先天性心臟病患兒家庭照料者生活質量的影響因素

摘 要 目的：探討先天性心臟病（CHD）患兒家庭照料者生活質量影響因素，為臨床干預提供依據。方法：對0～3歲先天性心臟病患兒的家庭照料者，運用自編調查問卷及世界衛生組織生活質量量表（WHOQOL-BREF）同時對124名CHD患兒家庭照料者及120名社會健康人群分別評定兩組的生活質量。結果：家庭照料者的生活質量較健康人群低（P＜0.01），家庭照料者生活質量女性低于男性（P＜0.01），家庭月收入處于中等以上水平者生活質量明顯高于低收入者。結論：家庭照料者生活質量明顯低于健康人群，其中家庭月收入、患兒體質、患兒年齡、家庭照料者性別等因素是影響本地區先天性心臟病患兒家庭照料者生活質量的主要因素。

關鍵詞 先天性心臟病 家庭照料者 生活質量 影響因素

doi：10.3969/j.issn.1007-614x.2012.35.289

本研究對先天性心臟病患兒家庭照料者生活質量進行評估，了解患兒家庭照料者當前的生活質量狀況，并進行相關因素分析，旨在為下一步有計劃、有針對性、合理有效地實施干預措施，提高家庭照料者生活質量提供依據。

資料與方法

抽取2009年8月～2012年7月124名先天性心臟病患兒家庭照料者為研究組，患兒年齡0～3歲。入選標準：由臨床醫生診斷為先天性心臟病；直系親屬，每1個患兒取1名照料者，年齡必須滿18歲，照顧患兒時間3～36個月，為主要照顧者。其中男34例，女90例，年齡21～50歲。對照組入選標準：從社區健康人群中隨機選取120例為對照組，其家庭成員及本人均無嚴重軀體疾病，其中男50例，女70例，年齡23～50歲。兩組的年齡、婚煙狀況等經統計學處理差異均無統計學意義，具有可比性。 研究工具：①患兒家庭照料者一般情況調查問卷：設計調查問卷，收集與患兒的一般家庭資料及其出生后的健康狀況，了解照料者照顧患兒時間、對患兒病情了解情況、對疾病及護理相關知識等。每個條目設幾個相關選項，患兒家庭照料者根據自己實際情況選擇一項或多項。通過X2檢驗分析其家庭照顧者健康狀況及其影響因素。②一般健康問卷：運用世界衛生組織生活質量量表（WHOQOL-BREF）用于生活質量評定［1］，包括患兒家庭照料者的年齡、性別、文化程度等。WHOQOL-BREF量表能夠產生四個領域的得分，即生理領域、心理領域、社會關系領域環境領域，共26個條目。量表包含兩個獨立分析的問題條目：問題1G1詢問個體關于自身生存質量的總的主觀感受，問題2G4詢問個體關于自身健康狀況的總的主觀感受，領域得分按正向記，即得分越高生存質量越好。按照WHOQOL-BREF量表的計分方法，對量表的反向條目進行轉換，對于生理、心理和社會關系領域中有一個方面的得分缺失用其他方面得分的平均值代替，對并將原始得分轉換成百分制得分，各維度得分越高，生活質量越高，最高得分100分。

資料收集方法：向入選者講解研究的目的與意義，根據自愿原則，由研究組專人分別逐個調查，發放問卷264份，回收有效問卷264份，有效回收率100%。

統計學處理：應用SPSS11.5統計軟件包，采用t檢驗，兩獨立樣本非參數檢驗和秩和檢驗進行統計分析。

結 果

家庭照料者照顧者基本情況，見表1。

研究組與對照組生活質量評分，見表2。

不同性別家庭照料者生活質量各領域得分比較，見表3。

討 論

先天性心臟病患兒家庭照料者的身心健康狀況欠佳：先天性心臟病是心臟疾病中常見的慢性疾病之一，家庭照料者需提供較長時間的照顧，同時，需要承擔醫療費用和失去主要經濟來源所帶來的經濟壓力，上班的家庭照料者在工作的同時還要肩負照料患兒的壓力。表1可以發現此次調查的患兒家庭照料者中，對疾病及護理相關知識相當缺乏，得60分以下96人（77.42%）。從表2可見，研究組生活質量各領域得分均低于對照組。另外況春燕等研究表明先天性心臟病患兒家庭照料者進食差，睡眠時間減少，睡眠質量下降，白天精力差，精神過度緊張，娛樂與學習時間減少，社交活動不能正常進行，焦慮、抑郁等負性情感增加［2］。

不同性別患兒家庭照料者身心健康狀況差異明顯：本研究發現女性家庭照料者多自愿承擔照顧患兒的責任，加之繁重的工作家務，與男性相比，可能更處于緊張的超負荷運轉狀態，更易出現心理障礙，男性與女性家庭照料者各領域得分之間的比較差異有統計學意義。

不同家庭收入患兒家庭照料者身心健康狀況：家庭月收入中等水平以上者，生活質量各領域得分越高，即其患兒家庭月收入越高，家庭照料者生活質量越高。這與不用擔心支付昂貴的手術費用有關。

本研究只調查了來門診就診的先天 表1 家庭照料者照顧者基本情況（n=124）