朱常青：被凍住的人生

圣誕之夜，上海的人民廣場被圣誕樹裝飾一新，空氣中洋溢著節日的氣氛。不遠處的人民大舞臺，正在上演一出話劇《最后14堂星期二的課》，臺灣著名戲劇表演家金世杰化身“漸凍人”，講述對生死、愛情、工作等人生問題的思考。

“漸凍人”是患有嚴重的神經肌肉疾病—肌萎縮側索硬化癥（簡稱A LS）的人，患者生存期不超過5年，該病被世界衛生組織確認為五大絕癥之一，由于患者全身肌肉組織萎縮，活動能力逐步喪失，身體好像被“凍”住一樣，患者生活無法自理，難以走出家門。

開場前一個小時，一個坐著輪椅的女人在劇場的樓梯口等待迎面而來的觀眾。

她叫朱常青，是上海第二工業大學的教授，也是一位漸凍癥患者，在2002年開始籌辦神經肌肉疾病協會（MDA CHINA）。她手里拿著一沓協會的宣傳頁和名片，當上海民政、殘聯等領導到來時，她大聲跟他們打招呼，想抬起手臂握手，卻只能動動手掌。

她手中的宣傳頁寫道：“病友需要什么，我們就做什么！”不過，十多年過去，她的協會仍然處于籌辦狀態……

藍天不再蔚藍

2011年12月4日，臺灣果陀劇場的《最后14堂星期二的課》首次進入上海，便邀請了國內第一家神經肌肉疾病專業網站創辦人朱常青。

這是根據美國暢銷書改編的真實故事。體育專欄作家米奇大學畢業16年后，偶然在電視訪談節目中看到大學教授莫利，聽聞其患上“肌肉萎縮性脊髓側索硬化癥”（簡稱ALS，俗稱“漸凍癥”），生命只剩下最后幾個月的時間。米奇在畢業時曾與教授約定會再次聯系，卻一直沒有兌現承諾，因此，他決定看望患病的老師。

米奇本以為老師會為自己的功成名就感到高興，不料教授卻追問他：“你能與你的內心和平相處嗎？”在接下來的14個星期，米奇每周二都去教授家里，正如大學期間，每周二都去聽莫利教授的課。

14周，年老的莫利一開始還能用輔助器具走路，后來只能坐在輪椅上，再后來抬不起手，無法自己吃飯，最后只能躺在床上，連翻身都做不到，只能動一動眼珠子。

在戲劇中，莫利被確診的那天，只覺得藍天不再蔚藍，孩子們的笑聲不再動聽，一如20多年前，青年女子朱常青的心情。

1991年，朱常青的母親發現她哥哥走路時身體后仰，步履蹣跚，甩手的姿勢很不自然。去醫院檢查，卻得到不一致的結論。而后，有醫學背景的母親才在大百科全書上找到確切的稱呼：肌營養不良癥（簡稱DMD）。DMD患者90%源于遺傳，因此全家人都去做檢查，結果顯示朱常青是DMD攜帶者。醫生當即告知：“DMD傳男不傳女，你不會發病。但最好別生孩子，一定要生，也不能生男孩。”

她那時只感到絕望，和戀人分了手。哥哥不想成為家庭負累，遠走他鄉，獨自生活。但1992年，朱常青走路屢屢摔倒，沒法爬起來—她也開始發病。無力感從上肢開始，后來蔓延到腿腳。

不久，母親去世，中風的老父親陪著她，熬過艱難的十年。

創辦首家神經肌肉疾病網站

天空依舊蔚藍，孩子的笑聲依舊動人。莫利利用生命中最后的時光，將自己的生命經驗和感動傳授給這位拋棄夢想而醉心物質生活的學生，他說：“死亡雖然讓人悲傷，但比起不開心地活者，死亡其實算不了什么。”

他并不忌諱提及死亡，甚至用死亡開玩笑。他不喜歡葬禮，因為葬禮上親朋好友都會說逝者的好話，但逝者卻再也聽不見，因此，他給自己舉辦了葬禮的預演，聽到朋友的贊美時高興得手舞足蹈。他和幾位朋友聊原子彈，談全球問題，不亦樂乎。他告訴米奇：“如果沒有死，就不需要愛了。死讓我們學會去愛，就像分離，才會讓我們學會牽緊對方的手。”

“莫利教授的經歷就是我們的昨天、今天和明天，我們應該如何對待剩下的生命？全國有450萬病友，上海有5萬，你們聽不到他們的聲音，看不到他們的身影，他們被這個疾病默默折磨著。”演出結束之后，朱常青換了一身綠色的休閑西裝上衣和一雙黑色皮鞋，摘掉掉皮的帽子，讓保姆幫忙理了理劉海，乘著輪椅上臺，與觀眾分享她的思考。她事先在一張紙上打好了草稿，寫下歪歪扭扭的字跡。事實上，5萬這個數字僅僅是估算的結果，目前并沒有一個準確數字。

如果說幸運的話，她所患DMD比ALS程度輕一些。1999年，她被聘為上海第二工業大學電子與電器工程學院副教授。上大學，讀研，當老師，讀博成績優異的她準確地為自己設定了未來之路，但她卻無法準確預料DM D帶來的影響。3年后，她參加博士研究生考試，最終卻因為身體原因沒有被錄用—學術之路，似乎已到盡頭。

在老父親的支持下，她于2002年創辦了神經肌肉疾病協會。最初的想法是從醫學入手，推動醫學和科學的研究發展，最終克服疾病。在當年4月份，她與兩位醫學專家召集了患者及家屬的懇談會，傳播相關的醫療信息。同一年，她也建立了國內第一家神經肌肉疾病專業網站，提供康復、預防、護理等信息。

第一次，她見到了第一個兒童病友。那時，她才從歐美、日本的專家處得知，當時神經肌肉疾病的治療方法尚處于試驗階段，還沒有突破。除了醫療方面，一些病友及家屬還提出了上學、就業、養老等問題。“這個疾病是遺傳的，所以很多病友選擇了獨身。等到他們的父母照顧不動他們了，他們的生活該是怎樣的？”對于朱常青而言，她也是第一次聽到這樣的故事，內心感到十分震撼。“還有這樣一群孩子竟然沒有書讀？！”

攻破醫學難題很渺茫，擺在面前的是民生問題。

因此，她的工作也逐漸轉向，國外神經肌肉疾病雜志也給了她很多啟發。“我是大學老師，第一個就跟二工大的老師、團委講，能不能組織一個志愿者團隊教孩子們讀書。”2003年開始，二工大、復旦、上海中醫藥大學等高校志愿者為神經肌肉疾病協會的病友實行送教、送康復、送護理上門服務。“病友從事各行各業都可以的，只要是坐在那里。有教外語的、電腦的、文學的、畫畫的，看他們自己的興趣。我們不是做基礎教育，而是職業發展。”

朱常青并沒有被困在家中，她去十幾個國家參加MDA交流會，召集志愿者翻譯國外神經肌肉疾病的預防、診斷、治療、研究、康復、護理、保障等信息。

2008年9月1日，她作為中國奧組委推薦的殘奧會火炬手參加火炬傳遞—點燃漸凍人，點燃所有人。

踽踽獨行之路

逝水如斯，歲月不居。發病至今，她已經走過了21個年頭。前幾年，朱常青的老父親去世，剩她獨自一人。她只好從家政公司請來24小時的住家保姆，照顧自己的飲食起居。

“今年，有一個病友因為沒有呼吸機，窒息而亡，不到20歲。另外一位，就在前幾周，45歲，同濟大學畢業的設計師在家里摔了一跤，請不起24小時的護理工，只能請鐘點工，因為內退下崗。等到鐘點工發現，已經不治而亡。”在上千人的劇場里，朱常青的語氣放慢，似乎想把每一個字都強調清楚。“我們不希望這樣的悲劇一再發生，希望在座的各位，用您的力量，用您的大愛，攜起手來，一起解凍！”

她手中的神經肌肉疾病協會宣傳頁上寫滿了11年來的成果：網站累計點擊率超過42萬次，注冊病友遍布除西藏、青海以外的29個省市自治區；高校志愿者上門服務累計超過24320人次，服務時間超過72260小時；受益患者415次，受益家屬超過550人次；50多家媒體近350次報道；病友唐旭考入上海海事大學；建立常青關愛基金……

“為什么神經肌肉疾病協會后面有個‘籌’字呢？”本刊記者問。

“因為沒有正式注冊，一直在籌備之中。”她在劇場后臺的化妝間里，讓保姆待在門外，悄悄地說。

“籌備了十多年？”本刊記者追問。

“籌備了十多年。”朱常青顯得很無奈。她本身就是病患，行動不便，而神經肌肉疾病協會僅其一人算得上全職員工。

在國外，她指出，病患可以選擇去醫院輔樓的康復院生活，里面有呼吸機、護理人員等，也可以選擇在家中生活，費用由政府承擔，此外，政府還購買社會組織的服務，為病患實行上門服務。

“政策推動方面呢？”本刊記者再問。

“我們還沒有找到對這個感興趣的人大代表。”她小聲答道。

開場前，在劇場的樓梯口，朱常青置身于流動的觀眾當中，劇院經理提醒她不要擋住路口，小心被人流撞上。她一眼看見上海市相關部門的領導，便高聲打招呼，生怕被錯過。然后小聲叫保姆遞名片過來，同時給攝影志愿者一個眼神，抓住機會與領導合影。“有上海市民政局的領導，”她念叨著，“還有殘聯的理事、醫院的醫生。”

話劇快開始了，她用一只手控制輪椅上的開關，小心翼翼移動到第一排。“我要坐第一排，好讓領導看到呀！”