

我旁邊有杯水,里面有藥,待會兒我喝下去,就告示著我的死亡。我認為活著是一種權利,而不是一種強制的責任。就像這樣,我不得不癱瘓在床。28年4個月零幾天,這么多年我走了這么多艱難的路,歲月幾乎折磨著我的一生,到現在我終于能得到解放了。——《深海長眠》
這段獨白臺詞來自于曾獲得2005年美國奧斯卡金像獎最佳外語片獎的西班牙電影《深海長眠》。這部電影是根據真實故事改編的,它講述的就是主人公雷蒙·撒佩特羅為自己爭取安樂死的過程。這部影片當年引起了極大的反響,因為它讓我們想到這樣的問題:多大的痛苦才會讓人想到用死亡來替換,而誰又該決定痛苦可以被死亡替換。這樣的問題最近在英國再度成為社會關注的焦點。這個關注的源起,正是一種叫“利物浦護理路徑”的臨終護理。
最佳護理方案?
丹尼斯·查爾斯沃斯·史密斯,住在英國布魯克威爾,她有個82歲的父親。今年1月,因為呼吸困難,丹尼斯的父親被送進諾丁漢的一家醫院。“我父親被確診為肺炎,周六到周二,我一直在醫院陪護他,他當時還能坐起來。到了周三早上,醫院給我打電話,說我父親出現了暈眩,要我立刻去醫院看看。”丹尼斯完全沒有想到這是她與父親的最后一面。就在那一天,丹尼斯的父親去世了。
之后,丹尼斯才從父親的死亡證明上得知,父親入院后,醫院一直對他采取一種叫做“利物浦護理路徑”的治療方案。利物浦護理路徑,是針對重癥晚期患者的臨終護理方案。停水、停食、停藥,是利物浦護理路徑的內容之一。“醫院不讓我父親吃飯,不給他喝水,我就這樣看著我的爸爸去世。我唯一能做的事就是將海綿沾濕,為他濕潤一下嘴唇,盡管他當時非常口渴。這段經歷實在太可怕了。”
父親去世之后,丹尼斯向醫療監督部門投訴,理由是醫院在沒有告訴家屬的情況下,擅自對病人采用利物浦護理路徑治療方案,導致父親死亡。丹尼斯說:“我在父親去世后才知道什么叫做‘利物浦護理路徑’。事實上,父親在去世前兩小時還嘗試著下床上廁所。”
利物浦護理,是一種“被動安樂死”,是現在大多數英國普通醫院和臨終關懷醫院的標準做法。醫生會讓患者選擇,是通過醫學手段維持生命,還是移除維持生命的醫療設備,自然地死去。上世紀90年代,利物浦護理路徑首先由利物浦皇家大學和瑪麗·居里臨終關懷醫院提出。 2004年開始,由隸屬于英國國家醫療服務體系的臨床醫療和技術優化研究所在全英推廣使用。之后,這一護理方式被英國醫療權威部門推薦為最佳臨終護理方式。
在英國國民保健信托會前主席羅伊·利利看來:“利物浦護理路徑的提出,是因為之前醫院在臨終護理方面做得很糟糕,醫生們不知道怎么去做臨終護理,因為每個人的情況都不一樣。利物浦護理是被國際認可的,一種最佳的臨終護理方案。”數據顯示,病人在接受利物浦護理之后,平均存活時間是29小時。據英國《每日郵報》報道,每年有45萬英國人因病死亡。其中有大約29%,也就是13萬人是在利物浦護理路徑中死去。那么,究竟是由誰來決定將病人送上這條通往死亡的護理路徑呢?
誰來決定生死?
根據英國衛生部門制定的規則,只有在其他治療方案都經過嘗試,難以幫助病人康復,并且病人病情惡化、趨于死亡的情況下,才能采用利物浦護理路徑。英國醫學博士彼得·桑德斯說:“這不是安樂死,因為利物浦護理路徑使用的鎮痛劑的劑量非常少,并不足以致命。”
關于使用利物浦護理路徑的醫療指標包括:1.患者臥床不起;2.患者半昏迷狀態;3.患者僅能喝少量流質;4.患者不再吃藥。按規定,在對患者啟動這一路徑之前,首先由醫院的專家團隊作出評估,然后院方和病人或其家屬進行溝通,讓病人及其家屬對可能出現的治療結果有所了解。在使用利物浦護理路徑的過程中,院方還應每4小時對病人進行全方位觀察,一旦病人的病情有所好轉,院方應立即停止這種護理方案,改用其他常規治療。
露絲媞·李,上世紀80年代英國著名的電視節目主持人。今年10月13日,她87歲的老母親在伯明翰城市醫院被診斷為心臟和腎臟衰竭。根據醫生的說法,她母親活不過兩天。院方開始對她母親采取支持性護理路徑,這是一種基于利物浦護理路徑的臨終護理。但露絲媞后來發現,母親的病情并不像醫生說的那么嚴重。“媽媽躺在床上跟我們開玩笑,唱歌,看上去很開心。我感覺這就像一個奇跡。我對醫生說,我不同意對我媽媽用這個路徑,那個護理什么的。我媽媽活得好好的,上帝還沒想把她帶走。”
然而院方不愿中止這一護理方式。6天后,露絲媞帶著母親出院了。相比之下,丹尼斯的父親就沒有那么幸運。“對于正在接受這種路徑護理的病人,醫護人員應該及時觀察他們的生命體征。可是我父親去世的那天,沒有人來監護我父親的病情,只有我陪在他身邊。”
臨終前的知情權
憨豆、007、女王和NHS,這是今年的倫敦奧運會開幕式上英國人秀出的國家寶貝。NHS,英國國家醫療服務體系,它面向全體英國國民提供免費的醫療服務。已有64年歷史的英國NHS讓很多英國人引以為傲。但多年來,這一體系效率低下,服務水平不高,也使其飽受詬病,許多醫院都面臨病人過多、床位緊張的問題;再加上臨終治療費用高昂,民調顯示,有44%的英國國民擔心利物浦護理路徑會被醫生濫用,使他們放棄救治病人。
有數據顯示,在2011年4月到6月的7000例接受利物浦護理路徑的病人中,有2500例是在患者和家屬不知情的情況下進行的,比例高達35%。桑德斯說:“你可以與醫生探討,哪種方案最符合患者的利益。但如果患者神志不清,無法與醫生進行探討,那醫院需要進行評估,來確定什么是最有利于患者的方案。不過根據英國法律,在這種情況下,患者家屬并不擁有全面的權利,這也是引發爭議的重要原因。”
11月初,英國衛生部公布了對國家衛生體系章程的修改意見。其中一條規定:患者及其家屬有權參與到治療方案的制定中。英國衛生部副部長丹尼爾·保爾特表示:“我們希望看到患者有更大的話語權。”然而,問題依舊存在。羅伊·利利打了個比方:“假如有個富有的老奶奶快不行了,她有兩位家屬。一個說,實施‘利物浦護理’吧。因為他需要錢,他的生意不景氣,需要這筆錢。而另一個卻說,我愛我奶奶,我希望她能永遠活著。那醫生該怎么辦?處理不好就可能會鬧上法庭。如果我們意識不到這個問題的話,很多醫護人員將會流失。利物浦護理并不完美,我們需要更好的培訓,更好的醫護人員,更高的透明度。”
事實上,自利物浦護理路徑出現以來,一直都存在爭議。不過爭議的焦點并非在于這個倫理道德標準是否正確,而在于具體如何操作。比如哪些病人該作這些護理?這個標準是什么?標準是由誰制定?開始治療之后,又由誰來監督整個治療過程呢?病人和家屬的知情權和決定權又該怎樣保證呢?英國衛生部目前正在通過立法來規范這一系列問題,保證患者和家屬的權益。
規范這些細則的目的,不僅在于保護患者的利益,更在于安撫家屬的心情。對于每一個活著的人來說,這種臨終的護理既是一種精神上的考驗,更是一種直面死亡的洗禮。而無論是臨終關懷還是安樂死,必須謹記的一點就是,我們的初衷是源于對生命的尊重,而非遺棄。