瓷娃娃生存記

林林與瑞瑞，是一對性格開朗的瓷娃娃兄弟，和很多瓷娃娃家庭一樣，2007年，父母帶著他們從重慶千里迢迢輾轉到北京求醫，龐大的手術與藥品花銷讓這個家庭不堪重負。然后，在北京，他們意外遇到一群幫助他們的人，瓷娃娃罕見病關愛中心、同心實驗學校以及56網“彩虹計劃·溫暖2012”。他們得到了幫助，得到了歡笑，甚至成為了一部微電影的小主角。

2012年10月31日，北京已是秋冬交替，李江林和李瑞小兄弟倆生平第一次坐上了飛機，回家了！兩個半小時之后，飛機落在重慶。

落日沉沉，日暮鄉關。

到了重慶，他們還要坐四個小時的車，到了黔江區，再走兩個小時，才到達了老家——重慶市黔江區黑溪鎮白石鄉。

第二天，走在鄉間的山路上，李其川、鄧蓮秀夫婦心里百味雜陳，8年前迫不得已的離鄉情景歷歷在目。

唯有2006年在北京出生的李瑞，不懂大人的愁滋味。6歲的他，在爸爸李其川的背上，滴溜溜的大眼睛睜圓了，看著鄉村的一草一木。這是他第一次回家。在此之前，他從來沒見過真正的鄉村。

大兒子江林更是欣喜，他像個小大人一樣，說“好久沒回來了。”

2002年到2007年，江林在這里度過了幼年時期。他不記得自己看病的事情，只是想念山里的野果子、刺藤還有茶花。“我記得有蛇！野果子摘了嗎？”“茶花是翠黃色的，花瓣有一厘米厚，可以吃，好多汁。”他記得爺爺用背簍背著他上山，采了很多紅色的野果子，爺爺用樹葉包著野果子，味道好極了！

他聽到弟弟在前面大聲說：“這有一只好大的蝴蝶！”

回鄉之路

跟著李其川、鄧蓮秀夫婦一家人回到白石鄉的還有一個攝制組。在他們的鏡頭里，我們會看到兩個孩子在地上走路時，他們和其他孩子不同。

10歲的林林看上去只有五六歲，身高只有一米左右，上身和下肢似乎脫節，他無法單獨行走，必須由大人牽著。6歲的瑞瑞和哥哥差不多高，大眼睛長睫毛小酒窩，十分招人喜愛，他比哥哥走得快，行動更靈活。

這是一對患上了脆骨癥的瓷娃娃兄弟。

2007年，李其川為了給兄弟倆治病，將全家帶到了北京，自此再沒有回過家，直到2012年10月底，56網“彩虹計劃·溫暖2012”的工作人員得知他們的思鄉之情，資助了一些費用，和李家六口人一起回到了家鄉。

山林未變，房屋卻因人的變故衰落了。當李其川、鄧蓮秀一家回到過去的老房子時，回家的喜悅忽然被沖淡，李家的大人們一言不發。

這是怎樣一棟破爛的屋子！整個房梁和門臉都往一側偏斜，和地面成70度角。廳堂上的瓦片被揭起，堆在房頂，一團凌亂。堂屋里空空如也，正對門的是“天地君親師”的牌位，右邊火紅的“喜”字十分打眼。林林的爺爺和爸爸相繼邁進門，四處查看，許久無言。依稀還能辨認出房子原來的結構：一個廳堂，一個廚房，兩個臥室。臥室里有兩張木床，已經腐朽得不成樣子，只有石砌的灶臺看上去還可以使用。除了四面墻，整棟屋子再無其他隔斷。一面墻上還貼著《情深深雨蒙蒙》的圖片，墻上的蘇有朋、林心如和趙薇仍是青春少年模樣。

破敗的房子仿佛在吐露這家人曾經遭受的過往。

噩夢降臨

十幾年前，16歲的貴州姑娘鄧蓮秀在云南打工時邂逅了22歲的李其川，兩人墜入愛河，隨后回到重慶老家完婚。為了蓋新房，夫妻雙雙從深山里背石塊回來，堅持不懈。年輕力強的李其川將頑石打造成方方正正的石磚，一塊一塊壘起了新家。

2002年，鄧蓮秀生下一個男孩，全家皆大歡喜，為其取名為江林，如白石鄉的山山水水，繁茂裕盛。為了掙錢養家，李其川出外尋生計，鄧蓮秀則在家與公公婆婆一起，看孩子，種地，養豬，養牛。依靠雙手勞動，李其川又在家門口蓋了一座十幾平米的豬圈，這樣，林林的奶奶每年就可以多養幾頭豬，逢年過節，家里就能吃上肉。

歲月靜好，李家人的生活卻被江林一次次離奇的骨折事件打破寧靜。

一天，一歲半的江林和鄰居家的姐姐玩小球，小球一咕嚕滾遠了，江林跑著去追，卻一不小心磕到了凳子，雙腿跪地。姐姐趕緊去扶，剛扶起一點，又跪了下去，她再想去扶，只聽江林大叫：“別拉了！我腿疼！”

鄧蓮秀匆匆把孩子送往縣醫院，醫生說大腿骨折，需要打石膏。醫生叮囑，41天之后再來醫院拆石膏。奇怪的是，僅僅10多天時間，江林的大腿就消腫了，石膏自然脫落。來到醫院拍X光片，醫生發現江林的腿骨并沒有接好，又給孩子打上石膏，并特意叮囑孩子媽媽，不能讓他扭來扭去。

自從那次骨折之后，江林開始接二連三骨折。有時候晚上睡覺，僅僅是輕微地動一下，孩子就喊腿疼、手疼。

一團疑云籠罩在全家人頭上。

全國只有3個這種病人

滿腹狐疑的李家人想知道孩子到底得了什么病，縣醫院的醫生無法回答。有一天，聽說重慶市里的醫學專家過來，鄧蓮秀帶上孩子去看病，想知道個究竟。

“專家說這不是普通的病，這是玻璃人，我們國家以前沒有過這種病，現在全國也就只有3個這種病人。”回憶這段經歷時，鄧蓮秀忍不住笑了，但當年他們嚇壞了。

閑言碎語接踵而至。好心或不懷好意的人來他們家說，把孩子扔了吧，別再讓孩子受罪。年紀輕輕的鄧蓮秀頂他們一句：“他是一條生命，你難道沒有孩子嗎？就算不吃不喝，也得給孩子看病！”

2004年，李其川在山西太原的活干完了，他們決定去北京，一方面找活干，一方面北京能人多，看看能不能想到辦法，給孩子治病。鄧蓮秀也來北京找活。第一年，李其川一個月只掙400塊錢，鄧蓮秀150塊錢。

江林的病未見好轉，一旦骨折，家人就學著為孩子包扎：“像這樣，拿塊紙殼，兩邊一卷，托著骨折的地方。”林林媽媽一邊示范一邊解說。

隨后，鄧蓮秀懷上了瑞瑞。夫妻倆很擔心老二像老大一樣，患有脆骨病。但家里的老人寧愿相信第二個孩子是健康的。他們考慮到，要是老大治不好，以后也還有一個照應著。2006年，瑞瑞在北京出生。

孩子一出生，做父母的就趕緊問醫生孩子的情況。醫生安慰他們說，第二個孩子不太可能患上同樣的病癥，但也不排除這種可能性。

懸而未解的疑問纏繞在李其川夫婦心中，他們猶如驚弓之鳥，對孩子的健康狀況不敢懈怠。瑞瑞剛滿月，他們就把孩子帶到北京最好的兒童醫院做全面檢查，不惜排幾天的隊花幾百塊錢掛專家號。一連兩家北京三甲醫院的醫生都說：“你們這不是有毛病嗎？孩子好好的還來看病！這樣跑來跑去沒病也被折騰出病來！”

聽了這些話，一家人心里的石頭終于落下來了。但是，一年半之后，噩夢再次降臨——瑞瑞骨折了！

醫生對他們說：“你們得有這個思想準備……”

“當時就想，怎么辦呢？我們兩個想著，一定要掙錢給他們看病，有病就要治。”鄧蓮秀把他們的苦痛說得云淡風輕。誰也不知道這個80后的年輕媽媽有過多少個無眠之夜。在北京，她坐在床上對記者講述著過去的事情，背后的墻上掛著一家六口人在2010年9月拍的全家福，照片里的這個女人比現在清瘦許多。

2007年，江林被接到了北京。他沒有講過關于痛苦的記憶，北京，對于他來說希望，他確實在這個過于堅硬的世界，找到自己的生長方式。這個生生命的轉折點，是江林自己尋找的。

北京的故事

2008年，7歲的江林鬧著要上學讀書，孩子十分有靈氣，看到鄰居家的哥哥姐姐上學，就問今天學了什么，能不能把書給他看。只上到小學三年級的鄧蓮秀嘗試著教孩子認字，江林在上學前就已經能認200多個字。

李其川夫婦也在想辦法，這樣的孩子能在哪里上學，他們四處打聽，詢問，但沒有一所學校和幼兒園愿意接收一個脆弱如瓷器的孩子。那年冬天，一個重慶老鄉來家做客，跟兩個孩子玩了起來。江林告訴他：“叔叔，我想上學怎么辦呢？爸爸媽媽去很多學校問過了，都不行。”

老鄉問孩子：“你真的想上學嗎？”江林說：“我特別想上學！”

這位老鄉的孩子當時在北京郊區一所打工子弟學校——同心實驗學校上學，了解這是一所公益組織興辦的學校，決定去問問看。

2009年正月，老鄉找到了同心實驗學校校長沈金花，講述了李江林的情況，校長說先看看孩子的情況。當然，李其川接到老鄉的電話，第二天就帶著孩子去見校長。每次提到這個場景，鄧蓮秀便笑開了：“沈校長問，你叫什么名字？江林說，我叫李江林！校長又問：你想上學嗎？江林說，想啊，我的愿望就是上學！”她把校長和孩子的對話模仿得惟妙惟肖。

校長沈金花在同心實驗學校任校長多年，這個年紀不過三十左右的女校長說話干脆利落，她記得第一次見到江林，就感覺到了孩子的靈氣：“見面的時候孩子會打招呼，這個孩子的聲音比較清脆，比較大方地表達自己。”她也是第一次得知脆骨病，如果孩子的危險性僅僅在于他容易發生骨折，只要想一些辦法就能降低受傷概率，孩子就可以上學了：“因為上學是每個孩子的權利，我們辦這個學校的目標就是讓所有孩子上得了學。”

隨后，沈金花和李其川一起想了一些辦法。孩子由爺爺奶奶帶著來學校，一起上課，李其川做了一個小車，把孩子放在里面，下課的時候請老師多注意一下，不要讓別的同學圍擠他。通知江林上學的那天，沈金花送給江林一個書包，叫他第二天來領書上課。江林不相信自己的耳朵，甚至又問了一遍：“我真的能來上學嗎？”得到肯定回答之后，歡呼雀躍。

從此，每個工作日的早上，江林便和奶奶一起上學。一個禮拜之后，鄧蓮秀把家搬到學校附近。不久，3歲的瑞瑞也進入了同心實驗學校的雙語幼兒園，現在會和哥哥一起秀英語單詞了。最近瑞瑞不太好意思，他考試只得了78分。而在三年二班上學的江林，成績非常好，常常考第一名。每次考試結束，教室后面的黑板就會貼上便簽紙，紙上寫著“榜眼”的名字，2012年12月19日，上面已經有好幾張便簽紙寫著“李江林”。

遇上組織

同心實驗學校似乎為兩個孩子帶來了好運。

從石各莊搬到皮村之后，村里的大隊長來收水費和衛生費，了解到李家兩個孩子的情況后，便免去了他們一家的費用，放下一句話：“以后誰要是上你們家收費，就說沒有，如果有人問，就叫他來隊里找劉隊長！”

2009年李江林和李瑞兩兄弟入學時，同心實驗學校的老師們也都是第一回聽說脆骨病。江林的班主任老師偶然在網上發現“瓷娃娃”關懷協會，就給協會打電話，協會要了林林父母的聯系方式，直接和李家聯系。

那時，北京瓷娃娃關懷協會也剛剛成立2年，跟他們接觸后，李其川夫婦才知道，他們不是唯一不幸的家庭。協會創始人王奕鷗告訴他們，目前中國脆骨病患者總共有十萬左右，在協會登記并接受協會幫助的就有2000多個家庭，來自全國各地。

在協會的建議下，李其川夫婦來到北京協和醫院，掛上了醫生李梅的號。后來醫生給了李家預約條，每次去醫院直接掛號，不需要再排隊。

“我們什么都不懂，江林在協會醫院第一次檢查骨密度，是零。大夫給我們開了藥，半年一個療程，吃了一個療程再來檢查骨密度，長到了200！那時候才知道，原來這病還能治啊！”鄧蓮秀說到這又笑了，“以前沒什么藥，骨折了就自己包扎一下。”

2011年，瓷娃娃關懷協會召開病友大會，李其川夫婦聽說給孩子做手術就能讓孩子站起來，拿著片子去找與協會合作的任秀智大夫。當年9月30日，骨折的瑞瑞做了第一次手術。“做完手術45天之后拆石膏，拆完石膏之后，孩子的腿變直了，也比以前更有勁。”鄧蓮秀感覺到了希望的曙光。隨后兩個孩子都做了手術。

努力活著

李其川夫婦算了一筆賬：手術要一直做到18歲，2個孩子一年5萬多，發育情況好的話，2年做一次。此外，一年還要輸三次液，增加骨密度，一年兩個人要花掉一萬多塊錢。最近爺爺身體不好，北京的冬天干燥寒冷，老人家哮喘發作，近幾天都在輸液。

為了給孩子治病，李其川早出晚歸，四處找活。一些了解李家情況的朋友，也會把活優先推薦給他。但是冬天一來，能做的活更少了。他曾經回到老家想找農村合作醫療來報銷部分費用，卻發現脆骨病尚未納入國家大病醫保當中，孩子治病的大部分醫療費無法報銷，而能夠報銷的少部分費用往往手續繁雜。“路費都比報銷花得多！”李其川感嘆道。

瓷娃娃關懷協會也為孩子提供醫療救助，每人一萬塊錢手術費用資助，也給兩個孩子每月總共300元的生活資助和三箱特侖蘇牛奶。“別的孩子都是一人一箱，他們怕我們家不夠，就多給了一箱。”鄧蓮秀說道。幫助的人多了，江林和瑞瑞用不完了，他們就把別人贈送給他們的東西送到協會，給其他患病的孩子們用。

2012年夏天，當56網“彩虹計劃·溫暖2012”向社會征集困境兒童案例，希望拍攝微電影時，瓷娃娃關懷協會推薦了李家。王奕鷗說，兩個孩子的醫療情況、家庭情況都很困難，瓷娃娃關懷協會希望通過電影表現出孩子們的希望和努力，也希望更多人來關注這些患有脆骨癥的孩子。

2012年11月，《林林和瑞瑞》的微電影在網上推出，他們的故事被更多人聽到，但這個樸素的家庭仍然不敢奢望太多。爺爺身體越來越差，奶奶年紀也越來越大，兩個孩子治病要花錢——面對不確定的未來，家庭經濟收入并不穩定的李家蝸居在北京郊區的租房中，奮力掙扎。

鄧蓮秀教導兩個孩子，現在病能治了，不要把不開心的事情放在心里。對于未來，江林比爸爸媽媽都有信心，“我以后要賺很多很多的錢，養活你們！”聽到這樣的話，鄧蓮秀笑個不停，這個一直對生活抱有信心的女人常常想起林林說的另外一句話：“好在我們一家人在一起。”

實習生趙秀靜對本文亦有貢獻