王奕鷗：不脆弱的“瓷娃娃”

　　
　　2011年8月20日，第二屆“瓷娃娃”全國病人大會上，當(dāng)身高只有120公分的王奕鷗作為組織者上臺發(fā)言時，臺下爆發(fā)了熱烈而持久的掌聲，有些人甚至站起來向她致敬。
　　“瓷娃娃”，是對脆骨病患者的昵稱，醫(yī)學(xué)上稱之為“成骨不全癥”。患者極易骨折，并因此導(dǎo)致骨畸形和身材矮小，嚴(yán)重者會有行動障礙。
　　該病與白化病、地中海貧血等同屬于罕見病。世界衛(wèi)生組織對罕見病的定義是：患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰-1‰的疾病。當(dāng)前確認(rèn)的罕見病有五六千種。有人將其形容為人類繁衍中的“空難”，當(dāng)健康父母雙方的基因缺陷恰巧碰在一起時，罕見病就極有可能出現(xiàn)。
　　作為脆骨病患者，王奕鷗從小到大遭遇過6次骨折。但她已屬幸運(yùn)，有些患者經(jīng)歷過幾十甚至上百次骨折，原因可能僅僅是一個噴嚏或一次大笑。
　　王奕鷗是該群體里唯一接受過高等教育的人。2008年她辭職創(chuàng)立瓷娃娃協(xié)會。并先后于2009年、2011年舉辦了兩次全國范圍的病人大會。
　　漂亮的“瓷娃娃”
　　1982年，王奕鷗出生在山東省濟(jì)南市的一個普通家庭。童年時的王奕鷗常被夸漂亮，尤其是她那淡藍(lán)色的鞏膜（眼球外圍的白色部分），“像洋娃娃一樣”——其實(shí)這正是脆骨病患者的特征之一。
　　她的第一次骨折發(fā)生在一