乳腺癌病人及配偶生活質量相關性與影響因素的分析

邾 萍，付菊芳，王 波，蔣萍萍，王 雁，房寧寧，王丹丹

乳腺癌是威脅女性健康的常見腫瘤之一，我國女性患乳腺癌的比例為（35～45）／10萬，占全身惡性腫瘤的7%～10%，同時發病率以每年3%的速度遞增，超過全球平均的2%［1］。這一疾病的診斷、治療、復發的威脅以及軀體形象改變等會給病人及其配偶造成極大的壓力，在一定程度上可能影響他們的身心健康和婚姻質量。而配偶通常作為病人的主要照顧者，在病人疾病診治和康復過程中扮演著重要的角色，長期的照顧經歷更會給他們帶來巨大的壓力，降低生活質量［2］。WHO已將病人及其照顧者歸為一個需要保護的整體［3］，然而目前我國的醫院、社區和家庭成員往往著重關注病人的生理健康問題而忽略配偶照顧者的生活質量。

1 對象與方法

1．1 對象 采用方便抽樣法選擇2012年3月—2012年6月西安市和蕪湖市4所三級甲等醫院乳腺癌住院病人243例及 其 配 偶 。病 人 年 齡2 4歲 ～7 8歲（47．38歲±8．98歲）；文化程度：文盲20例，小學41例，初中、高中及中專120例，大專及以上62例；在職82例，離職161例；初婚238例，再婚5例；婚齡1年～56年（24．51年±9．71年），≤10年19例，11年～20年65例，21年～30年104例，≥31年55例；腫瘤分期：Ⅰ期55例，Ⅱ期68例，Ⅲ期17例，Ⅳ期36例，不明確67例；目前治療：手術78例，化療／放療144例，癥狀治療／復查21例；手術方式：未做手術37例，保乳術16例，改良根治術190例。配偶年齡26歲～80歲（49．52歲±9．39歲）；文化程度：小學48人，初中、高中及中專125人，大專及以上70人；居住于城鎮166人，農村77人；人均月收入＜500元44人 ，5 0 0元 ～9 9 9元3 2人 ，1 0 0 0元 ～1 499元35人，1 500元 ～1 999元34人，≥2 000元98人；每天照顧1h～23h 103人，全天照顧140人；每周照顧1d～6 d 40人，7d203人；持續照顧≤6個月186人，7個月～11個月14人，≥12個月43人；有協助照顧者174人，無協助者照顧69人；需要照顧其他人131人，沒有其他人需要照顧112人。病人納入標準：經病理學診斷確診為乳腺癌的住院病人；已婚女性；無精神病史，能正常溝通；能夠獨立或在研究者的指導下完成本問卷。排除標準：同時患有其他癌癥；因某些原因不能或不愿參加研究的病人。配偶照顧者納入標準：18歲以上男性配偶；記憶力正常，無精神失常病史，能正常溝通，對病人病情知情；由病人認可為主要照顧者，連續照顧時間不少于72h；能夠獨立或在研究者的指導下完成本問卷。排除標準：中途退出或拒絕參加本研究者。

1．2 方法

1．2．1 研究工具 調查問卷包括：①一般資料調查表，自制問卷，內容包括人口學特征（年齡、文化程度、工作狀態、居住地）；疾病信息（腫瘤分期、目前治療、手術類型）；照顧情況（包括每天照顧時間、每周照顧時間、持續照顧時間、有無協助照顧者、有無其他人需要照顧）；婚姻家庭情況（婚姻狀態、婚齡、家庭人均月收入）。②乳腺癌病人生活質量量表（FACT－B）［4］，用于評估病人生活質量。該量表由美國結局研究與教育中心研制，包括5個領域36個條目，即生理狀況（7條）、社會／家庭狀況（7條）、情感狀況（6條）、功能狀況（7條）和附加關注（9條）。將各個領域所包括的條目得分相加即可得到該領域的得分，各領域的得分相加得到總量表的得分。萬崇華等［5］對該量表進行漢化，研究顯示中文版FACT－B具有較好信度、效度及反應度，可用于中國乳腺癌病人的生命質量測定。③簡明健康狀況調查表（SF－36）［6］，用于評估配偶生活質量。該量表已在國際上廣泛使用，中文版SF－36被證實是具有較好的信度和效度的普適性生活質量量表，并有多個地區制定了相應的常模［7］。包括生理功能、生理職能、身體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康共8個維度。其中，生理功能、生理職能、身體疼痛、總體健康屬于生理健康維度，活力、社會功能、情感職能、精神健康屬于心理健康維度。④Locke－Wallace婚姻調適測定量表（MAT）［8］，用于評估配偶的婚姻調適情況。該量表共包括15個條目，總分為2分～158分。分數越高，婚姻調適越好。評分＜100分為婚姻失調，≥100分為婚姻調適良好。

1．2．2 資料收集 通過發放自評問卷的形式進行現場調查，病人問卷包括一般資料調查表和FACT－B量表，其配偶填寫一般資料調查表、SF－36量表和MAT量表，病人疾病信息部分由調查者結合病人住院病歷填寫。在被調查者填寫問卷前，告知研究目的和意義，簽署知情同意書，在調查人員的指導下獨立填寫問卷，由于文化水平、書寫能力、視力等原因書寫困難者由調查人員進行問詢式調查填寫，答卷結束檢查合格后現場收回。共發放249套問卷，回收有效問卷243套，應答率97．6%。

1．2．3 統計學方法 采用 Epidata 3．0建立數據庫，采用SPSS 17．0軟件進行數據分析。應用Pearson相關分析對病人和配偶照顧者生活質量的關系進行分析，并從疾病信息、照顧情況和婚姻情況3方面進一步分析兩者總體生活質量相關性的影響因素。以P＜0．05為差異有統計學意義。

2 結果

2．1 乳腺癌病人及配偶照顧者生活質量得分 病人生活質量FACT－B總分為86．79分±19．79分，各維度得分分別為生理狀況17．10分±5．54分，社會／家庭狀況19．73分±5．07分，情感狀況14．42分±5．76分，功能狀況13．03分±5．99分，附加關注22．51分±4．92分。配偶照顧者生活質量SF－36總分為65．74分±17．64分，生理健康領域和心理健康維度得分分別為71．52分±18．59分、59．96分±20．08分，均低于男性常模參考值［7］。

2．2 乳腺癌病人及配偶照顧者生活質量相關性分析 病人與配偶生活質量總體得分呈正相關（r＝0．163，P＜0．05），詳見表1。

表1 乳腺癌病人及配偶照顧者生活質量相關性分析（r值）

2．3 乳腺癌病人及配偶照顧者生活質量相關性的影響因素分析（見表2）

3 討論

3．1 乳腺癌病人配偶照顧者生活質量狀況 重視癌癥病人照顧者的生活質量，可以避免另一個病人的出現，同時也可以提高照顧質量，減少對醫療的需求［9］。本研究結果表明，乳腺癌病人配偶照顧者生活質量比正常男性生活質量差，尤其是心理健康狀況堪憂，此類人群需要得到關注，與相關研究結果一致［10－12］。本研究配偶照顧者均為男性，平均持續照顧時間較長，他們在承擔復雜、瑣碎和耗時的照顧工作時，身體健康狀況受到影響，容易產生疲勞、高血壓、免疫力下降、失眠、疼痛、體力下降、食欲下降和體重減輕等健康問題［13，14］。同時他們不僅要照顧病人、向病人提供情感支持并“過濾”掉負面信息來保護病人，還要應對家庭的調整，且男性通常不輕易表露自身情感，心理壓力較大，往往比病人更容易產生心理問題［10，15］。因此，提示臨床醫護人員在滿足病人身心健康需求的同時，更應積極主動關心乳腺癌配偶照顧者的生活質量。

表2 乳腺癌病人FACT－8及其配偶照顧者SF－36得分相關性分析

3．2 乳腺癌病人與配偶照顧者生活質量相關性 本研究中病人與配偶的生活質量密切相關，主要表現在病人生理狀況、功能狀況和情感狀況對其配偶照顧者的生活質量的影響，而社會／家庭狀況和附加關注與配偶生活質量任一維度都無相關性。病人情感狀況與配偶生活質量的相關性已得到很多關于癌癥研究的證實［10，16］，本 研 究 結 果 顯 示，病 人 情 緒狀況對配偶生活質量的影響主要體現在心理方面，提示臨床醫護人員可以通過干預病人情緒狀況來提高夫妻雙方的生活質量。Kim等［17］對于乳腺癌和前列腺癌病人夫妻的研究結果也建議，通過減輕病人心理壓力，進而提高配偶的生理和心理健康。病人生理狀況和功能狀況對配偶生活質量有影響，這一結論不難理解。病人身體狀況越差，需要得到的照顧越多，對照顧者的照顧需求也越高，配偶照顧者通常將病人的需求放在首位［18］，很多人為了照顧病人而忽視自身的身體健康，當沒有充足的精力和體力來照顧病人，又會因不能滿足病人需求、提供支持而帶來自責、內疚等心理壓力，形成惡性循環。有研究證明，病人的身體癥狀越嚴重，不僅對自身生理和心理健康有直接影響，配偶的負擔也會越重，生活 質 量 下 降［19，20］。與 Chen等［21］研究結論不同的是，病人社會／家庭狀況與配偶生活質量無相關性，原因可能是本研究中配偶照顧者均為男性，他們通常隱藏壓力，很少向其他人訴說，獲得的支持較少，且醫院、社區和家庭成員往往對病人較關注，很少在意配偶的身心健康，因此配偶的社會支持情況的影響可能不能通過病人社會支持情況體現出來，這還需要進一步的研究來驗證。

3．3 乳腺癌病人與配偶照顧者生活質量相關性影響因素

3．3．1 疾病信息 腫瘤分期為Ⅱ期、Ⅲ期的病人夫妻生活質量顯著相關，可能的解釋是處于此期的病人大多數需要接受除手術外的其他治療，如化療、內分泌治療等，這些治療會增加病人住院次數以及不適癥狀，在病人的身體癥狀重和心理狀態差的情況下，配偶的照顧任務重、心理壓力大。手術方式中除了改良根治術外，未做手術和保乳術病人的生活質量均與配偶生活質量顯著相關，可能是由于國內保乳手術開展時間較短，改良根治術較成熟，大部分病人和家屬存在手術面積越大，治療效果越好的觀念，對保乳術的效果缺乏信心［22］，而未做手術的人群一部分是沒有機會手術，一部分是剛確診或者行新輔助化療，處于手術前期，此期病人及配偶的心理狀態較差［23］，因此手術方式給病人及配偶生活質量帶來影響較大。目前進行化療／放療的病人生活質量對配偶的生活質量影響較大，這一點似乎不難理解，化療及放療的費用較高，都需要住院進行治療，而且化療及放療的副反應較多，給病人的心理創傷較多［24］，陪同在醫院進行照顧的配偶照顧負擔也較重。

3．3．2 照顧情況 進行全天照顧的配偶的生活質量對病人生活質量的影響非常顯著。楊小湜［9］研究發現，照顧者的護理負擔隨著每天護理時間的增加而加重，當配偶不是全天照顧時，可以有更多的時間進行常規的工作和休息，用來恢復精力和調整心情，可以更好的進行照顧工作。同樣，每周照顧天數等于7d的配偶生活質量與病人生活質量相關性也較顯著，這說明照顧強度對于兩者生活質量相關性具有影響。有協助照顧者的配偶的生活質量對病人生活質量的影響較顯著，當協助照顧者人數增多，配偶的護理工作量隨之減少，得到的支持增多，生活質量可能會得到改善，這尚需進一步的研究驗證。由于持續照顧時間為6個月內的配偶大多數處于照顧初期，在此期間要參與病人的診療計劃，進行各方面的調整如接受病人患病事實、適應照顧者這一角色以及重新安排家庭任務等，而經過這一調整期后配偶照顧者對照顧工作逐漸熟悉，能夠更加輕松的勝任照顧工作，所以照顧時間6個月以內的配偶照顧者生活質量受病人生活質量影響較大，而照顧7個月～11個月以及更長時間的配偶的生活質量沒有受到病人生活質量的顯著影響。

3．3．3 婚姻調適 一般情況下，婚姻關系維持越久的夫妻，其婚姻調適也越好。婚姻調適得分與病人及配偶生活質量成正相關，即婚姻調適越好，夫妻生活質量越高。婚姻失調組的乳腺癌病人配偶的生活質量與病人的生活質量顯著相關，這也反映出婚姻調適對生活質量的重要性。婚齡超過31年的病人與配偶生活質量相關性顯著，處于這一婚齡段的病人與配偶已進入老年階段，健康狀況較年輕人差，互相依賴更多。醫護人員對于老年照顧者應給予更多的幫助，并鼓勵其子女及社會志愿者參與照顧工作。

4 小結

本研究通過對243例病人及其配偶照顧者進行生活質量的調查發現，兩者的生活質量具有相關性，但又并不是每個維度的生活質量相關，只有病人的生理狀況和功能狀況與配偶的各維度和總體生活質量相關。分析得出影響兩者生活質量相關性的因素可為后期生活質量的干預研究提供依據。

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