民間“護肝”

□ 本刊記者 郭 鐵

民間“護肝”

□ 本刊記者 郭 鐵

中海油深圳分公司拒錄乙肝攜帶者的消息于今年6月不脛而走，再次將乙肝歧視問題拉進公共視野。這不禁讓人想起十年前，那起震驚全國的“周一超殺人事件”。

2003年4月3日，浙江大學學生周一超在嘉興公務員招考體檢程序中檢出為乙肝病毒攜帶者，遭遇淘汰，憤而行刺兩位當地人事干部，致一死一重傷。同年9月4日，周一超被一審判處死刑。

圍繞這場悲劇，同時形成了三個輿論場。一是從國家機關到企事業單位，乙肝歧視在無形中得到了自上而下的貫徹。二是對于眾多“乙等公民”來說，維權已迫在眉睫。此外，在全社會本該對乙肝歧視現象進行反思之際，這場悲劇反而加劇了民間對于“乙肝”二字的恐慌。

就在“周一超事件”發生后的4月5日，肝膽相照網權益版正式開通，標志著中國民間反乙肝歧視從個人走向集體。近10年間，一系列知識講座、公益訴訟、公民提案以“組織”的形式，擴大了聲音，并從民間走向了決策層。

誤解比無知更糟糕

陸軍，民間反乙肝歧視關鍵人物，曾是“肝膽相照”權益版的版主，現為民間維權組織——北京益仁平中心的總協調人。

1985年，13歲的陸軍在闌尾炎手術中，被查出“乙肝表面抗原陽性”。幸運的是，從中學到大學，乙肝對陸軍并沒有造成任何困擾。大學畢業后，陸軍順利進入河南鄭州一家國企工作。

“可以說，真正的社會歧視始于1988年。”陸軍說。

1988年1月，部分上海市民突然出現不明原因的發熱、嘔吐、厭食、乏力和黃疸等癥狀。在之后的短短3個月時間里，疫情感染了近30萬人。后經專家鑒定，此次疫情為甲型病毒性肝炎暴發。

盡管此次甲肝暴發的直接原因緣于上海市民有生吃海產品的習慣，但由于疫情暴發規模較大且傳播迅速，致使人們從此聞“肝”色變。

而觀念上的“恐乙”才剛剛開始。上世紀90年代初，乙肝檢測開始普及。1994年，乙肝檢測被正式納入到公務員體檢范圍，且明文規定肝功能不全者不予錄用。

中央直屬機關單位的這個體檢標準，后被各省市紛紛效仿。盡管并沒有統一的體檢標準，但到2003年時，全國31個省中，有28個明文規定，乙肝攜帶者為公務員體檢“不合格”者。差異僅在于標準的下限是“大三陽”還是“小三陽”。

陸軍認為，公務員體檢標準對于乙肝攜帶者不同程度的“禁足”，為民間的乙肝歧視起到了“示范”作用。從此，乙肝檢測在國企單位、民營企業間也流行起來。

“可以說，乙肝歧視之所以在80年代不甚嚴重，正是源于人們對乙肝知識的零認識。90年代后，這種知識不但沒有普及，反而變成了‘負’。可見誤解比無知更糟糕。”

與此同時，乙肝群體的反歧視意識卻相對較弱，且沒有形成合力。據陸軍了解，早在2001年，就有關于乙肝歧視的公民訴訟案，也有媒體對此進行過報道。但這些維權行為終究因個人力量的微弱，沒有在社會形成波瀾。

2003年，為了上網查詢治病藥物，陸軍無意間進入肝膽相照網，從此改變了人生軌跡。

民間維權艱辛起步

在肝膽相照網，陸軍以“金戈鐵馬”的身份與“戰友”交流。“戰友”的含義，除戰勝病魔外，還包括戰勝歧視。

在周一超案的推動下，肝膽相照網權益版于2003年4月5日正式成立。隨即，權益版吸引了大批乙肝攜帶者在此交流、探討。陸軍將其稱為中國第一個反乙肝歧視NGO（民間組織）。

“在承擔刑事責任之前，周一超首先是乙肝歧視下的受害者。”達成共識后，“戰友”們共同起草了一份聯名信，懇請法院對周一超從輕判決。同時，部分“戰友”前往案發當地，約見律師、旁聽庭審，并致信人大，協助媒體進行調查。

2012年2月14日，“乙肝維權斗士”張雯在廣州征人親吻，并贈送玫瑰。圖/CFP

2003年8月，肝膽相照網協助中央電視臺，拍攝了一部反乙肝歧視題材的作品。在看過視頻后，陸軍用“震驚”來形容當時的感受。

“有兩個畫面對我觸動很大。一個叫安心的女孩子，因是乙肝攜帶者，其丈夫便不允許她生孩子；另一位母親，則因母嬰傳播，而使自己的兩個孩子感染了病毒，陷入深深的自責。”

“不能任由其發展。”陸軍說，雖然乙肝歧視從未影響到自己，但他人卻不能幸免。于是，陸軍加入到志愿者隊伍，并成為肝膽相照網權益版的版主。

2003年至2007年間，包括知識講座、公益訴訟、行為藝術、公民提案在內的各種維權方式，在肝膽相照網陸續開展。

2004年8月10日，國家人事部、衛生部官方網站發布了一則《致乙肝病原攜帶者及關注者》公告。公告指出：“近期，一些群眾致信國務院領導同志，反映乙肝病原攜帶者在就業等方面遇到的一些問題，希望國家有關部門采取措施，切實維護他們的權益。國務院領導同志對此高度重視，專門作出指示，要求有關部門把這項涉及群眾切身利益的工作抓緊做好。”

而就在此公告發出的4天前，“肝膽相照”聯合“戰勝乙肝”、“五味社區”、康易健康社區肝病論壇、北大一塌糊涂“同肝共苦”版、水木清華“戰勝乙肝版”，在全國范圍內征集了5000名網友的簽名，隨同一封長信，寄給了溫家寶總理。

在這封特殊的長信中，網友針對當時的乙肝歧視狀況，就立法、藥品開發、廣告整治、乙肝預防、社會保障等問題，發出了乙肝群體的反歧視呼聲。

而上書總理活動的發起，源于網友“藍色百合”個人寫給溫總理的一封信。“她之所以要寫這封信，是因為目睹了幾起因乙肝歧視導致的自殺案件，渴望國家出臺相關法律，保護乙肝群體的合法權益。”

陸軍有理由相信，公告的出臺與這封寄給總理的信有直接關系。“公告出臺于我們發出信件的第四天，這正好是國家處理人民來信的受理期限。很多乙肝網友都歡欣鼓舞，奔走相告。在此之前，國家以公告形式回應民間訴求是絕無僅有的，這反映出國家對于乙肝病原攜帶者的重視。”

5個月后，陸軍和“戰友”們迎來了第二份“喜訊”。2005年1月20日，國家人事部和衛生部公布了政府部門錄用公務員的全國統一體檢標準，首次對公務員體檢健康標準予以明確限定。

“標準指出，乙肝病毒攜帶者可以擔任公務員工作。在體檢時，不檢查用以測定肝炎病毒量的‘乙肝兩對半’，只檢查肝功能是否正常。這與我們在聯名信中所提建議完全一致。”陸軍說。

就在此時，乙肝群體的社會心理也發生了微妙變化。人們在對第一家民間反乙肝歧視機構倍感新奇時，也意識到集體維權的力量之大。

“2003年之前，民間反乙肝歧視的活躍度很低，不敢想象最終會達到什么目標，對前景估計十分保守。2003年之后，人們意識到‘團結’的重要性，并對取得的成績感到振奮。我們越來越相信，如果我們去做，消除乙肝歧視會提前5年或10年實現；但不做的話，我們可能要等20年。”

自下而上形成合力

致信總理得到積極回應，讓民間反乙肝歧視組織看到了決策者的開放心態。

2002年初，“肝膽相照”將一份民間提案上傳至人民網強國論壇，并獲得較高的支持率。隨即，這份提案輾轉至人大代表周超凡手中，并于2002年“兩會”期間見諸媒體。

從2004年開始，乙肝群體就升學、就業、廣告、科普等各個領域的乙肝歧視問題，頻繁與代表、委員接觸。“每一年‘兩會’期間，代表、委員提出的民生建議很多，對立法和制度建設產生了積極正面的影響，但更直接影響的是媒體和社會輿論。”陸軍說。

然而，成功游說代表、委員并非易事。困難首先來自聯系方式上。經網絡搜索，陸軍和網友僅找到了人大代表周洪宇、政協常委朱永新的個人聯系方式。秉著“廣撒網多捕魚”的原則，對于其他代表、委員，他們先是將電話打到對方單位，再經單位找到個人。

為了降低“人肉搜索”的成本，陸軍和網友隨后調整了游說策略，將目標鎖定在曾發表過乙肝維權言論的代表、委員身上。“這樣溝通起來比較順利，但人數有限。”

2006年春節前夕，陸軍從河南趕到北京，向農工民主黨參政議政部調研處呈交了一份材料——“關于乙肝歧視的案例”。

“我是代表我們網站十萬五千名注冊會員送上這些材料的。我們真誠地希望通過民主黨派，通過全國政協，把我們的心聲傳達給中央政府和黨中央。”

在這份材料中，列舉了大量的乙肝歧視案例：從幼兒園到研究生的入學歧視案20條；就業歧視案19條；婚戀歧視、家庭歧視、醫療歧視等案24條，且全部注明了消息來源、媒體名稱、報道日期和文章標題。

事實是，“肝膽相照”將材料遞送范圍同時鎖定在8個民主黨派，實際接觸到5個黨派中央，意欲在“兩會”前期影響其議案內容。但最終，只有“與醫療對口”的農工黨認真研究了這份案例。

2006年3月3日，全國政協十屆四次會議開幕。經過近兩個月的溝通，在充分聽取民間反乙肝歧視組織的意見后，中國農工民主黨以全黨名義，提出“規范乙肝檢測，促進和諧社會建設”的黨派提案。

2007年初，原勞動和社會保障部、衛生部下發《關于維護乙肝表面抗原攜帶者就業權利的意見》。意見指出，乙肝表面抗原攜帶者雖被乙肝病毒感染，也具有傳染性，但在日常工作、社會活動中不會對周圍人群構成威脅。用人單位不得以勞動者攜帶乙肝表面抗原為理由拒絕招用，或者辭退乙肝表面抗原攜帶者。

這對于陸軍和“戰友”來說，無疑又是一次勝利。而在2006年底，從事乙肝維權已3年之久的陸軍突然發現，這個領域有太多的事情需要完成，僅利用業余時間遠遠不夠。

“許多志愿者的生活狀態都發生了變化，有的考上了研究生，有的當上了公務員，有的戀愛結婚……志愿者流動性強，需要一個專業隊伍來做這件事。”

北京益仁平中心總協調人、原肝膽相照網權益版版主陸軍。圖/徐政

于是，陸軍攜同幾個志同道合的朋友，創辦了北京益仁平中心。在宣傳“公益、仁愛、平等”理念的同時，陸軍也將反歧視的維權范圍，從乙肝擴展到結核、艾滋、反壟斷等領域。

為什么要擴展反歧視的維權范圍？陸軍認為，僅在乙肝領域消除歧視是不可能的，只有各個弱勢群體結成反歧視“同盟軍”，與社會各界充分聯合，才能徹底鏟平歧視的土壤。

“造成歧視的根本原因，在于整個社會缺乏保障公平的機制。許多國家都有反歧視法或‘平等機會委員會’，但在中國還處于空白階段。因此，如果沒有法律和相關機構的支撐，僅有乙肝人群的呼吁是遠遠不夠的。”

尚未完成的“馬拉松”

對于陸軍和近億名乙肝患者而言，消除乙肝歧視更像是一場馬拉松，考驗的是勇氣和耐力。

盡管益仁平將公益維權的范圍擴展到其它領域，但反乙肝歧視依舊是其工作的重點。在一次針對大學生的調研中，一位學生的回答令陸軍印象深刻。

“我問他乙肝和艾滋病哪個更可怕，他回答乙肝。我問他為什么，他說，有關艾滋病的宣傳到處都是，了解后覺得沒那么可怕，而乙肝知識的宣傳卻幾乎看不到。這說明乙肝領域并未受到足夠的重視。”

相反，在正面宣傳不足的情況下，針對乙肝的虛假醫藥廣告卻鋪天蓋地。為了夸大療效，將乙肝妖魔化成為不法商販的慣用宣傳手法。而這恰恰成了人們獲取乙肝知識的主要渠道。

就此，開展公益講座及知識宣傳，就成為益仁平的主要工作之一。而在大部分時間里，陸軍和同事們都在忙于接聽受歧視者的咨詢電話。

“接到電話后，我們首先要了解對方需要哪些幫助，然后予以指導。大部分人都能在咨詢后自行解決問題，少數解決不了的，我們就發起公益訴訟。”

2006年至今，由益仁平協助發起的公益訴訟有200多起，其勝訴率在近年也不斷提高。但在陸軍看來，這種勝訴并非法律意義上的獲勝，“當前法律還有許多不盡如人意的地方。”

首先是乙肝勞動者的舉證難。在現有勞動關系中，乙肝群體處于弱勢地位，很難拿到帶有歧視性條款的勞動合同、體檢證明要求、錄取通知等。“為此，我們呼吁舉證責任倒置，由用人單位出具其沒有進行乙肝歧視的證明。”

“其次，法官在受理乙肝歧視案件時缺乏案由，因為在現有最高人民法院制定的《民事案件案由規定》中，沒有‘歧視’一項。法官找不到案由就無法立案，而一些負責任的法官只能按‘人格權’、‘人身權’、‘特殊侵權’等予以立案。”

不容忽視的是，針對乙肝領域的就業歧視案件的審理，目前尚沒有出臺任何懲罰措施和賠償標準。違法成本低和維權成本高，造成就業領域的乙肝歧視屢禁不止。

而每一起公益訴訟所遭遇的阻力遠不止于此。在與個別企業對簿公堂時，益仁平往往要借助許多外部力量，才能獲得對手的尊重。

2007年，在一次與某港資企業的較量中，陸軍親自赴港參加反乙肝歧視示威活動，并借助媒體的力量，最終促成了雙方的庭外和解。“對方態度變得很快。”陸軍說，“真正難打交道的是私營企業，我們甚至會接到對方打來的恐嚇電話。”

破除就業歧視外，降低抗病毒藥物的價格、將乙肝治療納入到醫保之中、消除個別醫療機構對乙肝病人隱私的侵犯等，都是乙肝群體在積極爭取的。而這些努力的最終目的，是通過影響立法機關和行政部門，最終促成相關法律、政策的變化。

在益仁平現有的6名工作人員中，不乏清華、北大畢業的法學高材生。在其招聘啟事中，至今保留著那句廣為媒體引據的招聘條件：“為鼓勵殘障人融入社會，消除社會偏見，我機構面向殘障人士招賢納士……”

2010年10月17日，鋤草（化名）在河北石家莊街頭舉行“征人吃飯”的乙肝知識科普活動。圖/受訪者提供