難治性潰瘍性結腸炎外科治療對患者生活質量的影響研究

楊福娜，韓洪秋，劉 剛，胡 芳

潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis，UC)是一種病因尚不十分明確的非特異性腸道炎癥性疾病。UC的臨床問題十分復雜，內科治療效果并不盡如人意，約30%的重癥UC需要手術治療[1]。難治性UC的定義為經過正規的內科治療后癥狀仍無明顯好轉，是UC擇期手術中最常見的原因[2]。國際公認的外科治療UC的標準術式為全結直腸切除-回腸貯袋肛管吻合(RP-IPAA)手術，該術式徹底切除結直腸靶器官，同時保留肛門自制功能，兼顧了治愈和生活質量[3]。因RP-IPAA圍術期吻合口漏發生率為5%～10%[4]，故常分二期進行手術。近年來關于外科治療對UC患者生活質量的影響國外研究較多，我國相關報道則較少。本研究旨在通過問卷調查的形式研究外科治療對UC患者生活質量的影響，以及不同手術期各生活質量維度變化趨勢，以期指導臨床護理工作，改善UC患者生活質量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2008年9月—2012年3月天津醫科大學總醫院普外科結直腸專業組二期行RP-IPAA手術治療的難治性UC患者40例為病例組；所有患者診斷明確，均符合2007年發布的《我國炎癥性腸病診治規范共識意見解讀》[5]，排除其他重大疾病、認知行為異常者。隨機選擇同期于天津醫科大學總醫院體檢的健康人群40例為對照組。

1.2 研究方法

1.2.1 手術方法 本專業組UC患者全部選擇分二期進行手術，即Ⅰ期行RP-IPAA，同時行回腸雙腔造口；經過3～6個月的恢復期，待患者體能恢復后再行Ⅱ期造口還納術。

1.2.2 調查方法 采用問卷調查的形式，對研究對象發放問卷，使用統一指導語，當場收回并核查問卷。研究設計：問卷調查分A、B、C三個時間點進行。A點：即行Ⅰ期RP-IPAA手術入院時，進行一般情況及生活質量問卷調查；B點：即擬行Ⅱ期回腸造口還納術，第二次入院時；C點：即Ⅱ期回腸造口還納術后12個月，門診隨訪完成第三次調查；同一時間段調查40例健康人群生活質量。所有研究對象均對本研究知情同意，并簽訂知情同意書。

1.3 調查工具

1.3.1 患者一般情況調查表 自行編制，包括患者的性別、年齡、家庭住址、婚姻狀況、文化程度、病程等。

1.3.2 炎癥性腸病生活質量專用量表(IBDQ) IBDQ有許多版本，其中以加拿大學者Guyatt等[6]于1989年設計的量表應用最廣，其量表的信度和效度評價最為完整。該量表包括32個定性和半定量的問題，測量炎癥性腸病患者生活的4個維度：腸道癥狀、全身癥狀、情感能力、社會能力。總分為32～224分，分值越高，生存質量越好。近年，我國周璐等[7]、周薇等[8]將IBDQ 譯為中文版，為正確評價我國炎癥性腸病患者的生存質量提供了較好的工具。我國學者穆爾扎·別克等[9]的研究指出已完成翻譯的中文版IBDQ的信度和效度均較好：總量表的Cronbach′s α系數為0.960，4個維度的Cronbach′s α系數均高于0.8；中文版IBDQ與健康調查簡表(SF-36)的Pearson相關系數為0.825。

1.4 統計學方法 采用SAS 9.2軟件對數據進行統計分析。為便于比較，將總體生活質量及4個維度所得粗分按Min-max 標準化方法轉化為0～100取值的標準化得分；采用χ2檢驗對患者及健康人群的一般資料分布進行分析比較；采用單樣本t檢驗比較患者與健康人群生活質量得分在不同時期的差異；采用單因素重復測量設計的ANOVA方法對A、B、C三點生活質量得分進行比較。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 UC患者一般資料與健康人群的比較 兩組在性別、年齡、受教育程度、居住地區分布上差異無統計學意義(P>0.05，見表1)。

2.2 UC患者不同手術時期生活質量與健康人群的比較 A點兩組總體生活質量及4個維度得分間差異均有統計學意義(P<0.05)；除總體生活質量和社會能力外，B點腸道癥狀、全身癥狀及情感能力維度得分與健康人群相比差異均無統計學意義(P>0.05)；C點兩組總體生活質量及4個維度得分間差異均無統計學意義(P>0.05，見表2)。

2.3 不同手術時期患者各生活質量維度變化趨勢 總體生活質量：A、B、C三點間差異有統計學意義(F=79.59,P<0.01)，其中A點到B點、B點到C點均呈上升趨勢(P<0.05，見圖1a)；腸道癥狀、全身癥狀及情感能力維度：A、B、C三點間差異亦均有統計學意義(F值分別為92.14、60.64、53.17,P<0.01)，其中A點到B點呈上升趨勢(P<0.05)，B點與C點差異無統計學意義(P>0.05，見圖1b～d)；社會能力維度：A、B、C三點間差異亦有統計學意義(F=20.88,P<0.01)，B點到C點呈上升趨勢(P<0.05)，A點到B點雖有所上升，但差異無統計學意義(P>0.05，見圖1e)。

3 討論

生存質量是一個多維的概念，是指個人處于自己的生存環境中，對本身生存的一種自我感受，它涉及人們在生存中的文化和價值體系所反映出與其生存的目的、期望、標準及關注的關系[10]。目前，疾病本身及治療對患者生活質量的影響日益受到關注。盡管RP-IPAA手術的實施旨在改善患者生活質量，但根據WHO有關生活質量的定義，這一作用還未得到完全證實[11-12]。

表1 兩組一般資料比較

注：-為無

表2 UC患者不同手術時期生活質量與健康人群的比較分)

注：UC=潰瘍性結腸炎

圖1 UC患者不同手術時期各生活質量維度均值得分變化趨勢

由于治療觀念上的差異，我國大部分UC患者緩解期拒絕手術治療，病情爆發加重甚至威脅生命時才被迫接受手術，據報道，國外UC手術比例約30%[1]，而我國接受手術治療的UC患者比例卻低于5%[13]。此時患者大多存在營養不良、低蛋白血癥，長期應用激素導致愈合和抗感染能力較低，免疫功能紊亂，全身生理儲備很差，RP-IPAA術后吻合口漏等并發癥發生率較高。選擇分二期進行手術治療，不僅避免了吻合口漏發生后導致的盆腔感染，還有利于患者充分恢復體能、逐步適應回腸結腸化過程，減少了術后并發癥的發生率。

UC臨床上主要表現為腹痛、腹瀉、黏液膿血便等，不少患者由于持續腹瀉、排黏液血便，甚至于稍有增加腹壓的動作就出現排便，而不得不終日臥床，嚴重影響了日常的生活和工作[14]。UC發病年齡多為20～40歲，此年齡階段正是家庭、事業起步和發展的黃金時期，患者難于接受患病事實，表現出悲觀的心理，對生活質量產生顯著影響。另外，病情的嚴重程度也是影響患者生存質量的關鍵因素[15]，難治性UC臨床表現較重，多呈反復發作的慢性病程，遷延不愈，患者長期大量應用氨基水楊酸、腎上腺皮質激素和免疫抑制劑等藥物帶來嚴重副作用，且治療效果欠佳，生活質量受到極大影響。本研究顯示，難治性UC患者行I期RP-IPAA術前，即A點，總體生活質量和4個維度得分均低于健康人群，有統計學差異，說明疾病對患者的生活質量產生了重大影響。患者經正規內科治療未見好轉，無法耐受長期腹痛、腹瀉、膿血便、疲乏及激素治療等，急需通過手術解除病痛。

RP-IPAA手術徹底切除了全結腸直腸病灶，于腹壁暫行預防性回腸造口，患者腹痛、便血等臨床癥狀立即得到完全緩解，腸道癥狀得分明顯提高，使癥狀長期不能緩解的患者看到了希望，增強了患者治愈的自信心；經過I期術后3～6個月的休養，患者營養狀態及精力均有明顯改善，故Ⅱ期回腸造口還納術前，即B點，患者的腸道癥狀、全身癥狀及情感能力3個維度得分幾乎接近于健康人群，無統計學差異；但是，由于回腸雙腔造口的存在，改變了機體正常的排便途徑，患者與社會接觸、業余娛樂明顯減少，出現社會生活功能限制，同時造口部位的異味、造口本身以及無節制的排便排氣，加之護理不當還會發生多種造口并發癥，出現身體不適，從而困擾著患者的社會生活，使得B點總體生活質量，尤其是社會功能仍明顯低于健康人群。而B點與A點相比較，除社會能力無明顯變化外，UC患者總體生活質量、腸道癥狀、全身癥狀及情感能力得分均有顯著提高，特別是腸道癥狀。

Ⅱ期回腸造口還納術后，隨著時間的推移，回腸貯袋逐漸結腸化，貯袋容量增加，對營養成分的吸收較造口期充分，患者肛門自制功能良好，體能得到恢復，無需藥物治療，擺脫了沉重的經濟負擔和精神壓力，恢復正常的生活和工作，身心健康明顯提高。研究顯示，Ⅱ期術后12個月，即C點，患者總體生活質量及4個維度得分均接近于健康人群，無統計學差異，與Heikens等[11]、Thirlby等[16]、Polle等[17]的研究相一致；與B點相比較，C點在總體生活質量和社會能力上均有提高。

手術治療是根治UC的有效辦法，分二期RP-IPAA手術可明顯提高患者生活質量，術后12個月總體生活質量及各維度均接近于健康人群；不同手術時期患者各生活質量維度變化趨勢不同，應了解其變化規律，在評估治療效果的同時制定針對性臨床護理決策。尤其是在Ⅰ、Ⅱ期手術之間，系統性的健康指導計劃，如根據食物不耐受指導患者膳食，有計劃的肛門鍛煉，固便、利尿劑的合理應用，造口糞便的觀察，造口護理等，有利于患者肛門功能的恢復，從而提高生活質量。

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