夢：9月，王甲說話開始遲鈍；10月，喝水時玻璃杯從手中跌落，同事笑稱說話開始含糊的他要走周杰倫路線；12月，24歲的末尾，不抽煙不喝酒、單身、經常健身的他被告知自己得了一種罕見的疾病——肌萎縮側索硬化癥(ALS)，又稱“漸凍人癥”，與癌癥、艾滋病并列世界五大絕癥之一，就是讓“現代愛因斯坦”霍金離不開輪椅的那種病，病因不明，無有效療法，患者平均存活時間3～5年。
　　疾病，使王甲的人生拐上另一條軌道。
　　一根手指能做的事
　　“漸凍人癥”，這種發病率在1/3000～1/4000的神經系統疾病會蠶食病人一切行動能力，如同軀體上蔓延的冰，漸漸凍住他們的身體。幸運而殘忍的是，這種病并不傷害感覺神經，不影響心智、記憶或感受。因此，霍金得以在病后征服科學界，也因此，“漸凍人”們都在極清醒的狀態下，眼睜睜看著自己被“凍”住——不能動，不能說話，不能吞咽，直到不能呼吸。更令人絕望的是，當今醫學尚無法提供任何有效的治療方式，換句話說，這種病沒有治愈或好轉的可能。
　　24歲到26歲，王甲就這樣度過900多個日夜，他的力氣被逐漸抽離，肌肉萎縮從身體左邊擴展到右邊，只留住一根手指。
　　還能做什么呢？當一個人擁有的僅僅是一根不怎么好使的手指。
　　王甲用這根指頭寫博客，以文字激勵讀者與自己。如非親見，沒人想象得出那些流暢的文字，以怎樣艱難的方式出現在屏幕上——把他的手放上鼠標，將最有力氣的右手食指固定在按鍵上，看他緩慢地由外向內移動手臂，在屏幕鍵盤上點出第一個字母，卻無力再把手臂撤回來，你猜他要打哪個字，看他眼神上下左右的移動，幫他確定鼠標的位置，看他點出第二個字母。
　　他以這種方式寫“一個男人要把一切苦難當做美食咽下，細細體悟其中滋味”，寫“我一直沒有放棄，一直在戰斗，一直尊嚴地活著”，寫“幸福找到我，幸福說：瞧，這個病人，他比我本人還要幸福”，寫“我知道我是一個紡織女工和修路工人的兒子，我因此而驕傲著”，寫“我不怕疾病奪去我的生命，我不是一個惜命之人，我怕你奪去媽媽的幸福”，寫“大姐那天帶著我的小外甥女朵朵來看我……看見下一代人了，高興啊！因為我不能生育了，我就特別對這孩子有感情”……
　　他用這根指頭繼續自己的設計事業，疾病使他的設計帶上更深刻的社會關懷。汶川地震后，王甲設計的兩幅公益廣告被一家雜志采用，收到的3 000元稿費被他全數捐給災區，而那正是家中經濟走入窘境的時候。去年夏天，他為中國醫師協會“融化漸凍的心”公益項目關愛“漸凍人”的活動設計了一幅招貼，藍色的冰塊呈現在白色背景上，他寫道：“在我用一個手指艱難地完成這個招貼時，我獲得的滿足感是無與倫比的，我明白，我不是為了自己，而是為了這個被人冷落的群體。這是一種設計的語言，一個永不放棄的青年在做的最后努力。”
　　近段時間，王甲每天花五六個小時做PPT。他想將自己的故事寫成一本書，希望健康的人們能從中感受生命的力量，珍惜自己的幸福。
　　上天選中的人
　　沒人知道，命運為何選擇一個如此熱愛生活的青年來遭受這樣的痛楚。用王甲父親的話說，“這都是命，該著了”。這位55歲的東北男人是家里嗓門最大的人。兒子病后，又重新成為家里力氣最大的人。去年年底，他剛回了趟東北老家，在親戚的建議下把一年里紛紛變白的頭發染回黑色。“不說別的，我兒子是個男子漢。”他看著輪椅上的兒子，把重音落在“是”上。
　　中國醫師協會“融化漸凍的心”項目組的黃敏來探望王甲時，提到海內外幾個知名的“漸凍人”，例如陳宏，臺灣家喻戶曉的“生命勇士”。他在全身癱瘓的情況下，靠妻子的協助，以眨眼的方式寫下二十多萬字，出版了6本書，創造了吉尼斯紀錄。
　　她希望王甲就是這個人。“這個病確實改變了你的道路，但也許你在這條路上所做的事會比在原來那條路上更有影響力、更有意義。也許你們是被上天選中的人，被選中來替我們承擔痛苦，承擔更重的使命。”
　　王甲聽得認真，不時吃力地點頭。這些話與他的想法似乎不謀而合。他早就寫過“你不得不承認在你被死神選中的情況下，平時你對未來的種種期望和計劃不得不告一段落，人生像一張白紙重新需要你去書寫”“我知道我的使命，我試著完成它”。
　　在博客里，他多次呼吁設立“漸凍人癥”病人的專項基金，“這是我最大的心愿，無論成功失敗，只要努力過，就沒有遺憾，就像我為我的生命付出的一切。”有讀者把他的愿望轉發到李連杰壹基金的百度貼吧里。
　　在王甲最近所做的PPT里，他這樣寫道：要像霍金一樣做一個MVP的“漸凍人”。