腸造瘺照顧者反應水平及影響因素的調(diào)查研究

曹學文

（天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院，天津 300060）

腸造瘺照顧者反應水平及影響因素的調(diào)查研究

曹學文

（天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院，天津 300060）

目的 對腸造瘺患者主要照顧者進行調(diào)查，分析其影響因素。方法 使用照顧者反映評估表和抑郁自評量表，對腸造瘺患者的主要照顧者進行調(diào)查。結(jié)果 抑郁自評量表與照顧者反應四個維度有相互關(guān)聯(lián)，照顧者影響因素各不相同。結(jié)論 腸造瘺患者的照顧者存在不同程度的抑郁水平，減少照顧者的抑郁水平，提高照顧者的適應水平，減少經(jīng)濟負擔，是提高照顧者適應能力的好方法，同時也能提高患者的生活質(zhì)量。

腸造瘺 照顧者 反應

直腸癌是常見的消化道腫瘤，其發(fā)病率位居消化道腫瘤第二位，全世界男性平均發(fā)病率為11.6／10萬，女性為7.7／10萬［1］，全球直腸癌發(fā)病率每年以2%的速度上升［2］。我國直腸癌發(fā)病率從上世紀60年代的10／10萬，達到目前的36.1／10萬，據(jù)2009年統(tǒng)計，我國直腸癌發(fā)病率在全世界占第八位［3］。直腸癌根治術(shù)后（Miles術(shù)）做永久性腸造瘺（人工肛門）是目前最有效的手術(shù)方式［4］。直腸癌術(shù)后患者由于術(shù)后排便方式的改變，易造成患者自尊低下和社交障礙等心理問題，嚴重影響生活質(zhì)量。國內(nèi)對腸造口患者的心理健康的反應及共同影響研究很多，而對照顧者這方面研究比較少見。照顧者在腸造瘺患者日常生活中發(fā)揮重要作用，與此同時，患者的生理、心理和社會問題的變化又影響著照顧者的生活質(zhì)量。本研究旨在探討腸造瘺照顧者的反應及其影響因素，為護理人員選擇護理干預措施提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用隨機抽樣法，選擇2012年1月～2013年3月來我院造口門診就診的腸造瘺術(shù)后患者及其照顧者作為研究對象，腸造瘺患者及家屬1對1配對，共納入150對。腸造瘺患者納入標準：（1）永久性腸造瘺術(shù)后；（2）無其他嚴重的軀體疾病或精神疾病，神志清楚，能獨立完成問卷；（3）年齡≥18歲，具有小學及以上文化程度；（4）住院期間及出院后均由1個主要照顧者進行照顧，負責其生活起居及為患者更換造口用品等；（5）自愿參加本研究。排除標準：（1）患者存在語言溝通障礙，無法進行正常溝通交流；（2）伴腫瘤復發(fā)或轉(zhuǎn)移。

本研究中腸造瘺患者照顧者，指為患者提供生活及治療護理的主要家庭成員，包括配偶、子女、或親戚等。納入標準：（1）年齡≥18歲，具有小學及以上文化程度；（2）身體健康，能獨立理解并完成問卷；（3）自愿參加本研究。排除標準：（1）存在語言溝通障礙，無法進行正常溝通交流；（2）既往有精神病史，如焦慮癥、抑郁癥、躁狂癥、精神分裂者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問卷 一般資料問卷由研究者自行設(shè)計，包括患者及其照顧者的年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、社會關(guān)系、經(jīng)濟負擔及照顧時間等。

1.2.2 抑郁自評量表（CES-D） CES-D包括20各條目，是1977年由美國國立精神衛(wèi)生研究院研制的，采用0～3分評分法，總分0～60分，≥16分表示有抑郁的可能。中文版CES-D量表在國內(nèi)有很好的信度和效度，被廣泛使用［5］。

1.2.3 照顧者評估量表（CRA）［6］CRA是1992年由美國密歇根大學Given推出的一個量表，用于評估照顧者的反應，包括5個維度24個條目，即健康問題維度（Health problem，HP）、時間安排受打擾維度（Disrupted Schedule，DS）、家庭支持缺乏維度（Lack of Family Support，F(xiàn)S）、經(jīng)濟壓力維度（Financial Problem，F(xiàn)P）和自尊維度（Self-esteem，SE）”。所有條目采用1～5分評分方法，1分代表“非常不同意”，5分代表“非常同意”，各維度分別計算得分。除自尊維度外，其他維度得分越高，說明壓力越大。自尊維度得分越高，照顧者從照顧過程中得到的積極效應越大，說明壓力越小。因此，自尊因子歸為積極結(jié)果，其他4個因子歸為消極結(jié)果。

1.3 調(diào)查方法 調(diào)查前，研究者向研究對象介紹本研究的目的、方法、意義、結(jié)果的無害性和保密性，獲得知情同意。問卷采用統(tǒng)一指導用語，以一對一方式進行，由調(diào)查者逐一發(fā)放，詳細說明填表的要求，并要求30min內(nèi)完成，由調(diào)查者統(tǒng)一收回，如調(diào)查對象不懂問卷的內(nèi)容或填表要求，調(diào)查者親自面對面解釋。問卷發(fā)放后，當場收回，問卷收回后，仔細核對、檢查，有漏項或填寫不完整者，當場讓被調(diào)查者填寫完整。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 16.0進行數(shù)據(jù)分析，采用頻數(shù)、百分比等對腸造瘺口患者及其照顧者的一般資料進行統(tǒng)計描述：采用多元線性回歸分析CRA量表的各維度得分的影響因素。

2 結(jié)果

2.1 腸造瘺患者及其照顧者的一般資料 本研究納入150例腸造瘺患者，年齡在18～80歲，平均年齡（52.4±10.62）歲，其他一般資料（表1）。

表1 腸造瘺患者一般資料表

本研究共納入腸造瘺患者主要照顧者150例，年齡在20歲～70歲，平均（40～12.52）歲，其他一般資料（表2）。

表2 腸造瘺患者主要照顧者一般資料

2.2 腸造瘺患者的照顧者反應及抑郁狀態(tài)分析

照顧者反應評估量表（CRA）得分：各維度得分從高到低依次為時間安排受打擾（4.10±0.61）分，經(jīng)濟壓力（3.74±0.59）分，自尊維度（3.45±0.87）分，家庭支持缺乏（2.97±0.61）分，健康問題（2.38± 0.94）分。抑郁自評量表（CES-D）總分范圍為0～60分，有61.3%的照顧者抑郁總分高于16分，即這些人群有抑郁的可能。

對腸造瘺患者及其照顧者的一般情況與照顧者反應影響因素進行分析，得出影響照顧者反應各維度因素（表3）。影響照顧者健康問題因素包括：CES-D總分，與患者關(guān)系，照顧者年齡。影響照顧者自尊因素包括：是否有人幫忙，腸造瘺并發(fā)癥情況。照顧者時間安排受打擾的影響因素為照顧者CES-D總分，與患者的關(guān)系，照顧者的婚姻狀況及照顧時間。經(jīng)濟問題的影響因素包括：家庭照顧者的月收入，CES-D總分，患者年齡，患者家庭月收入及照顧者與患者的關(guān)系。家庭支撐缺乏的影響因素包括：照顧者家庭月收入，CES-D總分，是否有人幫忙照顧患者及照顧者的教育水平。

表3 腸造瘺患者的照顧者反映的影響因素分析

3 討論

3.1 照顧者的抑郁狀況與其反應水平的關(guān)系 照顧者在照顧腸造瘺患者過程中，由于對腸造瘺護理知識缺乏了解，尤其關(guān)于腸造瘺術(shù)后的并發(fā)癥以及治療效果的不確定等，增加了照顧者的焦慮抑郁情緒。本研究中，照顧者絕大多數(shù)有抑郁（CES-D量表分值在16分以上），應引起醫(yī)護人員重視。照顧者的抑郁水平與照顧者反應的多個維度密切相關(guān)，也是影響照顧者反應的重要因素。有研究顯示［7］，癌癥患者照顧者抑郁與照顧者之間存在一定的關(guān)聯(lián)，提示醫(yī)務人員在關(guān)注腸造瘺患者身心狀況的同時，也要關(guān)注腸造瘺患者照顧者的抑郁情況，因為照顧者抑郁情緒的出現(xiàn)會影響其反應水平，使其負擔加重，降低照顧的積極性。

3.2 腸造瘺患者照顧者反應的影響因素分析

3.2.1 照顧者健康問題的影響因素 通過表3回歸模型分析，與患者關(guān)系最密切的配偶需要承擔重要的責任，術(shù)后初期患者需要更多的照顧，加上患者排便形式的改變、造口并發(fā)癥等一系列問題的出現(xiàn)，需要照顧者付出更多的體力和腦力，當患者適應能力較差、癥狀較重時，照顧者需付出的體力和腦力更多，同時，如果照顧者的年紀越大，自身的體質(zhì)越弱，其健康問題則更會受到影響。

3.2.2 照顧者自尊反應的影響因素 自尊維度主要測定照顧者在照顧患者過程中所能感受到的積極影響，如照顧角色的價值、自我滿足感等［8］。有其他人幫助照顧患者或者患者自理能力較強，照顧者的負擔會相對減輕。換言之，當腸造樓患者適應能力強、癥狀輕時，照顧者的積極體會會有所增加。

3.2.3 照顧者時間安排受打擾問題的影響因素與患者關(guān)系越近的照顧者如配偶、子女、親屬等，以及照顧時間越久，越容易被打擾。同時，如果腸造瘺患者自身家庭收入低時，因其不能為其他家屬分擔家庭負擔，那么其照顧者就變相增加了較多的負擔，因為經(jīng)濟壓力，照顧者不得不付出絕大多數(shù)的時間外出掙錢，所以照顧患者時間就相對減少，另外，照顧者本身私人的時間就會更少，時間受打擾就會很嚴重。相對已婚照顧者而言，單身照顧者相對有較多時間照顧患者，則時間被打擾相對較輕。

3.2.4 照顧者經(jīng)濟問題的影響因素 Bekkers［9］指出，經(jīng)濟收入是影響患者調(diào)整心理狀態(tài)的一個重要的因素，收入高的患者能更好地調(diào)整自己的心理狀態(tài)。而患者的心理狀態(tài)直接影響照顧者的心理情緒。經(jīng)濟問題不僅與患者經(jīng)濟收入、年齡有關(guān)，而且還與照顧者的收入及與患者的關(guān)系有關(guān)。年輕的患者對社會及對家庭的責任比較重，相對承擔的經(jīng)濟責任也重。結(jié)腸造口手術(shù)是一個大手術(shù)，患者住院期間花費已經(jīng)很大，患者出院前還會擔心出院后造口護理的花費，比如購買造口袋及其他一些護理用品都需要高額費用，家庭收入的高低直接影響著造口護理用品的質(zhì)量，而造口產(chǎn)品不在醫(yī)療保險范圍之內(nèi)并且需要長期使用和依賴，構(gòu)成了患者及其照顧者不堪承受的經(jīng)濟負擔，其照顧者在此期間須給予最大化的經(jīng)濟支持，這些因素會導致照顧者的經(jīng)濟負擔加重，變相增加了照顧者的心理負擔。

3.2.5 照顧者家庭支持缺乏問題的影響因素 社會支持是通過向人們提供信息，使其相信他們被關(guān)心和被愛，被尊敬和重視，被當做社會系統(tǒng)中相互負責任的一員［10］，它可來自于家庭內(nèi)成員所提供的支持和家庭外的朋友、鄰居、同事及領(lǐng)導的支持。臨床報道顯示，配偶或其他家庭成員及伙伴的支持，對幫助患者適應造口影響深遠［11］?；颊呱∑陂g，如有較多的家庭成員共同參與照顧患者，照顧者的家庭支撐缺乏相對減輕。如果照顧者的教育水平偏低，接受腸造瘺護理知識能力就差，既不能與患者進行有效溝通，又不能與家庭其他成員進行很好的交流，因此得到家庭支持就相對減少。

有專家［12］指出，護理人員的信息支持，對患者從醫(yī)院向家庭角色轉(zhuǎn)換時很有幫助。護理專家在造口患者及其照顧者接受專門的護理訓練及對疾病的認識方面起著關(guān)鍵性的作用，如果患者及其照顧者能夠獲得專家的支持，他們能更好的接受造口。在關(guān)注腸造瘺術(shù)后患者的同時，我們也應該關(guān)注照顧者群體，讓其充分了解疾病性質(zhì)、腸造口的基本知識、護理技巧，根據(jù)其自身的經(jīng)濟情況，選擇合適的造口產(chǎn)品，指導其治療各種造口并發(fā)癥的方法，不僅可以減輕其負擔，還可以增加其積極感受，同時也要關(guān)注其心理負擔，減少其抑郁情緒，給予經(jīng)濟支持，多組織患者參與各種形式的活動，引起社會廣泛關(guān)注，提高其生活質(zhì)量。

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Intestinal fistula Caregiver Reaction

R471，R657.1

C

1002-6975（2014）09-0835-04

曹學文（1965－），女，主管護師，天津市腫瘤醫(yī)院門診家庭護理中心

2013-08-19）