炎癥性腸病患者生活質量與自我效能和社會支持的相關性研究

朱迎 林征 丁霞芬 卞秋桂

（1.南京醫科大學護理學院，江蘇 南京210029；2.南京醫科大學第一附屬醫院，江蘇 南京 210029）

炎癥性腸病（Infiammatory Bowel Diseases，IBD）是一組病因尚不十分清楚的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結腸炎（Ulcerative colitis，UC）和克羅恩?。–rohn’s disease，CD）[1]。IBD病程長，易反復發作，對患者的生理、情感、功能狀態、社會能力等方面均可能產生負面影響。國外學者對IBD患者生活質量的研究較廣泛，而國內相關研究較少。隨著近年我國炎癥性腸病發病率不斷增高[2]，該群體的生活質量及影響因素開始受到關注。眾多研究表明[3－4]，自我效能和社會支持是慢性病患者生活質量、情緒調節、心理社會適應的重要影響因素。本研究旨在了解IBD患者的生活質量，探討生活質量與自我效能和社會支持的關系，從而為尋求提高和改善IBD患者生活質量的方法提供理論依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2012年1～8月在南京醫科大學第一附屬醫院消化科就診的IBD患者92例，其中，門診患者54例，住院患者38例。納入標準：（1）根據2007年中華醫學會消化病學分會炎癥性腸病協作組制定的診斷標準確診為IBD的患者[5]；（2）年滿18周歲；（3）具有基本的讀寫能力。排除標準：伴有精神疾病或不愿配合的患者。其中，男53例（57.6%），女39例（42.4%）；年齡18～78（42.89～13.43）歲。UC患者67例（72.8%），CD患者25例（27.2%）；病程＜5年67例（72.8%），5～10年17例（18.5%），10～15年6例（6.5%），＞15年2例（2.2%）；疾病活動程度：緩解期57例（62.0%），活動期35例（38.0%）；疾病嚴重程度：輕度52例（56.5%），中 度 30 例 （32.6%），重 度 10 例（10.9%）；初中及以下文化程度40例（43.5%），高中或中專26例（2 8.3%），大專及以上26例（28.3%）。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 調查問卷分四部分：（1）一般資料：主要包括患者的年齡、性別、病程、疾病嚴重程度（True-love及CDAI標準）、疾病活動指數（walmsley和CDAI標準）等；（2）炎癥性腸病患者生活質量量表（1BDQ）：由加拿大學者 Gordon等[6]設計的用于IBD患者生活質量評價的專用量表，包括腸道癥狀（10個條目）、全身癥狀（5個條目）、情感功能（12個條目）、社會功能（5個條目）4個維度32個條目。每個問題有7個選項，第一項代表最差（1分），最后一項代表最好（7分），總分在32～224分，分值越高，代表生活質量越好。周薇等[7]對其中文版進行信效度檢驗，Cronbach’sα系數為0.95，折半信度為0.92，證實該量表具有較好的信效度；（3）社會支持評定量表（SSRS），由肖水源[8]設計，包括客觀支持（3個條目）、主觀支持（4個條目）和對支持的利用度（3個條目）3個維度、10個條目。第1～4條、8～10條目只選1項，選擇1、2、3、4項分別記1、2、3、4分。第5條目分A、B、C、D四項，計總分，每項從“無”到“全力支持”分別計1～4分。第6、7條目如回答“無任何來源”則計0分：回答“有來源”者，有幾個來源計幾分?？偡旨?0個條目計分之和（65分），得分越高，顯示被調查者獲得的社會支持越多；（4）慢性病自我效能問卷[9]：該問卷共6個條目，反映了慢性病病人在多個方面的自我效能，包括癥狀共性管理，角色功能，情緒控制，與醫生的溝通和認知癥狀管理內容。每個條目均采用1～10級評分法，6個條目的平均分反映自我效能水平，總得分范圍為1～10分，得分越高，說明自我效能越高。根據自我效能得分指標的高低，可將自我效能水平分為三個等級，4分以下為低水平，4～7.9分為中等水平，8分以上為高水平。

1.2.2 調查方法 由調查者發放問卷，采用統一指導語，由患者逐項認真填寫。本研究共發放問卷92份，有效回收92份，回收率100%。

1.2.3 統計學方法 數據輸入SPSS 13.0軟件，采用均數±標準差和構成比等描述性統計方法，分別描述患者的一般情況和生活質量得分情況；對社會支持和自我效能與生活質量的相關性，滿足正態分布的資料采用Pearson相關分析，不滿足正態分布的資料采用Spearman相關分析。

2 結果

2.1 IBD患者生活質量狀況（表1）

表1 IBD患者IBDQ得分情況（±s，n＝92）

表1 IBD患者IBDQ得分情況（±s，n＝92）

項目得分（±s）腸道癥狀（10～70）54.89±8.76全身癥狀（5～35） 26.90±4.86情感功能（12～84） 60.95±9.99社會功能（5～35） 26.27±7.17總分（32～225）169.01±26.60

2.2 IBD患者自我效能和社會支持狀況 患者自我效能均分為6.60±1.25。其中，低水平4例（4.3%），中等水平 71 例（77.2%），高水平 17 例（18.5%）；社會支持總分（39.89±7.26），低于常模（44.34±8.38）（P＜0.001），其中客觀支持得分（12.36±2.63），主觀支持得分（20.74±4.33），支持利用度得分（6.70±1.78）。

2.3 IBD患者生活質量與自我效能和社會支持的相關性分析 本研究顯示：自我效能總分與IBDQ各維度得分均呈正相關，其中自我效能中等水平的患者與各維度均呈正相關，低水平患者只與社會功能呈正相關，而高水平患者與IBDQ無明顯相關。社會支持總分與IBDQ及各維度得分均呈明顯正相關，客觀支持、主觀支持、對支持的利用度與IBDQ及各維度呈不同程度的正相關，其中又以客觀支持的相關性最大（表2）。

表2 IBD患者生活質量與自我效能和社會支持的相關分析 （r）

3 討論

3.1 IBD患者的生活質量 本研究顯示：IBD患者IBDQ總分及各維度得分均明顯下降，普遍低于希臘（178.4±35.3）、瑞士（188.5±28.0）和韓國[10]（174.1±33.3）。這可能與我國社會經濟狀況、醫療保障制度和文化生活習慣有關；也可能是由于國內過去本病發病率較低，相關的研究不及國外廣泛，且國內護士自身對IBD的相關知識認知不夠，健康教育尚不成熟，從而對IBD患者自我管理能力產生一定影響，進而影響患者的生活質量。提示護理人員在加強對疾病知識掌握的同時，將健康教育落實到位，提高IBD患者的自我管理能力，從而改善其生活質量。

本研究結果顯示：生活質量各維度中以情感功能下降最明顯，其次是社會功能。Faust[11]研究發現，IBD患者焦慮抑郁的情緒狀態與患者的生活質量密切相關。其原因可能是IBD病程較長，雖然長期使用藥物，但仍易反復發作，且病程較長的患者有并發腸癌的危險[12]，造成患者的精神負擔比較重，尤其是疾病活動期，往往需要住院治療，嚴重影響患者的日常生活和工作，造成患者情感功能下降。患者的社會功能受損是影響IBD患者生活質量的重要因素，其原因可能是IBD發病年齡多為青壯年。本組患者平均年齡為42歲，正值人生的關鍵時期，承擔著家庭的重擔，工作、社交、休閑體育活動等在他們的生活中占有較大的比例，而IBD造成的腹瀉、腹痛及全身癥狀如疲乏、精力減少、體重下降等，均會影響患者的日常社交活動，進而影響到患者的生活質量。這一結果提示護理人員應重視患者的情感和社會功能，耐心聽取患者的內心感受，給予適當的心理支持，以期提高患者的生活質量。

3.2 IBD患者自我效能與生活質量的相關性 自我效能是指人們成功實施和完成某個行為目標或應付某種困難情境能力的信念或信心[13]。國內外研究表明，自我效能是慢性病患者生活質量的重要影響因素[3－4]，患者的生活質量與其自我效能相互影響、相互制約。本研究顯示：IBD患者的自我效能總分及中等水平自我效能與生活質量呈正相關，差異有顯著意義（P＜0.01）；而低水平自我效能只與社會功能存在正相關，差異有顯著意義（P＜0.01）；高水平自我效能與生活質量未顯示明顯的相關關系，差異無顯著意義（P＞0.05），可能與高水平和低水平自我效能的患者例數較少（17例、5例）有關。自我效能是行為決策的重要因素[14]，自我效能高的患者往往把疾病歸因于自我因素，而不是外在因素，對自我有效管理疾病的信心強，更容易主動采取健康行為，促進生活質量的提高，同時生活質量的提高又進一步增強患者的信心，兩者相互促進。反之，自我效能低的患者，其自我效能與生活質量之間會相互制約。所以，護士應積極探索有效措施，提高患者的自我效能，從而促進生活質量提高。BanduraI[13]認為，自我效能的形成與變化受個人親身的直接經驗、他人的間接經驗、語言的勸說以及情緒狀態等4種信息源的影響，其中，親身的直接經驗對自我效能的形成影響最大。護士可以從以上幾方面進行干預，如協助患者設置科學、合理的目標，強化疾病自護行為的養成，使患者保持良好的心態，不斷增加親身成功的體驗；另一方面，應鼓勵患者，告訴他們通過良好的自我管理，可以降低復發的頻率，并介紹自我效能較高、管理較好的患者與他們進行經驗交流，通過他人的間接經驗來增強他們戰勝疾病的信心，以提高自我效能，改善和提高生活質量。

3.3 IBD患者社會支持與生活質量的相關性 社會支持是指建立在社會網絡機構上的各種社會關系對個體的主觀和（或）客觀的影響力[15]。研究發現，社會支持作為社會因素的重要方面，與患者的生活質量密切相關，它具有減輕應激反應的作用，明顯改善患者的社會心理狀況[16]。本研究顯示IBD患者社會支持總分與生活質量總分及各個維度得分均呈明顯正相關，差異有顯著意義（P＜0.01，P＜0.05），而其中又以客觀支持相關性最大，差異有顯著意義（P＜0.01，P＜0.05），原因可能是IBD患者疾病易反復，藥物治療時間較長，而客觀支持較好的患者，往往具有良好的經濟來源、親人朋友的安慰和鼓勵，以及家屬的監督，這些均有助于提高IBD患者的治療依從性[17]，進而影響患者的生活質量。此外，結果還顯示：主觀支持和對支持的利用度也與生活質量各維度呈不同程度的正相關，差異有顯著意義（P＜0.05），說明主觀支持較好的患者和愿意利用身邊支持的患者生活質量較高。

在中國現階段的經濟狀況和醫療體制下，患者的支持主要來源于家人和朋友，而對社會各種團體、組織等提供的支持比較缺乏。提示我們在臨床工作中，要積極動員家屬和親友主動給予患者情感、生活上的關心和幫助，充分利用患者的家庭支持系統，同時鼓勵患者有困難時要學會接受和尋求他人的支持和幫助，提高患者對支持的利用度；其次，護士本身就是患者重要的社會支持來源，應根據患者的身心狀況及個體需求特點提供專業支持，通過溝通交流、健康教育等干預途徑，提供疾病的相關信息，提高患者的自我管理能力，減少復發次數。出院后，社區護士應幫助患者積極尋求各種社會支持。IBD患者多是青壯年，本研究顯示，有57%的患者通過網絡尋求疾病知識，社區護士可以為患者建立IBD論壇，通過互聯網為患者之間、護患之間提供溝通交流的平臺，更好地滿足IBD患者對疾病知識、經驗交流等各方面的需求，以激勵康復信心，改善生活質量。

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