焦慮中的慈善救助

黃文婧

南通之行

10月11日的清晨，父親扎五趿著一雙拖鞋，在咖啡地里撈起正在玩耍的兒子，抖落他小手里緊拽著的玩具——一塊石頭和一片咖啡葉，把4歲的扎楊扛上肩，準(zhǔn)備出發(fā)去南通。這是父子倆的第一次遠(yuǎn)行。他們將花費11個小時，坐長途車從普洱市孟連縣趕到昆明，并與來自云南4個州縣的另外7個家庭會合。按計劃，在第二天清晨，趿著拖鞋的父子倆將隨同這些陌生的家庭坐3小時飛機(jī)飛赴上海，再輾轉(zhuǎn)2小時最終抵達(dá)南通。

或許意識到周遭環(huán)境驟然改變，扎楊貼緊父親，像塊橡皮泥。扎楊出生后即被診斷患有先天性心臟病。囿于當(dāng)?shù)蒯t(yī)療資源所限，縣醫(yī)院的醫(yī)生告訴扎五要盡早去昆明醫(yī)治，整個手術(shù)費用約需2萬至3萬。這筆數(shù)目是居住在深山里的扎五不能想象的。他和妻子都是農(nóng)民，原先種玉米，新近剛開始種植咖啡等經(jīng)濟(jì)作物。通常，扎五夫婦會在早上9點下地干活，晚上9點收工回家。家庭年收入1萬元。

“醫(yī)生說，也有可能隨著孩子的發(fā)育，缺損會自己長好。” 扎五對妻子說。除了在醫(yī)生的幫助下完成先心病患兒的登記外，無力籌措手術(shù)費用的扎五唯有回家期待命運的眷顧。很快地，他就發(fā)現(xiàn)扎楊比別的小朋友更容易發(fā)燒，他幾乎每個月都需要帶扎楊去醫(yī)院。即使一家人都參加了以大病統(tǒng)籌為主的農(nóng)民醫(yī)療互助共濟(jì)制度“新農(nóng)合”，但新農(nóng)合并不報銷門診費用。為了省錢，扎五采來草藥敷在兒子的腳上幫助退燒。可往往，即使腳底已被染成黑色，扎楊頑固的高燒卻對草藥的努力不做出任何反應(yīng)。

此時，隨著長途車顛簸的扎五是茫然的。在這一天之前，扎五最遠(yuǎn)的旅行是離家5小時路程的普洱市。28歲的扎五不識字，他不知道南通在哪，有多遠(yuǎn)。而現(xiàn)在，他要帶兒子去南通治病。

同時，南通瑞慈醫(yī)院心臟科主任郭艾武正翻閱病例，與從北京安貞醫(yī)院特地請來的心外科專家伯平一起為兩小時后的手術(shù)做最后的準(zhǔn)備。而病房里，正等待著上手術(shù)臺的羅杰則緊張地捏緊了床單。

“我餓”，13歲的羅杰說。

他稚嫩的心臟被診斷為多孔型室缺，最大的達(dá)到4至5mm。在兩天前的10月9日，當(dāng)他被上海團(tuán)市委從普洱市江城縣偏僻的曲水鄉(xiāng)接到南通后，又經(jīng)過了一系列的診斷，最終，郭艾武給出會診意見：不適合封堵手術(shù)，考慮行外科開胸手術(shù)。手術(shù)前一晚，羅杰已被醫(yī)囑禁食。

“我餓”，當(dāng)護(hù)士問他怕不怕時，他只是這樣回答。

道德兩難

當(dāng)扎楊父子踏上未知、冒險的旅途，羅杰抵抗著手術(shù)前的恐懼時，上海青年志愿者協(xié)會負(fù)責(zé)人同樣在微信朋友圈里為他的焦慮留下節(jié)制的痕跡：“一晚沒睡啊。”

過去的幾個月中，上海青年志愿者協(xié)會負(fù)責(zé)人與其同事在云南省團(tuán)委的協(xié)助下，在云南各地尋訪先心病兒童。一切都是為了“希望心”——一項由上海團(tuán)市委發(fā)起，旨在救助云南先天性心臟病貧困兒童的項目。按此項目設(shè)計，他們將在云南篩選出15例先心病兒童，并將患兒分兩批送到南通救治。羅杰等7個家庭是第一批，扎楊父子等8個家庭是第二批。在此期間，羅杰、扎楊等患兒及陪護(hù)家長的吃、住、行、醫(yī)療等一切費用將由上海團(tuán)市委動員來的南通瑞慈醫(yī)院、強(qiáng)生集團(tuán)、錦江之星、太平洋保險等各路社會資源承擔(dān)。“一個家庭的往返路費約需5000元，每天食宿開銷約300元。需要外科手術(shù)的患兒需花費十多天，即使是導(dǎo)管介入治療，也要三四天時間。” 上海青年志愿者協(xié)會負(fù)責(zé)人說。

真正讓上海青年志愿者協(xié)會負(fù)責(zé)人擔(dān)憂的是15臺手術(shù)的成敗。由于帶有強(qiáng)烈的政府色彩，他不得不在立項之初就認(rèn)真評估項目的道德風(fēng)險。

即使沒有證據(jù)表明有什么人在對此質(zhì)疑，但為了規(guī)避某些隱匿的風(fēng)險，上海青年志愿者協(xié)會負(fù)責(zé)人低調(diào)且謹(jǐn)慎地把團(tuán)市委為配合“上海青年志愿者赴滇15周年”發(fā)起的該項目包裝了一個“由志愿者發(fā)起，團(tuán)市委接力”的故事外殼。

對他而言，如下幾點是如此重要，以至讓他夜不能寐：1，如何應(yīng)對外界的提問，譬如，為什么只做15例，而不是16例；2，瑞慈作為一家民營醫(yī)院能達(dá)到何種療效；3，患兒能否下手術(shù)臺；4，法律風(fēng)險。其中，第3點將直接影響他所在的團(tuán)市委的聲譽(yù)。

為此，在派遣手下到云南進(jìn)行篩選前，上海青年志愿者協(xié)會負(fù)責(zé)人請動國內(nèi)小兒先心病治療領(lǐng)域頂尖專家、上海兒童醫(yī)學(xué)中心副院長余志慶為項目顧問，并制定篩選標(biāo)準(zhǔn)。即使這樣，篩查也并不是一件輕松的事。如同刈草一樣，來自各地的一批批慈善組織，早就把那些相對簡單的先心病患兒都選走了。

《2013中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》中稱：2012 年，74 家慈善組織對各類兒童大病開展了醫(yī)療救助，共開展了136 個兒童大病救助項目。其中兒童先天性心臟病、白血病、其他惡性腫瘤（不含白血病）、唇腭裂的醫(yī)療救助項目數(shù)量最多，分別占22%、18%、13% 和10%。

同樣感受到巨大壓力的還有郭艾武。從業(yè)20余年，這是他介入過的最大的公益項目。“一方面是公益活動，一方面這些孩子都是從貧困家庭過來的，各方的期望值特別高。所以不能出現(xiàn)任何問題。”他承認(rèn)，壓力要比平時大。

“這些是好治的大病”，心外科專家伯平評論道。或者因為身處這個彌漫著壓力的慈善項目邊緣，伯平能忽略其中強(qiáng)烈的道德風(fēng)險，而全神貫注地巡弋于技術(shù)，并表現(xiàn)得比其他人更為鎮(zhèn)定自若。他從業(yè)25年，參加心臟手術(shù)4000余例，主刀治療各種心臟病近2000例，在他手上，手術(shù)的死亡率僅為1.4‰。“這15例手術(shù)難易度中等，不是很大。”在伯平看來，恰恰是那些不能被覆蓋到的患兒更有救助的價值。那些患兒的病情更復(fù)雜，手術(shù)風(fēng)險相對大，費用也高，但對救助的需求更急迫。

然而，他們被放棄了。郭艾武對一個父母雙亡、被爺爺領(lǐng)來的19歲先心病孩子特別遺憾。孩子當(dāng)時已經(jīng)出現(xiàn)嚴(yán)重的肺高壓癥狀。如果不盡快施以手術(shù)，他的生存期只有5到10年，在他心臟停止跳動前，他可能坐著都會喘不上氣來。可是手術(shù)的風(fēng)險太大，且術(shù)前術(shù)后都將產(chǎn)生巨額藥費。衡量再三，郭艾武放棄了。

事關(guān)生存機(jī)會，對一個醫(yī)學(xué)專家來說，慈善活動中的甄別機(jī)制包含著另一種道德風(fēng)險。“為什么不把那些病情更重的孩子篩選過來呢？”伯平一邊糾結(jié)這個問題，一邊替主辦方解圍：“有太多的輿論攪和在這個項目里。如果手術(shù)做壞了的話，大家都過不去。”

制度在哪里？

在前上海市慈善基金會副秘書長金昭敏看來，目前，慈善組織對兒童大病救助可分為事前、事中及事后救助。事前救助是指，預(yù)先確定受助者，在其遭遇疾病時由醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)介入并直接結(jié)算；事中救助通常體現(xiàn)為慈善組織與定點醫(yī)院簽訂協(xié)議，患兒在申請得到批準(zhǔn)后，到相應(yīng)定點醫(yī)院進(jìn)行醫(yī)治，結(jié)算時受資助部分直接由醫(yī)院在醫(yī)療費用中扣除。事后救助指被救助者需要在醫(yī)院接受治療并墊付醫(yī)療費用之后，再憑借醫(yī)療費用單據(jù)向慈善組織申請救助。目前這三種方式，以事后救助為最巨，占57%，事中救助占41%，而可及性最佳的事前救助僅占2%。

“希望心”屬于事中救助。可是，“為什么要帶去上海或南通呢？” 金昭敏問，“如果在當(dāng)?shù)責(zé)o法做手術(shù)的話，為什么不能集中在昆明做呢？”在她看來自己的辦法更有效。首先，她會廣泛宣傳，讓患兒家長知道救助標(biāo)準(zhǔn)的界線，以及哪些醫(yī)院、社會機(jī)構(gòu)能提供救助。其次，她會要求家長自己帶患兒去定點醫(yī)院治療，結(jié)算時在用足各層級的醫(yī)保后，剩余部分才由慈善組織介入救助。“這樣有幾個好處，一是慈善組織不用顧慮手術(shù)風(fēng)險，二是節(jié)省成本，三是當(dāng)?shù)蒯t(yī)院也能增加手術(shù)機(jī)會，提高手術(shù)水平，四是被救助者既不用奔波，也無需墊付資金。”

更有可及性的做法來自鄧飛。他所發(fā)起的中國鄉(xiāng)村兒童大病醫(yī)保公益項目使用募捐資金為符合年齡要求的兒童每人購買一份商業(yè)保險。這意味著一旦有兒童因大病住院，患者在新農(nóng)合、城鎮(zhèn)居民醫(yī)保之外，還可以獲得一份補(bǔ)充商業(yè)保險賠付，每人每年最高賠付額為20萬元。鄧飛表示，他們在開展試點項目同時，正在進(jìn)一步積累醫(yī)療數(shù)據(jù)，測算保險成本，建立問題解決的機(jī)制。

在上海青年志愿者協(xié)會負(fù)責(zé)人看來，在兒童的大病救助項目上，只有政府醫(yī)療救助才是居于主導(dǎo)地位，自己所做的慈善作為一種補(bǔ)充，只能是有限的慈善，“我們不可能包打天下。我希望通過我們的行為，能夠引導(dǎo)更多的人參與進(jìn)來。只有這樣，才能讓更多的孩子獲得救助。”

扎楊沒能手術(shù)。在推進(jìn)手術(shù)室麻醉之后，經(jīng)心導(dǎo)管檢查，醫(yī)生認(rèn)為扎楊只是輕度肺狹，壓差20mmHg，無需肺動脈瓣球囊擴(kuò)張手術(shù)，只需在每年隨訪觀察即可。余志慶說：“確診也是一種治療。”

目睹兒子被送進(jìn)手術(shù)室直至出院，扎五認(rèn)為，扎楊治好了，從此健康了。醫(yī)生的詳盡醫(yī)學(xué)解釋，與扎五體內(nèi)的某種頑強(qiáng)對峙著。踏上歸程的他同樣不會知道，在家鄉(xiāng)，有更多病情復(fù)雜的孩子正在無助地死去。