先天性心臟病救治網絡系統平臺——新型的綜合轉診系統的應用﹡

洪亮，張慧麗，王旭，杜軍保，許煊，張巍，李瑛，劉芳超，王德，張浩，花中東，沈向東， 閆軍，閆輝，劉韜，祝捷， 劉萍，劉佳幸，焦穎，陳澤銳，董娜，李守軍

先天性心臟病（先心?。┦俏覈孜怀錾毕菁膊1]，是目前我國5歲以下兒童的第一死因[2]，復雜、危重的先心病更是嚴重威脅嬰幼兒的健康和生命[1,3]。我國先心病診治醫療資料分布不均勻[4-6]，同時缺乏專業、快速的地區性醫療轉診系統，目前能夠得到早期、有效救治的先心病新生兒和小嬰兒比例非常有限[7]。許多欠發達地區的先心病患兒家庭，需要長途轉診至全國為數不多的大型心臟中心就診，不少患兒因為較長的院外等待周期，容易面臨各類風險并錯過最佳治療時機。先心病救治網絡系統平臺在這種情況下而建立，并構成針對患有先心病的新生兒和小嬰兒建立快速、便捷、高效的治療網絡和多學科的轉診醫療團隊，形成先心病的篩查、診斷、轉診、手術和康復的立體式先心病綜合治療體系。

1 資料和方法

病例資料來源：先心病轉診病例資料來源于本救治網絡系統的5家核心單位——阜外心血管病醫院、北京大學附屬婦女兒童醫院、八一兒童醫院、北京婦產醫院、海淀婦幼保健院，以及北京周邊初級醫療衛生單位和全國多個省市的區域醫療中心（包括上海、天津、黑龍江、遼寧、河北、山東、陜西、安徽、河南、江蘇、廣西、內蒙古）。轉診所有資料將記錄于先心病救治網絡轉診系統的網絡數據庫中。

一般病例資料（表1）：先心病救治網絡系統（系統組）96例患兒（最小年齡7天），傳統轉診途徑（傳統組）148例先心病患兒（最小年齡4天），兩組患兒中位數年齡分別是12(10～19)個月和 12 (9.3～19) 個月，兩組差異無統計學意義（P=0.321）。系統組和傳統組患兒體重分別是（8.8±3.3）kg和（9.2±3.5）kg，兩組差異無統計學意義（P=0.573）。術前系統組的平均左心室射血分數（LVEF）高于傳統組（P＜0.001）。兩組患兒在疾病種類分布上不同（P=0.042），系統組復雜病例比例高于傳統組。通過先心病救治網絡轉診系統，已經進行了132例次的單純遠程會診。

表1 患兒術前基本資料

先心病救治網絡轉診系統：以阜外心血管病醫院為中心，聯合北京大學附屬婦女兒童醫院、八一兒童醫院、北京婦產醫院、海淀婦幼保健院為核心協作單位共同建立本系統，并與北京市周邊初級醫療衛生單位、全國多個省市的區域性醫療中心合作，共同形成以診斷、治療、康復等多學科的先心病診治、轉診網絡系統。

轉診系統運作流程：①地區內轉診：對于北京及周邊地區產前或新診斷需要及時、早期干預的先心病患兒，初檢醫療單位將患兒所有醫學檢查報告和患兒病情摘要通過轉診系統的網絡平臺，快速傳輸至阜外心血管病醫院進行會診；外科專家便從網絡、電話接收急診會診病例，組織進行?？朴懻?、制定治療策略、決定接收轉診病例；部分先心病患兒手術后需進一步治療，阜外心血管病醫院將患兒病例信息傳至轉診平臺網絡，組織進行會診、制定術后康復計劃，患兒將通過本轉診系統轉送至相關醫療機構行術后并發癥等繼續治療；②區域轉診：對于邊遠、欠發達地區先心病患兒，地方醫療單位通過網絡、電話會診，制定患兒治療計劃，接診醫院提前為患兒預留床位，制定并進行相關治療。

統計學分析：采用SPSS11.0版本的統計學軟件進行統計處理，計量資料以均數±標準差或中位數采用P50 （P25、P75）表述，分類變量資料用χ2檢驗，對計量資料的變量進行正態性檢驗，采用K-S法，非正態分布資料，組間比較采用Mann-Whitney U非參數比較。P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 術后早期一般情況

在轉診過程中，兩組無患兒死亡。呼吸機使用時間系統組為 33.5 (19.0～53.0) h，明顯高于傳統組的 21.0 (11.3～48.3) h(P=0.002)。兒科重癥監護室停留時間系統組為4.0（3.0～7.0）d，高于傳統組的 2.0（2.0～4.0）d（P＜0.001）。住院總天數系統組為 15.5 (12.0～ 20.0) d，低于傳統組 16.0 (11.0～20.0) d（P=0.023）。差異均有統計學意義。

2.2 術后早期并發癥比較（表2）

系統組和傳統組并發癥發生率分別為10.41%和12.16%，兩組比較差異無統計學意義（P=0.447）。系統組中，有2例行氣管切開、1例體外膜肺（ECMO）輔助循環、1例血液透析、2例延遲關胸、1例胸骨感染、2例呼吸窘迫綜合征（ARDS）和1例永久起搏器植入；傳統組中，有4例行氣管切開、2例體外膜肺輔助循環、2例血液透析、3例延遲關胸、2例胸骨感染、3例呼吸窘迫綜合征和2例永久起搏器植入，各類并發癥發生率比較兩組差異無統計學意義（P=1.000）。

表2 術后早期并發癥比較 [例（%）]

2.3 院外停留周期和費用

平均院外停留周期（包括等待入院時間和院外其他內科疾病治療時間），系統組和傳統組分別為(1.5±0.5) d 和 (5.5±2.5) d，系統組院外停留周期明顯短于傳統組（P＜0.001）。院外停留總花費（包括轉診交通費、化驗費、食宿費等），系統組為（464.3±97.4）元，明顯低于傳統組的(1 023.6±231.4)元（P＜0.001），差異均有統計學意義。

3 討論

本研究發現，系統組患兒術前左心室射血分數值高于傳統組，可能是由于系統組經歷較短的院外停留周期，減少了院外的周轉對患兒術前心功能的影響。在本研究的系統組中，復雜先心病的診斷比例高于傳統組，兒科重癥監護室停留時間停留天數和呼吸機輔助通氣時間在系統組中明顯高于傳統組，但住院總天數上，系統組低于傳統組。盡管系統組患兒先心病復雜畸形比例較高，但經本救治網絡轉診系統的快速、有效轉診，仍然是可以較好地對復雜性先心病進行安全、有效的治療。

由于本研究患兒均為復雜先心病，患兒年齡小、體重輕、手術難度較大，但兩組在總并發癥發生率上無明顯差別（系統組10.42%比傳統組12.16%）。

本研究還關注在先心病轉診過程中的以下幾點：①在先心病患兒就診過程中的院外停留周期和院外花費；②術后繼續康復的先心病綜合治療策略。

首先，對于許多復雜先心病患兒，需要早期內外科干預[8]，而邊遠地區醫療機構缺乏針對先心病尤其是復雜先心病的處理能力[1,3,9]，患兒需要經過較長的路途轉運至較大的心臟中心尋求治療。這些院外停留的時間和周期較長、花費較多，極大地影響了患兒術前的狀態和手術時機，許多家庭也因此支出了較多的花費。經過本救治網絡轉診系統，本研究發現，系統組患兒院外停留周期[（1.5±0.5）d]明顯較傳統組患兒 [（5.5±2.5）d]短，并且院外停留總花費也少于傳統組。

其次，對于復雜先心病，手術并不意味著治療的結束，許多患兒需要進一步治療和康復，而傳統的先心病治療手段[1]，較少考慮到患兒術后的繼續治療。通過本救治網絡轉診系統，協作醫院之間可以進行快速轉診；在傳統轉診方式下，轉診的全過程由患兒家長執行，全過程缺乏專業團隊的監護和指導。先心病救治網絡轉診系統，為先心病患兒轉診提供了專業、安全、快速的轉診流程和綜合的治療策略，為這類復雜先心病患兒提供有效的術后康復治療，甚至與地方醫療機構形成合作平臺，將手術治療與術后治療接軌，為患兒提供多學科的治療。

最后，本轉診系統基于網絡，可以快速傳輸患兒資料并組織多學科會診，并連接較為偏遠地區；大型的心臟中心可以較為便捷地為地方醫療機構提供專業指導。經轉診系統轉診患兒的醫學資料將記錄于網絡數據庫中，并為未來的相關研究提供數據[10-12]，同時為我國的網絡醫學提供相關經驗。

結論：本先心病救治網絡轉診系統已經轉診大量的先心病尤其是復雜先心病患兒，并取得良好的綜合治療效果，為我國先心病轉診和相關網絡醫學提供實踐經驗。通過轉診系統，使得醫療資源得到重新的分配，讓邊遠地區患兒更多享受到先進的醫療服務。本系統還需將合作范圍擴大至更多地區，讓更多的先心病患兒受益。

致謝：本研究由首都醫學發展科研基金（簡稱“首發基金”）資助，感謝首發基金對本研究的支持和資助。感謝北京大學附屬婦女兒童醫院、八一兒童醫院、北京婦產醫院、海淀婦產醫院的大力支持。感謝北京垂楊柳醫院、北京兒研所、北京順義區婦幼保健院、北京友誼醫院、北京二炮總醫院、北京軍區總醫院提供病歷資料。感謝國家心血管病中心信息中心的技術支持。

[1] 胡盛壽, 沈向東. 共同努力, 進一步提升我國新生兒和復雜先天性心臟病的外科治療整體水平 . 中國循環雜志 , 2005, 20： 6.

[2] Rudan I, Chan KY, Zhang JS, et al. Causes of deaths in children younger than 5 years in China in 2008, Lancet, 375： 1083-1089.

[3] 李守軍, 陳慶良, 閆軍, 等. 紫紺性先心病急診手術死亡危險因素分析 . 中華臨床醫藥 , 2003, 4： 6-8.

[4] Gong P, Liang S, Carlton EJ, et al. Urbanisation and health in China.Lancet, 379： 843-852.

[5] Hu S, Tang S, Liu Y, et al. Reform of how health care is paid for in China： challenges and opportunities. Lancet, 372： 1846-1853.

[6] Alcorn T, Bao B. China progresses with health reform but challenges remain. Lancet, 377： 1557-1558.

[7] Feng Z. Chinese health care in rural areas. BMJ, 341： c5254.

[8] 張惠麗, 李守軍, 胡盛壽, 等. 新生兒復雜型先心病42例臨床特點及手術治療 . 中國新生兒科雜志 , 2008, 23： 129-132.

[9] 張惠麗, 李守軍, 胡盛壽, 等. 嬰兒先天性心臟病1387例外科治療結果分析 . 中華兒科雜志 , 2009, 47： 250-254.

[10] Dib H. Health care costs in China： need for intervention. Journal of Health Management, 2007, 9： 85-103.

[11] Giuliano KK, Droms CM. The Chinese health care system： An analysis of the current and emerging health care needs. Journal of Medical Marketing： Device, Diagnostic and Pharmacetical Marketing, 12： 123-136.

[12] Meng Q, Xu L, Zhang Y, et al. Trends in access to health services and financial protection in China between 2003 and 2011： a crosssectional study. Lancet, 379： 805-814.