住院惡性淋巴瘤患兒父母的生活質(zhì)量調(diào)查

吳艷云 李慧 劉愛琴

【摘 要】目的：了解惡性淋巴瘤患兒父母的生活質(zhì)量狀況。方法：采用SF-12生活質(zhì)量量表第二版和SAS、SDS量表對(duì)住院惡性淋巴瘤患兒父母進(jìn)行量表測評(píng)，所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。結(jié)果：患兒父母SF-12中的GH、RF、BP、VT、SF、RE、MH、PCS、MCS明顯低于正常對(duì)照組，而SAS和SDS評(píng)分高于正常對(duì)照組。結(jié)論：惡性淋巴瘤患兒父母存在較低的生活質(zhì)量和較嚴(yán)重的抑郁、焦慮情緒。

【關(guān)鍵詞】惡性淋巴瘤；父母；生活質(zhì)量；抑郁；焦慮

【中圖分類號(hào)】R473.74 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A 【文章編號(hào)】1004-7484（2014）02-0481-01

惡性淋巴瘤是原發(fā)于淋巴結(jié)或淋巴組織的惡性腫瘤，是小兒癌癥中發(fā)病率占第三位的惡性腫瘤。惡性淋巴瘤不僅給患兒，而且給患兒父母及整個(gè)家庭，都帶來了災(zāi)難性的影響。但是，惡性淋巴瘤患兒父母的生活質(zhì)量和身心狀況卻很少引起人們的關(guān)注。本研究依旨在了解住院化療的惡性淋巴瘤患兒父母的生活質(zhì)量和心理狀況，為進(jìn)一步的護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

研究對(duì)象為2010年5月至2011年12月在我院住院接受化療的惡性淋巴瘤患兒父母共78例。入選標(biāo)準(zhǔn)：（1）確診為惡性淋巴瘤并住院接受化療兒童的父母，并在患兒住院期間起到照顧作用；（2）既往均無精神病史，無嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙，無其他嚴(yán)重的軀體疾病史；（3）能夠理解并自愿完成所有測評(píng)者。其中男性30例，女性48例，年齡28～46歲，平均36.46±8.42歲。對(duì)照組為來我院健康體檢者共80例，其中男性40例，女性40例，年齡25～56歲，平均41.25±15.52歲。兩組在性別、年齡、文化程度方面無顯著性差異（P>0.05）。

1.2方法

1.2.1 調(diào)查工具

① SF-12（The 12-item Short From Health Survey version 2.0，SF-12v2）生活質(zhì)量量表第二版：SF-12量表是美國波士頓健康教育研究所研制的普適性簡明生活質(zhì)量量表SF-36的簡化版，全面反映了人群的健康狀況。SF-12量表?xiàng)l目簡單短小，操作用時(shí)少，有很好的信度和效度[1，2]。該量表共有12個(gè)條目，評(píng)價(jià)了健康相關(guān)生命質(zhì)量的8個(gè)維度，分別為

總體健康（ General Health，GH） 、生理功能（ Physical Functioning，PF） 、生理職能（ Role -Physical，RP） 、軀體疼痛（ Bodily Pain，BP） 、活力（ Vitality，VT） 、社會(huì)功能（ Social Functioning，SF） 、情感職能（ Role-Emotional，RE） 、心理健康（ MentalHealth，MH） 。GH、PF、RP 及BP 經(jīng)計(jì)算可得生理總評(píng)分（ Physical Component Summary，PCS） ，SF、RE、MH 及VT 經(jīng)計(jì)算可得心理總評(píng)分（ MentalComponent Summary，MCS）。各維度評(píng)分按0～100計(jì)分，評(píng)分越高，說明主觀感覺越好，越健康。②Zung氏焦慮自評(píng)量表（SAS）和抑郁自評(píng)量表（SDS）：各含20個(gè)項(xiàng)目，每個(gè)條目分別計(jì)1～4分，20個(gè)項(xiàng)目中的各項(xiàng)分?jǐn)?shù)相加，得到總粗分，再乘以1.25后，取其整數(shù)部分為標(biāo)準(zhǔn)分。③一般人口學(xué)資料調(diào)查表：由研究者自行擬訂，包括性別、年齡、文化程度、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)狀況、對(duì)疾病的了解程度等。

1.2.2調(diào)查方法

在惡性淋巴瘤患兒住院后5～7d，由研究者發(fā)放量表及一般情況人口學(xué)資料調(diào)查表對(duì)凋查對(duì)象進(jìn)行問卷調(diào)查；對(duì)照組在健康體檢當(dāng)日由研究者發(fā)放量表及一般情況人口學(xué)資料調(diào)查表進(jìn)行問卷調(diào)查。對(duì)不能理解的條目由研究者具體指導(dǎo)，但不能給予任何暗示。問卷完成后，當(dāng)場回收。

1.2.3統(tǒng)計(jì)方法

所有數(shù)據(jù)先錄入計(jì)算機(jī)，使用SPSS l9.0軟件進(jìn)行t檢驗(yàn)和方差分析。

2 結(jié)果

2.1惡性淋巴瘤患兒父母的生活質(zhì)量（表1）

由表1可見，住院接受化療的惡性淋巴瘤患兒父母除PF外的各項(xiàng)生理評(píng)分和PCS均明顯低于正常對(duì)照組，而各項(xiàng)心理評(píng)分和MCS均明顯低于正常對(duì)照組。

2.2惡性淋巴瘤患兒父母的焦慮、抑郁狀況（表2）

由表2可見，住院接受化療的惡性淋巴瘤患兒父母的SAS評(píng)分和SDS評(píng)分明顯高于正常對(duì)照組，差異有顯著性意義（P<0.01）

3 討論

兒童惡性淋巴瘤作為一種惡性腫瘤，不僅對(duì)患兒，而且對(duì)患兒的整個(gè)家庭都產(chǎn)生巨大的沖擊和影響。而在我國常是獨(dú)生子女的特殊國情下，患兒常常是整個(gè)家庭甚至是整個(gè)家族的希望和精神寄托。如同其他惡性腫瘤，孩子診斷惡性淋巴瘤，如同滅頂之災(zāi)降臨床整個(gè)家庭?；純焊改福粌H要面臨著患兒的死亡風(fēng)險(xiǎn)，而且還要面對(duì)著患兒健康的長期風(fēng)險(xiǎn)[3]，如復(fù)發(fā)、早亡、發(fā)育遲緩、認(rèn)知障礙，甚至今后的求學(xué)、工作、婚姻和生育等多方面問題。慢性病兒童的病情對(duì)父母的精神心理有著顯著的影響。對(duì)患兒病情及預(yù)后的擔(dān)憂、患兒的病情變化和痛苦經(jīng)歷、巨額經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、承擔(dān)更多的義務(wù)與責(zé)任、慢性失眠、人際交往的缺乏，尤其是長期陪護(hù)照顧工作[2，4]，造成對(duì)父母的精神折磨和體力消耗，不僅對(duì)患兒父母的心理健康產(chǎn)生不良影響，而且對(duì)患兒父母的生理健康也會(huì)造成潛在危害。

SF-12v2是一種廣泛使用的健康評(píng)估工具，操作間單，有良好的信度和效度，適用于多種人群[2，5，6]已有報(bào)道用于腫瘤患兒雙親的生活質(zhì)量評(píng)估[2]。SF-12v2不僅可以對(duì)研究對(duì)象的心理健康，而且還可以對(duì)研究對(duì)象的生理健康有很好評(píng)估作用。本課題使用SF-12v2調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，惡性淋巴瘤患兒父母不僅在心理健康方面，而且在多項(xiàng)生理健康方面生活質(zhì)量均明顯低于正常對(duì)照組。進(jìn)一步的焦慮和抑郁方面的評(píng)估顯示，惡性淋巴瘤患兒父母SAS和SDS評(píng)分均明顯高于正常對(duì)照組，進(jìn)一步支持患兒父母存在著嚴(yán)重的心理障礙。兒童惡性淋巴瘤不僅對(duì)患兒父母的身心健康造成不利影響，而且反過來會(huì)影響到患兒的診治和心理過程。對(duì)惡性腫瘤患兒家長應(yīng)激狀態(tài)、心理反應(yīng)和應(yīng)對(duì)方式的干預(yù)，應(yīng)引起社會(huì)各方面的關(guān)注。

參考文獻(xiàn)：

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