王奕鷗：瓷娃娃不再流淚

她身材矮小，時常骨折，不得不接受來自四面八方的異樣眼光。幸好，她一路走來，從惶恐到堅強，從哭泣到微笑，她說自己不會再為命運流淚了。既然上天安排她當“瓷娃娃”，她會勇敢去接受人生的安排。這個身高猶如十歲孩童的美麗女孩，就是“瓷娃娃”機構的創始人——王奕鷗。

媽媽，這難道就是我的命運？

王奕鷗出生于山東濟南一個普通的工薪家庭，因為她的到來，父母充滿了莫大的喜悅。他們小心翼翼抱著柔軟的嬰孩。說來也怪，剛出生不久的王奕鷗可能感受到了父母懷抱的溫暖和安全，她睜開眼睛，沖爸爸甜甜地笑了。

爸爸激動得幾乎落下淚來，他驚喜地喊媽媽：“看啊，我們漂亮的女兒，眼睛就像外國洋娃娃！”可不是，小奕鷗微微發藍的大眼睛，就像洋娃娃一樣可愛。但欣喜的父母沒想到，這雙微藍清澈的眼，竟注定了王奕鷗一生的病痛與苦難。

一歲時，王奕鷗扶著沙發，搖搖晃晃地學走路了。但一次平常的摔倒，竟導致她右腿骨折。父母當時只顧責備自己沒有看護好幼小的女兒，加之因為年齡小，骨頭生長愈合速度很快，沒用多長時間，小小的王奕鷗又能和小朋友滿世界瘋玩了，家長隨之松了一大口氣，也沒將這次意外放到心上。可誰想，這哪里是一次普通骨折啊，它是一連串噩夢的開始！

小學一年級的第一天，初進校園的王奕鷗興奮極了，當老師帶領同學們到操場上體育課時，她對老師要求的每個動作都認真完成。但不幸再次發生：王奕鷗因為重心不穩，摔倒在地，再次骨折。

年輕的女老師慌慌張張送她去接骨，接骨大夫那天剛好沒有麻藥，他在未施麻藥的情況下，將小女孩的骨頭拽開又重新接上。那種疼痛，令王奕鷗幾乎昏死過去，稍微清醒，她就瘋狂哭喊，淚流滿面地大喊“媽媽救命”，令在一旁幫忙的護士都心疼不已。

王奕鷗的疼痛并未止步于此，小學五年級，她再次出現了骨折，這才引起了家長和醫生的注意。此前她一直被誤診為缺鈣，試過狂吃鈣片，甚至吃雞蛋殼等土法子，但缺鈣卻一直未愈，直到一次奔跑摔倒，再度面臨骨折的慘痛。

在王奕鷗父母的強烈要求下，醫生將王奕鷗的X光片子傳到美國權威的骨科醫院，檢測結果令家人大吃一驚：聰明美麗的小姑娘，竟然患上了一種叫“先天性成骨不全癥”的罕見病，又名“脆骨病”，屬于基因疾病。現有的醫學無法完全治愈，患者骨質脆薄，容易長期頻繁骨折，從而又造成骨頭畸形、身材矮小的后果。

媽媽流著眼淚告訴王奕鷗，她骨頭生了病，不能自己走路了，也不能再像別的同學那樣長高了。剛滿十一歲的小姑娘仰起臉，平靜地問道：“媽媽，這難道就是我的命運？”

如果這是命運注定的磨難，在王奕鷗還沒做好心理準備之前，她就不得不默默承受和忍耐。她的右腿被裝上了笨重的“行走輔助器”，每天，要穿上肥大的褲子，號碼不一的鞋子，像《阿甘正傳》中的阿甘那樣蹣跚走路。

路人好奇地投過目光，王奕鷗悄悄背過臉，將眼淚掩藏。有夢的孩子最堅強

長大后某一天，已經許久沒流過淚的王奕鷗看一部叫《聽說》的電影，她忽然控制不住地哭了——因為，影片中將那些聾啞人稱為“聽障人士”，而非“殘疾人”。但在王奕鷗艱苦的成長歲月里，她卻一直頂著“身殘志堅”這頂沉重得快讓人喘不過氣的大帽子。

讓我們將時光撥回到從前，回到王奕鷗的校園時代。

她不管再悲傷難過，都從不因為自己的疾病而自暴自棄。相反，她因為得知自己是被上帝咬了一口、注定帶著傷痕過完一生的蘋果后，力求在別的方面超越他人。

在學校，她是品學兼優、積極參加各種比賽、收獲大小獎項的優等生，但不管她拿獎拿到手軟，還是考出讓同學瞠目的好成績，每當別人夸她“身殘志堅”時，她微笑的背后，其實都藏著一個痛苦流淚的小人。那個小人不斷提醒她：王奕鷗，你和別人不一樣！

即將中考了，憑借王奕鷗的傲人成績，她隨隨便便就能考上濟南任何一所重點高中。但父母卻和她進行了一次艱難的談話，父母希望她放棄上高中，選擇家人更能方便照顧她的一所中專學習。

望著爸爸頭上的白發、媽媽眼角的皺紋，即使內心有多么渴望有朝一日從高中校園邁入大學象牙塔，王奕鷗最終還是沉默地選擇了點頭。但同時，她暗地里也堅定了一個心愿：要盡自己一切力量重新站起來，靠自己的努力走進大學！

中專最后一個學期，王奕鷗終于等到了一個矯正手術機會。但這手術風險特別大，如果失敗，她將再也站不起來，即使像現在戴著行走輔助器蹣跚行路，亦不能做到。

這一次，面對來自家人強烈的反對，王奕鷗卻沒有選擇讓步，如果上帝給予她一段磨難重重傷痕累累的人生之路，她不愿永遠逆來順受，她也要有自己的抗爭！

王奕鷗第一次將乖巧和聽話拋在腦后，含笑揮別哭泣的父母，進了手術室。那絕不是讓人輕松愜意的小手術，整整5個小時，王奕鷗將自己的未來，當作了昂貴賭注。幸運的是，她贏了命運這個強悍的對手。手術很成功，18歲的王奕鷗終于如愿以償地穿上了裙子，像阿甘一樣扔掉行走輔助器，和爸媽一起昂首挺胸走在大街上。

她無疑是美麗而可愛的女孩，大大的眼睛、長長的頭發、尖尖的下巴，但身高卻永遠停留在十一歲，總讓路人誤會：哦，那個小女孩。

每當聽到這樣的議論，王奕鷗總會在心里給自己打氣：我是“小女孩”，但我會用自己的方法考入大學，你們別小瞧我。

她將別的孩子用來打電玩、看電視、逛商場的時間統統用來鍛煉和學習，艱苦自學成為王奕鷗圓夢的階梯。她終于順利通過成人高考，走進北京交通大學，學習法律。

在偌大的校園里，嬌小玲瓏的王奕鷗常被人誤稱為“小朋友”，她總是嫣然一笑，從不生氣。他們都不知道，眼前這個“孩子”，小小年紀已寫得一手錦繡文章，她給報紙和雜志撰稿，身在校園，早已有了一份令人艷羨的稿費收入。

瓷娃娃的愛不脆弱

念大學時，王奕鷗得知協和醫院有藥物專用于治療成骨不全癥，她興奮地趕去嘗試。

以前連洗個頭都會腰疼不休的王奕鷗，用藥之后感覺好太多了。其實這種提高骨密度的藥物在美國已經應用多年，對國內的脆骨病患者來說卻是“新鮮登場”。

為了告訴別的病友這個好消息，王奕鷗特意開設了一個名叫“玻璃之城”的論壇。她希望病友們能在網絡上交流彼此的治療心得，各自奉獻經驗，也就避免了走彎路，同時能抒發病友們的生活感受，化解孤單感覺。

相比別的患者，王奕鷗憑借自己的堅強和努力受了高等教育，活出了自己的精彩，已經強太多了。要知道許多患者因為這種罕見的疾病而被學校拒收，成年后沒有工作，只能成日在網上打游戲浪費人生。

大學畢業后，王奕鷗找到了一份穩定工作，從事法律援助。一次偶然的機會，她認識了患有軟骨發育不全的黃如方，因為疾病，黃如方身高還不到一米，他也是憑自己的不懈努力，進入浙大學習廣告策劃，畢業后有了一份不錯的工作。

兩人越聊越投機，關于罕見病群體的一些問題，大家對罕見病的不了解而造成罕見病患者被社會隔膜的現象，讓兩人達成共識——建立一個機構，整合社會資源，讓大家都能看到這個特殊群體，并且提供切實幫助。

于是，王奕鷗和黃如方這兩個背負病痛長大成人、卻不肯向命運屈服乞憐的孩子，正式成立了“瓷娃娃關懷協會”，而“玻璃之城”論壇也改版為瓷娃娃的官方網站。

協會成立了，王奕鷗卻面臨著種種現實問題，但她笑稱自己早已是“打不死的小強”。困難算什么呢？人生不就因為解決一個接一個的困難而顯得有趣么？

沒有辦公室，他們就借別的公益機構一張桌子上班，每天背著電腦來回。

當王奕鷗想出一本期刊來讓公眾對“瓷娃娃”有所了解認識時，他們卻連2000元的印刷費都拿不出來。幸虧后來北京一個患兒的家長贊助了五期瓷娃娃期刊的印刷費，才沒讓瓷娃娃的期刊宣傳計劃，胎死腹中。

協會走到今天，所經歷的種種困難，王奕鷗已經數不清了。接來自全國的熱線、改版官方網站、編輯期刊、招募志愿者開展義賣活動……王奕鷗每一天都很忙很忙，她像一頭拓荒的牛，不顧自己身體，滿腔熱情地努力工作，踏踏實實一個接一個清掃障礙，堅持走下去，讓“瓷娃娃”這個名詞，一點點地，真正進入公眾的視線。

現在，“瓷娃娃罕見病關愛中心”已經是被許多人知曉的公益組織。它能向患者提供醫療、生活、教育、就業等方面的切實援助。如2013年春晚，就是瓷娃娃患者們做的文字直播，這讓王奕鷗感到自豪——瓷娃娃雖然看上去脆弱不堪，精致而易碎，但他們內心依舊可以燃燒熊熊烈火，驅趕寒冷和眼淚，迎來希望與明天。