自閉癥兒童教育支持與服務(wù)體系現(xiàn)狀調(diào)查及對策探討

本文采用文獻研究、問卷調(diào)查、深度訪談和專題調(diào)查等方法，對江蘇省內(nèi)28所康復(fù)機構(gòu)、徐州地區(qū)隨班就讀普校教師、部分家長做了兒童教育支持現(xiàn)狀的抽樣實地調(diào)查和訪談，在此基礎(chǔ)上分析問題與困境并進一步探討對策。

自閉癥 教育支持 現(xiàn)狀調(diào)查

一、引言

自閉癥是一種由大腦、神經(jīng)以及基因的病變所引起的綜合癥，又稱孤獨癥。其主要癥狀可以包括人際關(guān)系的隔離，語言的困難以及行為障礙。一般認為，1943由美國精神病學家Leo Kanner發(fā)表的論文《情感接觸中的自閉性障礙》，是世界學術(shù)界首次做出的經(jīng)典性描述。盡管自閉癥診斷更加規(guī)范化、標準化，但到時至今日，有關(guān)自閉癥的概念還只是描述性的，沒有一個公認的定義。但所有的定義都認為自閉癥的社會互動和交流的識別能力受損應(yīng)該是其最為重要的行為特質(zhì)和缺陷。其主要臨床表現(xiàn)是：社交困難；語言交往障礙；興趣異常狹窄，對同一性執(zhí)著，多表現(xiàn)出儀式性和強迫性行為。

二、問題提出

我國在1982年由精神病專家陶國泰教授首先報導了4例自閉癥后，國內(nèi)確診率日見增多，但目前并沒有數(shù)量統(tǒng)計，國際社會普遍認同和應(yīng)用最廣的是，全球平均發(fā)生率占人口總量的4‰，根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，在中國大約有60萬～180萬名自閉癥患兒。專家估計中國的孤獨癥者在260萬～800萬之間。

自閉癥兒童的全面康復(fù)，需要各個領(lǐng)域的跨專業(yè)合作，以共同幫助他們增強生活自理能力和社會適應(yīng)能力，提高社會交往技巧，讓他們回歸社會、融入社會，并改善他們及其家庭的生存狀態(tài)和生活質(zhì)量。據(jù)資料顯示，自閉癥兒童中20%的兒童智商在正常范圍，約10%的兒童智力超常。自閉癥作為醫(yī)學上的一個盲點，依靠醫(yī)療藥物使孩子康復(fù)尚未有顯著性的突破，因此對孩子進行教育訓練成為我們力所能及的事情，在早期康復(fù)教育干預(yù)及時狀況下，隨著年齡的增長，超過半數(shù)以上的患兒情況會有一定程度改善；從個體的成長歷程發(fā)展看，他們需要幾乎是終生的幫助與關(guān)注。加強與教育界、社會學界、社會福利、慈善機構(gòu)以及各界的聯(lián)系與合作，整合資源，逐步建立社會支持體系，而其中教育支持是兒童社會支持體系中的核心要素。

三、研究方法

1.研究工具

自行設(shè)計問卷，具體見后述。調(diào)研表的設(shè)計經(jīng)過預(yù)調(diào)查后根據(jù)調(diào)查分析，請有關(guān)專家和一線教師的廣泛論證基礎(chǔ)上形成的，調(diào)查效度可以保障。家長訪談問題設(shè)計：你知道0～6歲特殊兒童搶救性救助工程實施嗎？如何評價？孩子目前狀況如何？影響孩子教育康復(fù)的主要因素有哪些？孩子教育康復(fù)過程中遇到的困難是什么？教師訪談設(shè)計：班級里有這樣的孩子給你的教學帶來什么問題和挑戰(zhàn)？你是如何應(yīng)對這些的？你期望得到哪些幫助？作者在訪談之前通過預(yù)調(diào)查后遴選的問題，能夠確保訪談設(shè)計的效度。

2.研究對象

全省自閉癥康復(fù)機構(gòu)28家，抽樣隨班就讀普校教師36人，家長216人。此外，兒童主要是指學齡前到9年義務(wù)教育階段。

3.數(shù)據(jù)處理

問卷數(shù)據(jù)采用百分比等描述性統(tǒng)計方法分析處理，訪談數(shù)據(jù)通過轉(zhuǎn)錄與歸類完成分析。

4.結(jié)果分析

（1）自閉癥康復(fù)機構(gòu)發(fā)展目前存在的若干問題

調(diào)查結(jié)果分析，各市級定點機構(gòu)（蘇南有的是區(qū)定點機構(gòu)）目前機構(gòu)運作基本步入良性循環(huán)狀態(tài)，以尋求更好的后續(xù)發(fā)展為目標。一般按照實際困難排序為：②③④①或者②④③①，顯示對師資的培養(yǎng)要求最為迫切。目前的師資來源幼教專業(yè)、心理學專業(yè)和特教專業(yè)以及普教專業(yè)。總體而言，現(xiàn)有的師資力量不足，專業(yè)知識缺乏，專業(yè)結(jié)構(gòu)不合理，專業(yè)技能有待提升。其他非定點機構(gòu)，一般按照實際困難排序為：①②④③或者①②③④，顯示對經(jīng)費與師資的強烈需求。其他（請?zhí)顚懀┑蘑葜兄挥屑s7家機構(gòu)給予了反饋信息，主要為行業(yè)資格準入；教師資格認定；行業(yè)從業(yè)規(guī)范以及評估工具的建構(gòu)等。

（2）自閉癥康復(fù)機構(gòu)基本狀態(tài)以及患兒康復(fù)訓練狀況

目前省內(nèi)機構(gòu)從業(yè)人員的數(shù)量304人，機構(gòu)負責人的訪談中了解到主要為學前教育、師范類其他專業(yè)、特殊教育、心理學以及社工構(gòu)成，當時沒有做師資專業(yè)來源具體統(tǒng)計，訪談中了解到其中以學前專業(yè)為主。這也給我們特教師資到底應(yīng)該如何培養(yǎng)或者說培養(yǎng)方案的制定與調(diào)整帶來一定思考。

參加康復(fù)培訓的患兒數(shù)量，合計已經(jīng)出園和在培的患兒總量約為5100人。這是我省自上個世紀80年代末以來在各機構(gòu)康復(fù)訓練的患兒的全部，和江蘇省目前估算的自閉癥患者總量相比較而言，不到1/4，上表中的出園安置狀況顯示，即使經(jīng)過機構(gòu)的康復(fù)訓練，能夠真正融入社會只有不到10%，能夠在普校完成9年制義務(wù)教育不超過3%，理論研究認為自閉癥患者中能夠基本適應(yīng)學校生活的應(yīng)該在30%以上。訪談中家長認為目前0～6歲康復(fù)工程現(xiàn)行政策有不足之處。兒童個體差異較大，目前指定機構(gòu)比較少，家長選擇權(quán)有限。

（3）機構(gòu)自閉癥兒童康復(fù)訓練方法應(yīng)用及應(yīng)用效果評析

各機構(gòu)各機構(gòu)在訓練方法的選擇上主要如上表統(tǒng)計，表中方法后面的選項中是各機構(gòu)的效果評析，從中可以看出對應(yīng)用效果評價存在較大差異。當然一方面是由于自閉癥患兒個體差異性特質(zhì)，同一方法的應(yīng)用效果差異客觀存在；另一方面則反映出康復(fù)教師對于方法本身的理解與掌握一定程度上影響著效果評析，當然缺乏科學的評估工具應(yīng)該也是目前調(diào)查結(jié)果存在很大差異的原因，提示應(yīng)盡快建立各種應(yīng)用方法的科學評估體系。

調(diào)查顯示25家的訓練機構(gòu)都是獨立設(shè)置的，這種設(shè)置一定程度上保障了患兒康復(fù)教育計劃的有效執(zhí)行與實施，但給患兒真正融合又帶來一定的負面影響。建議各市區(qū)級殘聯(lián)在選擇定點康復(fù)機構(gòu)時，應(yīng)注意考慮以上因素，不僅僅局限在場地、訓練器材、師資力量等的評定上，還要注意其所在地的康復(fù)環(huán)境是否具有融合的條件與基礎(chǔ)。

（4）教師對兒童主要問題行為的評析

調(diào)查結(jié)果。普校教師36份調(diào)查表回收率100%，有效問卷100%；感受度高的患兒問題行為往往會成為融入社會的最大障礙，同時是普校教師在接納孩子的過程中最難以接受的行為。如何減少患兒問題行為，提升患兒的社會適應(yīng)性是目前普校教育機構(gòu)最需要直接面對的，同時也是特教教師、家長在孩子康復(fù)訓練中應(yīng)注意采用針對性策略。

孩子行為問題對策。需要根據(jù)孩子特點，劃分行為類別，哪些經(jīng)過一定干預(yù)是可以減輕直至消失的——制定個別化干預(yù)策略；哪些是經(jīng)過干預(yù)都難以改變的，但對他人不會造成太大影響的——不妨給予理解并接納患兒的行為。哪些行為即使經(jīng)過干預(yù)，效果是難以立即見效的——建立長效機制，不要急于一時。

（5）自閉癥患兒家長需求

說明：括號內(nèi)為選擇此項的家長數(shù)，家長預(yù)調(diào)查問卷由四個問卷合一構(gòu)成，分別為自閉癥兒童的基本發(fā)育狀況（8項）；家庭教育中家長的苦惱（7項）；家長的外部需求狀況（8項）；家長的內(nèi)部需求狀況（13項）；在家長訪談基礎(chǔ)上結(jié)合四個問卷的預(yù)調(diào)查后，根據(jù)家長的反應(yīng)和調(diào)查分析經(jīng)過與部分家長、康復(fù)機構(gòu)教師面談等多種形式經(jīng)過反復(fù)論證濃縮成為以上問卷。

調(diào)查總結(jié)。因為是利用家長培訓時間當場完成的，回收問卷216份，回收率100%，有效問卷198份。由于自閉癥患者的特殊性，疾患在目前病因不明的情況下會伴隨其一生，家長的輔助與引導是患兒康復(fù)能否的最后永久性保障，沒有家長的全程參與，其康復(fù)就難以具有可持續(xù)性。就調(diào)查統(tǒng)計以及與家長訪談看，問題非常集中，困難重重，反映出政府可作為空間很大。調(diào)查中機構(gòu)反饋認為目前沒有真正發(fā)揮家長以及家長背后的資源在患兒康復(fù)中應(yīng)有的作用。并認為其一，應(yīng)該明確家長的責任，讓其參與到兒童康復(fù)中來；其二，要建構(gòu)家長培訓中心，制定規(guī)章制度督促家長定期參與培訓，并將其是否參與培訓納入訓練補助的發(fā)放規(guī)定中。

5.討論

（1）患病率上升，干預(yù)機構(gòu)較少，教育干預(yù)體系不健全

江蘇10歲以下的患兒不低于2萬人，雖然良莠不齊的訓練機構(gòu)如雨后春筍般涌現(xiàn)，卻仍然滿足不了兒童的需求。目前應(yīng)用的各種干預(yù)基本源自國外，大多缺乏本土化的過程，難以實施科學評估；干預(yù)手段以全天訓練及少數(shù)機構(gòu)培訓家長為主，缺乏系統(tǒng)性和專業(yè)性；干預(yù)體系不健全，大多數(shù)患兒因其社交障礙及行為問題以及特殊教育資源缺乏而無法在主流學校隨班就讀。

（2）機構(gòu)定位是服務(wù)企業(yè)還是公益事業(yè)存在困惑

省內(nèi)28家機構(gòu)，真正步入良性發(fā)展的約有5家，其他大多面臨著類似困境，一方面，大量的自閉癥患兒無法得到幫助，另一方面有的機構(gòu)還在為生源發(fā)愁。原因之一是這些機構(gòu)設(shè)施上簡陋，師資水平有限；之二自閉癥兒童康復(fù)需要“一對一”的訓練。訓練費用的高昂，也使得機構(gòu)的公益性難以體現(xiàn)，在社會公眾眼中機構(gòu)與企業(yè)沒有質(zhì)的區(qū)別。機構(gòu)感到困惑，我們是服務(wù)性的企業(yè)呢？還是公益機構(gòu)？我們靠什么來體現(xiàn)公益性？民辦自閉癥機構(gòu)公益究竟怎么做？的確值得深思。

（3）缺乏統(tǒng)一資格準入制度，從業(yè)人員職業(yè)自我認同度較低

目前沒有統(tǒng)一行業(yè)準入標準和管理辦法，自閉癥康復(fù)訓練對教師的專業(yè)技能、對家長接納態(tài)度、對硬件環(huán)境的要求都很高。現(xiàn)有康復(fù)機構(gòu)教師中超過3/4的從業(yè)人員是非專業(yè)教師，面臨著職業(yè)角色的重新定位與職業(yè)自我的重新建構(gòu)等問題，非常傍徨；一方面，師資非常緊缺，一方面是人才流失非常嚴重。如何建立一系列的從業(yè)資格準入制度，通過定期培訓與考核，使從業(yè)教師通過理論與實踐技能的資格認定后能夠有明確的角色認同與角色定位，以促進其專業(yè)技能進一步發(fā)展是急需解決的問題。

（4）0～6歲康復(fù)搶救工程實施細則還需細化，保障機制有待完善，銜接體系有待建立

0～6救助工程各市級單位在執(zhí)行中存在很大差異，期待管理工作再細化一些，使資金真正能夠用于兒童搶救工程，以不折不扣地體現(xiàn)政府的關(guān)注與關(guān)懷。6歲后怎么辦？這是目前家長最為困惑的問題，機構(gòu)和其他特殊教育系統(tǒng)因為沒有相應(yīng)的機制保障基本無法參與其中。造成入學隨班就讀的兒童隨著年級增長退學率也隨之增長的現(xiàn)象。

（5）普校融合教育實施難度加大，教師不知如何實施教學

盡管國家規(guī)定普通學校應(yīng)接納能夠在校學習的殘疾兒童，但大多學校仍拒絕兒童入校，原因是教師由于沒有相應(yīng)的知識儲備不知如何開展有效地學校教學。大多家長也很理性基本能夠理解學校的行為，兒童即使有能力入校，有的也會因為無法控制自己的某些行為、多動，擾亂正常教學秩序；家長也希望孩子有更好的就學選擇，而目前，國內(nèi)還沒有一家專門接收自閉癥兒童的教育機構(gòu)，更沒有針對性教材。還有其他后續(xù)教育問題正在凸顯，如義務(wù)后教育、職業(yè)性教育等。

6.對策探討與建議

（1）增大對自閉癥群體的資金支持和政策扶持

期待0～6歲康復(fù)資助能夠持續(xù)實施，建議康復(fù)經(jīng)費延長實施年齡，其一，年齡界定需要調(diào)整、延長。自閉癥兒童的生理年齡與心智年齡與正常兒童的差異是巨大的，并且通常在3歲以后才能確診，因此建議對自閉癥兒童的康復(fù)補貼應(yīng)為0～9歲或16歲。其二，補貼支付的方式，建議直接補貼到家庭和補貼到機構(gòu)共同實施。一來保障孩子享受康復(fù)資源以督促家長，二來對機構(gòu)也會有一定得督促作用。其三，如果能夠建立社區(qū)康復(fù)系統(tǒng)，同樣是1∶1的方式比較合理而有效。

（2）建立以家庭為核心的自閉癥康復(fù)模式

建議以各級殘聯(lián)在定點康復(fù)中心管理機構(gòu)為基礎(chǔ)成立家長培訓管理中心，依托各定點機構(gòu)師資以及各科研機構(gòu)研究人員為師資定期免費培訓家長，在調(diào)查中機構(gòu)與家長建議選擇典型案例將其康復(fù)訓練過程編輯成冊印發(fā)給各家長作為操作性手冊；還可通過省中心定期召開各市級家長培訓師資聯(lián)絡(luò)會（或者依托網(wǎng)絡(luò)，建構(gòu)資源共享網(wǎng)絡(luò)平臺）以共享培訓資源。同時探索以家庭為核心依托社區(qū)的自閉癥兒童康復(fù)模式。

（3）設(shè)立專業(yè)標準，規(guī)范教育機構(gòu)，加速培養(yǎng)早期康復(fù)專業(yè)從業(yè)人員

專業(yè)標準是行業(yè)發(fā)展的標尺，行業(yè)資格是規(guī)范從業(yè)人員的準入標準，目前都沒有缺乏專業(yè)性規(guī)范；此外，早期康復(fù)具有最大成效，應(yīng)定期組織專家或?qū)I(yè)人員，對目前全省自閉癥患兒早期康復(fù)從業(yè)人員進行統(tǒng)一系統(tǒng)的專業(yè)培訓。專家組成中從理論研究與實踐技能兩個方面考慮；形式可以采用集中培訓和各市巡回培訓相結(jié)合的方式，培訓費可以采用1∶1支付方式。組織從業(yè)多年有實踐經(jīng)驗的康復(fù)治療師，編寫具體教學案例以及教學心得作為教學補充資料，發(fā)揮他們在師資培訓中實踐技能的傳幫帶作用。

（4）構(gòu)筑特殊教育和普通教育融合體系

建立省自閉癥康復(fù)研究中心，對發(fā)病機理、教育、培養(yǎng)等進行系統(tǒng)研究；各市區(qū)確立幾所專門招收自閉癥兒童的幼兒園、小學和中學，作為試驗基地，便于教學質(zhì)量的提高和系統(tǒng)地開展教學；鼓勵普通幼兒園和學校招收輕度自閉癥兒童隨班就讀，讓他們接受融合教育，在財政經(jīng)費投入等方面提供支持。每個學校配有特教老師，有條件的學校應(yīng)督促建立資源教室，為隨班就讀的自閉癥兒童提供切實幫助；農(nóng)村可以采用特教教師巡回制度，定期到學校給予患兒、教師、家庭以具體指導。同時組織專家在小學階段宣傳與普及自閉癥知識，特別是有自閉癥兒童就讀的班級教師必須培訓到位。

（5）采取措施逐步建構(gòu)依托社區(qū)的康復(fù)體系

發(fā)達國家的自閉癥兒童家庭選擇社區(qū)康復(fù)的比例很高。實現(xiàn)社區(qū)康復(fù)，讓患兒在家門口就可以得到正規(guī)、有效的康復(fù)訓練，可減少家長的經(jīng)濟負擔和家庭養(yǎng)護負擔。在社區(qū)中設(shè)立由社區(qū)管理和政府付費的康復(fù)機構(gòu)，方便家長白天將孩子就近入托，晚上接回，從而有了一份可以相對獨立生活空間；政府無須為自閉癥群體專門建立大量的專業(yè)機構(gòu)，只需要在現(xiàn)有的社會福利服務(wù)網(wǎng)絡(luò)中加入專業(yè)人員和提供必要的資金；也可探索將民辦康復(fù)機構(gòu)納入社區(qū)康復(fù)體系中實現(xiàn)雙贏。此模式可以吸納社工及專業(yè)隊伍介入，成為未來社區(qū)康復(fù)的重要專業(yè)力量，據(jù)統(tǒng)計我國開設(shè)社會工作專業(yè)的各類高校已經(jīng)達到200家，每年畢業(yè)的學生過萬。

（6）建立義務(wù)教育后自閉癥患者的職業(yè)培訓及托養(yǎng)機構(gòu)

目前已經(jīng)入學或者即將畢業(yè)和歷年畢業(yè)至今已長大成人的學齡后自閉癥患者何去何從？據(jù)調(diào)查已經(jīng)有個別地區(qū)正在著手建立依托社區(qū)為單位的就業(yè)體系，建立有利于自閉癥成年群體的庇護工廠等。其一，依據(jù)個人特質(zhì)，尋求社區(qū)就業(yè)安置崗位；其二，建立各種形式的托養(yǎng)機構(gòu)；其三，探索多種托養(yǎng)方式如家庭托養(yǎng)，配以社區(qū)管理、專業(yè)指導和政策資助，可以方便親人就近照顧，滿足患者心理需求，也可節(jié)約社會資源。對于難以融入社會的大齡患者應(yīng)該探索建立托養(yǎng)機構(gòu)。

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本文系江蘇省殘聯(lián)2009年度殘疾人事業(yè)理論與實踐研究中標課題——自閉癥及阿斯伯格綜合癥人群社會適應(yīng)現(xiàn)狀及對策研究成果之一。