唇腭裂新生兒術前干預對序列治療的影響

唇腭裂是先天性缺陷中最常見，也是顏面發育缺陷中最多見的一種先天性畸形[1]。由于我國健康教育不夠普及，公民健康知識欠缺，唇腭裂患兒的出生，對一個毫無準備的家庭來說似乎帶來了巨大的災難，其父母及家人極度焦慮、不知所措。甚者，家庭出現矛盾，夫妻反目。有的患兒在治療前從未見過陽光，有的患兒被丟給年邁的爺爺奶奶，還有患者一直長到成年仍未做過修補手術，在福利院常年可見到被拋棄的唇腭裂患兒。對此類患者，以往傳統治療只注重單一型的手術治療，其繼發畸形發生率很高，效果往往不太理想，患者常受到譏諷，嚴重影響其心理健康。唇腭裂序列治療無疑給唇腭裂患者及家庭帶來了希望。如何使唇腭裂患者得到及時全面的序列治療，是初次接待患兒家人的專業護士的責任。自2010年6月～2011年12月，筆者對就診于西安交通大學口腔醫院60例唇腭裂新生兒手術前進行護理干預，95%的患兒能按照序列治療程序進行治療，效果滿意，現報道如下。

1 臨床資料

本組60例（男32例，女28例），年齡1～30天，平均15天；單側不完全性唇裂23例，單側完全性唇裂26例，雙側唇腭裂7例。設施及用物：設安靜整潔的獨立診室一間，備電腦、照相機、病床各一個， 多媒體“唇腭裂序列治療醫患溝通包”、唇腭裂照顧須知宣傳冊數個、鼻模調試器一套、不同型號的鼻模數個、75%酒精、滅菌棉簽、凡士林。

2 方法

2.1由經過培訓的專科護士接待唇腭裂新生兒及家屬：患兒家屬初次就診時，滿臉的疑惑、焦急的神情、迫不及待的想知道一切答案，專科護士親切的請家屬就坐，創造良好的交流氛圍。

2.2記錄患兒資料：姓名、出生日期、聯系人及電話、家庭住址、診斷、資訊來源，為日后治療、隨訪提供依據。然后給予他們充分的時間，讓他們把存在的問題、顧慮、擔心全部表達出來，一一記錄，使患者家屬感受到被重視。接著照相，留下最初的資料，以便與日后治療效果對照。

2.3唇腭裂患兒的出生對父母及家人的影響：能不能治療、什么時候治療、能達到什么效果、需要多少費用、如何喂養、什么原因造成的、發音問題、牙床畸形及牙齒問題、需要多長時間治療、擔心孩子被詢問及嘲笑的問題、全身麻醉對智力有無影響等。

2.4針對唇腭裂患兒家屬存在的問題進行護理干預

2.4.1關于能不能治療及可達到的效果：應給予家屬肯定地回答：能治療！有一個唇腭裂患兒雖然不幸，但目前科學技術如此發達，醫療技術日新月異，其治療結果是很完美的。其次介紹唇腭裂序列治療團隊以及團隊中每個人的學習、工作經歷及技能。然后用多媒體“唇腭裂序列治療醫患溝通包”，一一給他們講解并展示唇腭裂新生兒通過序列治療后的效果。通過觀看及講解，可使患兒家屬對唇腭裂不同年齡階段的治療及效果有一個全面的了解，由此增加了他們治療疾病的信心。然后，帶患兒家屬與正在住院，并已手術過的患兒家屬互相溝通交流，因為相同的疾病有著相同的心里感受，病患之間更容易產生共鳴及信任感，由此對唇腭裂新生兒家屬幫助非常大。

2.4.2治療時機及需要的時間：根據唇腭裂序列治療時間表介紹治療的時機：鼻齒槽塑形或佩戴鼻模：患兒出生1周時開始，需3～5個月；一期唇鼻手術：在患兒3～6月時，體重達到6kg左右；唇裂術后瘢痕護理及鼻模佩戴：需6～9個月；一期腭裂手術在患兒1～2歲時，必要時行中耳置管；初次語言評估，最小3歲，>3歲后為術后6個月，告訴患者家屬與語音治療師溝通，并講解復診的必要性等，讓患兒家屬明白什么時間該做什么，提前做好治療準備。

2.4.3社會資源資助：介紹國際“微笑列車”基金會以及臺灣“羅慧夫顱顏基金會”對困難家庭提供的慈善資助，農村合作醫療或城鎮居民醫保，以及筆者醫院提供的一流的醫療護理技術，建立患兒家庭、醫療單位及社會資源三位一體的醫療資源模式，讓患兒家屬知道他不是孤單無助的，有很多愿意幫助他們的人，解除他們心里壓力及經濟壓力，積極配合，完成序列治療。

2.4.4喂養問題：唇腭裂患兒剛出生時喂養很困難，家屬非常擔心嗆著孩子，而且孩子的吸吮能力很弱，專科護士會告訴他們“唇腭裂患兒的喂食并不困難，只要選擇適當的哺喂方法，挑選適當的奶嘴，采取適宜的喂奶姿勢和耐心地練習哺喂技巧，唇腭裂患兒也和一般的孩子一樣，可以獲得充分的營養和享受哺乳時的溫暖親情”。給每個患兒家長宣教喂養知識及方法，示范哺喂姿勢，并發放喂養知識教育宣傳單，告知唇腭裂患兒適宜奶瓶購買的地方，消除唇腭裂患兒家屬喂養疑慮。

2.4.5唇腭裂發生的原因：有一些患者家屬講迷信，認為是上一輩子做了壞事，現在得到了報應，導致婆媳不和，夫妻反目，不敢見人，怕被歧視。此時，筆者讓婆媳、夫妻等家屬，一起接受咨詢，詳細告知唇腭裂的發生原因，解除他們的疑慮，緩解家庭矛盾，當正常孩子一樣對待，并獲得日后預防疾病的知識。

2.4.6發音問題：告訴患兒家屬唇腭裂孩子也可以發展正常的語言。唇腭裂患者經過第一次腭裂修補手術之后有70%～90%的患兒經過語音治療即可獲得清晰的語音；有10%～30%的患兒需要接受第二次手術，獲得良好的說話條件，再經由語言治療改善錯誤的發音行為。

2.4.7牙床畸形及牙齒問題：牙床畸形在9～11歲時可以植骨修復，牙齒會正常萌出，牙列不整齊的患兒可以和正常人一樣通過矯正，完全可以獲得整齊的牙齒。

2.4.8全身麻醉對智力的影響：全身麻醉時有許多監護設備，相當安全；有些父母擔心全身麻醉后或多次麻醉會影響孩子的智力，是沒有科學依據的。

2.4.9擔心孩子被詢問及嘲笑的問題：怕孩子被詢問及嘲笑，是很多父母擔心的問題。其實所有的孩子有不同于一般狀態時都可能被詢問或嘲笑，如門牙掉了。被詢問或嘲笑雖然有些難堪，卻也是學習成長的機會。建議父母傾聽認可孩子的情緒，并引導孩子認識到詢問是來自于對事情不了解及好奇，多數人的詢問并無惡意，就像他們自己也會去詢問別人一樣，并引導孩子了解外觀或語言上的不完美，并不代表孩子的全部，他還有其他方面是值得被肯定的。建議父母從小培養孩子的自信和能力，以面對外界的壓力及挫折。

2.5 專科護理指導

2.5.1爬睡：建議將剛出生的新生兒采取趴睡的姿勢，使得顏面骨兩側的顴骨受到推力能夠將牙床的裂隙變窄。

2.5.2透氣膠帶的使用：為了避免唇部的口輪匝肌將裂開的部位往外拉開，以及受到舌頭的力量將裂隙外推，使得裂隙變寬，可以使用透氣膠帶將唇部的裂隙變窄。

2.5.3術前正畸：單側或雙側完全裂的唇腭裂患兒，出生1周即可由正畸醫師制作合適的鼻齒槽塑形器進行術前正畸，避免喂奶時摩擦腭裂處，可以將口鼻腔隔開，幫相吸吮，將寬大的腭裂變窄，矯正鼻翼軟骨，以利于日后的手術修補。鼻齒槽塑形需3～5個月，才能達到較好的效果，每1～2周需要復診1次，并向家屬展示經過鼻齒槽塑形術前后的效果比較，增強患者復診的信心。然后聯系正畸醫師，帶領患兒及家屬到正畸科就診。

對不完全性唇裂鼻畸形的患兒，出生2天即可由專科護理師給患兒配戴合適的鼻模，借助鼻模有效引導鼻前庭外部形態的正常發展，承托鼻翼，改善鼻型，使患兒得到較完美的鼻部形態，為手術創造良好的條件。佩戴鼻模時間需3～5個月，即可手術。此時，用鼻模調試器選擇合適的鼻模，教會家屬佩戴鼻模的方法及注意事項，告知并預復診時間，因為隨著患兒的生長，鼻模需增加墊片，以給予患側鼻前庭持續性的支撐力。

2.6就患者存在的問題一一詳細解答，在序列治療過程中要求患者按時復診，講解按時復診的重要性，并介紹以往患者積極配合后的成功案例，只有積極配合，才會獲得良好的治療結果。最后，給患兒家屬發放唇腭裂照顧須知，一定不要忘記再問一聲：“還有沒有其他問題？”直至患者確認無問題，才是一個完整的咨詢、指導過程。

3 結果

耐心詳實的解答、個案指導以及患者家屬看到相同的唇腭裂患兒經過序列治療前后完美的結果，資費問題又有基金會及社會資源的資助，患者家屬的疑慮頓時消失了，其中57例患者能夠按照序列治療程序堅持治療，3例患者未按照序列治療程序治療，有效率達95%。

4 討論

先天性唇腭裂患者發生率為1.625：1000[2]，每年有2.5萬～3萬例新患者出世。唇腭裂治療的目的是使患兒在外貌和語言功能上達到或接近正常人，這個目標只有在序列治療的前提下才能實現[3]。國外一些發達國家和地區早已成立了唇腭裂治療研究中心或治療小組，患者出生后即在醫生的監控下根據各發育時期的需要進行針對性的治療，從而有效地提高了治療效果，最大限度地減少由于唇腭裂發生的繼發畸形。自20世紀80年代后期國內開始進行序列治療，進入20世紀90年代在一些醫學院校相繼成立了唇腭裂治療研究中心或小組[4]。由于許多患兒家長還不知道或不能完全理解序列治療的真正含義和內容，有的甚至延誤了最佳治療時間，增加了后期治療的難度[5]。筆者采用多媒體“唇腭裂序列治療醫患溝通包”，其收錄了唇腭裂新生兒出生早期、術前正畸、術前正畸喂養、術前正畸的過程及正畸后的效果、手術后效果、術后疤痕護理、佩戴鼻模、術后1年、3年，以及序列治療前后效果對照等各種照片，更有利于與患兒家屬溝通，使其更直觀、更透徹、更簡單的了解唇腭裂序列治療程序及效果。

另外，對來院咨詢患兒家屬發放“唇腭裂照顧須知”宣傳冊，其包含了唇腭裂的發生原因、發生率及遺傳問題等基本知識；喂養知識、唇腭裂修復術及護理、正畸治療知識、耳疾知識、語言方面的知識、心理社會適應知識、序列治療時間表及復診時間表。宣傳冊配有彩色圖片及詳盡的文字說明，通過此宣傳冊，患兒家屬可對唇腭裂有一個全面的了解并可以此作為照顧患兒、選擇合適治療時間的導航。

對完全性唇腭裂新生兒術前正畸治療報道較多，而且治療效果也已獲得普遍認可，但對于不完全性唇裂鼻畸形新生兒術前正畸尚未見有報道。筆者對不完全性唇裂鼻畸形的新生兒，在出生2～30天時，用鼻模調試器給患兒選擇配戴合適的鼻模，借助鼻模有效引導鼻前庭外部形態的正常發展，承托鼻翼，改善鼻型，使患兒得到較完美的鼻部形態，為手術創造良好的條件。目前已有數位新生兒從出生時佩帶鼻模2～3個月后完成了唇裂手術，取得了良好的效果。

目前，各醫院手術技術已非常成熟，而且術前正畸、語音治療及專科護理也日臻完善，甚至心理干預也在逐步開展，但是如何讓眾多的患者完全理解序列治療的真正含義和內容，不要錯過最佳的治療時間，得到及時良好的序列治療，通過60例唇腭裂新生兒手術前護理干預，筆者的體會是在患者最初咨詢時這一關鍵時期，給予全面的恰當的序列治療知識宣教及個案指導，并進行護理干預，使患兒依從序列治療程序治療起了關鍵的作用。然而，這樣僅僅是面對來醫院咨詢的患兒，還有相當一部分患者出生時不來醫院咨詢，而錯過最佳的治療時機，就需要我們去各級產院宣教，或進行大眾教育，盡可能使每一位剛出生的患兒得到最佳的序列治療。

[參考文獻]

[1]羅慧夫顱顏基金會.唇腭裂照顧須知[M].4版.臺灣ncf財團法人羅慧夫顱顏基金會，2011；1.

[2]邱蔚六，張震康.口腔頜面外科學[M]，5版.北京：人民衛生出版社，2003：363.

[3]馬婕，田英，何亞會.腭裂序列治療中個體化健康教育的實施[J].護理學雜志，2004，19（10）：63.

[4]王國民，袁文化，邱蔚六.唇腭裂序列治療的現狀[J].口腔頜面外科雜志，1999，9（3）：243.

[5]田思維，郭三蘭.唇腭裂患兒序列治療中的心理干預[J].護理學雜志，2005，20（6）：67.