呂鳳茹

幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。一個家庭,從幸福到不幸是巨大的落差,從不幸的打擊中站立起來找到方向重新向著幸福進發是漫長的過程。
2008年5月中旬的一天,趙民和妻子高宇新發現兩歲的女兒大小便失禁了,起初,他們以為女兒受了驚嚇并沒在意??墒?,隨著時間的推移,不但沒有好轉,還發現女兒不愛說話了。想吃西瓜拿不到,就拉媽媽的手示意媽媽拿給她,也不說“我想吃西瓜”。
那個一個月前還用稚嫩的聲音背《三字經》的小姑娘不說話了,那個摟著媽媽脖子將小臉蛋貼在媽媽臉頰表示親昵的“小天使”不理人了。趙民夫婦帶女兒去公園玩,“丟下”她躲在一旁觀察,女兒若無其事地玩著,一個小時過去了,也不知道找爸爸媽媽。
女兒的狀態就像自由落體一樣,不但無法停住,還在加速下跌。趙民夫婦深感無法把控的恐懼,趕緊帶女兒就醫。6月11日,那是他們永遠銘記在心的日子,一紙診斷書,無情地宣告了他們不愿相信的結果:自閉癥。
“三翻六坐八爬”,女兒的哪一步發育都沒落后于人,從叫“爸爸媽媽”到主謂賓一項不缺的整句表述,孩子的語言能力可以說是超前的!為什么突然就這樣了?是不是誤診?于是,夫婦倆抱著熱切的希望帶女兒跑更權威的醫院,第二家,第三家,不同的醫院,診斷的結果卻完全相同。并且,醫生告知,自閉癥目前還是醫學難題,全世界尚無完全治愈的病例。
對于任何父母,這都是難以承受的打擊。深夜,趙民夫婦看著熟睡的女兒,多么希望這是一場夢啊。高宇新哽咽著問趙民:“明天早晨,太陽升起,一覺醒來的女兒,還會是以前那個健康活潑的女兒。是不是?是不是?”趙民握著妻子的手,連連說:“是的,是的。”可是,無情的現實卻是連這樣的夢都不讓他們做完整。女兒下半夜就醒了,折騰了一個多小時才又入睡。這,也是自閉癥的一個表征。
對于突然變故,只有兩種選擇,懦者轉身逃避,勇者挺胸向前。趙民和妻子無疑是后者。他們咨詢了許多專業機構,分析了大量信息之后,針對女兒的病情,做出了如下決定:第一,作為母親,高宇新辭職回家專職陪護女兒;第二,積極尋醫問藥與康復訓練同步進行;第三,全部心血和感情投入到女兒身上,不考慮生第二個孩子。
做出決定不易,執行決定很難,在遇到新情況新問題時仍然堅持決定更難。7月,高宇新辭掉了證券公司的高管職務,10月,女兒開始了在康復機構的行為干預和矯正治療,他們將家從市里搬到了通州的農村。為此,趙民每天上班路上要花費2個多小時。時值金融危機爆發,趙民所在的人民銀行金融穩定局承擔了大量的危機應對和處置工作,加班加點成為常態,趙民每天早起晚歸,其中的辛苦不言自喻。
租的房子沒有暖氣,他們只能靠電暖氣取暖,康復訓練不僅在機構進行,回到家還要嚴格地按著計劃接著做。教女兒認識蘋果,學會要用三天時間。女兒沒有泛化能力,在這個場合教她叫“阿姨”,換了個場合她就不知道了,還要教。艱苦,勞累,這些還不算什么,最致命的是看不到改觀,不知道等在前面的是什么。
為了防止孩子越來越沉浸在自己的世界中,專家建議養小動物。趙民買來了一只小雞讓女兒喂養,小雞不知饑飽,第二天就撐死了。趙民拎著死掉的小雞到樓下去埋,天正下著雨,這個碩士研究生畢業、剛過而立之年對生活和事業都有著美好規劃的漢子,此刻的心里寫滿了“絕望”,妻子放棄了事業,精力全部給了女兒,自己將工作之外的所有時間用在女兒身上,可是,卻依然看不到一絲亮光。自從成年就沒流過眼淚的他再也挺不住,失聲慟哭,淚水和著雨水一起在臉上流淌。
可是,擦干淚水回到家,他目光堅定,依然是這個家的天。他和妻子一起四處打探醫治信息,不放過一次機會,將女兒的檢測報告寄往美國進行診斷,把孩子的頭發寄往日本進行檢測。2010年,當得知香港有一家醫院能診斷自閉癥是否由腸道菌群引發時,便立刻聯系前往診治,但結果是女兒的腸道菌群正常,發病原因依然不明。
每一條醫治的線索都讓他們滿懷希望,但每一次的結果又都復歸失望。急過腦過痛過苦過,最終依然理性地接納、積極地面對:發病原因不明就不用藥,這可以說是“科學決策”;康復訓練盡管成效不大也緩慢,但還是要堅持,這意味他們的努力付出要一如既往;女兒一定要接受融合教育,無論如何要上普通的幼兒園和小學,而不是專門的機構和培智學校。夫婦兩人一人對內,一人對外。高宇新陪女兒做康復訓練,閱讀有關書籍,向專家請教,和患兒家長交流,幾近成為專家。趙民負責托關系找朋友聯絡幼兒園,看起來比高宇新的任務整齊單一,可做起來卻十分艱難。一家又一家的幼兒園,在得知他們女兒的情況后,無一例外地“拒收”。眼看著女兒早就過了入托年齡,依然由母親全天候陪著在專業機構接受著專業培訓,沒有機會和普通的小朋友一起過集體生活,趙民真是心急如焚。最終,還是組織出面協調,將女兒插入了與機關有關系的一家幼兒園的中班,但每天只能上半天??蛇@已經讓趙民夫婦非常感動了,這是女兒與普通小朋友一起學習生活的機會啊!
在訓練機構,女兒與其他小朋友相比沒什么特別之處,可在幼兒園,女兒各方面都相差很多。那一次公開課,趙民是懷著興奮的心情去參加的,他太想看看女兒和小朋友在一起的情形了!可是,一進教室他就感到了心酸,沒有小朋友愿意和女兒一起玩游戲,她被冷落在一旁。老師叫女兒回答問題時,女兒剛站起來還沒開口,就招來了小朋友的哄笑。
這是女兒融入社會必須付出的代價,趙民和妻子總能在難過之后重新積聚力量,在短暫的動搖之后更加堅定。五年來,他們的家搬過好幾次,每次都是為了方便女兒訓練和上課;五年來,他們一有假期就帶女兒出去玩,目的是讓女兒更多地接觸社會和自然。五年來,他們犧牲了所有的娛樂時間,始終與女兒相依相伴。
生活的重負,沒有絲毫影響趙民的工作。他致力于維護金融和社會穩定,在銀行業風險監測與評估、金融風險處置、應對金融危機等方面做了大量工作。在任務繁重時,他不僅加班加點,還主動放棄年休假,僅2013年加班就達57天。他先后獲得人民銀行“青年崗位能手”“優秀黨員”等稱號,還榮獲了化解金融風險突出貢獻獎。妻子辭職在家專心照料女兒,讓他特別放心,但工作之余,他還是竭盡全力替妻子分擔,一起去上家長培訓班,早晨送孩子上學,晚上回家陪孩子做功課、玩游戲。他擔心妻子脫離社會過久,鼓勵支持她每月有幾天到朋友開的公司做財務工作。而作為妻子的高宇新也努力承擔著一切,盡量不讓丈夫分散精力。去香港診治時,女兒才四歲,為了不影響丈夫的工作,她一人帶著女兒提著一只大箱子,人生地不熟地經過了四天的輾轉。事后講起,自己都驚嘆當時的勇氣。
都說一分耕耘一分收獲,對于自閉癥,應該是百倍努力一分回報。目前,趙民的女兒正在普通小學上二年級。以前,趙民擁抱女兒,女兒兩臂松松地垂著,沒有一點兒回應。這幾天早晨送女兒上學,趙民伸出手來,女兒已經有意識去牽了。更讓趙民和高宇新激動的是,晚上趙民加班不回家,女兒會主動問媽媽:“爸爸怎么還不回來?”這說明她感到了需要和想念,這對患有自閉癥的孩子是非常難得的。
女兒的一點點進步都會讓趙民和妻子幸福很長一段時間。趙民說,生活改變了他許多,女兒教會了他許多。他和妻子在磨難中獲得了成長進步,他們的心態平和了,心胸開闊了,更加理解他人包容他人,更容易獲得滿足和幸福。現在,他們的第一目標是女兒能自理,第二目標是女兒能自立。為此,他們夫婦相攜相扶帶領著女兒一起向著希望前行著。endprint