住院老年癡呆病人喊叫行為背后意義的民族志研究1）

陳 妮，程 云，胡三蓮

隨著中國老齡人口的急劇增加，老年癡呆的發病人數越來越多［1］，這些失智老人給家庭、社會和國家帶來沉重負擔。老年癡呆病人的激越行為不僅是加重這些負擔的主要因素［2］，而且嚴重影響了病人和其家屬的生活質量［3］。這些激越行為困擾了失智老人的家庭，同時也促成了這些老人需要住院治療。喊叫行為是住院老年癡呆病人經常出現的激越行為之一，也是臨床護理中最棘手的問題，它不僅嚴重困擾了其他住院病人和老人的照顧者，而且也給老年癡呆病人所在的家庭和醫院造成了很大的壓力［4，5］。然而，有關老年癡呆病人的喊叫行為的研究卻未引起足夠的重視。近年來，雖然國內外不少量性研究對老年癡呆病人的激越行為進行了探討，但是這些研究是從廣泛的角度對這些行為進行了描述，很少有研究單獨對某類具體行為進行探討，而且他們應用的量性研究方法對深入理解這些行為的背后意義存在局限性。當今，許多學者開始認為激越行為的原因是多因素的，對這些異常行為的意義和目的的理解也許能進一步解釋這些行為。民族志研究方法能夠挖掘出隱藏在研究對象行為背后的深層意義，并已被成功用于研究老年人這個特殊群體的行為問題。為此，本研究以具有喊叫行為的老年癡呆病人為研究對象，選擇焦點民族志研究方法，對喊叫行為的深層意義進行主位和客位的探索和解釋，旨在幫助健康提供者正確認識這些喊叫行為，以便和病人進行正確溝通，從而更有效地應對這些行為。

1 對象與方法

1.1 對象 2012年1月—2012年12月采用立意抽樣法，選取某大學附屬醫院老年科和神經內科住院的老年癡呆病人6例。為求研究資料的廣度和深度，本研究抽樣以研究對象是否能夠提供豐富資料性為原則，抽樣過程中盡可能包含不同特征的老年癡呆病人和照顧者，如性別、年齡、文化程度、婚姻狀態、疾病嚴重程度等。老年癡呆病人納入標準：年齡＞65歲；確診為老年癡呆病人；近期有喊叫行為表現；至少有1名照顧者陪護；其家屬和照顧者愿意參與本研究。照顧者納入標準：為老年癡呆病人的主要照料者；意識清楚，能用普通話進行交流；可以提供豐富、深度的資料；照顧病人至少3個月并愿意參與本研究。本研究探討的喊叫行為包括叫喊、大聲講話和嚎叫。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 本研究以民族志研究中的焦點民族志研究為指導，在老年癡呆病人住院病房這個特定的文化單元中，針對少數對象，于1個月內探討每位失智老人的喊叫行為。研究者曾研習過質性研究課程，還承擔田野工作中部分失智老人的護理工作。

1.2.2 研究田野 本研究進行的場地選自上海某大學附屬醫院的老年科和神經內科病房，訪談是在醫生辦公室或病房自然場景中進行。該醫院的老年科是上海市規模最大的老年科之一，該老年科的主要優勢特色是老年認知功能障礙的早期防治，并對認知功能障礙的老人進行了的一系列護理研究及康復訓練，且取得了較好的成效。老年科共8個病區，每個病區有19個病房，共開放38張床位，每個病房配備2張智能式病床，1臺電視機、空調和1個洗手間，至少1名護士和1名照顧者。神經內科共開放監護病床12張，普通病床46張，監護病房有6名～8名護士，普通病房的每個房間平均3張～7張病床，至少1名護士和3位照顧者，各配備1個洗手間。該醫院老年科和神經內科每年收治的老年癡呆病人大多數都伴有不同程度的認知和行為功能障礙，至少需要1名照顧者進行陪護。這些照顧者大多是有數年照護經驗的護工，部分是病人的家屬。該醫院的老年科和神經內科均擁有一批年富力強、經驗豐富、技術精湛的醫護隊伍，對病人實施優質的醫療護理服務，醫護之間團結協作，醫護患關系協調。

1.2.3 資料收集方法 資料收集期間，研究者向老年癡呆病人的家屬和照顧者說明研究目的和研究過程，獲得老人的家屬和照顧者的同意并簽署知情同意書后，通過參與式觀察和深度訪談的形式收集資料。研究者對每位失智老人進行為期1個月的參與式觀察，深入到這6位失智老人的日常生活護理和治療及相關檢查中，并與病人及其照顧者和家屬之間互動，包括白天和晚上，每位被觀察對象的參與式觀察次數平均10次，參與式觀察的每次時間為3h～4h。以上參與式觀察的內容均在現場記錄，記錄內容包括當時的情景因素、被觀察者和受訪者的用字遣詞和語調以及行為表現等，并于觀察結束后24h內完成田野筆記。在參與式觀察期間，研究者深度訪談這6例病人的主要照顧者，訪談內容主要是針對每位失智老人出現的喊叫行為，請其照顧者進行解釋。因大多數照顧者拒絕進行錄音，故尊重參與者的意愿，研究者對每一位受訪者的談話內容在訪談現場立即進行記錄，并于訪談結束后數小時內書寫田野筆記。每位訪談對象的平均訪談次數為3次～5次，每次訪談時間為20min～50min。

1.2.4 資料分析方法 資料的分析和收集同時進行，采用Spradley的民族志分析法進行資料分析。Spradley的民族志分析包括4個層面：范疇分析（domain analysis）、分 類 分 析 （taxonomic analysis）、成分分析（componential analysis）、主 題 分 析 （theme analysis）［6］。 范 疇 分析：研究者首先把田野筆記整理為文字資料，將每位失智老人視為一個案例，并從1～6依次編號，然后反復閱讀文字資料，選取體現老年癡呆病人喊叫行為的分析單元，包括字、詞組和段落，尋找這些分析單元里的有關喊叫行為背后意義的文化術語和這些術語之間的關系；分類分析：通過對術語之間的組織和歸類來闡明喊叫行為背后意義的內部組織和喊叫行為背后意義的亞分類之間的關系；成分分析：比較體現在喊叫行為背后意義里的術語之間的相似性和差異性，檢查這些術語之間的多種關聯以及范疇與各個類目之間從屬關系的正確性；主題分析：將整理出的類目歸納出文化主題。為保證資料的真實性，在資料分析過程中將分析內容與一名護理學教授進行討論，最后比較分析結果的一致性。

1.2.5 資料質量控制 為了能完整、準確地回答研究問題，根據病人的人口學特征和癡呆的嚴重度選擇研究對象，來保證樣本的代表性。研究者以老年科和神經內科護士的身份，通過1個月的時間融入到這些老年癡呆病人的病房環境中。研究過程采用合眾法，資料來源包括深度訪談和參與式觀察。

2 結果

2.1 觀察和訪談對象的基本狀況 本研究觀察的6例老年癡呆病人包括3例男性老人和3例女性老人，平均年齡為83.5歲，分別患有中度到重度癡呆，文化程度從文盲到大學，其中有2例男性老人和1例女性老人享受國家干保待遇，另2例女性老人和1例男性老人是普通病人。這些病人都由一個主要照顧者進行看護，期間會有家屬來探望，平均每周探望3次～5次，探望時間有時是整個白天，有時是傍晚1h～2h。照顧者為2位男性和4位女性，其中有3位是病人的直系家屬，分別是病人的女兒、兒子和妻子；其余3位是護工，平均年齡為53歲，有3年～5年的照顧經驗，護工都是非滬籍的外地打工者，在他們的家庭里承擔父親和母親的角色。住院老年癡呆病人和照顧者的基本資料見表1。

表1 老年癡呆病人和照顧者一般資料

2.2 喊叫行為背后的意義 研究者通過對每位失智老人為期1個月的參與式觀察，并對其照顧者進行深度訪談，發現這些老年癡呆病人經常表現出各種喊叫行為。通過對收集的資料進行范疇分析、分類分析、成分分析和主題分析，最后挖掘出本研究情景中老年癡呆病人喊叫行為背后意義的3個主題：①智能和體能的受限性；②向外界表達和進行溝通的方式；③具有多重性、階段性和情景性。

2.2.1 智能和體能的受限性

2.2.1.1 認知功能障礙 本研究中有些嚴重失智老人存在語言溝通障礙，表達不出自己的意思，只好依賴喊叫等方式來表達自己的各種感覺和需要。個案1是位嚴重的老年癡呆病人，與外界溝通的唯一方式就是“嗷，嗷”。他的女兒：“他現在的意識已經是很簡單的，最初級的，很直接的了，就像個1歲的孩子一樣。”他的照顧者：“因為疾病，他表達不出他的想法，他現在喊叫，其實就是在和你說話。”本研究中有些失智老人對周圍環境的判斷能力差，常常因誤解周圍的事物，而不停地喊叫。個案2的衣服放在自己的床頭柜里，個案2不住地叫：“我的衣服在窗戶外面，我的衣服在窗戶外面，你們給我拿進來。”護士把個案4的被子蓋得好好的，個案4不停地喊：“我的被子沒有蓋好，我的被子沒有蓋好……。”本研究有2例老人表現為因幻覺而喊叫。個案2有時表現為看到有人站在陽臺上或電視機上，然后喊：“喂喂，你給我下來”“喂喂，你進來。”個案6的照顧者：“她經常和已經逝去的熟悉朋友說話，比方說她想吃什么東西，他會說是小寶讓我吃的（小寶已經死去很多年了）。當夜深人靜的時候，她會突然起來，喊‘有人來了，我要去開門’。”

2.2.1.2 身體能力下降 本組6例失智老人都伴有不同程度的自理能力下降，應對能力也隨之降低，面對體內外環境中的各種刺激，他們通常不能有效應對，只好通過喊叫等方式來求助，而有些照顧者有時不理解他們要表達什么意思，常常忽視這些“噪聲”，造成這些老人不停地喊叫。個案2想要護士給他拿走氧氣濕化瓶，護士不給他拿，他就一直叫：“你給我拿掉，你給我拿掉，你不給我拿掉，我自己去拿，……。”個案1想把電視機關掉，而自己又不能下床，反復喊著一些聽不懂的話，護工睡在一旁對其置之不理，當研究者過去的時候，護工還用眼神向研究者暗示他又鬧了（仿佛喊叫對他來說已是司空見慣的事），直到照顧者將電視機關掉后他的叫聲才停止。

2.2.2 向外界表達和進行溝通的方式

2.2.2.1 各種需求 本研究發現，幾乎所有的失智老人會因各種需求未被滿足而發生喊叫行為。這些喊叫行為傳遞的需求信號包括生理因素（如饑餓、口渴、大小便等）和心理因素（如渴望自主性、需要得到親人的關心以及想看到自己的親人等）。個案1的照顧者：“他一般在大小便和饑餓的時候叫，目的是引起你的注意。如果解大便了，或者尿袋掉了，你必須要給他弄干凈，否則他就不停地叫。”個案2的照顧者：“他叫的時候主要是凌晨2點左右大便的時候，如果沒給他擦屁股，他就會叫。如果不理他，他會喊得更厲害，如果還不理他，他就叫得最厲害了。當給他擦好屁股的時候，他就安靜了。記得有一次，他剛剛大便就開始叫，幫他擦好后就不叫了，后來，他又大便了一點，又開始叫了。”個案3在饑餓或口渴時會不停地喊以前保姆的名字。病人自主性和情感的需要也是病人喊叫行為表達的意義。個案1的照顧者提供了一個信息，就是病人想見他的女兒的時候會叫。他說：“他女兒來的時候一般會給他按摩，捶捶背，如果他女兒不給他做這些了，他就會叫，他就像1歲的孩子一樣，也需要愛撫和擁抱。”個案2的照顧者：“有一天他哭來哭去，說自己想媽媽了。”個案4的女兒：“我媽媽以前是校長助理，非常要強的一個人，現在她不能動，也不能左右自己，什么都做不了，她對自己目前的狀態接受不了，所以天天叫。”個案6想見自己的孫子時就會喊叫。

2.2.2.2 痛苦和不適 在本研究中，大多數老年癡呆病人會因為生活習慣改變、寒冷、疼痛、周圍環境中的噪聲和肢體被限制等痛苦和不適而喊叫。個案1的照顧者：“他一般是不舒服的時候叫，比方說肚子發脹了。”個案2一直戴著手套，有一天護工把他的手套拿掉了，他不停地喊：“你不要給我拿掉，你不要給我拿掉。”個案2的照顧者：“他生病的時候很能叫，因為插著尿管和胃管，腿上還有穿刺，手腳也被綁著，有時他還想拔胃管，他很難受，幾乎天天都叫。”個案4住院后，想下床去廁所大小便，被制止后發生喊叫行為。個案4因長期約束在床上，天天大聲叫嚷：“你們有沒有人性，給不給人尊嚴，天天綁著我”。個案5的照顧者：“她一般發熱，感到不舒服了就叫，并且成天成夜叫，吃東西、喝水嗆了也叫，有時候皮膚瘙癢得難受也叫。”但是也有病人是為了感到舒服而喊叫。個案3的妻子：“有時候他叫，我問他‘你為什么要叫’，他說他叫了才舒服。”

2.2.2.3 缺乏安全感 本研究發現，很多研究對象因環境改變、照顧者的某些行為和照顧者變換等，導致其失去安全感而喊叫。當陌生人來了或照顧者跟門外的人說話時，個案2會大喊：“阿姨，阿姨……”其照顧者：“他見到陌生人就會激動，前些日子7床剛來，他怕我走了，一直叫。現在他和7床熟悉了，就不叫了。還有一次我和另一個阿姨在門口說話，他怕我跟著人家走了，也不停地叫。”當照顧者給個案4擦身和換衣等身體接觸性操作時，她會大聲嚎叫，而家人陪伴在她身邊的時候，她會感覺很平靜，心情也好起來了。個案5也發生類似的喊叫行為，并經常喊：“阿彌陀佛，菩薩保佑我……。”家屬對此的解釋是她想祈禱平安和打針不痛。個案6第1次住院就被約束在監護室的床上，面對周圍陌生的環境和人，一直不停地叫喊著早已過世的母親和救命，當看到醫生、護士等陌生人接近她時她就會喊：“儂是啥人（你是誰）？”

2.2.2.4 情緒的表達 有些老年癡呆病人一旦煩躁、不滿或者生氣了就大聲喊叫。個案2的照顧者：“他心煩的時候會叫。有一天他說他很煩，想換個房間，把一扇玻璃當成門，不停地說我要過去。”個案3的妻子：“他生氣的時候會叫。他有時候不吃飯，我罵他，他一生氣就叫了。他兒子和媳婦來看他的時候，他會對兒媳說，‘你媽媽罵我了’。”個案4：“我叫是因為我不滿意，他們都跑掉了，我一個人都叫不到，我不是不滿意了嗎。”

2.2.3 具有多重性、情景性和階段性本研究中照顧者普遍反映這些失智老人并不總是因為某一種意義而喊叫，并且這些喊叫具有階段性。他們的喊叫會因為具體情景的不同而表達出多種意義，并且有些含義是可以鑒別的。個案1的照顧者：“他的喊叫分為有精神地叫和痛苦地叫。平時他叫的時候是沒有痛苦表情的，那個時候他一般表達的是自己的一些需求。這次他胃出血了，喊叫的時候面部表情是痛苦的，并且是沒有精神的，這是痛苦的一種表達方式。”個案2的照顧者：“他的喊叫是分階段性的，以前他病得比較厲害，他幾乎天天叫，現在他情況穩定了，他叫得就少了。”個案3的照顧者：“他并不總是因為不舒服而喊叫，有時候他吆吆喝喝是習慣了，并沒有不舒服和難過，但是也有時候他叫是因為不舒服了。”個案4的照顧者：“以前的時候她叫得很厲害，幾乎天天叫，現在她叫得比較少了。”個案6的照顧者：“原先她大小便的時候還能叫，現在她大小便的時候幾乎都不叫了。”

3 討論

3.1 老年癡呆病人喊叫行為背后代表的意義 本研究是從民族志的視角，描述和解釋了住院老年癡呆病人的喊叫行為。本研究中的失智老人分別患有中、重度癡呆，他們的智能和體能都不同程度地下降，應對能力也隨之降低，加上在住院期間家人不能常陪伴在身邊，他們對周圍的陌生環境和人心存恐懼，還要經受由病患及各種治療和護理措施所導致的痛苦和不適，面對體內外環境中的各種刺激，他們不能有效對這些刺激進行正確判斷并做出有效回應，也不能用正確的語言或合適的方式表達出自己的各種需要和不適等，為應對這些刺激，只好依賴喊叫等簡單的行為方式向外界表達和進行溝通，嚴重者退化到像嬰兒時期那樣只能通過哭喊等人類的原始反射反應來向外界傳遞信息。失智老人會因具體情景的不同通過喊叫表達多種含義，并且這些含義是可以通過老人的面部表情和其他生理信息及具體的背景因素等來區分的。這些喊叫多因失智老人的個體狀況而具有周期性。當老人的身體狀況穩定時，他們的不適和痛苦也隨之減輕，因此喊叫的次數會減少。當他們的病情加重、痛苦和不適得不到緩解時，他們的喊叫次數會增多。此外，隨著他們認知功能的損傷加重，他們有可能感知不到自己的各種需求和不適，這時他們的喊叫也會減少。

盡管國外已有少數研究者對老年癡呆病人喊叫行為進行了不同層面的探究，但是國內尚未見報道。目前，大多數老年癡呆病人激越行為中喊叫行為的研究是從廣泛的角度來探討，僅有少量研究單獨對喊叫行為進行具體探討。Bourbonnais等［7］的批判民族志研究認為，老年癡呆病人的喊叫行為與這些老人所體驗的脆弱感、苦難和無意義感有關，它也表達了可以通過某些調整標準來鑒別的7種結局，這些結局分別是不滿、滿意、疼痛、生理需要、情緒和控制環境的欲望，還有難以理解。與Bourbon－nais等［7］的研究比較，本研究中失智老人的喊叫行為所表達的含義在很多內容上與之相近，如本研究中，病人的不舒適感、無安全感和自主性的需要與Bourbonnais等［7］提出的失智老人的痛苦、脆弱感和無意義感分別有重疊之處。另外，本研究也發現2例失智老人在喊叫媽媽，本研究對此的解釋是失智老人尚存的記憶大部分是遠期記憶為主，當他們面對的刺激超越他們的應對能力時會激發他們的早期記憶中那些尋求母親保護的應對方式，在他們的世界里他們就是一些需要媽媽照顧和保護的“老小孩”。本研究并沒有發現失智老人會因為滿意而喊叫，可能是因本研究屬于焦點民族志，僅僅在1個月內，主要針對6例失智老人發生的喊叫行為進行的觀察和訪談，本研究發現的成分可能會比較局限，沒有找出滿意這個術語。張睿等［8］認為，很多激越行為表達了失智老人的真實需要，這與本研究得出的喊叫意義相一致。另一些研究認為，饑餓、口渴、疼痛、大小便、睡眠障礙、溫度和濕度、抱怨、引起注意、幻覺、自主性的要求、周圍環境的不適、無能、恐懼、約束帶的使用、自我刺激、情緒及一些難以理解的因素能解釋失智老人的語言激越行為，并提出多數失智老人的激越行為是由于需要未滿足或者病人不舒適而激發，這 些 情 況 多 表 現 為 喊 叫 行 為［9－11］。本研究沒有把難以理解這個因素納入進來，是因為本研究只探究了那些在本研究情景中能解釋的意義。盡管本研究結果與上述研究者持有的觀點基本一致，但本研究是針對失智老人的喊叫行為，并進一步歸納了在失智老人住院情景中由于認知功能和體能受限，這些喊叫行為是失智老人與外界表達和進行溝通的方式，因具體情景的不同而表達不同的含義，而且具有階段性，這是以上量性研究沒有深入探討的部分。此外，本研究發現舒適感和宗教的成分呈現在失智老人的喊叫行為中，可能是有些失智老人通過喊叫等方式來自我緩解某些不適和不安，這也是其他研究沒有提供的信息，有待以后的研究進一步探討。

3.2 幫助臨床工作者和照顧者正確理解和有效應對失智老人喊叫行為 本研究提供的信息將對老年癡呆病人喊叫行為的評估、干預和評價具有重要意義。用民族志研究方法可以更真實和更深刻地得出老年癡呆病人喊叫行為的背后意義，該研究得出的結果將幫助臨床醫護人員和照顧者正確認識和有效應對失智老人的喊叫行為。本研究發現，有些照顧者并不十分了解這些失智老人的喊叫行為，僅簡單地認為這些喊叫的發生是老人糊涂了。Kovach等［12］認為，如果照顧者不理解失智老人的喊叫行為或不能確定這些喊叫行為的具體誘發因素，那么這些照顧者通常不會有效應對這些行為。以往研究發現，失智老人的激越行為可能會被醫務人員和照顧者置之不理、使用約束帶、隔離及虐待等措施處置［12，13］，但是這些處置的有效性并不令人滿意，嚴重影響了老人的生活質量，也加重了醫務人員的負擔。Beck等［9］認為，如果照顧者正確理解失智老人喊叫行為的影響因素將能起到預防和減少這些喊叫行為的作用。Sloane等［14－16］指出，為保證干預的有效性，對失智老人的喊叫行為進行干預應該基于每位失智老人的喊叫行為背后的意義。本研究得出的結果可以幫助照顧者正確理解這些行為，而不再把失智老人的喊叫行為僅僅誤解為精神錯亂。雖然老年癡呆病人的認知和體能下降，但是他們通過這些喊叫行為表達了自身的各種需求、不適、安全感、意愿及情緒等，照顧者應用科學的態度和親情的力量正視這些失智老人的喊叫行為。當老人發生喊叫行為時，照顧者應努力感知體現在老人喊叫行為中的本意，及時滿足老人的各種需求，減輕不適，從而增加和老人溝通的有效性。此外，醫護人員應該反思自己對失智老人的喊叫行為的處置方式，并對各種喊叫行為進行具體分析，找出這些喊叫行為背后的意義，從而給予這些失智老人有效的個性化干預措施。

4 小結

本研究采用民族志研究方法，通過對有喊叫行為的失智老人進行參與式觀察和對其照顧者進行深度訪談，挖掘出了失智老人喊叫行為背后的深層意義。研究結果表明，失智老人的喊叫行為是失智老人智能和體能的退化，向外界表達和進行溝通的一種方式，并具有多重性、階段性和情景性。本研究結果豐富了失智老人喊叫行為的概念結構和理論內涵，可以幫助醫護人員和照顧者正確認識失智老人的喊叫行為，并為有效干預這些喊叫行為提供理論依據，以提高臨床醫療護理質量，并最終改善失智老人的生活質量。

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