“冰桶”的中國挑戰

兜頭潑下一桶冰水，感覺會如何？

剛過立秋，天氣尚熱。這場由國外傳過來的公益游戲，由于具有“真人秀+公益心”的快樂形式，在網絡迅速發酵走紅。截至8月24日23：00，“冰桶挑戰”已通過新浪微公益，籌得善款超過1000萬元，實際到賬超過620萬元。

8月25日，瓷娃娃罕見病關愛中心宣布將這筆社會捐款成立“病痛挑戰”基金會，用于援助ALS患者及幫助罕見病群體的各類自組織。

“我已經完成冰桶挑戰，接下來點名……”這個夏天熱鬧非凡，一個來自美國的游戲High翻全國。游戲全稱為Ice Bucket Challenge，中文名冰桶挑戰，要求參與者在網絡上發布自己被冰水澆遍全身的視頻，體驗漸凍人身體逐漸冰凍的感覺，然后可邀請三人參與，被邀請者要么在24小時內接受挑戰，要么就選擇為給“肌肉萎縮性側索硬化癥患者”（ALS，俗稱漸凍人）捐出100美元。

“冰桶挑戰”的公益活動發起之后迅速在社交網站“走紅”。比爾·蓋茨、本尼迪克特·康伯巴奇、賈斯汀·汀布萊克、貝克漢姆全家……來自科技圈、體育圈、演藝界的明星紛紛接受了挑戰。

當大家還在歡樂圍觀美國名人自潑的視頻時，這場游戲也迅速燒到了中國。從IT行業開始，羅永浩、周鴻祎、雷軍、李彥宏等人紛紛開始自澆冰水，呼吁大家關注漸凍人，隨后是娛樂圈，劉德華、周杰倫、林志玲、五月天、林俊杰、陳奕迅、謝霆鋒……紛紛“中招”。

一場全民狂歡就此彌漫開來。

“‘冰桶挑戰’當然就是一場作秀，不過，借用一場作秀讓大家關注罕見病，是無比難得的機會。”姬十三在微博上這樣寫道，他提倡大家將關注對象轉移到國內的罕見病公益機構—瓷娃娃罕見病關愛中心，呼吁國內玩冰桶的人“都來為瓷娃娃捐款”。

截至8月24日13：00，“冰桶挑戰”話題閱讀量超過30億。國內冰桶挑戰關注度不斷提升，籌款屢屢創新高，截至8月24日23：00，“冰桶挑戰”已通過新浪微公益籌得善款超過1000萬元，實際到賬超過620萬元。“助力罕見病”微公益捐助頁面平臺在七天內為瓷娃娃帶來的籌款，已經遠遠超過去年瓷娃娃的年度所得。瓷娃娃的微博粉絲也從1萬多增長到了8萬多。

當然，很多人實際上并不真正了解獲捐方瓷娃娃罕見病關愛中心與“漸凍人”之間的關系。中國社會科學院社會政策研究中心副主任楊團說，在冰桶挑戰之前，相信99%的人都不知道什么是罕見病。“冰桶挑戰，只是揭開了罕見病冰山的一角。”她說。

關注ALS還是瓷娃娃？

瓷娃娃—成骨不全癥（俗稱脆骨病）患者，是一種發病概率在萬分之一到一萬五千分之一的罕見病。2008年，身為瓷娃娃群體中病情較輕一員的王奕鷗跟另一名軟骨發育不全癥患者發起了瓷娃娃罕見病關愛中心，旨在為成骨不全癥等罕見病群體建立平等、受尊重的社會環境。

瓷娃娃其實只是中國二三十家罕見病病友互助群體和公益組織中的一家。

“ALS患者屬于罕見病的一種，也在我們的救助范圍內，但在過去，的確沒有開展過跟ALS患者有關的項目。”王奕鷗解釋道，這是因為瓷娃娃開展的“零花錢計劃”“夢想支點”等項目，主要關注年齡在18歲以下的罕見病患者，但ALS患者的發病時間較晚，一般在40-50歲，所以之前其實并未真正接觸過ALS患者。

8月18日晚，當新浪微博社會責任總監貝曉超致電王奕鷗，詢問她是否能盡快借“冰桶挑戰”之機，建立起一個微公益捐款頁時，“當時并未多想，只是隱約意識到這是一個讓中國罕見病群體浮出水面的機會”，王奕鷗在公開信中講述了瓷娃娃與“冰桶”結緣的經歷。

果殼CEO“姬十三”跟瓷娃娃在5年前就已經有過初步接觸。“之前還為他們策劃過罕見病知識科普的相關頁面，跟奕鷗也是很好的朋友”，姬十三談到之所以自己呼吁為瓷娃娃捐款，是因為“瓷娃娃是國內關注罕見病領域中較為專業、全面、運作良好的NGO組織”。

“其實貝曉超他們對公益的敏感度非常高，能夠第一時間想到將美國傳來的創新公益項目捐款對象本土化，這是一個非常準確的判斷”， 姬十三解釋，因為“冰桶挑戰”呼吁關注ALS患者群體，捐款對象是美國的ALS項目，傳入國內后，難免顯得跟國內公益有一些脫節，大家的關注點往往還在娛樂本身。

“如果受益者是國內的罕見病支援機構，跟公益脫節的距離就會縮短，也更容易引發大家對國內包括ALS在內的罕見病患者的關注”，姬十三于是在“冰桶”接招中完成了其本土化公益呼吁。

“這是一個非常好也非常難得的機會，很難再復制。捐款受益者本土化這樣的方向，讓人們對國內公益領域特別是罕見病的關注推進了一大步”，姬十三在接受本刊采訪時稱。

當然，有人指出，國內有更加“正宗”的關注漸凍人民間機構—王甲漸凍人基金會，在此次事件中卻并未受益，為瓷娃娃捐助，而非給“王甲”等人捐助，偏離了“冰桶挑戰”的發起本意。

面對類似質疑和指責，“肇事者”姬十三解釋：“首先，冰桶挑戰本土化，一定會有一個機構受到捐助，不管哪個機構在那個位置，事后都會面臨指責或質疑，在時間緊迫的情況下，瓷娃娃是認可度較高、也有類似響應機制的機構，是在當下較為合適的一個選擇。其次，活動雖然由ALS而起，但如果借此機會，能使大家關注到公益的更多層面，去關注罕見病患者社群，甚至關注到整個國內公益生態，也未嘗不是一個更好的結果。”

成立“病痛挑戰基金會”

伴隨著“作秀”、“炒作”的批評聲音，“冰桶挑戰”在全國風靡了一圈后，終于澆到了公益界。8月25日上午，一場名為“改變罕見病，從看見開始”的公益沙龍暨“冰桶挑戰”活動在圓恩空間舉行，希望工程曾經的三名受助人、如今已經成為不同行業的工作者現場完成了冰桶挑戰，希望工程創始人、南都公益基金會理事長徐永光在活動現場說：“在冰桶被罵下臺之前，公益界要托住它。”

徐永光認為，公益真正碰上了一波大行情，冰桶是一次自發、快樂的公眾捐款，而不是以往痛苦、被迫捐款。需要思考的是怎么通過行業力量，聚焦罕見病群體，打造一個可持續發展的模式，并提出要建立“冰桶挑戰”的中國規則。

“冰桶挑戰的熱度終將會退去，但罕見病患者的病痛卻會伴隨他們一生，對他們的關愛跟救助也需要持續下去”，當天，在公益沙龍上，瓷娃娃創始人王奕鷗一度哽咽。

王奕鷗詳細解釋了善款的用途，這筆善款主要會用于三個方面，短期會致力解決ALS患者最迫切的一些需求，如購買呼吸機、蓄電池、眼動儀等；中期將跟中華漸凍人協會等罕見病組織合作，在醫療、就業、心理能力等方面為罕見病患者提供救助；而長期將致力于建立起有效的機制，來推進罕見病救助政策的施行。

在此之前，王奕鷗已經以個人名義發布了一份公開信，在信中，她的設想是成立一個專項基金，這一設想，在8月25日得到了國內公益大佬們力撐，在南都公益基金會、中國扶貧基金會等機構支持下，王奕鷗宣布：“冰桶挑戰”所募得善款，將成立一個“病痛挑戰基金會”。

據悉，目前國內，還沒有對于罕見病的一個準確定義。“據世界衛生組織的數據，罕見病種類有7000-8000種，占疾病總量10%。在我查到的公開資料、患者就醫數據顯示，ALS患者數量不足6000人。” 中科院社會政策研究中心副主任楊團指出，救助罕見病患者存在三個難點：一是種類太多，二是病人數量少太難找，三是患者情況多變，且80%以上病因為基因缺陷，難以救治。

因此，漸凍人的困境也是罕見病患者共同面對的困境。

“目前在罕見病中，只有血友病一種被列入了部分地區的醫療保障體系，且也非囊括了所有的患者，而其他的罕見病均未列入醫療保障體系或大病救助范圍，也是患者目前就醫難的一個原因。”王奕鷗也表達了類似的憂慮。“罕見病患者只能依賴于高昂的進口藥品。”

為此，公益領域的專家希望借著“冰桶挑戰”的熱度，進一步推動政府建立相關醫療補助政策跟醫保體系，“罕見病的救助一定離不開政府的參與”。楊團指出，未來可以借鑒歐盟的相關模式，成立政府、企業、病友共同協作的機制，她還呼吁對全民進行罕見病的相關知識普及，同時建立起罕見病社群的信息庫；支持社區社工入戶對罕見病家庭進行訪談，幫助患者家屬減壓，讓其有喘息空間等。

“罕見病的醫治是對整個人類的醫學極限的挑戰，這需要政府推動政策、企業和科學界加緊對藥物的研發、社會包括NGO、病友支持的三方努力。我們需要保障患者的生存權跟社會權，反對社會歧視跟排斥。” 楊團說道，“我們現在聽見了他們的聲音，但我們更要去看見他們，幫助他們。”