慢性皮膚病患者生活質量的研究進展

何明月 趙桂華

慢性皮膚病是嚴重影響人類健康的常見病，該病大多數病因不明或病因復雜，缺乏特效治療，少數嚴重者甚至可以危及生命［1］。慢性皮膚病是以皮損為主要特征，常常伴有疼痛、瘙癢及不同程度的皮膚黏膜損害，患者往往容易出現抑郁、焦慮等心理問題，有的甚至對治療失去信心，從而嚴重影響其生活質量。筆者就慢性皮膚病患者生活質量的研究進行綜述。

1 慢性皮膚病患者生活質量的研究工具

慢性皮膚病患者生活質量的測評包括普適性量表和疾病特異性量表兩個方面。常用的普適性量表有健康調查簡表(SF－36)、世界衛生組織生活質量評定量表(WHOQOL100)及簡表(WHOQOL－BRIEF)、疾病影響量表(SIP)、歐洲人生活質量量表(EUROQOI)、諾丁漢健康量表(NHP)，疾病特異性量表有皮膚病生活質量指數(DLQI)、兒童皮膚病生活質量指數(CQLDI)、皮膚病指數(Skindex)、銀屑病傷殘指數(PDI)、痤瘡傷殘指數(ADI)、皮膚病生活質量自身測量法(DQOLS)和皮膚病特異性生活量表(DSQL)等。

2 慢性皮膚病患者生活質量的研究現狀

研究表明，某些慢性皮膚病使患者的生活質量明顯降低［2，3］。袁玲玲等［4］對門診 132 例慢性濕疹、銀屑病、白癜風、慢性蕁麻疹、淺表真菌感染、痤瘡等慢性皮膚病患者的生活質量進行了調查評估，DLQI評分從大到小依次為:銀屑病、慢性蕁麻疹、慢性濕疹、淺表真菌感染、痤瘡、白癜風和健康對照，慢性皮膚病患者的DLQI評分遠遠高于健康對照，結果表明，慢性皮膚病嚴重影響了患者的生活質量。馬福生等［5］調查表明，銀屑病對患者的生活質量具有明顯的負面影響。Mattoo等［6］曾調查了113例白癜風患者，發現該人群中精神心理疾病的患病率高達25%。Terrab等［7］研究結果表明，天皰瘡患者的生活質量低于正常人群。

3 影響慢性皮膚病患者生活質量的因素

3.1 社會人口學對生活質量的影響 有些慢性皮膚病表現出高度的年齡差別，如特異性濕疹以兒童最常見;痤瘡在13～19歲期間發生率最高。Paradisi等［8］的研究發現，天皰瘡對女性、老人的生活質量影響較大。調查顯示，白癜風患者的文化程度與生活質量有關，文化程度越高，對疾病知識的了解越多，自我調節能力越強，從而提高了患者的生活質量［9］。系統性紅斑狼瘡患者的疾病知識水平可以直接影響患者治療的依從性，從而影響患者的生活質量水平［10］。經濟是影響生活質量的重要因素，有關研究表明，慢性濕疹患者的經濟狀況與生活質量有關［11］，自費患者的生活質量明顯差于公費患者。

3.2 疾病相關因素對生活質量的影響 慢性皮膚病需要長期采用激素治療，由于大多數患者對疾病相關知識的缺乏，擔心藥物的副作用會影響容貌而隨意減量或停藥，從而使病情越來越嚴重。Thomson等［12］研究表明慢性濕疹患者的病情與生活質量有關，病情越嚴重，對生活質量的影響越大。Chambers等［13］對315例系統性紅斑狼瘡患者的服藥依從性調查發現，大多數患者沒有按醫囑規律服藥，從而加重病情，使患者產生恐慌而影響生活質量。對于皮損發生于暴露部位的患者而言，如痤瘡會使人感到尷尬，影響社交娛樂。

3.3 心理因素對生活質量的影響 Brzoza等［14］研究認為慢性疾病是情緒異常和急性焦慮癥的危險因素，他們可以影響疾病的病程和治療效果。國外有關研究結果顯示，神經性皮炎、銀屑病和慢性蕁麻疹等十余種皮膚病與心理因素密切相關，一方面心理因素會引起皮膚生理的變化而發生皮膚疾患，并影響某些皮膚病的預后。Wittkowski［15］和 Cvetkovski等［11］研究表明抑郁和生活質量有關，抑郁者生活質量較差。吳潔等［16］對124名濕疹患者進行研究，結果發現66.1%的患者存在抑郁心理，67.7%的患者存在焦慮心理，尤其以暴露皮膚損傷者更為明顯，造成其拒絕參加社會活動。研究顯示，銀屑病皮損出現于患者情緒焦慮時，且病情在焦慮時加重［17］。

3.4 社會支持對生活質量的影響 有關研究發現，社會支持作為社會因素的重要方面與患者生活質量密切相關，它具有減輕應激反應的作用，能明顯改善患者的社會心理狀況［18］。對于社會支持和某些慢性病的研究也表明，社會支持可以提高治療效果和患者的生活質量［19］。有關研究表明，銀屑病患者的社會支持與患者產生抑郁呈負相關，社會支持越少，患者情緒越低落，從而影響生活質量［20］。

4 對慢性皮膚病患者生活質量的干預措施

4.1 加強健康教育力度，提高患者對疾病的正確認識 健康教育是指通過教學途徑幫助患者獲得疾病相關知識，消除或減輕影響健康的危險因素，預防疾病，促進健康，提高生活質量，并對教育效果作出評價［21］。大多數患者認為慢性皮膚病是小毛病，不至于影響生命，往往未等疾病治愈就終止用藥。因此，護士一方面應幫助他們扭轉對輕型皮膚病持無所謂的態度，而對重型皮膚病持恐懼心理的錯誤傾向，另一方面應告知患者慢性皮膚病大多治療期間不影響正常工作，傳染性小，從而減輕患者的心理壓力，提高日常生活質量。此外，醫院以及社區要多組織相關知識的講座，提高患者對疾病的正確認識。

4.2 實施心理護理，提高患者戰勝疾病的信心 由于慢性皮膚病病程較長，遷延不愈，患者往往會有焦慮、抑郁等心理問題，有的甚至對治療失去信心。因此，護士不僅要具有系統的專業知識和熟練的護理技術，還要掌握必要的心理學知識，學會分析患者心理的技能;當患者在悲哀、孤獨甚至恐懼時，護士態度要溫和，不歧視，不厭惡，有利于增強患者的心理健康意識，減輕思想壓力，從而增強他們戰勝疾病的信心。

4.3 優化治療方法，減輕患者疾病的進展 Katugampola等［22］研究發現，臨床治療方案的選擇影響患者的生活質量。準確及時給藥是治療的關鍵，醫師一方面應根據患者皮損的不同時期選擇不同的藥物劑量，并告知患者外用藥的用法以及注意事項等。肖文等［23］對106例濕疹患者在常規藥物治療的基礎上采用生物反饋、自我放松訓練等綜合性的心理治療，結果濕疹癥狀明顯改善，生活質量也明顯提高。因此，在治療方面，更應積極采用心理分析、催眠療法、音樂療法等心理治療方法，并給予老年患者精神安慰和支持，幫助患者消除顧慮，減輕精神壓力，保持良好心態，從而提高患者的生活質量。

4.4 加大社會支持力度，堅持隨訪的重要性 慢性皮膚病患者往往承受著巨大的社會心理壓力，如高額醫藥費用，生活方式的改變和社會角色的轉變等，所有這一切都需要良好的社會支持。家庭成員除了給患者提供經濟支持和持續有效的督導外，還應給予情感上的慰籍，使患者感受到家庭的溫暖，以積極的心態配合治療;同時政府要加大力度進一步完善社會醫療保健制度，使人人都能享受到基本的醫療保險，減輕患者個人及家庭的經濟負擔。此外，門診護士應制定護患聯系卡，經常隨訪患者，對其健康狀況、健康行為、療效監測和家庭功能進行評估，發現存在的不良因素，并根據病情需要與個體差異提供不同的護理。

5 小結

慢性皮膚病患者的生活質量受多種因素的相互影響，雖然某些慢性皮膚病的治療已獲得進展，但病因治療仍未取得突破，當前治療的主要目的仍是最大限度地提高患者的生活質量。隨著人們對生活質量的要求日益提高，相對于正常人，慢性皮膚病患者的生活質量仍然較低。因此，研究慢性皮膚病患者的生活質量有利于采取有針對性的防治措施，以促進患者疾病的恢復、提高生活質量。

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