困難是男子漢的勛章

疾病介紹：黏多糖貯積癥（MPS）在北美和歐洲的總發病率約為1/25000，是一種溶酶體貯積癥，表現為粗糙面容、角膜混濁、關節僵硬、身材矮小、肝脾增大、耳鼻喉部病變等。目前國外已經有針對黏多糖貯積癥某些亞型的酶替代治療藥物，但這些藥物還未在國內上市，即使上市，每年高達百萬元的費用且需要終身用藥，若無醫療保險支持大部分家庭也無力承擔。該群體也被稱為“黏寶寶”。

李河言（小名龍龍）2010年開始被診斷出患有黏多糖貯積癥，母親帶著他去過上海北京等醫院就診都效果不明顯，目前只能通過每天接受按摩治療來緩解肌肉萎縮等癥狀，龍龍每天的按摩分為兩部分，針灸（20分鐘）和全身揉搓按摩（大概半小時）；針灸時需要在頭部和背部很多地方扎針。扎完針只能面朝下躺著，有時候會很無聊，只能用看手機玩游戲打發時間，不過診所護士為了防止他弄到針也經常會“沒收”手機。由于龍龍媽媽忙，堅強的龍龍很多時候是自己一個人去診所做治療，診所的大夫對他很關愛，有時會到小區門口帶他過去，因為過馬路會很危險；診所里其他一些經常參與治療的病人也會時不時和龍龍聊聊天，龍龍的心態很好，即使忍受著疾病帶來的困擾，他也還是會和身邊的人開玩笑，診所的醫生們也把他當成一個朋友而不是病人來看待。

龍龍興趣愛好廣泛，大概7歲時參與跆拳道、繪畫、下棋等興趣班，還經常挑戰大學生哥哥，因為考慮到身體原因，近年來減少了戶外運動的頻率，不過還保持每周一次的英語課、聲樂課，暑假期間每天龍龍上午會去家附近的按摩店進行治療，然后下午騎著單車在院子里玩耍，有時候會和小伙伴們一起玩耍，一起去圖書館看書；龍龍每天有午休習慣，中午母親下班了會帶著龍龍到附近的商業廣場里吃飯或者在家里做飯。

龍龍在班里屬于比較有影響力的人物，很多同學之間的糾紛龍龍都會主動出來調解，也贏得了老師和同學的贊譽，以前他還是班干部，由于學業的加重，考慮到身體因素沒有繼續當下去。

由于龍龍小學時母親工作很忙，每天母親得7點半把他送到小學，才能趕上上班時間，而學校規定的時間則是8點半，所以龍龍只好站在校門外苦苦等待校門開放，后來學校保安讓龍龍提前進入學校等待，免遭寒冷和炎熱的困擾。

龍龍小學和初中的學校都屬于龍龍母親單位內部的學校，母親雖然擔心學校的教學質量，不過為了龍龍的身體考慮，還是選擇了這些離家近的學校就讀。

龍龍到過國內很多地方旅行，包括香港、臺灣、海南島、上海、北京等，他自己說他最喜歡上海，他很喜歡到各地去嘗不同風味的小吃。

在龍龍小時候，母親會經常憂心他的未來，日常生活中也經常會遇到一些很尷尬的情況，比如以前宿舍院子的保安由于不了解，大聲問為什么這個孩子長得那么矮，諸如此類的問題會讓母親心里感到不舒服，也有些她的同事朋友甚至問她為什么還要堅持治療和照顧龍龍，這些壓力都使得母親很多時候活在一種比較壓抑的狀態，常常會按照自己的想法去保護孩子，讓孩子避免過多的外界影響，隨著龍龍的成長和成熟，母親的心態也開始逐漸轉變，從以往的擔心未來到現在的過好每一天，對龍龍好，讓他感受到愛，也讓他盡早成為一個可以照顧自己的男子漢。