關于惡性腫瘤患者家屬對自然安寧死認識的調查分析*

肖俊輝，李大平，楊云濱

（廣東醫學院衛生法規與政策研究所，廣東 東莞 523808）

關于惡性腫瘤患者家屬對自然安寧死認識的調查分析*

肖俊輝，李大平，楊云濱**

（廣東醫學院衛生法規與政策研究所，廣東 東莞 523808）

目的 了解惡性腫瘤患者相關治療情況及心理，了解家屬對自然安寧死的認識。方法選擇五所醫院腫瘤科患者家屬進行問卷調查，并進行數據處理分析。結果手術治療加化療放療導致了醫療費用的增加，患者經過放療化療處于痛苦狀態但肯定治療產生的作用；被調查的大部分患者家屬認為可以或應該讓患者知道自己的病情；分析調查結果后認為，末期病人的安寧治療有較好的群眾基礎，但自然死還較不能被接受，而寧養院病區的患者家屬肯定安寧治療。結論應明確界定惡性腫瘤末期階段；加強自然安寧死的宣傳；政府應該積極推進自然安寧死制度建設。

惡性腫瘤；自然死；安寧醫療；末期病人；死亡教育；制度建設

自然安寧死是指對末期病人，在其本人同意或者近親屬同意的情況下，對其不進行手術等積極治療，病危不施行心肺復蘇術，只進行安寧治療，讓其隨病程進行至死亡的一種死亡方式。其中，末期病人是指患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治愈，且有醫學上的證據，近期內病程進行至死亡已不可避免的病人；安寧治療是指為減輕或免除末期病人的痛苦，施予緩解性、支持性的醫療照護，但不施行手術、心肺復蘇術等的治療方法。［1］

為了解目前惡性腫瘤患者對自然安寧死的有關認識，調查問卷設計了有關患者治療情況及有關心理的內容，以及對自然安寧死的有關認識內容。項目組從廣州、東莞、湛江三個地區選擇了5所醫院進行調查，5所醫院均為三級甲等醫院，其中一家醫院有李嘉誠基金會開辦的寧養院。對患者家屬的調查均是在各醫院的腫瘤科進行的。

1 對象與方法

在5所調查醫院的腫瘤科和寧養院發放患者家屬調查問卷共96份，收回96份，回收率100%，其中有效問卷92份，有效率95.8%。調查對象選取的原則是患者家屬自愿。

對收回的有效調查問卷進行編號，并對選題答案采用編碼形式輸入電腦，運用spss17.0統計軟件進行統計分析。

2 患者的基本情況

患者的基本情況如下：在被調查對象中，男性44人，占47.9%，女性48人，占52.1%；年齡最大的83歲，最小的1歲。年齡以40～59歲為最多（46.7%），其次是60歲以上（36.9%），兩者合計達83.6%；另兩個年齡段是19歲以下（9.9%），20～39歲（6.5%）。由此可見，患者以中老年人為主。對于病情分期，確診時屬于早期的占25.0%，中期的占21.7%，晚期的占53.9%。

3 調查結果分析

3.1 患者治療方式與醫療費用

近86%的病人在確診后采取了手術治療、化療、放療或者是手術加化療放療等治療手段，采取后3種消極治療方式合計為14.1%左右，其中采取了對癥緩解疼痛治療的比例合計為8.7%。由此可見，無論早、中、晚期癌癥患者在確診后都是以手術、化療（放療）的治療為主。

患者醫療費用以2～5萬元區間為最多（28.3%），緊隨其后的是5～10萬元（23.9%）與10～30萬元（21.7%）兩個區間，這三項的比例都在20%以上。30～50萬元（8.7%）和50萬元以上（3.3%）合計為12.0%；2萬元以下的占14.1%，這一數據與采取后三種消極治療方式的數據相一致。

醫療費用與治療方式直接相關，高額的醫療費用患者均采用了手術治療加化療放療。

3.2 與治療相關的感受與心理分析

從家屬認為患者患病或治療期間的狀態來看，認為非常痛苦（19.6%）和比較痛苦（32.6%）的比值合計為52.2%，覺得患者可以接受的有27.2%，認為比較安寧的僅有20.6%。結合治療方式的分析可見，絕大多數的患者采取了手術、化療放療等治療方式，但是大部分的患者是處于痛苦狀態，即使“患者認為可以接受”，本質上也是痛苦的，只是患者承受耐力好而已。

其次，關于調查患者治療方式的選擇是基于什么原因時（多項選擇題），自認為是“理性選擇”的占42. 3%，“醫生的建議”的占31.5%，“對家人的情感與責任”的比例為22.8%，另有15.2%是“對治療康復的僥幸心理”，無人選擇因為“世俗的眼光”讓家人治療。

從家屬對采取的治療方式產生的作用認識來看，68.5%的人對“延長存活時間和減輕疾病痛苦”兩方面的作用都給予了肯定，18.4%的人對兩者之一給予了肯定，認為治療帶給患者更多痛苦的有1人（1.1%），“說不清楚”的占12.0%。由此可見，85%以上的患者家屬對于確診后采取的治療都給予肯定。

從患者家屬對治療的感受和心理來看，他們對于患者的治療心理是矛盾的，一方面認為患者在治療中是痛苦的，另一方面又肯定治療產生的作用，這與高達40%的患者家屬自認為選擇的治療方式是“理性的選擇”有著內在的聯系。

3.3 患者對病情的知情分析

患者對病情的知情是實行自然死和安寧醫療的條件之一。對于患者是否應該知道自己的病情，在患者家屬調查問卷設置了兩道題，一道是實際的情況，即“患者是否知道自己的病情”，另一道是“您覺得患者是否應該知道自己的病情”。第一題結果是，患者“很清楚”自己病情的比例為30.5%，“完全不知道”的比例為17.3%左右，另處于“有懷疑，但不是完全知情”（26.1%）和“大概知道”（26.1%）這種模糊狀態的比例為52.2%，即醫生和家人均沒有告訴患者，由患者自己感知。

在患者是否應該知道自己的病情上，選擇“完全應該”的比例為28.3%，“可以了解”的為45.7%，“最好不了解”的為22.7%，“不應該知道”的為3.3%。

由此可見，患者家屬的想法與實際情況有差距，突出地體現在現實情況中的“完全不知情”（17.3%）和家屬認為“不應該知道”（3.3%）兩個選項上。而在患者對病情“很清楚”（30.5%）與患者家屬認為“完全應該”（28.3%）了解病情的比例比較接近。總體而言，有74%的家屬認為可以或應該讓患者知道病情，這顯示自然安寧死建設在患者家屬中有較好的心理基礎。

3.4 對自然安寧死的認識與看法

在問卷中首先解釋了自然安寧死的相關概念，幫助被調查人員理解。在問及“作為家屬，您認為對終末期患者應該怎樣處理更好”時，64.1%的家屬選擇了“對癥治療，減輕疼痛”，但還是有28.3%的家屬選擇了“采取最先進的治療手段治療”，選擇“放棄治療，回到家庭”的僅有1人（1.1%），選擇采取“中醫保守治療”的占6.5%。這一結果顯示末期病人的安寧治療有較好的群眾基礎。

在問及家屬對安寧醫療是否了解，有60.9%以上的人選擇“沒有聽說過”，有近35.8%的人選擇“有聽說，但不了解”，僅有3.3%的人選擇“了解”。在是否支持自然死一題中，選擇“支持”的占42.4%，不支持的占53.3%，“說不清”的占4.3%。由此可見，雖然安寧治療有較好的群眾基礎，但我國的安寧治療還需加強宣傳，自然死還較不為家屬所接受，這顯示我國自然安寧死還有一段比較長的路要走。

3.5 對寧養院病區患者家屬的調查結果分析

92份有效調查問卷中，有30份是在寧養院中進行調查的，即調查對象是實施安寧治療的患者家屬，但本次調查的寧養病區患者大多數是在經過多種治療后才轉入該病區的。調查結果如下。

對于“選擇安寧醫療是誰的意愿或建議”的選擇，出于“患者的意愿”占 30.0%，“家人的意愿”占36.7%，是因為“醫院的建議”的占33.3%，“親朋好友的建議”一項無人選擇。由此可以看出，選擇安寧醫療主要是由患者家屬、醫院的建議和患者本人決定，且比例差距不大。

而對于安寧醫療的意義認識方面，選擇“能讓患者以最小的痛苦離世”的占56.7%，認為是“減輕因積極治療而帶來的痛苦”的占26.7%，認為是“生命末期的最好選擇”的占10.0%，另有6.6%的選擇認為可以“節省家庭和社會成本”，即家屬對安寧治療給予了充分的肯定。

在對推廣安寧醫療的方式選擇中，分別有40%的患者家屬認為應“在大醫院開設相應的病房”和“在基層或社區設立相應的科室”，有兩成家屬認為應開辦大型專業機構。

4 討論

4.1 明確界定惡性腫瘤末期階段

我國已經頒布的乳腺癌、結直腸癌、胃癌等6種惡性腫瘤的診療規范中也強調對于惡性腫瘤晚期患者采取局部化療、放療和手術的姑息療法，［2］但調查也顯示治療中的大多數患者處于痛苦的狀態，認為比較安寧的比例僅有1/5。對于晚期的惡性腫瘤患者而言，化放療和手術等治療對于延長患者的存活時間和生命質量有限，患者大多采取了多種治療手段治療且處于痛苦狀態，但患者家屬因情感、責任等原因又難以作出放棄治療的決定，醫務人員則基于患者或患者家屬的要求和醫務人員“救死扶傷”的天職等方面的原因，也難以給出放棄治療的建議。當前國內對于晚期惡性腫瘤患者的治療方式難以統一，但末期概念易為人們所接受，對不進行手術、放化療等治療容易達成共識。因此，在惡性腫瘤診療規范中分出一個末期階段，在這一階段對患者僅進行安寧醫療，這不僅能減輕患者的痛苦，也有利于減輕其家人的痛苦和家庭的經濟負擔，還有利于全社會醫療資源的有效利用。

4.2 加強自然安寧死的宣傳

不進行過度治療，讓患者安寧地離世，是自然安寧死的精神所在。本次調查顯示，近60%被調查的患者家屬認為對于末期患者應該對癥治療，減輕疼痛。70%以上的患者家屬認為患者完全應該或者可以了解自己的病情，這些結果顯示：惡性腫瘤患者家屬普遍不了解安寧醫療，但安寧醫療的精神存在于家屬的觀念中，易為家屬所接受。目前選擇安寧治療的人數極少的主要原因是人們對安寧治療的不了解，沒有聽說安寧醫療的和有聽說但不了解的比例高達97%。同時，對在寧養院進行治療的患者的家屬調查結果顯示：安寧治療得到了人們的充分肯定，所以有關部門和機構應大力加強自然安寧死的宣傳。

4.3 政府應該積極推進自然安寧死制度建設

惡性腫瘤患者醫療費用較高，因病致貧的可能性大。醫療費用與治療手段直接相關，確診的惡性腫瘤患者大多數采取了手術、放化療等治療手段，近74%的患者的醫療費用介于2～30萬之間，30萬以上亦有12%。與調查地所屬的我國東部地區2012年城鎮居民26406元和農村居民9585元的可支配收入相比，［4］惡性腫瘤患者的醫療費用總體來說是巨大的。因此，當一個家庭出現一例惡性腫瘤患者，往往會導致家庭傾其所有求醫，甚至因病致貧。［4］對此情況，政府不但應該完善醫保政策給予這些患者更多的醫療費用報銷比例和更高限額的資金支持，也應該通過制度規范來避免過度的、無效的治療。因此，我國政府應該積極推進自然安寧死建設，包括相關的立法、制度、機構建設等。

［1］ 李大平.安寧自然死制度相關問題探討［J］.中華醫院管理雜志.2011，27(9)：711-715.

［2］ 中國抗癌協會肺癌專業委員會.新編常見腫瘤診療規范［M］.北京：中國協和醫科大學出版社，1999：108.

［3］ 中華人民共和國國家統計局.中國統計年鑒2012［EB/OL］.http：//www.stats.gov.cn/tjsj/ ndsj/2012/indexch.htm，2013-12-03.

［4］ 周春華.大病醫保再引關注 重病保障適時升級［J］.大眾理財，2013，(2)：26.

〔修回日期2013-09-25〕

〔編 輯 李恩昌〕

Investigation on Cognition of Natural and Palliative Death in Fam ily M embers of M alignant Tumor Patients

XIAO Jun-hui，LIDa-ping，YANC Yun-bin
（Institution of Health Law and Policy，Cuangdong Medical College，Dongguan 523808，China）

Objective：To investigate the relevant treatment and psychology of malignant tumor patients，and their familymembers'cognition on natural and palliative death.Methods：Questionnairewas used in familymembers ofmalignant tumor patients in five hospitals and the data was then analyzed.Results：Surgery，chemotherapy and radiation therapy caused the increase ofmedical expense.The patients receiving chemotherapy and radiation therapy suffered from all kinds of pains but they affirmed the therapeutic effect；Most patients'familymembers thought it could or should inform the patientswith their conditions；Based on the results，this paper found out the palliative care in the terminal patients had a good mass basis，but natural death could not be well accepted，while the patients'familymembers in hospices affirmed palliative care in patients.Conclusion：It is necessary to clearly define the end of a malignant tumor stage；to strengthen the publicity of natural quiet death education；the government should actively promote the natural quiet death system construction.

Malignant Tumor；Natural Death；Hospice Care Treatment；Terminal Stage Patients；Death Education；System Construction

R48

A

1001-8565（2014）01-0121-03

2013-07-25〕

*廣東省軟科學項目（2011B070300131）；教育部人文社科一般項目（12JC80049）；廣東省哲學社會科學項目（GD11YFX03）

**通訊作者