摘要 人類基因組計劃是從整體水平研究基因的存在、基因的結構與功能、基因之間的相互關系,在揭開生命的奧秘的同時,人類基因組計劃正面臨著隱私權被侵犯、基因歧視、遺傳檢測、基因資源的商業化問題等一系列倫理問題,要解決這些問題,必須堅持以下倫理原則:尊重自主性原則、不傷害原則、有利原則以及公正原則。
關鍵詞 人類基因組計劃 生命倫理 尊重自主性原則 不傷害原則 行善原則 正義原則
中圖分類號:R-05 文獻標識碼:A
Analyze the \"Four Principles\" of Life Ethics
——Take the Human Genome Projects for Example
PENG Na
(Guangdong University of Business Studies, Guangzhou, Guangdong 510320)
AbstractHuman genome projects research the overall level of existence, the structure of gene and function, the relationship between genes and in the bottom of the mysteries of life, the human genome projects are faced by the infringement of privacy and genetic discrimination, the genetic test genetic resources and commercial issues, a series of ethical problems are waiting for being solved, we should upholdthese ethic principle: Respect for autonomy, nonmaleficence, beneficence and justice.
Key wordshuman genome projects; life ethics; respect for autonomy; nonmaleficence; beneficence; justice
二十一世紀是生命科學的世紀。①舉世矚目的人類基因組計劃(Human Genome Project)開創了生命科學一個嶄新的紀元。HGP與曼哈頓“原子彈”計劃,“阿波羅”登月計劃,并稱為自然科學史上的“三計劃”,但它對人類自身的影響,將遠遠超過另兩項。HGP是由美國科學家1985年首先提出。由國際合作組織包括有美、英、日、中、德、法等國參加進行了人體基因作圖,測定人體23對染色體由3€?09核苷酸組成的全部DNA序列,發現所有人類約3-4萬個基因并闡明其在染色體上的位置,破譯人類全部遺傳信息,使得人類第一次從分子全面地認識自我,對整個人類社會的發展和經濟翻然繁榮具有重要的影響。
與此同時,人們也不得不擔心它的負面影響,產生基因歧視,基因隱私被侵犯,基因資源的爭奪戰等種種問題。主要表現在以下幾個方面:
(1)隱私權被侵犯。公司員工某種可怕疾病的隱患被所在公司的管理層發現,會不會把他解雇?而保險公司、雇主、法官、學校、收容所、法律實施部門等誰應該獲得遺傳信息?這些信息又會被怎樣利用?一旦擁有了這些信息之后,雇主、保險公司和學校等是否會利用這些信息去做只對他們有利的事?
(2)產生基因歧視。孩子在出生前,父母通過鑒定知道他有某種身體上的缺陷或健康的隱患,會不會選擇殺嬰?基因歧視問題不僅僅與個人、家庭和群體的利益息息相關,甚至會引發一系列問題,如社會問題,婚姻問題、就業問題、教育問題等相繼出現。
(3)遺傳檢測問題。一個滿懷欣喜到醫院檢查的孕婦面對痛苦的選擇,要么生一個殘疾兒,要么做人工流產。對于以上情況,基因檢測技術的應用可能又會把“遺傳與環境誰主沉浮”的爭論再次推向高潮,由于HGP已經發現了包括XY染色體在內的許多基因都與人的健康、性格、情緒有關,這似乎為基因決定論提供了強有力的理論根據,從而導致種族主義的再次泛濫,然而這是與HGP的初衷背道而馳的。
(4)基因資源的商業化問題。有人把基因說成是“綠色黃金”,而把HGP比喻成淘金車,一旦有了專利之爭,就會引發基因搶奪戰。而人體基因組數目的有限性,發現一個少一個。所以發達國家利用自己的技術優勢,搶奪發展中國家遺傳信息。而產品商業化問題也會導致發達國家與發展中國家的貧富差距進一步拉大。所以如何使人類基因能夠“共有、共為、共享”,避免基因掠奪,成為擺倫理學家、法學家等面前的又一道倫理難題。
而生命倫理學是一門研究與生命相關的所有倫理學問題的交叉學科。美國是生命倫理學發源地。②它的研究涉及到日常生活:它以生命為中心,研究包括在科學技術應用在醫學、生物學所引起的倫理爭論,以及怎樣解決這些倫理困境。而生命倫理原則是在生命科學領域研究中人們所應遵循的行為準則。它不是一般倫理原則在生命科學領域的延伸,也不是從生命科學本身直接產生出來的,它應是生物科學技術與倫理相互作用的產物。生命倫理學“四原則說”是倫理學界公認的普遍原則。生命倫理學“四原則說”出自于《生物醫學倫理學原則》一書,此書為美國著名生命倫理學家比徹姆(Tom Beauchamp)和查爾瑞斯(James Childress)合著。這部著作明確提出和闡釋了后來影響極大的“四大原則”,即尊重自主原則、不傷害原則、有利原則和公正原則 。而在HGP 中具體表現為:
(1)尊重自主性原則指的是尊重每個獨立個體所做的自愿選擇,也就是說“尊重有自主性的人意味著適當的承認這個人的能力和觀點,包括承認他/她持有某些看法的權力,承認他做出某些選擇、根據自己的價值觀和信仰從事某些行為的權力”。③
任何“基因身份”都不應該有損于人的尊嚴的身份證明,只有當時人最有權力決定是否公布,向誰公布,由誰來解讀自己的基因圖譜。④必須堅持知情同意或知情選擇原則是基因研究、基因知識的應用的前提。應用到人類基因組計劃上來,就是說,知情同意或選擇權主要指在基因研究的過程中,首先參與者必須是自主自愿的,然后讓參與者充分了解研究的性質、目的、目標及成果的用途以及潛在的危險,最后才能讓其決定是否參與;尊重參與者做出的有關遺傳材料或信息儲存或用作他用的任何選擇;遺傳咨詢應遵循尊重個人和家庭。
(2)不傷害原則是指一種不傷害他人的義務。不傷害來源于人的自然特性、人的脆弱性的特點。⑤不傷害的基本內容是:個人或集體的行為不應該對其他人或集體造成不必要的傷害。
研究人員不能給受試者或病人帶來本來可以避免的傷害。如果造成傷害,實驗立即停止。當兩者的利益發生沖突時,受試者利益應當優先考慮。
(3)有利原則。有利的表現形式也包括利他、仁愛和人性,具體是指利他的行為。有利原則是指把他人利益作出的行動看作一種道德義務。
人類遺傳信息揭開生命的奧秘,也會造成基因歧視。研究人員應該本著仁慈、善良的心從事研究、對待受試者。HGP 以及基因知識的應用不應該給病人、當事人、受試者以及利益相關者造成傷害,應該有利于他們,在利害均存時應權衡利弊得失,對造成的損害給予賠償。
(4)公正原則,可理解為正義、平等。“正義的概念就是由于它的在分配權力和義務、決定社會利益的適當劃分方面所確定的。”⑥
平等不僅指地位的平等,而且指權利的平等。每個人都應享受最基本的權利。例如生存的權利,勞動的權利、安全的需要、受人尊重的權利等等。那么在基因知識的成果運用及利益分配方面都應堅持人與人、民族與民族、國與國之間的平等。發達國家不應以任何名義對第三世界國家搞基因資源掠奪,尊重知情同意權,保護樣品提供者的利益,把國際合作與交流的平臺建立在平等互利、互相尊重的基礎上。要恪守HGP精神,反對任何研究機構把從眾多樣品提供者身上獲取的遺傳信息為自己所用。對于人類基因組應該堅持“共有、共為、共享”,反對基因歧視,堅持人人平等。
上面這些生命倫理原則僅僅是對于已經發生的或預測會產生的倫理問題做出的回應,但由于HGP的復雜性與不確定性,在后基因組計劃實施過程中很可能還會出現難以預料的倫理難題,相信人類憑著自己的理性和智慧能夠積極應對和解決它。
注釋
①Donis-keller, Hetal. A genetic linkage map of the human genome[J]. Cell,1987.51:319-337.
②徐天民,程之范,李傳俊,等.中西醫學倫理學比較研究[M].北京:北京醫科大學、中國協和醫科大學聯合出版社,1998.
③Tom L. Beauchamp and LeRoy Walyers,Contemporary Issues in Bioethics, Wadsworth Publishing Company,1999.
④盧風,肖魏.應用倫理學概論[M].北京:中國人民大學出版社,2007.
⑤單繼剛,甘紹平.應用倫理:經濟、科技與文化[M].北京:人民出版社,2008.
⑥約翰·羅爾斯.正義論[M].何懷宏等,譯.