自閉癥家庭的需求與社會工作介入

摘要： 文章從家庭的視角，通過對120個自閉癥家庭的需求分析，運用主成分因子分析法，得出當前自閉癥家庭主要有心理與情緒需求、社會資源需求、知識與信息需求，而心理與情緒需求是當前最迫切的需求。這就決定了整合社會工作介入路徑，應當從家庭的個案介入、社區社會工作倡導、家庭政策扶持等方面促進家庭功能恢復，從而促進自閉癥者的康復及家庭成員的健康發展。

關鍵詞： 心理與情緒需求； 社會資源需求； 知識與信息需求； 整合社會工作

中圖分類號：C 915文獻標識碼：A文章編號：1671623X（2012）05003606

一、問題的提出

自閉癥又稱孤獨癥（孤獨癥譜系障礙/ASD），屬最常見的廣泛性發展障礙，美國精神科醫生Leo Kanner最早開始對自閉癥進行研究，并以“情緒接觸的自閉性障礙”為題報告了11例自閉性障礙的兒童，由此拉開了自閉癥研究的序幕。在我國，自閉癥最早由陶國泰在1982年報告了4例，但是目前國內尚無針對自閉癥者的精確統計調查?，F代社會的高速發展、外部環境的變化以及全球化和風險社會的到來，使得自閉癥的患病率越來越高，作為精神殘障的一種，2006年在全國第二次殘疾人抽樣調查時自閉癥被正式列入調查范圍。

自閉癥作為家庭應對的重大殘障事件，必然會給家庭帶來巨大壓力，壓力的正向效應可能會讓家庭成員的關系更加緊密，在精神上互相支持；但其負面效應更值得關注，對家庭成員個體來說，會增加個體的抑郁情緒、敵對情緒和悲傷情緒，對家庭整體而言，可能會導致婚姻解體、家庭秩序混亂、身體虐待以及忽視兒童的風險增大。[1]因此，從家庭的角度關注自閉癥家庭的社會保障政策與社會服務需求，意義十分重大。

二、研究框架

本研究選擇自閉癥家庭作為研究對象，遵循“殘障風險——壓力效應——服務需求——支持回應”的殘障事件及其影響邏輯過程，一方面了解自閉癥家庭的壓力應對方式、服務需求及專業社會服務供給的可能性與機制，另一方面通過分析自閉癥家庭與社會的互動關系，探索建立適應包括自閉癥家庭在內的殘障人群的家庭保障政策。

本研究從2011年11月開始實施，從幫助聯絡的民辦自閉癥服務機構獲得了自閉癥家庭的信息，在征得被調查者同意的情況下，采用自填式問卷與結構性訪談相結合的方法，對于閱讀理解有一定困難的調查對象，調查員向其進行講解，使調研資料具有較高的信度和效度。研究共發放調查問卷121份，回收有效問卷120份，有效回收率為99%。調查數據通過FOXPRO6.0以及SPSS11.0進行數據錄入與統計分析。表1樣本分布情況（N=120）自閉癥者診斷結果家庭總收入戶籍 自閉癥傾向171 320元及以下15深圳戶籍75 輕度自閉癥161 321～3 500元49非深戶籍45 中度自閉癥343 501～7 000元40 重度自閉397 001及以上16 高功能自閉癥3 其他11

本研究具有行動研究的特質，試圖將理論研究與社會服務實踐結合起來，在調研過程中就自閉癥者問題與自閉癥主要照顧人進行了交流與疏導，尤其是調查員對自閉癥者的接納，使得被訪問的自閉癥照顧人獲得了心理泄壓。

三、結果分析

從家庭的生命歷程來看，家庭的需求會隨著自閉癥者成長的階段而變化。不同階段的家庭將面臨不同的問題與挑戰，新的需求不斷孕育而生。

有研究表明，自閉癥家長的需求包括生理、心理和社會三個方面，其中以心理方面的需求最為強烈，其次為社會和生理方面的需求。[2]林云強等通過研究發現，自閉癥兒童家長在家庭教育過程中需求眾多且極為迫切；家長在育兒方面的專業支持需求很高，迫切需要得到康復機構及老師的幫助；家庭教育中最大的苦惱來源于對自閉癥兒童將來生存問題的憂慮，需要得到社會團體、政府部門、專業人士等多方面的支持與幫助。[3]黃辛隱等對71例自閉癥兒童的家庭需求及發展支持調查研究顯示，在診斷初期，自閉癥家庭需要得到及時、連續、專業、正規的早期干預；超過一半的自閉癥兒童家庭有經濟困難，希望獲得家庭補貼、特殊兒童的醫生照顧和接納特殊兒童的機構等。[4]

在已有關于自閉癥需求研究的基礎上，本研究采用SPSS11.5對挑選出的17個項目進行分析。每個項目采用5點評分法，將“急切需要”、“比較需要”、“不確定”、“不太需要”、“不需要”分別賦值為“5分、4分、3分、2分、1分”。為了簡化分析，采用因子分析方法對自閉癥家庭的需求進行因子提取，采用KMO和Bartlett球形檢驗，KMO值為0.827，大于0.8，巴特利特球形檢驗統計量為1725.525，P=0.000，表明適合對數據做因子分析。

從圖1可以看出，從第3個因子以后，坡線較為平坦，因而提取3個因子較為合適，其累計貢獻率達60.32%。因而，用3個綜合指標足以將原來的17個變量的60.32%的信息反映出來。

可見，因子1主要反映自閉癥家庭的心理與情緒需要、因子2主要反映自閉家庭的社會資源需要，因子3主要反映自閉癥家庭的知識與信息需要。這種分類基本符合當前學術界關于自閉癥家庭需求的分類，因而具有較高的信度和效度。1.心理與情緒需要大多數自閉癥兒童的父母，在獲知自己孩子的診斷時，均表現出了極度的抑郁、焦慮，處在無助感的境地，在隨后的日子中不斷經受著糟糕到了極點——過強的壓抑體驗——絕對化定位的負性情緒體驗。此時，積極的情緒支持，合理的負性情緒疏導，主動應對的態度將對家庭承受突發事件幫助很大。

統計結果也表明，在自閉癥家庭需求中，“社會大眾對自閉癥者的理解和接納”、“如何面對社會中異樣的眼光”、“如何處理自己的負面情緒”等心理與情緒需求都是自閉癥家庭在各種需求當中最迫切的，旋轉后方差解釋率達到了41.07%。這一結果為社會工作介入提供了重要線索。在關注自閉癥家庭需要經濟援助的傳統做法上，更應該關注其家庭成員的心理與情感需求。對于自閉癥家庭來說，他們可能更需要家庭親友以及社會大眾的理解、接納、鼓勵與幫助。2.社會資源需要自閉癥家庭的社會資源需要包括“家庭經濟支持需要”、“對保護性政策及政策信息的需要”、“對普通學校隨班就讀教育服務的需要”、“對職業培訓和就業服務的需要”等，其旋轉后的方差解釋率為10.45%。由于自閉癥當前在我國還沒有列入財政補助范圍，因此，自閉癥家庭的康復支出對家庭來說是一個非常大的經濟負擔。訪談中，我們發現，由于要照顧孩子，不少自閉癥兒童的父母不得不放棄工作和職業晉升機會。長期的康復治療讓家庭因病致貧。自閉癥家長表示，自閉癥兒童每月的康復費用可達到2000元以上，長期較重的經濟負擔讓家庭充滿陰霾。部分經濟條件較差的家庭，由于經濟條件的限制，缺乏給兒童提供資源的能力，使得自閉癥兒童的康復和干預活動受到很大限制。

此外，社會對自閉癥仍然存在排斥，尤其是自閉癥兒童入學難，義務教育權被無情剝奪等。希望孩子能進入普通學校學習是自閉癥家庭共同的心聲。但由于自閉癥兒童即使經過康復培訓也不可能達到正常孩子的認知水平，因此，在當下教育體制下，學校不愿意接受這樣的孩子。這就變相地剝奪了自閉癥兒童的受教育權。許多家長擔心將孩子送到自閉癥康復機構，一方面會給孩子貼上了“自閉癥”殘疾的社會標簽，另一方面不利于孩子的社會融合。因而，自閉癥家庭對教育資源的需求很強烈。3.知識與信息需要 自閉癥家庭的知識與信息需要包括“對孩子教育康復訓練的專業化服務需要”、“如何申請應享的權益”等，其旋轉后的方差解釋率為880%。自閉癥作為家庭的殘障事件，對普通家庭的“常識性知識庫”沖擊很大。多數家庭在得知孩子被診斷為自閉癥時，幾乎對此一無所知。自閉癥者如何治療，康復前景如何，與自閉癥者怎么相處，自閉癥者怎樣融入社會，自閉癥如何自理自力等一系列不確定性，使得家庭積聚著極大的風險和壓力。獲取客觀準確的診斷、有關康復訓練的理念與方法、自閉癥兒童的教養方法、各種自閉癥兒童服務以及自閉癥兒童升學就業和社會保障等知識和信息，成為自閉癥家庭極其關注的重要方面。

四、優勢視角下的社會工作介入策略

在全方位評估自閉癥家庭需求的基礎上，運用優勢視角，通過整合社會工作方法，幫助家庭改善當前的境況，與自閉癥所帶來的家庭痛苦作斗爭，實現家庭成員的共同成長。優勢視角認為每個人都有自己解決問題的力量與資源，并具有在困難環境中生存下來的抗逆力。即便是處在困境中倍受壓迫和折磨的個體，也具有他們自己從來都不曾知道的與生俱來的潛在優勢?？鼓媪κ莻€人的一種資源和資產，能夠引領個人在身處惡劣環境時做出建設性、正向的選擇和處理方法。同時抗逆力也是一個過程，可以通過學習而獲得并且不斷增強。1. 家庭為本：促進家庭功能的復原家庭為本的社會工作實務模式倡導多層面的介入，在針對自閉癥家庭的社會服務中，應當要著力促進個人及家庭功能、社會環境轉變各個方面，制定多元化的服務形式來滿足家庭層面的不同需要。在具體實施過程，應當主要從以下三個方面著手。

首先，要促進家庭成員對自閉癥者的接納。接納自己的孩子是自閉癥兒，對于家長來說是一個漫長的心路歷程。依據Kubler Ross（1969）的哀傷理論，弱能兒童的家長會經歷震驚、否認、討價還價、情緒低落等心理階段，然后才可以進行接納弱能孩子的階段。此外，家庭的生活秩序、家庭成員之間的相處、情感維系等都會影響到家庭對自閉癥孩子的接納。優勢視角理論認為“自閉癥問題”的標簽會對家庭有蠶食效應，重復多次后，就會改變家庭對自閉癥者的看法以及喪失對未來家庭的憧憬，從而影響自閉癥兒童的康復以及家庭的正常功能。因此，疏導自閉癥家庭關注自閉癥者所具有的優勢、興趣、能力、知識和才華，而非其診斷、缺陷、癥狀和缺點；在創傷、痛苦和苦難的荊棘之中，看到希望和轉變的種子，接納自閉癥這一創傷事件并不都是負功能的觀念，幫助自閉癥家庭順利進入建設期。

其次，要建立相互合作，營造融洽的家庭氛圍。社會工作者要協助家庭成員建立有效的溝通與合作，盡量讓父母共同參與討論孩子的學習、養育事宜，引導夫妻雙方共同為孩子的事情進行磋商，增進夫妻合作分工的基礎，還應當借助社會工作機構開展的家庭活動及自閉癥者展能活動，讓夫妻雙方在輕松的氛圍下，找到新的共同興趣，并從自閉癥孩子的身上看到希望，從而營造融洽的家庭氛圍，并樹立家庭的共同目標。

此外，自閉癥者的康復教育和未來發展從本質上來說是家庭問題，需要全家人的共同參與，相互支持。合理并充分挖掘家庭資源，恢復家庭功能，形成家庭合力，有利于自閉癥者的發展。在經歷疾病和抗爭的傷害后，家庭也可能面對一些機遇。家庭社會工作的介入一方面可以幫助家庭理清內部資源，如建立跨代支援、建立家庭內部的互助網絡、促進自閉癥家庭與上一代人（祖父母、外祖父母）及其他家人的積極相處；還可整合資源，建立家庭支援小組，讓有共同遭遇的家庭一起分享，通過這種伙伴關系讓他們相互勉勵，攜手共度家庭困境。2. 社會融合：社區社會工作介入許多家庭因家有自閉癥的孩子，從開放逐漸走向了封閉。因此，為其提供一個寬容而接納的社區氛圍，為自閉癥家庭“去標簽化”，幫助他們勇敢地面對現實，勇敢地走出去，向親人、朋友、社區尋求支持，至關重要。宣傳自閉癥家庭同樣享有與身份隨之而來的自尊、尊重和責任，而不是將其身份邊緣化和異化。

在社區工作中，組織自閉癥家庭成員有計劃地參與社區活動，建立家庭互助和社區互助，建立對社區的歸屬感，培養自助、互助和自決的精神，發揮自閉癥家庭的潛能，努力去克服和超越不幸與磨難帶來的負面效應。

同時，積極建設自閉癥康復機構對自閉癥家庭的支持作用?？祻陀柧殞ψ蚤]癥者回歸“正常生活”和融入“社會”非常重要。但目前康復機構本身面臨社會支持不夠、缺乏資金等困境。社區工作者可拓展地區發展、社會行動、社區策劃和社區教育等方式幫助自閉癥機構發展，從而爭取更多資源，提高自閉癥兒童的社會地位等。具體內容有以下方面。

聯系社區實踐點，家長陪同孩子一起進行社區實踐，讓社會人士認識、接納自閉癥者，并通過孩子參加社區生活，融入社區。

開展社區倡導及教育活動，主要包括對自閉癥家長的培訓及社區人士的宣傳活動。通過大型戶外自閉癥知識宣傳、小型講座等，讓自閉癥家長了解到更多的自閉癥知識，提高自閉癥孩子的照顧經驗，同時也讓更多的社會人士認識理解自閉癥者，為自閉癥者創造更好的社會環境。

拓展娛樂休閑活動。開展社區內的健身活動、戶外親子活動等，愉悅身心，增強親子關系。

建立社會支持網絡，通過組織社區內的資源，共同關注、幫助自閉癥孩子。3. 家庭政策倡導：構建有效的社會支持體系“社會政策的實質是政府在社會福利事物領域的干預?！盵5]當前我國轉型期單位保障的削減和社會救助制度的不甚完善，使得家庭的保障功能突顯，一些家庭已經成為抵御各種社會風險的救生筏、庇護所?，F實中，我國針對自閉癥等殘障人士及其家庭的服務嚴重不足，而且在社會保障體制不健全的情況下，家庭服務政策的市場化，使得自閉癥家庭的壓力更是雪上加霜。在訪談中，不少自閉癥家庭表示，經濟壓力成為其目前最大的壓力，也表明當前我國對于這類殘障人士的救助服務存在較大差距。

首先，政府相關部門要在家庭政策制定上起主導作用?！皹嫿òl展型家庭政策，是在全社會形成一個支持家庭、投資兒童的社會環境和制度體系，形成一個政府、市場組織、社區及公民社會組織等都有責任、動機和行動來支持家庭、幫助家庭更好行使其責任的框架。在這一框架中，政府是作用最重要，是因為對家庭和兒童的支持是從社會的長遠發展目標和整體出發點的投資，所以，政府在這一框架中應當發揮主導作用。”[6]政府要在治療費用方面提供救助服務，減輕家庭經濟重擔；在社會服務方面，推動民間公益性社會組織的發育和壯大，推進社會工作人才隊伍建設，促進自閉癥兒童及其家庭社會支持系統的構建。

其次，要從微觀政策設計上完善家庭支持服務政策。對自閉癥家庭進行經濟扶持，政府相關部門如殘聯等要積極為自閉癥家庭提供各種社會支持，包括經濟上救助和康復知識和技術的指導等公益性支持。扶持自閉癥社會服務機構發展，實施半公益化運行模式，給予適當財政補貼，以便減輕自閉癥家庭的經濟負擔。對放棄工作進行照料的家庭成員可參照低保標準進行財政補貼，或政府購買直接服務于自閉癥者，從而減輕家庭負擔。對于自閉癥家庭，不僅需要給予物質上的支持，情緒性支持也是非常需要的。喘息服務可以暫時替代自閉癥者主要照顧者的工作，為照顧者提供體力放松和心理緩和的時間和空間。該項服務在國外以及我國臺灣等地區已經有相當豐富的實施經驗，對我國自閉癥家庭救助具有一定的參照性。喘息服務可以由社區提供，或者由專門的服務機構提供。

總之，對于自閉癥家庭的社會工作介入方法不是孤立的，而應該整合社會工作方法，契合自閉癥家庭需求，促進自閉癥家庭功能的發揮。

[1]盧漢龍.風險社會的家庭壓力和社會支持[M].上海：上海社會科學院出版社，2004：49.

[2]劉毓芬，胡心慈.“破繭而出的意義”——一位自閉癥兒童母親之心路歷程[J].特殊教育研究學刊，2005（29）：225-250.

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[4]黃辛隱，張瑞，刑延清.71例自閉癥兒童的家庭需求及發展支持調查[J].中國特殊教育，2009（11）：43-46

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