打開醫療數據“黑匣子”

數據是醫療改革的核心。目前，在世界各地醫療領域出現了兩種現象：越來越多的醫療提供者（醫院或診所）推進紙質記錄電子化;患者通過搜索引擎、社交媒體、手機app等方式獲取治療信息。這兩種現象正在產生令人驚訝的大量數據，借助這些數據，醫療領域或出現大變革。

美國布魯金斯學會對醫療數據公開十分關注。該學會醫療改革研究中心執行主任卡維塔·帕特爾于12月1日邀請專家學者召開研討會，從微觀層面探討如何通過有意義的數據公開，促進醫療系統透明度。而技術創新研究中心主任、副會長達雷爾·韋斯特和研究員嚴亞拉（音譯）早前發布研究報告《醫療領域的新興革命》，從宏觀層面分析了醫療數據公開面臨的機遇和挑戰，并提出了相關政策建議。

醫療數據逐步公開

美國總統奧巴馬2013年簽署了一項執行法令，要求所有新增政府數據都必須以電腦文件方式向公眾開放。白宮管理預算辦公室和科技政策辦公室同時也頒布了開放數據政策，將封閉的政府數據向企業、研究者和公眾開放。遵循這一法令，美國政府公開了大量醫療領域數據。最近，美國醫療保險及醫療補助中心（CMS），前所未有地向公眾開放醫生的酬勞明細以及醫療機構收益、醫生開處方模式、手術與藥物等醫療費用的詳細數據。

從歷史上看，醫療數據一直是個“黑匣子”。患者、醫保機構甚至醫院和診所本身，都很難獲取醫療服務和價格的實時、準確的信息。哪怕是告到法院，公眾也很難獲取醫生的開方和酬勞信息。

帕特爾認為，CMS的做法是促進醫療市場透明度的重要一步。數據的公開對各方都有好處：對患者而言，可對各家醫院和診所的服務和價格進行對比;對醫保機構而言，能識別醫療服務提供方的價格是否過高;對醫院和診所而言，可激發它們之間的競爭，提高醫療服務的整體效率。

《醫療領域的新興革命》報告說，公開醫療數據順應了當前兩大趨勢：一是病人參與疾病預防、保健、治療的程度越來越高。病人越來越多地從網絡和親朋處獲取信息，作為對醫療機構信息的補充。數字技術可賦權病人，擴大其搜索范圍，使其獲得更多、更新的數據，更積極地與醫療服務提供者商量治療計劃。這是“以病人為中心”式醫療的第一步。

二是病人越來越在各種網絡平臺上生產數據，例如，將自己的飲食、運動、病情等信息上傳到網上。這種病人自我報告的數據對醫療有積極的作用：在網絡上報告數據和詢問可減少不必要的入院治療;同時，這些數據對醫療機構進行研究也很有價值。

此外，美國監管者越來越重視醫療效果，政府開始懲罰重復入院率（即同一病人某段時間多次在醫院治療）高于平均值的醫院，令其作出解釋并提出改進計劃。構建醫療數據公開系統可幫助醫療機構跟蹤病人治療效果，保證病人得到適當的治療，提高治愈率。

“單單公開醫療數據不夠”

盡管醫療數據公開對醫療改革有積極作用，但布魯金斯學會的兩項研究活動均表明：單單公開醫療數據是不夠的，公開醫療數據目前還面臨諸多挑戰，需要多項政策支撐。

目前，醫療數據公開主要面臨四大挑戰。一是數據歸誰所有。《醫療領域的新興革命》報告認為，為了整個系統的利益，各方機構都應將信息拿出來共享。如果醫院、醫保機構、藥店等將數據作為自己的敏感資產，那醫療數據公開的整個生態系統就無法建立。不過，帕特爾說，政府帶頭公開醫療數據對私營部門有“涓滴效應”，即通過提高整體利益，刺激私營部門也共享數據。

醫療數據由多方持有還帶來技術層面的互操作性問題。上述報告說，各機構的數據管理系統在技術細節、語言、語義上都有很大差別，不同的信息系統難以聯通和交換數據。帕特爾認為，各機構碎片化的數據應整合在一起，這樣才便于人們對醫療機構進行全方位了解。

二是病人隱私和數據安全問題。上述報告認為，即使數據去除了個人識別信息，尊重隱私對數據公開仍至關重要。醫療數據可能包含藥物記錄、地理位置、消費習慣等各種信息，這些信息對用戶來說是高度敏感的，一旦泄露，后果非常嚴重。問題在于，醫療數據公開系統還不完善，不像金融數據共享系統，有第三方來確保數據的儲存和交換安全。而且一旦發生事故，第三方可對客戶進行賠償。

三是過于依賴醫療數據可能破壞醫患關系。醫生當面問診病人的一大好處，是能跟病人建立情感連接。如果未來醫療領域過于依賴信息技術和數據分析，病患這種情感連接可能被破壞，治療過程失去人性因素。病人會覺得被忽視，喪失對醫生的信任感，影響診療效果。

四是費用問題。應用醫療大數據的目的是增強整體效率，但部署、維護、更新數據系統對某些醫療機構來說，可能是一筆巨大花費。

公開醫療數據挑戰多多，但上述報告認為，只要對公開數據進行政策規范，其將對醫療改革有極大裨益。具體可從以下6方面著手：

使用大數據工具。每個病人的經歷都可為有效治療作貢獻。相較于臨床實驗，醫院可利用大數據工具，對大量公開的醫療數據進行分析，不僅節省費用，還能加快藥物研發。

建立技術標準，解決互操作性問題。單個醫院數據就像一個個孤島，如不相聯相通，數據公開的效果就大打折扣。而將各方數據系統打通，最重要的是政府要出臺相應的技術標準。

注意患者教育。要防止出現“數字鴻溝”，幫助數字時代的弱勢群體連接到醫療公開數據系統;此外，獲取醫療公開數據的界面應設置成用戶友好型。

數據記錄多元化。建立以患者為中心的健康數據系統，不只是公開醫療機構、醫保機構、藥廠等組織的數據，患者本人的各種信息對診療也有很大幫助。數據公開平臺應建立接口，將患者平時自我報告的如飲食、運動習慣、血壓等健康相關數據上傳。

保證患者隱私權和數據安全。患者的健康相關數據可能比金融數據更敏感，因而數據安全性要求更高。政府不僅要比照銀行系統，建立更安全的數據系統，還要對醫療數據的使用，出臺相應的政策和規范，避免醫療數據被不當使用。

規范第三方咨詢市場。隨著醫療數據公開，可能出現一些醫院和診所以外的第三方咨詢機構，為患者提供咨詢服務。為保證第三方咨詢機構提供的建議可靠可行，政府在成立機構監管第三方咨詢市場的同時，還要充分披露信息，讓患者有足夠的信息去判斷。