拯救無汗無痛癥兒子:堅強母親泣血挺過12年

【醫學資料】先天性無汗癥又稱遺傳性感覺和自主神經障礙(HSAN)IV型，為常染色體隱性遺傳病，因為排汗功能障礙，患者出生后即反復高熱，隨后體溫受環境溫度影響，多數在3歲前因高熱死亡；無痛癥患者痛覺完全喪失，因缺乏對疼痛的反應，不知危險，患兒也難以活到3歲。無汗無痛病在全球發病率為十億分之一，目前尚無根治方法。

12歲正是孩子無憂無慮的年齡，但是，對于浙江男孩胡楓毅來說，橫亙在他面前的注定是坎坷人生。由于他身患先天性無汗無痛癥，12年來，他沒有出過一滴汗，每到夏季酷暑，他就像過鬼門關，除了一步離不開空調，每天還要喝大量的水，靠排尿降溫；同時，因為他患有無痛癥，經常發生骨折、燙傷，幾經喪命。為此，醫生預言，同時患有先天性無汗無痛癥的孩子活不到3歲，能活5歲就算奇跡！然而，令人難以置信的是，這個身患罕見疾病，并被醫生宣判“緩期死刑”的人，卻奇跡般活到了12歲，并且活得生命無憂！

他是如何闖過層層鬼門關、渡過了生命劫難的？走進胡楓毅的故事，我們驚訝地發現，創造這個生命奇跡的，是他的媽媽！一個普通農婦12年泣血抗爭譜寫出的一曲勵志之歌——

生下的兒子不出汗過夏天就像在過鬼門關

高麗娟是個賢惠善良的農婦，本來，她有著一個溫柔體貼的丈夫，日子過得幸福美滿，可是27歲那年，隨著她生下兒子胡楓毅，她的命運瞬間發生了改變，由此，她踏上了一場與死神爭奪兒子的艱難征程。

高麗娟今年39歲，出生于浙江省杭州市蕭山區寧圍鎮寧稅村。15歲那年，因為家庭貧窮，她初中畢業后應聘到寧圍鎮微型手表元件廠打工。1998年5月，她經人介紹，與在蕭山依維柯變速器公司打工的農民胡志仁結婚。隨后，她27歲時生下兒子胡楓毅。

胡楓毅出生9小時后就開始發高燒，27天都在無菌病房里。高麗娟懷孕時，各項產檢都好，剛開始，她還以為剛出生的孩子體質差，但兒子用了退燒藥后，醫生卻發現他不出汗，并懷疑是外胚胎發育不好，毛孔塞牢皮囊導致汗出不來。高麗娟提心吊膽地將兒子抱回家后，小心照顧，生怕有什么閃失，可高燒還是來了——楓毅4個月時，因為拉肚子，高麗娟抱著他去醫院輸液。輸液室空調開著，可她抱著孩子進去給胡楓毅輸液時，他仍哭得很兇，一個醫生見孩子異常，一查體溫，竟發現孩子高燒41℃，所有功能衰竭，便連忙將他被送進了重癥監護室搶救。

這次孩子雖然活下來了，可是他的大腦燒壞了。此后，高麗娟就發現他特別怕熱，尤其一到夏天經常發高燒，她當時還以為孩子只是體質差，但去過多次醫院后，孩子易發高燒的情況并沒好轉，她隱約感覺孩子另有病因。

高麗娟的擔心隨后得到了證實，為了查清病因，她和胡志仁帶著孩子去了杭州一家大醫院檢查。結果，他們得到一個晴天霹靂的消息——醫生說，胡楓毅因為先天性遺傳基因紊亂，患了一種世界上罕見的先天性無汗癥。無汗癥孩子體表沒有毛孔，所有熱量聚集在體內因為無法散發，所以經常引起發燒，這種病全世界只發現30多例，至今在醫學界還是個未解之謎，也無特效藥。醫生預言，無汗癥患兒因為體溫受環境溫度影響，約20%患兒在3歲前因高熱死亡……高麗娟當場驚得呆若木雞！事后她想：兒子已經這樣，她也只能接受現實，并按照醫囑全心看護兒子。

由于兒子的皮膚沒有排汗功能，一到夏天，他的體溫就會升高，隨后伴隨高燒，隨時面臨生命危險。為了維持孩子正常體溫，高麗娟只好采取物理降溫方法，頻繁給他洗澡。夏季酷暑，她只要感覺天氣熱，就馬上打來溫水，為兒子洗身、揉搓。由于沒錢購買空調，夏天時她就打開電扇，對著兒子吹風。兒子一旦體溫上升，她就從冰箱中取出冰塊，放進熱水袋或用毛巾包好，敷在兒子前額。小楓毅身體出不了汗，體內的熱量排不出去，她還得給他喂很多很多的水，讓他靠排解尿液降溫……

但是，這種方法雖然有效，兒子卻因反復洗澡而煩躁不安，熱得難受時，他臉上會表情驚恐，發出可怕的哭叫。被逼無奈，高麗娟就帶兒子去商場、超市和麥當勞里去蹭冷氣，而每次只有待在空調房里，兒子才能安靜下來。然而，在商場里蹭涼只能是權宜之計，一到晚上，商場和超市打烊，高麗娟還得帶兒子回到家中。

浙江的夏天酷熱難耐，持續高溫時，地面被太陽蒸烤一天后散發的濕氣很重，家里熱得像蒸籠。每到這時，小楓毅由于不能排汗，在高溫下，他就會體溫升高，危及生命。一次，超市打烊后，高麗娟帶著兒子回家后打開電扇為兒子降溫。但那天氣溫高達38℃，電扇吹出的風像火一樣，兒子才吹了一會兒便暈倒了，嚇得她連忙打來涼水，將兒子放入盆中，一邊按摩搓洗，一邊給她額頭敷冰袋，忙了半天后，才把兒子搶救過來。出了這事后，高麗娟再也不敢用電扇給兒子降溫了。此后她逼迫丈夫帶著兒子在外面露宿了幾天。但因為外面蚊蟲叮咬厲害，小楓毅被咬后用手亂抓，搞得手臂、腿上血跡斑斑。為了徹底解決兒子的度夏問題，她和丈夫商量，決定無論如何也得掙錢去買臺空調。

可高麗娟自從生下兒子，治病幾個月就花去了3萬多元，由于高麗娟要寸步不離地看護他，她生下孩子后就辭去了工作，全家只能靠胡志仁來維持生活。但胡志仁月薪不足2000元，一家人還得生活，怎么買得起空調？

沒有空調，兒子就得受罪，甚至有生命危險。為了給兒子掙錢買臺空調，胡志仁白天工作，晚上就去工地搬磚、卸貨。他如此日夜奔波打工，終于引起他所在公司的注意。不久，公司老總了解他兒子的特殊情況后，感嘆之余，動員員工為他募捐了3000多元，幫他購買了一臺1.5匹的分體式空調。

空調裝好后，胡志仁夫妻再也不用帶著兒子去商場、超市蹭涼了，一到夏天，他們便將空調全天打開，徹底解決了后顧之憂。可是，空調雖能保護兒子的生命，但是，隨后頻繁停電的煩惱又來了。

用電高峰，由于當地供電能力不足，拉閘限電和停電現象經常發生，一停電，小楓毅同樣面臨生命危險。為了防止停電和突然斷電現象發生，高麗娟本想買一臺發電機以備急用，可她獲悉一臺大功率發電機最少要上萬元，只好放棄了這個奢想。沒有電，兒子就難以度過盛夏，怎么辦？就在高麗娟急得團團轉時，胡志仁突然想出了一個好主意。

千難萬苦挺過夏天兒子又被查出無痛癥

一天晚上，村里停電，胡志仁帶著兒子出外納涼時，忽然看見幾個年輕人騎著摩托車在野外兜風，他突然想：我為何不學學他們，駕駛摩托車帶著兒子出去兜風呢？這不正好解決停電給兒子帶來的威脅嗎？他把這個想法對妻子一說，高麗娟也覺得不錯，于是，他拿出打工的積蓄，買了一輛二手摩托車，然后一遇停電，就帶著兒子出門兜風。

摩托車買回后，胡志仁制作了一個專用兒童坐椅，出門兜風時，他固定好坐椅，然后用布帶綁妥楓毅，讓妻子在身后緊緊抱住他，興奮地喊著：“寶貝，咱們兜風去了，爸爸今天讓你享受享受這比空調還涼快的感覺！”

摩托車發動起來后，胡志仁帶著楓毅和妻子一路疾馳而去，出了村莊，他駕車來到通往杭州的馬路上，于是加大馬力向前狂飆。嗖嗖的涼風迎面撲來，孩子興奮地拍著小手，露出異樣的眼神，感覺舒適極了。而高麗娟坐在后面，緊緊抱著丈夫的腰身，不禁探頭大叫：“老公，你真有辦法，我們家的小寶貝有救了！”——那是怎樣的一種場景啊！摩托車疾馳而去，伴隨著呼嘯的風聲，不僅讓高麗娟夫婦因為停電帶來的陰霾一掃而光，而且讓他們深刻體驗到了苦難中的那份堅守是何等寶貴……

寧稅村離杭州市區約20多公里，胡志仁一路狂飆，很快就來到西湖景區。此時，夜色低垂，他放慢車速，一邊環湖駕駛，一邊讓妻子欣賞西湖夜色，直到楓毅渾身涼了個透，才載著他返回家中。就是靠這樣的土辦法，胡志仁夫妻艱難地保護兒子度過了這年夏天。

然而，高麗娟好不容易以為可以松口氣時，不幸又不期而至，而且，這次的打擊居然不亞于兒子身患無汗癥所帶來的災難！

楓毅5個月時，又出現了一個怪毛病——咬手。那天，他睡著后，高麗娟做家務，但等她做完家務，返回房間掀開被子抱兒子時，卻被眼前的情景驚呆了——兒子的手上和被子上全是血，兩只手指被咬得血淋淋！當時，兒子周圍并沒有其他人，這血是怎么來的？高麗娟仔細查看兒子后，發現兒子的嘴上也是血，她突然意識到兒子的手指肯定是被他自己咬傷的。可孩子咬手肯定會痛得大哭，他為何不哭也不鬧呢？

幾天后，高麗娟趁著兒子睡著，下樓洗了幾塊尿布。可洗著洗著，她突然聽到樓上嘭的一聲，便連忙跑上樓查看。結果，她看到一個熱水瓶不知怎么跑到了兒子床前，那熱水瓶塞被打開，冒著熱氣，地上一攤水。高麗娟掀開被子，看到兒子袖子里全是濕的。她當時十分驚訝，這么燙的開水，他卻像沒事似的，居然沒被燙得大哭，難道他沒有燙到胳膊？高麗娟焦急之下，急忙脫下他的衣袖查看時，居然將他右胳膊上的一層皮隨著衣袖一起脫離下來！此刻，別說孩子，就是大人也非得痛昏不可，可他居然毫無感覺。這時，高麗娟才確信，兒子沒有痛覺，她傷心極了，一路哭著將孩子抱到醫院治傷。從此，她再不敢離開兒子一步。

兒子燙傷8個月后，燙傷的部位快痊愈時會很癢，傷口一癢，楓毅就用手去抓，因為他不斷地抓破新皮，反復生長后變成了疤痕增生，燙傷治療了一年多，因為沒錢做手術，一直拖著……

可是，高麗娟雖然寸步不離兒子，但稍不留神，楓毅就會咬自己的手和抓身上的傷疤。為了防止兒子再次咬傷自己，她在兒子的手上綁了紗布，只留出一小截手指。可即使包起來，他也會亂咬，小楓毅不像一般孩子那樣咬手玩，他每次都會咬掉紗布，傷及皮肉，天氣一熱，他的傷口就容易發炎潰爛，為了給他包手、換藥，她不知花費了多少精力。

不久，他的腿又斷了兩次。高麗娟一次給他換衣服時，忽然發現孩子的左小腿紅腫不堪，去醫院一查，她才知道孩子不知什么時候小腿骨折了。兩個月后拆石膏時，醫生又發現他的小腿骨頭長好了，膝蓋骨頭又脫開了！之后，楓毅的右腿在上次相同的部位又斷了一次。那次，由于他打的石膏位置不準，兩個醫生給他骨頭正位時，他應該感到劇烈疼痛，可他像沒事人一樣。他不痛，高麗娟心痛啊！高麗娟在一旁看得心如刀絞，眼淚嘩嘩地直淌。后來，她實在不忍心再看下去，便跑到外面大喊：老天爺啊！你為什么要這樣折磨我呀！我求求你發發慈悲放過我可憐的兒子吧！喊過，她又暗自祈禱以后不要再出此事，可事情偏偏越來越多。

盡管孩子發生了這么多異常，高麗娟到處求醫，卻沒有一個醫生能診斷出孩子的病癥。直到有一天，她前往北京協和醫院檢查，主任醫師謝景龍才診斷孩子患了無痛癥。他說，無痛癥患者痛覺完全喪失，嬰幼兒長牙后有自殘行為，而且因缺乏對疼痛的反應，才易發生骨折、燙傷等。此病全球發病率為十億分之一，這類患者由于缺乏危險意識，多半活不到3歲，而且目前尚無根治方法，只能采取保護性措施。

高麗娟聽了診斷結果，頓時眼前一黑，跌坐在地，她不敢相信這一切是真的。直到這時，她才明白，原來孩子根本沒有疼痛感！而正是因為不知道病因，沒有引起她足夠重視，才接二連三發生了諸多怪事。可小楓毅才6歲啊！她和丈夫家族既沒有遺傳史，又不是近親，她生下的孩子為何會這樣？那晚，醫院寂靜得恐怖嚇人，高麗娟的心就像被撕裂了，任淚水在臉上痛苦地流淌。

兒子身患不治之癥，既怕熱，又不知道危險，這就注定了高麗娟要成為兒子一生的保姆。為了防止意外發生，省出白天的時間來看牢兒子，從此，她每天三四點鐘起床，把衣服、尿布洗好、晾妥，然后寸步不離兒子。有人見她活得這么苦這么累，就勸她：“這孩子反正養不大，你這么操勞還不是白費苦心，再說，醫生都預言他活不了幾年，你何苦這樣不舍不棄？”還有人勸她：“你還年輕，趕緊再生一個孩子吧，如果現在不生，以后就生不出孩子了，到時后悔的還是你。”這些話聽多了，有時，高麗娟真想一死了之，但每次這樣想時她又會自責不已。作為一個母親，孩子畢竟是她的心頭肉，她如果死去或再生一個孩子，楓毅怎么辦？想來想去，她覺得，自己寧可再苦、再累、再痛苦，也不能放棄楓毅。

不拋棄不放棄堅強母親創造的奇跡在延續

自從知道兒子身患這兩種罕見疾病，高麗娟便一直打聽醫治孩子怪病的處方，只要對兒子的病情有利，哪怕只有一線希望，她也要去嘗試。楓毅6歲時，高麗娟聽說針灸能改善兒子病情，便找到浙江省中醫院。骨科主任何春說：“這孩子是疑難雜癥，要兩天做一次針灸。”因為沒錢讓兒子住院，她只能每次抱著兒子乘坐公交車前往杭州。每次針灸，兒子頭上都扎著16枚銀針，因為針灸時間長效果會更好，傍晚公汽收班，她就抱著滿頭是針的兒子往家趕，然后在家中自己拔掉銀針。有一次，高麗娟從杭州為兒子換藥回來乘坐315路公汽，由于車上人多，空氣不流通，楓毅開始嘔吐、抽筋，高麗娟一邊迅速給他脫光衣服，一邊請求司機停車。下了車，她立即攔了一輛出租車趕往醫院。所幸，楓毅經過4小時搶救終于脫險……

這樣，時間久了這條線路的公交車司機和售票員都認識了她。他們知道楓毅的病情后，便讓高麗娟免費乘車。杭州一家古董店的老板獲悉她的遭遇后，讓她以后不要從家里帶水出來，孩子要喝水只管從她店里拿，六一兒童節，她還為楓毅買了衣服，給了他200元。

2007年9月10日，高麗娟把兒子送進了學校。7年來，這是她最高興的一天，她以為：隨著兒子上學，她的煩惱也會煙消云散。但出乎意料的是，孩子第一天坐進教室就惹出了麻煩——老師講課時，楓毅一會兒站在凳子上，一會兒爬到桌子上，而更離譜的是，由于他不怕痛，和孩子一打架就沒完。沒有辦法，高麗娟請求學校領導后，開始陪著孩子一起聽課。

為了讓兒子知道什么事能做，什么事不能做，她每天在家中反復教兒子安全常識，告訴他家中的電器、明火、開水瓶等是不能碰的；教會他如何過馬路、躲避車輛等等。與其他孩子教育不同，小楓毅因為此病有點智障，這些常識她不是教一遍就行，而是要成百上千次地反復灌輸，他才能記住。

高麗娟不拋棄、不放棄兒子，胡志仁也同樣如此。為了掙錢給兒子治病，每天下班，他就前往工地跟著工人釘模板、拉鋼筋、學著捆綁支架、澆注水泥……常常干到半夜才回家。高麗娟見他一天干幾份活，每天累得腰酸背痛，手也磨起了泡，便勸他隔一天打一天工，全家人節省點過日子。可他說：“我能多掙點錢就多掙點，這樣孩子就有希望。”

高麗娟夫妻始終不渝拯救兒子的事情傳開后，這名特殊男孩的命運引起了人們的關注。2011年7月，浙江省再次迎來酷暑高溫，鑒于當地經常停電給兒子帶來生命危險，高麗娟被迫在當地一家媒體刊登了一條為拯救兒子，求購一臺二手發電機的信息。信息見報后，蕭山供電局獲悉胡楓毅的特殊情況，為了保障他的生命安全，專門撥出8000元，為小楓毅家免費安裝了一臺進口發電機，并將其所在電路設為特保供電線；蒙牛公司了解到小楓毅的特殊病情，慷慨贈送他全年免費牛奶和一只象征健康的小金牛；浙商銀行聞訊也送去了1000元慰問金；南京潤匯霖科貿公司也帶著特制藥品和泡腳的專用木桶趕到楓毅家，為他嘗試治病，提供全療程藥品……

如今，胡楓毅已經12歲了，這12年來，高麗娟為了拯救兒子不僅丟掉了工作，而且累彎了腰。為了照顧他，盡管她活得很苦、很累，但是她內心卻十分坦然。因為，作為母親，她覺得孩子能健康地生活，這就是她一生最大的事，她就沒有了遺憾！也許，高麗娟的兒子是世界上最難養的孩子，但正因為難養，她才練就了一個偉大的慈母情懷。現在，她已別無所求，只希望孩子能平安地活著，然后期待著某一天醫學水平發達了，能夠找到治愈孩子的良方。

有專家預言，無汗癥患兒因為體溫受環境溫度影響，20%會在3歲前因高熱死亡；無痛癥患兒不懂危險，也活不過3歲。但胡楓毅已經活到了12歲，這是多么不容易！養過孩子的人都知道養育幼兒的艱辛，而養育這樣一個特殊的孩子，更要付出數倍艱辛！讀者朋友們，如果你知道哪家醫院曾有過救治此類患兒的先例，或者哪家醫院有信心接收這個特殊的病人，敬請你聯系我們，讓我們一起來幫助這位堅強的母親和她不幸的孩子吧！