“媽媽，我還不想去天堂”

1

2012年11月14日，希望這一天永遠在我的人生里抹去，徹徹底底地消失……

那天上午，微風徐徐，陽光燦爛，灑在潤潤的臉上顯得格外充滿希望。我和潤潤只等看完檢查報告后，就離開醫院。

善良的王醫師帶著一如往常平靜的表情進來了，我趕忙迎上去：“報告如何？”心里想著：“最多就是腦膜炎吧？或者腦水腫？反正最嚴重不過開刀，沒什么大不了的。”

但王醫師卻沒有任何回答，看著我的雙眼欲言又止，最后干脆帶著我去看我完全看不懂的核磁共振報告，在一堆潤潤的腦部片子里解釋著，該是黑色的地方全是白色，這是問題所在。

“那然后呢？”我耐不住性子忍不住脫口而出。

王醫師再一次欲言又止：“嗯，這樣好了，我寫給你，你先上網了解一下，我現在到臺大開會，跟所有醫師討論過后，再回來告訴你，先不要擔心。”

這是什么意思？我開始有種不祥的預感。

“MLD異染性腦白質退化癥”，白紙、黑字，這幾個很陌生很不舒服的字跡，讓我有呼吸困難的感覺。

上網搜索。“絕癥”，“全世界沒有藥醫”，“從發病診斷確認起，接下來的半年內癱瘓；3～5年內，會面對的順序是失去運動功能、走不動、失憶、失去說話的能力、看不到、無法吞咽、癱瘓、聽不到、無意識、植物人……直到死亡。”我看不下去了，我的手開始不聽使喚地發抖。

下午見到王醫師，他說：“結果跟我上午跟你說的一樣，應該就是這樣了。”我終于看見了他冷靜的眼神里充滿了心疼和憐惜。

“目前沒有什么方法醫治，現在只能持續觀察，后期會開些較強的止痛藥。讓她快樂，想吃什么就吃什么吧！”王醫師越說越小聲，彷佛深怕說到那個字眼，我就崩潰了。

2

回家后的幾天，潤潤看電視的距離越來越近，正當我心里想著：“不會吧……”潤潤就脫口而出：“媽媽，我看不清楚。”

“不要！千萬不要！別這么快就看不見！”我想沖口而出，但我卻噙著淚水喊不出來。

潤潤的視力在短短兩個月內退了200度，現在已是600多度。我們得趕緊重新去配眼鏡了。

在等待她做心理與智力測驗的時間，我幫她順道掛了身心科。醫師建議我：“要讓她知道之所以會有發病的種種表現：抖腳、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、尿失禁……都不是她的錯，別因此放棄自己。

我再也無法支持了，我沖出人來人往的大廳，肆意地放聲大哭：“那是我的錯！我對不起女兒！如果早知道，我不會讓她去臺中住校；如果早知道，不會讓她獨自在國外留學；如果早知道，我不會老是拿她小時候來做比較，罵她變骯臟了、懶惰了、字難看了、膽小了；罵她腳踏車買了不騎、鋼琴買了不彈；罵她總不跟我說話、動作慢吞吞、走到哪里都定格；罵她不斷遺失手機、弄丟錢包、搞丟手表；罵她17歲了，連衣服扣子拉鏈都穿不好；罵她把漂亮的手指咬到見血見肉……原來這都是退化，都是病情！天哪！懲罰我吧！都是我的錯！”

我的眼前就像過電影一樣，閃現出潤潤小時候的一幕幕，所有的快樂的回憶都集中在小學及童年。

那時的她干凈、漂亮、活潑、開朗、聰明。下課后，總有很多同學圍著她聊天說笑。她字跡工整、成績優秀，放學后愛跟同學約著去騎腳踏車，更喜歡約同學來家里玩。

從小，她的抽屜里就擺放得整整齊齊，她就像我的小秘書，任何東西找不到，問她就對了；鉛筆可以寫到無法削短為止；別的孩子擁有的貴重玩具，她也不嫉妒，很容易感動，很容易滿足；看到路邊乞丐，一定去投錢；不用去動物園、游樂場，就算到夜市走一遭，她也很開心；放學后第一件事一定是先寫功課；有東西吃一定跟大家分享；方向感比我好上一百倍；“請、謝謝、對不起”是她的口頭禪；愛笑也愛哭、脾氣好有禮貌是大家對她一致的評價。

我常覺得她是上帝派給我的超完美天使，我愛我的女兒，但潤潤更愛我。

“媽媽，你怎么了？”潤潤做完智力測驗，把我拉回到現實面前。

智力測驗結果出來了，只有62。醫師用他的專業回推，估算出她原來的智商應該是120幾，剛好少了一半。語言和音樂天分退化最少，數學、邏輯、記憶退化最多。

沒關系！我的摯愛！以后你可以繼續學你愛的英文，說不出來沒關系，會聽就好；背不出詩詞沒關系，喜歡唱歌就好；無法加減乘除沒關系，能按計算機就好；邏輯不清沒關系，媽媽懂你的意思就好；只要你快樂就好，快樂就好。

“媽媽，你……嗯……我不會說……算了，沒事。”每當潤潤表達吃力時，總會以“算了，沒事”做結尾。

“沒關系，慢慢說，媽媽聽得懂，你想說什么？”她應該還在適應我的溫柔轉變。

“我……是不是……快死了？你……為什么……每天哭？”終于來到這殘忍的一刻了。

我把iPad給了潤潤，讓她自己看。幾分鐘后，她手握iPad，靜靜地滿臉淚水抬頭看我，我立刻沖上前緊緊地抱住她一起傷心一起哭泣……

突然，她一連串地、沒有間斷地說出了一段話：“媽媽！我不要失憶，我不要看不到你，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠當您的女兒。”

不知道是幸運還是不幸，潤潤大部分的時間里是回到那個天真的小孩，用著無法暢通的言語回答親友：“我得的是……異……染性……腦……白質……退化癥。”但當她的情況好轉時，她又會回到那個貼心懂事的我的17歲的女兒。

3

護士的叫聲讓我來到了林醫師的診室門口，我牽著潤潤的手并催促著走路已經很慢的她再走快一點，彷佛進入林醫師門診后就會痊愈地走出來似的。

林醫師，潤潤生命中的重要貴人，也是我見過的最溫暖的醫生。他仔仔細細把潤潤的所有檢驗報告看了一遍，并且輸入電腦。最讓我感動的是，我辛苦回憶并寫下病程的筆記終于派上用場。他耐著性子聽我敘述說完這四年來潤潤的轉變，課業如何從名列前茅到一落千丈，從干凈優雅到臟亂不堪，從貼心懂事到毫無感動……

“真的沒有辦法醫嗎？我看到你在老鼠身上試驗成功的新聞不是嗎？”我著急地問。

林醫師耐心地回答：“全世界目前只有法國、意大利、美國進入MLD（異染性腦白質退化癥）基因治療的人體試驗階段。雖然還未正式公布成果，但已有基因治療實驗后，追蹤一年及二年的報告，的確也見到效果。但這3個國家現在都沒有再接受MLD人體實驗的病患，就算要收，也有條件限制。臺灣不是不能做基因治療，而是人力、時間、經費都是問題，小老鼠的腦袋就一個指節這么大，但你的女兒已經170公分高，要注射到腦部及全身的用量相當多，這需要一段很長的時間。”

不管是ALD （腎上腺腦白質失養癥）還是MLD，都是出生后，腦部就缺少了某種酵素酶，無法制造出神經髓鞘。這時的神經系統就像電線沒有包覆，會亂放電，無法傳遞神經訊息，導致癲癇、運動及認知退化。只是這2個疾病的基因不同，缺少的酵素跟無法代謝的元素都不同，治療ALD的“羅倫佐的油”（藥物名），當然無法用在MLD的潤潤身上。

從林醫師那里，我了解到，這是一個罕見病。有多罕見？發病率40000～160000分之一！整個臺灣只有3位患兒。也許還有很多未通報、未確診、未醫治就等不及先走的孩子，但目前我們所知道的，包括潤潤，只有3位。

這還是一個遺傳病，我和潤潤的父親都有隱性遺傳基因。

世界上有幾億的人口，在茫茫人海中，要遇到跟自己一樣，在第22對染色體上的其中一條有變異的基因已經夠難了，而這對男女偏偏還要湊在一起送給下一代，就算是這樣，也還有75%的幾率不會給到有問題的那一條，而偏偏潤潤就中了那25%的幾率。我跟他，都把有問題的那一條染色體送給潤潤了。

我還能說什么呢？后來，家人們從我的母親到孫子輩三代全切片檢查了。在第22對上也帶有一條問題染色體的妹妹采蓉，遇到了完全健康的妹夫，不用擔心，生一打孩子也不怕。但他們的兒子，我的外甥小黑皮，也帶有其中一條，將來他的另一半在懷孕前就得先驗第22對染色體。如果湊巧也有問題，就別賭那25%的幾率，別生就對了。

林醫師告訴我，目前還有一種方法可以控制退化，但只有三分之一的基因形態可以嘗試這種方法。如果你的女兒符合這種基因形態，那么每個月都需要住院一周到十天不等。用注射的方式，制造酵素控制退化，但缺點是長久下來，可能會傷及腎臟與聽力。而且，一旦出院，還是會慢慢退回去。但醫療在進步，只要能控制，就有機會等到基因治療。

一周后，結果出來了，潤潤是可以接受這種治療的。

4

我們順利地住院了。用藥注射3小時后，奇跡發生了。潤潤迅速地下床了，這個舉動讓我與照顧她的阿姨都看傻眼了。

不止迅速下床，潤潤竟然意識到自己生理期快到了，主動去廁所先作好準備。我們一時反應不過來，因為我們早已習慣她看到褲子臟了才發現生理期來了，她也習慣我固定每月到了這時候都會對她大罵一頓。

第4天，潤潤的反應變得更快了，還可以跟我對答了。

我說：“既然右手要用湯匙，就不該筷子湯匙一起拿，先把筷子放下。”

她回：“放下，放下屠刀，立地成佛。”

我說：“拿筆寫字，為什么要翹小指？把筆握好。”

她立即答：“翹小指是公主的行為。”

我們的對話不再只是我一味地要求與潤潤慣有的慢慢回答“好”，我開心極了，期待著她能有青少年該有的調皮機智。

隨后的幾天，潤潤每天都有進步。林醫師說，她是目前為止用藥效果最明顯的孩子。林醫師提醒我，下個月回來，有可能會退步，如果是進步五分退步三分，那都是進步。

不過，讓我高興的是，出院后的幾天，潤潤一直在進步，刷牙的速度快了；可以自己盛飯盛湯了；發訊息時，字不會斷掉了。直到有一天，潤潤出現退步，摔倒爬不起來了，不敢下樓梯了……為此，我去求一位有名的中醫師簡醫師，請他給潤潤開中藥吃。

就這樣，潤潤在林醫師的第一次治療后，雖然偶有小插曲，但再配合簡醫師的中藥，大體上還是進步相當多的。

在第二次住院前，我要完成一件事：國中同學聚會。這對潤潤來說很重要。因為，在國中的那段日子，給潤潤留下了痛苦的記憶。同學們嫌她臟，不喜歡她，甚至排擠她。安排這個同學會，就是希望她能夠放下包袱，重拾自信。但我不知這些青少年們，會不會來看這個昔日曾經被排擠、患了罕見病的同學呢？

事實證明，我的擔心是多余的。這些孩子們在劉老師的安排下全來看潤潤了。我留潤潤跟昔日的同學們在一起，我自己則去了附近的咖啡館。2個多小時后，我終于接到潤潤的電話了：“媽媽，我好高興喔！今天大家都有跟我說話耶！我真的好開心！”

“同學們都跟你聊什么呢？”我試圖讓她多說一點。

“嗯……我也忘了，但是大家都對我很好，我好開心喔！”

我落淚了。即使潤潤記不起細節，但她有感受到大家的善意。她的結論“大家都對我很好”已經證明一切。一切遺憾都結束了，我衷心感謝同學們和劉老師。

5

接下來的日子，潤潤的病情時好時壞，我更加著急基因治療的事，要等到什么時候呢？我開始籌劃募款制藥的事情。

但是，事情遠沒有我想象的那么簡單。臺灣有《勸募法》，規定不得為單一對象募款，政府怕企業私用或私人長期斂財，申請專戶不止要交代清楚對口單位，也要寫清楚募款金額，并于一年內結案。

說白話一點就是：不能只募款給潤潤，而是要給一群都是一樣疾病的族群。還有，要講清楚到底需要多少錢，一千萬還是兩千萬？一年時間到，不管有沒有募到款，都不可以再募。而且，還需要一個對口單位，如我們治療所在的醫院——馬偕醫院。但是，醫院需要考慮的事情太多，沒有辦法配合。

就在這個時候，林醫師又告訴我新的問題了：制藥成本會增加，政府規定通過人體試驗的條件之一就是，基因載體制造必須在具備GMP或GTP規模的藥廠和實驗室做，所以，即便林醫師有能力制造，但做出來的載體也不會被政府許可。

在我跟藥廠接觸的期間，林醫師也在到處詢問實驗室，只是才沒幾天，他就丟出了整個救援計劃的終結炸彈：“不用找了，所有國家的、私人的實驗室都問過了，包括藥廠也是一樣，都沒有政府規定的規模。”

就在我幾乎絕望之際，國外傳來了進一步的消息，終于有間從未見過潤潤的國外機構，愿意提供協助。但是不管最后是到國外做基因人體實驗，或者買載體回來按法規申請三人的人體實驗，都無法避免高昂的費用。

但是，不管前面的路多么難，我都會繼續走下去，努力下去，為了我的女兒能夠一直在我身邊，做我永遠的寶貝女兒。

自去年11月確診以來，潤潤已經破除了MLD患者半年內癱瘓倒下的魔咒，她已經創造了奇跡。我相信，有愛，就會有奇跡。