還好,我們的愛不脆弱

張向東

濟南市芙蓉街，以名泉、老巷、古居、美食聞名于世，是當地一條標志性街巷。每天來往于這條街道上的人，自然也是南腔北調、形形色色。我和瓷娃娃姐妹的相識，也就緣于在這條街上的偶然邂逅。

我是山東省質監局儀器站的一名公務員，一個攝影愛好者，在我背著重重的攝影包走過芙蓉街的時候，總有一些令人動容的畫面。2011年10月28日，像往常一樣，我穿梭在人流里，不遠處乞討的一家人引起了我的注意。一個婦女大概40來歲，下半身殘疾蜷縮，蹲坐在地上，旁邊有一個自制的平板車上并排坐著兩個行動不便的小姑娘。在拿起相機拍攝的一瞬間，我被孩子童真、純凈又充滿期盼的眼神震撼了，從那一刻起，我決心不再只做一個唏噓的旁觀者。

我了解到，母親蘇紅（化名）是山東菏澤農民，自幼患有脆骨病，婚后生了兩個女兒丹丹和雙雙（均為化名），都不幸遺傳了這種可怕的怪病，同樣身有殘疾的丈夫將蘇紅和兩個女兒趕回了娘家，從此再也沒有露過面。沒有勞動能力的蘇紅只有通過流浪求助，想盡辦法給兩個女兒看病，為此她三次來到省城濟南求醫。大女兒丹丹病情較重，至今無法行走與自理；小女兒雙雙病癥較輕，并在早期得到了及時治療，正常行走沒問題，但是稍劇烈的運動或者摔倒，都可能導致骨折。為了避免女兒們的路程顛簸之苦，蘇紅干脆在濟南住了下來，蘇紅的父母也一塊來到濟南，他們老少三代租住在位于濟南市王官莊一處6平米左右的平房里。每天由姥爺拉著母女到市區繁華路段乞討，姥爺姥姥則賣些小商品糊口度日。雖然也有好心人和一些組織的救助，但數額巨大的治療費用仍是這個家庭遠遠不能承受的。

那次相遇，我最難忘的是兩個孩子的堅強與懂事。丹丹12歲，雙雙6歲，正值天真爛漫的年齡，生活的艱辛和疾病的折磨并沒有泯滅孩子快樂的天性。孩子們最大的愿望就是能上學讀書。丹丹沒吃過糖葫蘆，當我買給她時她不好意思的說：“叔叔，能買兩個嗎？媽媽也沒吃過……”我受到了極大的震撼，留下了身上所有的錢包括僅有的手機。

那天晚上，我將蘇紅母女的情況以圖片文字的方式編輯成帖“美麗世界的孤兒”，發布在QQ日志、新浪博客、蜂鳥博客上。

這些貼子的發布，得到了廣大網友的關注與支持。來自全國各地的愛心人士紛紛留言或電話表達了救助的意愿。由此，一場“一組照片引發的愛心聯動”正式拉開了序幕。從那之后，工作之余的我一直忙于為蘇紅母女聯絡社會救助組織，積極尋求社會救助，并取得了實質性進展。

2011年11月1日，通過北京的瓷娃娃關懷協會，我聯系到本地的瓷娃娃關懷協會山東辦公室，張曉黎女士熱情答復了我的許多問題，并將丹丹與同患此病的妹妹雙雙列入該組織的救助計劃。

2011年11月3日，為了全面了解該家庭具體情況，我與瓷娃娃關懷協會山東辦公室的張婷婷對丹丹進行了一次家訪。

2011年11月5日，在濟南恒隆廣場上，在瓷娃娃關懷協會山東辦公室與濟南大學聯合舉辦的為瓷娃娃籌集善款的義賣會上，熱心市民紛紛慷慨捐助。

2011年11月13日，在我所在單位山東省質量技術監督局儀器供應站的全力協助下，在山東攝影部落愛心攝友和社會愛心人士的熱心支持下，“還好，我們的愛不脆弱”瓷娃娃捐助活動正式舉行。參與這次愛心捐助活動共有81人次，讓人感動的是其中有老人、孩子、殘疾人、保安、路過的好心人……共收到捐助善款一萬多元和許多衣物、糧油食品、圖書及學習用品等等。

2011年12月16日，山東電視臺與齊魯晚報帶領丹丹一家來到山東省殘疾人聯合會尋求幫助，期望通過政府的救助能讓這個家庭擺脫目前的困境。山東省殘聯特此申請了兩千元的救濟金，并捐贈輪椅一部（由于捐贈的輪椅不適合此類病人的使用，丹丹家最終沒有接收）。

2012年1月13日，丹丹與雙雙在山東省立醫院接受治療。兩姐妹由于骨密度不高，目前無法進行手術矯正，只能靠打針增加骨密度。一次注射的費用是1500元左右，憑單據可以向北京“瓷娃娃關懷協會”申請報銷。最終，丹丹與雙雙獲得了北京“瓷娃娃關懷協會”的資助。

在幫助蘇紅母女的過程中，我自己也受到了一次心靈的洗禮。我感受到公眾愛心的力量，幫助“瓷娃娃”家庭，任重而道遠。要想最終解決問題，既要從制度和機構上進行規劃設置，倡導社會對“瓷娃娃”等罕見病群體的關愛，讓他們擁有受教育和就業的權利，又需要有關部門加大相關知識的宣傳教育，使公眾及病患家庭能了解并正確看待這一病情。改變能改變的，不斷堅持。因為我們的愛不脆弱！

（王曉武對本文亦有貢獻）