國內外兒童姑息護理的研究進展

張 毓，周 艷，唐 晶

姑息護理是一個關于維護生命價值的護理理念，在20世紀80年代末應用于成年人，而在兒科則是一個相對較新的領域，并未得到廣泛關注。但是對于兒童姑息護理（pediatric palliative care，PPC）卻有一個廣泛而且日益增長的需求現狀，以美國為例，據調查顯示，每年有55 000名兒童死亡［1］，有780萬名兒童罹患各種慢性疾?。?］，而能得到姑息照護的0歲～19歲兒童和青少年只有0.10%～0.16%［3］，可見，兒科姑息護理有很大的需求和發展空間。

1 PPC的起源、定義

1.1 起源 姑息最初是由單詞“palliate”（中文含義為“減輕、掩飾”）衍生而來，有減輕疾病、疼痛的含義。姑息護理起源于西方收容所對患有嚴重疾病和臨終者的關懷與照顧［4］，到20世紀80年代中期，姑息護理與臨終關懷這兩個概念開始交替地應用于癌癥病人及臨終病人［5］。對臨終護理而言，姑息護理的范圍更加寬廣，臨終護理則成為姑息護理體系中的一個環節［6］。

1.2 定義 WHO關于PPC定義為：①是對兒童身體、心理、精神積極主動的關心及對患兒家庭的支持；②姑息護理的實施開始于患兒的入院診斷并一直持續到患兒死亡，無論患兒接受治療與否；③姑息護理的參與者需要評估和緩解患兒源自于身體上、心理上以及社會帶來的壓力；④姑息護理的有效實施需要一個包括患兒家庭的跨學科的合作團隊，充分利用社區資源；⑤要提供一個第三方的關懷場所，比如社區健康服務中心甚至在患兒的家中，其目的是通過早期識別、恰當管理疼痛等措施來提高受疾病威脅的患兒以及其家庭的生命質量［7］。

2 PPC的發展現狀

2.1 需求人群 隨著現代醫學技術的發展，PPC的對象逐漸擴大化。由最初威脅生命的晚期疾病到后來影響患兒生命質量的慢性疾病；由患兒個體擴展到患兒家庭；由臨終前的關注與呵護擴展到臨終前更長時間身體和心理上的愉悅感。

2.2 理論框架 PPC是一個連續性的護理過程，貫穿進展性疾病始終。由最初患兒的疾病診斷，到根據患兒及其家庭身體、心理、精神需要提供的個性化整體姑息照護以及患兒臨終階段的關懷和患兒死后對家屬的喪親護理，環環相扣，最終實現延長患兒生命，增加患兒舒適的目的。

2.3 評估工具 PPC強調的是保護生命尊嚴，維護生命價值，提高患兒生命質量。目前臨床尚無統一的專業姑息護理評估工具，現在常用的評估工具主要有：①疼痛評估量表，用于評估32孕周以上的新生兒術后疼痛的CRIES（assesses crying，oxygen requirement，increased vital signs，facial expression，sleep）、低齡兒童術后疼痛的行為評分量表 FLACC（face，legs，activity，crying，consolability）、Wong－Baker面部表情量表；②壓瘡評估量表，Braden評估表、Norton評估表；③疲勞評估量表，Piper fatigue scale（PFS）量表、Schwartz癌癥疲勞（SFCS）量表；④心理狀況評估量表，漢密爾頓焦慮量表（Hamliton anxiety scale，HAMA）、抑郁自評量表和（self－rating depression scale，SDS）、抑郁狀態量表（depression status inventory，DSI）；⑤日常生活能力評定量表，Barthel指數評定（the Barthel index of ADL）、KATZ指數評定；⑥生命質量量表，生命質量測定量表100（WHOQOL－100）中文版、醫學結局研究的簡明調查表（medical outcomes study，36－item short－form health survey，MOSSF36）［8］；⑦姑息護理知識評估問卷，PCQN問卷、Bradley態度評估問卷［9］。

2.4 對比分析

2.4.1 PPC與成人姑息護理 在時間上，PPC干預措施始于患兒入院診斷直至兒童死亡，提供給患兒及其家庭跨學科的、全面的支持［10］。而不像成年人等到生存期較短時才提供姑息護理措施。在內容上，PPC重疊了成人姑息護理和臨終關懷的含義，但更側重于患兒心理上、社會上和精神上的需求，關鍵是當對患兒采取姑息護理措施時要考慮患兒是一個不斷成長的個體這一環節，要針對患兒每一個時期特殊的心理特點給予恰當的姑息護理。新生兒期和嬰兒期的患兒生理調節能力與環境適應能力不夠成熟，對疼痛的反應表現不易辨別，護理人員可運用“袋鼠式”護理、非營養性吸吮等方式來減輕患兒的疼痛感，使其獲得滿足，同時要盡可能增加家庭成員與患兒共處的時間，滿足家庭的完整性需要，使患兒感受愉悅和滿足；幼兒期和學齡前期的患兒智能發育突出，語言、思維和社會適應能力增強，此時的患兒能用語言、符號、繪畫、象征性游戲等手段來表達內心感受及對外部事物的認知，護理人員可以鼓勵患兒用作畫、寫字的方式表達自己的感受，通過游戲讓患兒了解自己所經歷的階段，給患兒營造一個舒適的環境，讓患兒家屬看到患兒的進步，使家庭和患兒緩和地接受患??；學齡期和青春期的患兒智能發育已經完成，心理發生重大轉折，患兒已對自己的疾病有了特殊的理解，對于自己將要面對的死亡也會有一定的心理預期，護理人員應滿足患兒自我實現的需要，讓住院患兒提出自己的愿望，鼓勵患兒參與到決策中，一方面使姑息護理的方式更貼近于患兒需要，另一方面尊重患兒家庭文化背景，讓患兒和家庭在精神上得到安慰。

2.4.2 PPC與兒童?？谱o理 PPC既可以看作是姑息護理中具有兒科專科性的護理手段，又可以自成體系對需求者及其家庭進行跨學科、全面的支持［11］。要求護理人員除了具有兒科專業知識外還要有更為綜合的知識體系。兒科專科護理的需求人群更為寬泛，其范圍涉及病情較輕的無生命危險的患兒，主要針對住院患兒提供專業性護理措施，強調兒科專業知識的能力、兒科專業操作技能、職業道德和專業精神、健康教育和個人培訓的能力。可以看出，PPC需要護理人員擁有比專科人員更為全面的能力。

2.4.3 PPC與兒童臨終關懷 兒童臨終關懷的照護宗旨主要是“優死”，而姑息照護不但包括“優死”，更強調“優活”。即從診斷開始就綜合考慮不同階段患兒及其家屬需求的變化、所患疾病的進展軌跡和照顧環境，在積極的、盡可能預防和減少痛苦的基礎上融入延長患兒生命的治療［12］。

3 PPC實踐進展

3.1 國外研究

3.1.1 教育與培訓 美國紐約州醫學院校開展的本科姑息護理課程主要聚焦于基礎科學課程、倫理與人類學、實習課程、姑息護理能力的開發［13］。除了傳統姑息護理課程，部分本科教育階段還會邀請自愿講述個人經歷的患兒及父母，來喚起醫學學生內心的關愛與同情；研究生教育則比本科教育階段更具深度和專業性。在課程設置上有美國國家臨終和姑息護理組織提供的PPC臨終服務計劃；美國教育發展中心提供的PPC緒論以及生命臨終教育［11］，而PPC的教學開展所使用的教材主要以英國牛津大學出版的相關刊物為主。

3.1.2 姑息護理模式 歐洲、美國、加拿大較早開展了姑息護理，其姑息護理的模式相對完善，主要有：①臨終關懷醫院和提供專用病床的姑息照護單元提供姑息護理的服務模式，這種模式多屬于慈善事業，也有很少一部分屬于私立機構和（或）社區服務；②以醫院為基礎的姑息照護小組服務模式，通常是為醫院中的臨終病人提供支持、建議和教育，但是此種模式多以咨詢服務為主，很少具體管理病人；③家庭照護小組服務模式，這種模式一般與社區衛生服務合作，為社區中的病人及其家屬提供支持性服務；④日間照護服務模式，這種模式由病區和家庭照護小組提供，病人每周抽出一整天來日間照護中心，享受個性化服務，從治療（包括補充療法）、相互支持到各類護理活動（例如洗澡、理發、藝術和音樂活動）；⑤門診服務模式，一般由以上服務組織提供，主要為社區病人提供臨床護理；⑥居喪期服務模式，上述服務組織均可提供，通常是以小組支持的方式［14］。現存的PPC模式與上述的模式相重疊，但更強調患兒與家庭精神上的滿足。

3.2 國內研究 在臺灣，許多慈善組織從事專門的宣導及教育活動，大力進行姑息護理理念、死亡教育活動，并以標準化的培訓課程培訓安寧療護的專業人才［15］。姑息護理在我國港澳臺地區開展得較早，也較為完善，目前港澳臺地區部分兒童醫院或病房也已經開展了兒童姑息護理，但是大陸地區將焦點更多投放于老年病人以及癌癥病人的身上。1998年林菊英主編的《社區護理》首次引進了“姑息護理”的概念［16］，而關于PPC的理論與實踐則涉及甚少。

4 展望

4.1 關于PPC的認知 現階段PPC的開展往往強調患兒的臨終階段，而忽視最初疾病診斷的、治療過程中的及喪親后的PPC。對于臨終階段的PPC，也有許多阻礙因素。例如我國有傳統的“諱死文化”，對于違背生長規律的兒童死亡更難以接受，并誤以為姑息護理就等于放棄治療，姑息護理在概念中旗幟鮮明地強調了尊重生命，即便是在病人最后的時光也總是要積極地、有計劃地、有目的地提供全方位的關懷，而不是束手無策地等待死亡的降臨［12］。姑息護理的提供者需要幫助患兒在最后的生命旅程中活得更有意義，滿足精神上的需求，使患兒父母對于患兒“生的希望”轉化到“患兒進步的希望”。除此之外，開展相應診斷、治療中及喪親后的PPC服務，為患兒提供一個具有整體連續性的PPC照護。

4.2 關于PPC的教育與培訓 美國、加拿大等國家已開設了PPC的相關課程，并在不斷探索中系統化、專業化，也都有了適合各國國情的學校教育和專業培訓。與此相比，我國的姑息護理課程開展得較晚，而對于兒科?？频墓孟⒆o理并未涉及，內容大多是照搬國外姑息護理的教學內容，并未轉化為本土化的PPC課程，大中專以及研究生教育中很少涉及。此外國外所開設的PPC課程中關于患兒家屬的喪親關懷仍是零散的，而我國PPC課程設置則是空白，PPC的開展多以民間志愿者的形式為主，在醫護隊伍中沒有得到廣泛的認可。隨著醫學人文化發展的趨勢，病人的人文關懷和生命質量越來越獲得重視，我國需要在醫學教育中增加PPC的相關內容，形成本土化的PPC教育體系，完善臨床姑息護理人員的專業培訓。

4.3 關于PPC的應用 我國缺乏統一的PPC服務模式，也沒有相應的標準，這對我國PPC的全國推廣造成一定困難。決策者需要根據歐美先進的PPC服務經驗，總結出一套本土化、可實施的PPC服務模式，建立統一的服務標準與評估細則，還可以把PPC的服務范圍擴展到社區、學校乃至患兒家中，廣泛號召社會力量來幫助這些患兒，讓患兒融入同齡人的生活，使得患兒的生命更有意義。

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