智障教育生活質量課程觀初探

段玄鋒 許家成

（1.樂山師范學院教育科學學院 四川樂山 614000；2.北京聯合大學特殊教育學院 北京 100075）

一、特殊教育課程發展的幾個階段

為智力障礙學生設置的特殊教育課程隨著時代的進步經歷了不同的模式：以關注發展潛能為核心的發展性課程觀，關注社會適應為核心的功能課程觀和環境生態觀，最新的課程模式是提供支持為核心的以成果為導向的生活質量課程觀。

發展性課程遵循兒童發展的基本規律，在智力障礙兒童與正常兒童身心發展規律的比較中形成教育目標，課程組織與內容和普通兒童教育相似。實踐表明，發展性課程對于早期教育康復具有比較明顯的作用，基本適合兒童早期干預和學前教育；但當兒童進入學齡階段時課程的局限性開始表現出來:首先,根據發展性課程，學生只是被動的接受學習目標,沒有主動參與課程目標的制定與實施；[1]其次,發展性課程遵循正常兒童發展的基本規律，不盡適合智力障礙兒童的個體差異；第三,發展性課程出現日益嚴重，個人發展遲緩與社會化要求之間顯著的差距等。由于發展性課程的缺陷，它逐漸為“功能課程”所取代。

功能課程將視野從關注兒童能力發展轉向關注智力障礙兒童的社會適應技能的培養。功能是能力與環境之間形成相互作用而形成。[2]功能課程注重學生學習生活核心知識與技能，以適應社會生活，課程內容實用性比較強。但該課程讓學生可能學會了實用技能,但對其目前或未來的生活卻只有少許或根本沒有作用。[3]而且較少考慮學生本人的需求,導致兒童所學的某些技能并不能使兒童更完全的參與家庭和社區活動。由于功能總是與特定環境相聯系，應該將功能置于真實的生活環境中，因此，功能性課程走向環境生態課程的新方向。

生態環境課程是指將學生置于常態的社會生活環境,依其能力水平及生活現狀,以適應未來生活環境為導向,通過對兒童能力與環境要求、現實環境與理想環境的分析評估,制定具體的教育目標,形成一套課程的開發機制，提供適合其教育需求的個別化教育課程。[4]環境生態課程關注生命多樣性、關注人生發展歷程，它從社會生態的角度來思考兒童的需要。但是由于該課程必須在具體環境中進行生態分析，才能生成教學目標，不容易準確地評價，課程發展難度較大，可能導致較大的隨意性。

二、生活質量課程——特殊教育課程發展的新趨勢

特殊教育課程經歷了發展、功能性和生態環境課程的階段最終導致生活質量課程。1980年代以來生活質量的觀點被引入特殊教育，形成了以個人為中心的計劃、成果評估以及品質改善的主要焦點（Schalock,2004;Schalock&Verdugo,2002）。[5]生活質量的本質是一種主觀體驗，其包括個人對于一生遭遇的滿意程度，內在知足感，以及在社會中自我實現的機會。[6]生活質量的核心概念，具有主觀和客觀的因素構成；生活質量會因為個人的自我決策、資源、人生目的以及歸屬感而提升。生活質量的精髓在于讓我們從不一樣的角度來思考服務使用者以及他們所經歷的個人成果。[7]生活質量學說提供了個人成果與質量改善的架構。它主要包括以下八個核心指標：情緒狀態、人際關系、物質條件、個人發展、健康條件、自我決策、社會融合和權力。[8]

生活質量課程聚焦于個人中心計劃（Personal Center Plan，PCP）、當事人自我賦權、融合和對個人有意義的生活成果，[9]其特色在于：第一，注重學生的自我期望和潛能。第二，注重學生的獨立性與自我決策：學生的學習過程就是一個從“依賴的人”走向“獨立的人、能自我決策的人”的過程。第三，注重學生的產生力：特殊教育的目的之一就是增進障礙者的就業能力和生產勞動能力，提升他們在社會生活中的競爭能力。第四，注重學生的社區參與：融入社區，參與社區生活，建立積極、友好的人際關系，無障礙地參與社區生活，在社區生活中成為一個有用的人和角色，在社區、家庭中扮演一個重要的不可缺少的角色。第五，重視家長參與教育，積極討論教育的發展、做出有關自己孩子的課程決策，他們將在未來的特殊教育中具有越來越重要的作用。最終，生活質量課程注重學生具有幸福感和滿意度。

三、支持性教育——生活質量課程的實踐形式

（一）基本概念

支持是指以促進個體發展、教育、興趣、個人福祉以及增強人類功能為目的的資源和策略，以提升個人的功能（圖一）。[10]支持按照強度可分為：間歇的、有限的、廣泛的和全面的支持；按照種類可分為：社會支持（來自理念、法規政策、經費等社會及政府的支持）、自然支持（家庭、朋友、同事以及個體自己等提供非專業的、低成本的支持）和專業支持（具有專業背景的，如作業治療、物理治療、語言治療、音樂治療、輔助科技等）。

圖一人類功能的支持結構

支持性教育以改善個人功能,提升個人成果為目的，通過“支持”的途徑實現為特殊兒童提供的更加個別化的教育。這種更加個別化的教育有別于以前的IEP，它是一個時刻反映著兒童不斷變化，始終圍繞著個人成長而調整的教育方案，是最終幫助實現其人生期望的教育方案。它從“能力”評估為基礎的個別化教育方案（IEP），發展到“需求-支持”評估，形成了針對兒童與學生個別化教育-支持計劃（IESP）和成人服務的個別化支持計劃（ISP）。支持性教育強調：教育安置的彈性化；教育資源的多元化；教學方法的差異化；建立以社會支持為主導的，自然支持為主體的，多學科整合的專業支持為后援的支持系統。

（二）支持性教育的實施步驟（圖二）

圖二支持性教育的實施步驟

1.界定個體期望的生活經驗和目標

為個體提供支持性教育的第一步是要界定個體所期望的生活經驗和目標。也就是要建立以個人為中心的計劃找出對個體重要的事項，尤其是對個人的夢想、喜好以及興趣等的強調（Holbum,Gordon&Vietze,2007），[11]并且不應該受限于現有的服務或者阻礙,如金錢和個人技能。[12]以個人為中心的計劃應該包含障礙者本人和其重要他人的參與。這樣的計劃應當以個體對未來生活的愿望為目標，這個目標應包含個體現在生活最重要的內容以及最需要改變的方面。

2.評估個體支持需求

個體支持需求即個體參與一般人類功能（智能、適應能力、健康、參與、環境等）相關活動所需的支持類型和強度。[13]評估個人支持需求對于發展以個人為中心的計劃是很重要的。其方法主要有兩種，一種是標準化方法，如支持強度量表，它分為成人支持量表和兒童支持量表。成人支持量表由三部分組成。第一部分為支持需求量表，分為居家生活、社區生活、終身學習、就業、健康與安全、社交六個大項，共49題，每題有三個維度：頻率、每日所需支持的時間量和支持的方式；第二部分為補充的保護及權益倡導量表，共8題，包含頻率、每日所需支持的時間量和支持的方式三個維度；第三部分為特殊醫療及行為支持需求，共29題。兒童支持強度量表有兩部分組成。第一部分為特殊需求及醫療支持需要，其目的是為了表明與各種各樣的醫療條件和問題行為的有關的需求的相對支持強度；第二部分為支持需求量表，其目的是為了評估兒童與支持類型、頻率和每天支持時間的關系，共分為家庭生活活動、社區及周邊活動、參與學校活動、學校學習活動、健康和安全活動、社會活動、支持活動等七個大項。第二種評估方法為協商方法，即生活質量領域支持需求水平的協商法，即在生活質量的八大領域（情緒狀態、人際關系、物質條件、個人發展、生理條件、自我決策、社會融合和權力）二十三個指標中，[14]通過訪談等方法收集個人的信息，評估個體支持需求的類型和強度。個體支持需求的評估應該確保是由熟悉個體的第一線工作者來執行，這是保證評估結果具有高效度的一個重點。

3.制定和實施個別化支持計劃

個別化支持計劃（ISP）的實施一般分為五個步驟。第一，評估支持需求以了解個體所需支持的類型和強度；第二，綜合分析和定位，其目標是在評估的基礎上確認個體需維持和改變的活動的優先順序；第三，發展和實施個別化支持計劃，即在第一和第二步的基礎上進一步發展個別化支持計劃，以清楚地了解個體在一段時間中較有可能從事參與的環境和活動以及會提供和由誰提供的支持類型和強度；第四，監督進度，監督個別化支持計劃是否按照預期進行，是否達到預期效果；第五，評價，評價個人成果是否提升，以便調整支持計劃。這五個步驟是一個重復變化發展的循環過程，最終達到提升個體功能，改善個體生活質量的目標。個別化支持計劃應該在自然情境下提供，并且要以融合和公平的原則為基礎。[15]

4.構建支持系統

支持系統是指有計劃且統整的使用個別化支持策略和資源。這些策略和資源包含在不同情景中人類功能的多個方面。支持系統的基本模式為：由于個人能力和環境要求之間產生了不協調，于是形成支持需求和支持強度，再將收集到的個體支持的需求和強度縝密地計劃和組織形成個別化支持系統，進而提升個人成果。個別化支持計劃應將焦點放在強調多元化人類功能（智力能力、適應行為、健康、參與、環境）的支持系統上，即個人能力和其每日生活環境要求之間的差距，以便安排支持策略和資源。理想的支持系統包含以下要素（Wile，1996）[16]：一、組織的系統，如法律、公共政策、經費系統等；二、激勵，如行為契約、鼓勵、表現的回饋、機會等；三、認知的支持，如服務功能的文件記錄、與智能障礙評量相關的知識以及與發展支持系統的相關能力；四、工具，科技輔具、資訊和溝通科技以及交通；五、物理環境，如居家工作和休閑環境的質量、安全無障礙的環境等；六、技巧和知識，如能力和技能、訓練、教學和學習活動；七、內在能力，如健康、生理的活力和耐力、將個人的相關優勢和興趣結合，促進內在動機的激發。

5.發展跨專業的創新型支持團隊

發展跨專業的創新型支持團隊是建立支持系統的核心成分。跨專業創新型支持團隊的組建首先要結合第一線工作人員和相關專家如特教專家、心理學家、醫生、輔助科技專家、物理治療師、作業治療師、音樂治療師等的專業知識。第二要建立領導功能，高度組織，定位核心價值。第三發展策略和技術，隊伍信息科技化、交流公開化、資源共享化。第四要賦權，要明確做什么，具備責任感。第五定期檢查，以問題為導向，汲取經驗，持續的質量改善。跨專業創新型團隊要善用成果導向的思考方式，即從結果往前推的思考。同時要關注團隊工作、相互配合、提高成就表現、提升學習文化以建設學習型組織。跨專業創新型支持團隊沒有大小之分，但他必須包含所有相關服務和支持的功能，至始至終以一種自主的方式促進并將支持輸送給目標團體。[17]跨專業創新型支持團隊的主要功能有界定和發展個體支持需求、發展和實施個別化支持計劃、資料的收集和分析、成果評價、危機管理、持續的質量改善。

6.支持系統的組織架構

支持系統的組織架構由宏觀系統、組織系統和個人系統三者所構成。這個組織架構不僅包括障礙者本人，跨專業的支持團隊，而且還包括了與其密切相關的重要他人如家長、社區居民和其他相關人員，使其能在社會生態化環境中發揮作用。宏觀系統輸入政策導向的價值觀以及資源，在行政原則等條件的介入之下輸出社會成果和改變系統指標等；組織系統輸入一些資源如內隱和外顯知識、時間和技術等，介入組織服務，輸出管理策略和服務方式等；個人系統輸入評估支持需求、個人目標和期望等，介入支持，輸出個人成果。[18]質量改善的功能就是縮小個人成果和組織輸出之間的差距，通過改變組織政策、實踐、訓練和技術運用來提高個人成果和組織輸出，從而改善個人的生活質量。[19]在推進生活質量不斷改善的過程中我們要注意維護個體的尊嚴，保障其平等的獲得支持，堅持非歧視性原則，充分發揮個體的自我決策能力，在融合的環境中致力于個體生活質量的改善。Schalock[20]認為我們可以從三個層面改善生活質量：一、個人層面，即通過支持系統來減少個人能力與環境要求之間的落差，如科技輔具、技能訓練、增進健康、正向行為支持、健康相關的支持、專業支持以及自然支持等；二、組織層面，確定組織成員致力于提供合理的個別化支持；增進障礙者個體的投入、自我控制、自我決策感，以提高滿意度；落實創新型團隊的功能；執行學習型組織的原則；三、宏觀制度層面，要朝向小型化機構、正常化社區居住轉型，提供支持性就業機會，并改進交通增進社區便利。

7.評量個人生活質量成果

個人生活質量成果評量是指在個人水平測評個人支持需求、個人目標和愿望，這是制定個別化支持計劃，形成的個人生活質量成果的關鍵步驟。根據我們對國內智力障礙者生活質量的研究發現，中國智力障礙者生活質量的組成由情緒福祉、人際關系、物質條件、健康福祉、自我決定、社會融合和權利等7個核心指標構成。[21]依照這7個指標可以來界定個人生活質量成果，同時可以判斷成果是否在個人生活中出現以及界定促進成果所需的支持。研究還發現，不同人群組認為智力障礙者生活質量的核心指標數量不一致，智力障礙者本人認為構成個人生活質量必須是7個核心指標，但家長則認為是5個核心指標，而專業人員則認為只有3個核心指標，由此可見，智力障礙者本人對自身個體生活質量的體驗更為細致豐富，而離他們越遠的人群組對他們生活質量的理解越簡化，由此可見，讓智力障礙者本人參與個人生活質量的測評十分重要。

以成果為導向的生活質量課程觀，目前在國內的發展還更多的停留在理念的認識以及理論的建設方面，在課程實踐方面發展還較緩慢，因此這一新興領域有待于我們更加深入的去研究、學習和實踐，以提高特殊兒童的生活質量。

[1]鈕文英.如何發展個別化教育計劃——生態課程的觀點.高雄:國立高雄師范大學特殊教育中心,2000.

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[4]李寶珍.生態之旅——創意教學向前走[M].重慶:江津向陽兒童發展中心印行,2003:35.

[5]AAIDD專業名詞和分類特別委員會.智力障礙定義、分類和支持系統——美國智力障能及發展障礙協會定義指南第十一版[M].臺北：財政法人心路社會福利基金會,2010.

[6]李秀.特殊教育課程的發展趨勢[J].現代特殊教育,2007(7):32-33.

[7]AAIDD專業名詞和分類特別委員會.智力障礙定義、分類和支持系統——美國智力障能及發展障礙協會定義指南第十一版[M].臺北：財政法人心路社會福利基金會,2010-3-12.

[8]Schalock,M.A.Verdugo,2002,Handbook on quality of life for human service practitioners,Washington(pp184-187),DC:American on Mental Retardation.

[9]許家成.智力障礙定義的新演化——以功能、支持與生活質量為導向的新趨勢[J].中國特殊教育,2003(4):19-23.

[10]AAIDD專業名詞和分類特別委員會.智力障礙定義、分類和支持系統——美國智力障能及發展障礙協會定義指南第十一版[M].臺北：財政法人心路社會福利基金會,2010:97.

[11]Holburn,S.,Gordon,A.,Vietze,P.M.(2007).Person-centered planning made easy.Baltimore:Paul Brookers.

[12]O’Brien,C.L.,O Brien,J.(2002).The origins of person-centered planning.In S.Hoburn&P.Vietze,Person-centered planning:Research,practice,and future directions(pp.3-27).Baltimore:brookes.

[13]AAIDD專業名詞和分類特別委員會.智力障礙定義、分類和支持系統——美國智力障能及發展障礙協會定義指南第十一版[M].臺北：財政法人心路社會福利基金會,2010:99.

[14]Schalock,Gardner著.彭心儀譯.生活品質[M].臺北：財政法人心路社會福利基金會,2010:18.

[15]AAIDD專業名詞和分類特別委員會.智力障礙定義、分類和支持系統——美國智力障能及發展障礙協會定義指南第十一版[M].臺北：財政法人心路社會福利基金會,2010:98.

[16]Wile,D.(1996).Why doers do.Performance&Insteuction,35,30-35.

[17]AAIDD專業名詞和分類特別委員會.智力障礙定義、分類和支持系統——美國智力障能及發展障礙協會定義指南第十一版[M].臺北：財政法人心路社會福利基金會,2010:188.

[18]Schalock.智力障礙教育與康復項目規劃專業培訓會講義.北京:中國殘疾人康復協會智力殘疾康復專業委員會，2011:19.

[19]Schalock,Gardner等著.彭心儀譯.生活品質[M].臺北：財政法人心路社會福利基金會,2010:169.

[20]Schalock.智力障礙新概念及新操作系統研討會講義.重慶:中國殘疾人康復協會智力殘疾康復專業委員會，2010:29.

[21]向友余,許家成等.中國智力殘疾人生活質量核心指標再研究[J].中國特殊教育,2007(11):41-47.