慈善組織如何參與兒童大病救助

以白血病為代表的兒童大病，自2012年開始成為中國醫(yī)保體系中的優(yōu)先保障領(lǐng)域。

2010年，政府在提高對兒童白血病、先天性心臟病的保障力度后，2012年又將保障范圍擴大到20個病種。

雖然政府在逐步提高對兒童重大疾病的保障水平，但政策的落實和推廣還有待時日，而且，國家的醫(yī)療救助采取廣覆蓋、低水平，不能針對各類重大疾病實施有針對性的靈活救助。

由此，慈善組織對于解決大病兒童及其家庭的困難，有著不可估量的空間。

2012年，70多家慈善組織開展了130多個兒童大病救助項目，覆蓋了10多種兒童重大疾病，對數(shù)萬名患兒實施了救助。只是，更加強調(diào)細致專業(yè)服務(wù)的兒童大病救助，對于成長中的中國式慈善組織，并不是輕而易舉能夠進入的領(lǐng)域，其間充滿了困惑和挑戰(zhàn)。

就此，本刊記者采訪了中國公益研究院常務(wù)副院長高華俊、中國紅十字基金會秘書長劉選國。

缺口相當(dāng)大

《瞭望東方周刊》：體制性的支持網(wǎng)絡(luò)對兒童大病的作用仍顯不足，慈善組織可以發(fā)揮作用的空間有多大？

高華俊：國家出臺大病救助這個政策，開始是2個病種，后來8個病種，現(xiàn)在已經(jīng)是20個病種。此外提出報銷率達到80%，但報銷率達80%是有封頂線的。假設(shè)大病100%的報銷費用是20萬，20萬是一個封頂線，但很多兒童大病病種實際治療費用，特別關(guān)系到器官移植、大的手術(shù)，一般都是五六十萬、上百萬。

實際費用和醫(yī)保政策之間的缺口相當(dāng)大。一般白血病的干細胞移植不是一次性的，而是連續(xù)的。器官移植也是這樣，本身手術(shù)費只要幾萬，但要抗排異性、要恢復(fù)，最起碼有5年治療期，每年都是五六萬、上十萬。所有的醫(yī)保政策和醫(yī)療救助政策，特別是大病的醫(yī)療救助政策主要是對貧困群體，這是國家政策的特征。但上述醫(yī)療費不要說貧困群體，就是對一般家庭也是很大壓力。

不管制度的力度多大，覆蓋多全面，兒童大病救助領(lǐng)域還是有參與的空間，這就是救助的充分性。與國家醫(yī)療救助僅針對低保戶等貧困人群不同的是，慈善組織除了對絕對貧困家庭實施救治外，還對一些因病致困的普通家庭實施包括醫(yī)療費用、藥品發(fā)放、器械捐助、心理輔導(dǎo)等多樣化的救助，并在患兒進行治療時提供及時救助。這種救助上的靈活性和多樣性，使其在兒童大病救助中必不可少。

劉選國：首先要界定一下“兒童醫(yī)療救助體系”的構(gòu)成，這個體系應(yīng)當(dāng)由政府、企業(yè)、公益慈善機構(gòu)及公民個人構(gòu)成。

2005年，中國紅十字基金會開始實施“紅十字天使計劃”，針對白血病、先心病等貧困重癥兒童提供救助。其中針對白血病兒童救助的小天使基金項目，從2009年開始，得到國家彩票公益金的定向資助。至2012年底，財政部共投入彩票公益金1. 99億元，累計救助白血病患兒6297名。

這一救助規(guī)模遠不能滿足實際需求。2010年下半年以來，全國申報“小天使基金”的貧困白血病患兒平均每月約達300人，現(xiàn)有的年度資金規(guī)模僅能救助不足1000名患兒。截至2012年底，還有近3000名白血病患兒在排隊等待救助。大病救助的供需矛盾仍然突出。

《瞭望東方周刊》：除了常規(guī)的醫(yī)療費用救助和藥品救助外，疾病心理健康干預(yù)以及對疾病研究的支持也是慈善救助重要的組成部分，是否會在多樣化上有所嘗試？

劉選國：我們曾經(jīng)資助過一些課題的研究，比如跟海軍總醫(yī)院做白血病兒童治療方法的一些研究。嫣然天使基金在做唇腭裂手術(shù)的同時，把國際上先進的后期康復(fù)的一些技術(shù)引進過來，每年會舉辦一次唇腭裂康復(fù)的論壇。我們也做一些影響公共政策的事情，發(fā)布調(diào)研報告的目的就是希望推動公共政策的進一步改良，希望公共財政對于醫(yī)療救助的覆蓋能夠跟我們公益組織并肩，讓公眾、社會、政府了解到目前的白血病兒童康復(fù)生存的狀況，能不能把報銷的范圍再擴大一些、報銷頻率再提高一些，能不能給做這方面工作的公益組織更多的資金幫助，我們希望成就一些政策的推動。

有望搭建救助信息共享平臺

《瞭望東方周刊》：公益慈善機構(gòu)兒童大病救助的發(fā)展，當(dāng)下仍落后于其他兒童救助領(lǐng)域，特別是現(xiàn)有救助資源分配不平衡嚴重，怎么看待？

高華俊：簡單先心病、唇腭裂和馬蹄足容易得到慈善組織的救助。對于唇腭裂的慈善救助資金非常多，能夠解決當(dāng)年甚至以往累計的救助需求。對于先心病的救助，不缺少救助資源，目前的狀況是醫(yī)院手術(shù)資源不夠，許多病人可以救治但排不上號。

另外一些病種由于治療費用高而可得的救助資源少，慢性病（如惡性腫瘤類、腦癱、血友病、1型糖尿病、終末期腎病，再生障礙性貧血等）的救助需求旺盛，在中華兒慈會9958接到的求助電話中，白血病和惡性腫瘤類的求助占到50%。

可見，針對唇腭裂和先天性心臟病的救助都已非常充足。而針對血友病、再生障礙性貧血、腦癱等的慈善救助，無論是從救助人數(shù)還是救助額度上，都存在較大差距。

造成這種局面，某種程度上也是救助信息無共享的結(jié)果。

《瞭望東方周刊》：各慈善組織目前多為獨立開展救助工作，沒有形成一個信息互通和共享的平臺。兒童大病救助信息平臺如何搭建？

高華俊：救助組織的分割，容易造成救助信息的不對稱。由于各個慈善組織的救助宗旨、對象千差萬別，他們實際救助范圍和方式也有較大區(qū)別，導(dǎo)致具有某些特征的個體可能符合多個組織的救助條件，而另一些個體可能一個慈善組織的救助條件都不符合。

有個別慈善組織憑著自己的影響力，經(jīng)常把同行聚集在一起交流，著力解決求助信息、救助信息、醫(yī)療資源等兒童大病救助鏈條中所存在的斷層，但不是組織化系統(tǒng)化的推進。

值得慶幸的是，現(xiàn)在政府已開始有此意圖，最近這個平臺正在努力搭建，如果各方面達成最終共識，一個兒童大病救助信息平臺的合作機制有望完成。

慈善組織不僅是滿足表面需求

《瞭望東方周刊》：與其他救助領(lǐng)域相比較，慈善組織針對兒童大病醫(yī)療的救助項目和規(guī)模仍然很小，是否受到資金壓力的影響？

劉選國：中國紅基會自2005年6月起，針對14周歲以下的貧困白血病兒童開展“小天使基金”貧困白血病兒童救助項目。剛開始時（2005年），全部來自社會募捐，每年能募捐到四五百萬。救助標(biāo)準兩到三萬元救助一個人，一年只能救助200人左右，大量需求得不到滿足。求助最多的時候有3000多人，大概有四分之三得不到救助。2009年，我們發(fā)動了幾位人大代表政協(xié)委員在兩會時候做提案，得到中央財政專項彩票公益金支持，給了我們5000萬的資助，后來又接連幾年給了我們每年5000萬。截至今年5月底，共獲得彩票公益金2. 59億元（含2013年批復(fù)預(yù)算6000萬元），加上每年募集500萬元左右的社會捐款，擴大了救助人數(shù)，資助標(biāo)準提高至3萬～5萬元。

彩票公益金的支持，使小天使基金的救助實力大大加強，但隨著項目影響的擴大，求助人數(shù)也不斷增加（目前每月新增250人左右），救助資金無法及時滿足患兒的救助需求，導(dǎo)致患兒需排隊等待資助。今年的6000萬元項目資金只能解決其中不到2000名患兒的資助問題。預(yù)計到今年末，如無新的資金支持，將有4000名左右的患兒等待資助，資金缺口達1. 2億元。為此我們已向財政部提出追加項目資金的申請，以解決患兒長時間排隊等待救助的問題。

高華俊：針對兒童大病的救助項目，募資通常非常困難，如新陽光慈善基金會在開展青少年白血病項目時，計劃募資2000萬，而實際僅籌集200萬。兒童大病投入高。通常而言，捐款人所捐款項對一個受益群體的作用面越大，捐款積極性越高。而重大疾病的醫(yī)療費用通常高達數(shù)十萬甚至上百萬，對于捐款人來說，同樣的資金用于大病救助的受益面積更小。

兒童大病救助缺tmRDWqQH+Cx7kKjCXxV7+w==乏資金，這個錢誰來給？是政府還是大的基金會？接下來，到底需要哪些組織，兒童大病救助除了專業(yè)的機構(gòu)，只能做服務(wù)。真正能給錢做救助的，應(yīng)該是像神華這些有實力的機構(gòu)才行，大企業(yè)的基金會等每年能募款幾個億，小的機構(gòu)不行。

十八大之后，財政部印發(fā)《2013年政府采購工作要點》，指出要積極開展社會事業(yè)等民生項目政府采購，這意味著政府可以用購買服務(wù)的方式，對不能進行標(biāo)準化救助、需要靈活操作的兒童大病醫(yī)療救助類項目向慈善組織進行委托。

《瞭望東方周刊》：這些救助項目具體指什么？

高華俊：主要是指不成規(guī)模的兒童大病救助項目。自閉癥就是最典型的，群體不算大，100多萬人。涉及大類人群的救助標(biāo)準很容易統(tǒng)一，而這類人的救助，很多是零星化的內(nèi)容。還有腦癱兒童以及各種細分大病兒童群體，這種救助包括康復(fù)、照料、特殊教育。難點在于，兒童醫(yī)療救助需要一定的專業(yè)醫(yī)療知識背景，而且通常是緊急救助，要求項目能夠有較高的執(zhí)行效率。而中國現(xiàn)在的慈善組織缺乏從事兒童大病救助的專業(yè)化人才。

有一些組織已開始有專業(yè)化的服務(wù)。比如唇腭裂兒童的救助，就是慈善組織、醫(yī)院、政府三者之間的合作，形成了一個不錯的模式：政府來資助，慈善組織提供專業(yè)，又有專門的醫(yī)療機構(gòu)。對大病患兒，最迫切的是直接醫(yī)療費用；第二是因為沒有專業(yè)的服務(wù)機構(gòu)，必須有家人辭掉工作來照顧；第三是患兒家庭的心理危機。慈善組織的救助應(yīng)該滿足最深刻的需求，而不僅僅是表面的需求。