聽力障礙嬰幼兒家庭早期干預研究進展①

楊影，孫喜斌

聽力障礙嬰幼兒家庭早期干預研究進展①

楊影1,2，孫喜斌3

本文綜述聽力障礙嬰幼兒家庭早期干預計劃的發展，包括早期干預的組成、參與人員與效果。

聽力障礙；嬰兒；幼兒；早期干預；家庭干預；綜述

[本文著錄格式]楊影，孫喜斌.聽力障礙嬰幼兒家庭早期干預研究進展[J].中國康復理論與實踐,2013,19(7):620-622.

聽力障礙嬰幼兒家庭早期干預是指通過設計一系列活動來促進聽障嬰幼兒各方面能力的發展，包括對聽障兒童的能力和需要進行評估，提供相應的早期干預支持和服務，在發展的過程中通過再次評估進行監控，幫助沒有足夠干預措施的家庭預防兒童聽覺、言語、認知、心理、社會情感和智力等各方面的發展障礙[1]。隨著新生兒普遍聽力篩查(universal newborn hearing screening,UNHS)的開展，聽力損失嬰幼兒經初篩、復篩和診斷等過程在6個月內可明確診斷；確診后的聽障嬰幼兒可以通過佩戴助聽器或植入人工耳蝸來補償或重建聽力[2-3]。在神經發展階段，良好的聽覺刺激和學習可以提高言語交流能力。聽障嬰幼兒盡早佩戴助聽器或植入人工耳蝸可以優化聽覺歷程，促進以聽覺為基礎的語言學習；而家庭成員和早期干預人員在聽障嬰幼兒早期佩戴助聽器的適應性訓練，以及佩戴助聽器或植入人工耳蝸后聽覺發展過程中發揮著重要作用[4]。

1 家庭早期干預計劃的發展

1.1 UNHS

在國外，UNHS實施前，診斷永久性聽力損失的年齡約為30個月，干預介入相對較晚，兒童的認知、語言、學習能力和社會交往能力都遠遠落后于正常人；UNHS之后，研究顯示先天性聽力損失兒童的發病率為2‰～3‰，入住重癥監護中心率為20‰～40‰[5]。在我國，UNHS前聽礙兒童平均發現年齡約為13～33個月，女性比男性發現晚約6個月，農村晚于城市約9個月[6]；UNHS實施后，先天性單耳聽力損失發病率約為5.9‰，雙耳約為2.86‰，而入住新生兒重癥監護中心率約為10.63‰[7]。

1982 年，美國兒科學會建議，高危的新生兒篩查在3個月內完成，康復從6個月開始，并在部分地區實施UNHS計劃[3]，為聽障嬰幼兒及其家庭提供早期干預服務；在家庭訪問計劃中提供特殊的指導和相關的服務，如聽覺康復、言語治療和物理治療等[8]。我國衛生部于2004年正式將“新生兒聽力篩查技術規范”納入“新生兒疾病篩查技術規范”，明確新生兒聽力篩查為全國新生兒三大篩查疾病之一；明確指出，復篩未通過新生兒應在3個月內轉診至省級衛生行政部門指定的聽力障礙診治機構進一步診斷，并增加隨訪和康復的環節。頒布《新生兒聽力篩查技術規范》修訂版，通過制定新生兒聽力篩查的相關法規、管理辦法以及舉辦相關的培訓班來促進該項目的發展[9]。

1.2 家庭早期干預計劃

隨著早期干預的發展，早期干預計劃(early intervention programs,EIPs)相繼被提出，包括家庭訪問計劃、以高危兒童和家庭為中心的基礎計劃、以學校為基礎的干預計劃；在干預計劃實施過程中強調專業人員和家長的配合[1]。

美國科羅拉多州家庭干預計劃(Colorado Home Intervention Program,CHIP)始于1970年，它在丹佛大學建立教育示范機構，1973年～2001年，父母-嬰幼兒計劃授予科羅拉多州的公共衛生部門，現在則由科羅拉多州教育部門管理。聽力損失兒童EIPs是以家庭為中心的趨勢為特點[10]。一些研究顯示，90%以上的兒童接受了CHIP干預服務。同時，90%以上有明顯聽力

我國本著“資源來源于家長，資源服務于家長”的理念，于2002年建立聽障兒童早期干預中心的家長資源中心，提出資源共享、親子家長學校和社區家庭指導三項服務內容。其中資源共享包括家長捐獻物資、家長之間相互鼓勵和指導、舉辦問題講座、心得交流、資源借用和資訊速遞等；親子家長學校是以家長和幼兒同訓的形式進行康復知識的系統學習；社區家庭指導包括家庭指導訓練和跟蹤服務[12]。隨著聽障嬰幼兒數量不斷增多，制定嬰幼兒聽力評估、干預標準以及跟蹤隨訪等迫在眉睫，故我國提出了制定嬰幼兒“早期聽力檢測及干預指南”來推動UNHS和干預項目的發展[9]。

過去40年里，以家庭為中心的EIPs發生明顯變化。在早期診斷和干預計劃階段就指出，聽力損失兒童的管理系統中必須有家長的參與，家長作為一個傳遞鏈中主要的部分，要理解和掌握治療方法[13]。現今許多西方國家的聽障嬰幼兒早期干預中，以家庭為中心的服務模式占主要地位，強調家庭和社區應該共同積極參與康復計劃，提倡社區要提供專門輔導，包括相關的康復知識和康復方法[10,14]。在聽障兒童佩戴助聽器后，如果家長和干預人員不能對聽障兒童進行很好的指導和訓練，就會對聽覺、語言和言語技能的發展造成不可逆轉的損害，家庭的積極參與和聽障兒童的康復效果呈正相關；同時，家長在助聽器的檢查、維護、管理過程中發揮著重要作用[4]。因此，在聽障嬰幼兒早期干預過程中，我們要重視家庭的作用。

1.3 家庭早期干預計劃的有效性

早在1974年，Bronfenbrenner等就提出早期干預是否有效[15]。應對早期干預進行評估監控，包括兒童發展問卷調查、兒童與父母的視頻交流或是與兒童面對面互動等。父母通過兒童的進步、與正常兒童進行比較或與沒有其他障礙的同等聽力損失兒童比較，來判斷聽覺和語言的發展[11]。小于3歲聽障嬰幼兒的早期干預評估結果顯示，接受EIPs的聽障嬰幼兒和家庭人員溝通和交流能力更好[16]。Watkin等對9個月以前進行干預和9個月以后進行干預的永久性聽力損失兒童進行比較，發現前者的語言能力明顯高于后者，家長對聽障嬰幼兒的康復訓練時間長短與康復的效果成正比[17]。Yoshinaga-Itano等進一步對小于6個月和大于6個月進行早期干預的聽障嬰幼兒進行比較，發現6個月以內佩戴助聽器和進行家庭早期干預的嬰幼兒言語發展明顯優于6個月后進行診斷和干預的嬰幼兒，6個月內給予綜合干預措施的聽力損失嬰幼兒可以獲得和同齡人一樣的語言能力[14,18]。一項針對小于3個月和大于3個月的輕到重度聽障嬰幼兒早期干預對比的縱向研究結果表明，3個月內進行干預的中度或重度聽力損失兒童，句子和詞匯的理解、早和晚的概念、手勢等發展低于輕度聽力損失兒童；同等聽力損失兒童詞匯的理解數量、詞匯習得數量、早和晚的概念以及手勢的發展明顯高于3個月后進行早期干預的聽障兒童[19]。Fulcher等也對重度聽力損失和極重度聽力損失的聽障兒童進行研究，表明3個月內佩戴助聽器、6個月介入聽覺口語干預訓練、18個月植入人工耳蝸的聽障兒童，在3歲時可以有和同齡正常兒童一樣的言語-語言發展能力，5歲時言語和語言得到顯著的發展[20]。

綜上所述，一方面聽障兒童早期干預的時間越早越好，家長應該重視聽障嬰幼兒聽力補償或/和聽力重建的時間；另一方面，家長和早期干預人員應該重視聽障嬰幼兒聽力補償或/和聽力重建后的聽覺言語康復訓練。

2 早期干預計劃的組成及參與人員

聽障兒童早期干預主要由緊密結合的四部分組成：①聽力障礙的早期發現和診斷，這是進行早期干預的前提和基礎；②通過佩戴助聽器和/或人工耳蝸植入進行有效干預；③對聽覺系統病變的部位進行完整定義和描述，通過檢查找出中耳、內耳或者聽神經等引起聽力損失的潛在病因；④進行聽覺、言語、語言等綜合康復訓練，將聽覺和視覺的信息同步化，為家庭提供周密的個別化康復方案，這部分需要家長和兒童之間的交流和互動[21]。

聽障兒童早期干預的重點，是使其聽覺敏感期得到最大化發展，防止聽障兒童交流、語言和讀寫能力等發展障礙[14]。國外早期干預者包括兒科醫生、聽力學家、聾兒教育者、言語或語言病理學家、特殊教育者、雙語教育者、社會工作人員和心理學家等，要接受包括咨詢、聽覺能力、言語能力、語言能力、認知和社會情感發展等各方面評估和康復技能的專業化培訓；同時，國外有專業的培訓計劃，為聽障兒童家庭提供從出生到兒童時期廣泛的康復培訓，除強化聽覺言語康復訓練外，也關注聽障兒童的全面發展[8,11,22]。我國嬰幼兒早期干預項目強調多學科合作，建議組成由兒科、產科、耳鼻喉科、聽力醫學、衛生統計、聽力康復等學科專家和聾兒家長代表參加的工作小組。在嬰幼兒早期篩查和干預過程中，重視家長的地位和作用，強調家長主動參與、反映情況，和專業人員共同關注兒童的聽力和康復情況，并參加干預和培訓工作；同時，在康復過程中發揮家長和兒童的最大能動性，并重視家庭、康復機構和醫療系統等工作人員之間的相互交流與協作[9]。

3 以家庭為主的早期干預模式

國外早期以家庭為主的干預模式主要有兩種。一種是康復人員進入家庭，每周為聽障兒童父母提供1～1.5 h干預信息，如干預資源、策略和交流方法等。起初，根據患兒的聽力損失類型以及與家長進行交流獲得聽障嬰幼兒的基本信息，最終決定用那種干預類型模式。這階段對專業培訓人員的要求很高，因為這個特殊的時期對家庭提供支持和幫助非常重要；提倡父母和專業人員進行交流和合作，提出他們的觀點和參考意見[10-11]。另一種是家長集中到社區、殘聯或專門的康復機構，由教師或治療師為家長培訓、提供康復知識和康復方法[23]。科羅拉多州還建立了“共同的聽覺協作系統”，作為初始的交流平臺，為家長提供初始階段的咨詢、指導和教育需要，讓父母針對兒童的情況選擇更好的家庭干預服務[14]。

國內常見的聽障嬰幼兒早期干預模式是家長和聽障兒童到康復機構同訓的方式進行康復，每周進行3～5次康復訓練，首先對家長普及康復知識和康復技能，制定康復目標和方案，經過階段性評估結果和兒童的實際情況，幫助家長制定和調整階段性康復計劃；周而復始，形成康復機構和家庭結合的方式進行康復訓練；同時，根據兒童的生活環境和習慣，制定個別化的家庭康復方案[12]。

目前，我國亟需建立完整的家庭、醫療系統、社區和康復機構一體化的聽障嬰幼兒早期干預支持體系，和完善的聽障嬰幼兒家庭康復技術，這有待于我們進一步的實踐和探索。

4 小結

以家庭為中心的康復模式是嬰幼兒EIPs中成本最低、適合嬰幼兒發展、效果最好的模式。一方面，在聽障嬰幼兒的EIPs中，采用哪種康復模式和康復方法、與專業人員的交流和配合，以及隨訪過程中，家長起著決定性作用，因此我們要重視家長的重要作用；另一方面，我們要建立和完善家庭早期干預支持體系和康復技術，促進家庭早期干預模式的發展，以提高聽障嬰幼兒的早期干預效果。

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1.華東師范大學言語聽覺康復科學系，上海市200062；2.華東師范大學言語聽覺科學教育部重點實驗室，上海市200062；3.中國聾兒康復研究中心，北京市100029。作者簡介：楊影(1986-)，女，遼寧鐵嶺市人，博士研究生，主要研究方向：聽力學。通訊作者：孫喜斌(1954-)，男，主任醫師，教授，博士生導師，主要研究方向：康復聽力學。

10.3969/j.issn.1006-9771.2013.07.006