與倒計時的生命賽跑

　　 2011年2月28日，上海醫學會罕見病分會成立儀式，當臉龐有些浮腫、36歲的張亞非站在講臺上時，全場為之肅穆。對于罕見病，他最有發言權。
　　 張亞非是國內首個罕見病網站的創始人，也是一名軍見病患者。他得的罕見病叫法布雷病。4歲那年他就得了這種怪病，不管天氣如何炎熱，身上從不出汗。到了夏天，他全身發燙，只能脫光了衣服趴在水泥地上，以此獲得一絲涼意。
　　 當時，父母帶著他四處求醫，醫生看后總是無奈地搖頭。2005年，張亞非病情惡化，被確診為尿毒癥。從發病到確診，他整整耗費了24年，這幾乎是所有罕見病病患面臨的共同困境。由于診斷困難，罕見病的確診道路相當漫長，很多患者剛剛確診，就已經走到了死亡的邊緣。
　　 “確診后，我的生命逼近死亡。我進行了腎移植，也遭遇了4次感染。現在狀況越來越糟：左心室肥大，不時還有小中風的癥狀……”張亞非明白自己的病很難根治，但是讓他痛心的是，治療法布雷病的藥在美國10多年前就上市了。不幸的是，那些在國外上市的罕見病治療藥物，由于政策和價格因素，目前幾乎沒有進入國內。
　　 “明明有藥可治，我卻眼看著自己逼近死亡，這種感覺真是痛徹骨髓。”沮喪之余，張亞非認識到，由于罕見病患病人數很少、有關醫學知識未普及、醫保政策存在的不完善之處以及慈善機構對罕見疾病患者的援助也很微弱等社會原因，罕見病惠者想要得到有效治療和社會救助變得難上加難。
　　 面對現狀，2005年10月，在朋友的幫助下，病中的張亞非建起了他的第一個精神家園——“中國Fabry援助中心”網站。“我就是想搭這么一個平臺，把和我有同樣遭遇的人聚集起來，目的就是‘自救救人’。”
　　 網站很快吸引了不少人的注意，陸續有人登記為會員。他們中有專科醫生、科學家、藥品開
　　
　　生命可以停滯思想不能停滯
　　
　　發商、媒體記者，更多的自然是患者。張亞非的生活開始變得很充實：搜索相關資料后一件件貼在網上：找到的英文資料，翻譯后掛網供大家瀏覽：回復一封封四面八方網友的來信：專欄文章“病中隨筆”也一篇篇飛出來。
　　 網站成為法布雷患者聯系的橋梁。2007年5月，由上海瑞金醫院兩位博士牽頭，美國一家藥品公司贊助，在上海召開了一次“Fabrv醫患聯誼會”，國內10個法布雷患者家庭出席了會議。這個小小的會議結束時還發出了一份宣言，希望“所有的患者都團結起來，樹立積極的人生目標，共同戰勝疾病”。
　　 病魔逐年侵襲著張亞非的身體，死神隨時會不期而至，生命正以倒計時的殘酷方式與他賽跑。“生活對每個人并不都是公正的，但關鍵取決于人們對待生活的態度。無論是疾病還是災難，一切的一切，都奪不走我對生命的熱愛，對幸福的追求。”在經歷了與病魔抗爭三十多年的艱難歷程后，張亞非早已變得堅強，厄運一直未曾將他擊倒。
　　 “我始終記得一位罕見病防治人員告訴我的一句話：父母不能照顧你一輩子，但制度可以。”這是張亞非開幕儀式演講的結束語，這句擲地有聲的話，震撼著在場的每一個人。我們相信，在與死神的角逐中，他定會是最終的勝者!
　　 編輯張