北京市城區失能老人家庭照顧者生活質量研究

邵 爽 聶立華 錢晨光，3 徐 薇，4 郭愛民 路孝琴 劉紹杰 杜 娟

1 首都醫科大學全科醫學與繼續教育學院，北京，100069；2 首都醫科大學燕京醫學院，北京，101300；3 北京東城區安德路社區衛生服務站，北京，100011；4 北京東城區和平里社區衛生服務站，北京，100013

中國老齡科研中心2011年的調查數據顯示，我國部分失能和完全失能的老年人有3300萬，占老年人口的19.0%，預計到2015年，這兩類人群的數量將高達4000萬[1]。失能老人的增多也使長期照顧服務的需求增加。在中國社會保障體系尚不健全以及傳統文化背景的影響下，居家養老仍然是我國目前乃至今后較長時間內的主要養老模式。但是，隨著家庭趨于小型化，家庭照顧功能的弱化，以及相關機構在針對失能老人服務上的缺位，家庭內非正式照顧顯得勢單力薄，長期、繁重的照顧任務使照顧者的身體、精神、經濟等方面都受到嚴重影響[2-4]，其為老年人提供照顧服務的質量和能力也隨著照顧時間的延長有所下降。目前，多數研究的對象主要是失能老人，對照顧者的關注尚不多見。針對這一問題，本研究通過調查失能老人照顧者的人口學特征和生活質量的情況，提出改善失能老人照顧者生活質量和生存環境的有效措施。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

選取北京市東城區作為中心城區代表，采用方便抽樣的方法抽取5個社區，對常住(居住時間超過半年)該社區的照顧失能老人的家庭照顧者進行調查。

相關概念的界定。①失能：采用日常生活活動功能(Ability of Daily Life，ADL)的Barthel指數進行測定[5]，<20分為生活完全需要依賴，20-40分為生活需要很大幫助，41-60分為生活需要幫助，>60分為生活基本自理。本研究中失能老人的標準為得分60分及以下的60歲及以上的老人。②家庭照顧者：為居家環境下失能老人的配偶、子女、親戚、朋友及鄰居等照顧者，不包括花錢雇傭的保姆、護工等。

入選標準：①照顧時間1年以上；②既往無精神疾病及認知障礙；③年齡>18歲，語言表達無障礙并配合調查。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具。簡明健康調查量表(SF-36)：該量表由美國波士頓健康研究所研制，在國內已經獲得較好的信度、效度檢驗。量表包括36個問題8個維度：生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康(GH)、生命活力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)、心理健康(MH)。各維度采用計分方法，范圍為0-100分，分數越高表示健康狀況越佳[6]。8個維度中前4個維度屬于生理健康(生理綜合評分)，后4個維度屬于心理健康(心理綜合評分)。

1.2.2 資料收集與質量控制。于2013年5-6月采用問卷調查的方式進行資料收集，由經過統一培訓的社區醫生或護士通過入戶調查或邀請被調查者到社區衛生服務機構完成一對一的調查。問卷采用實名制，對于有缺項的問卷由調查員及時與被調查者溝通并進行補充。本次調查共發放問卷779份，收回779份，回收率為100%。其中有效問卷744份，問卷的有效率為95.5%。

1.3 統計學方法

2 結果

2.1 失能老人照顧者的一般情況

失能老人照顧者的年齡為26-89歲，平均(60.7±11.8)歲，其他情況見表1。

表1 失能老人照顧者的一般情況

*：“在婚”包括已婚和再婚，“非在婚”包括未婚、離異、同居、分居和喪偶。

2.2 不同因素對失能老人照顧者生活質量各維度的影響

為進一步了解不同因素對失能老人照顧者生活質量的影響，將性別、年齡、婚姻狀況、收入、受教育程度、慢性病的患病情況、與失能老人的關系、每日照顧時間8個因素進行分層，分析影響生活質量8個維度(生理健康和心理健康)變化的因素。結果顯示，生活質量評分與其年齡、文化程度、患慢性病情況、與照顧者的關系以及每日照顧的時間有關。見表2-表3。

表2 不同因素對失能老人照顧者生活質量生理健康維度的影響

注：#P<0.05，*P<0.001。

表3 不同因素對失能老人照顧者生活質量心理健康維度的影響

注：#P<0.05，*P<0.001。

2.3 失能老人照顧者生活質量各維度評分與四川省城市居民生活質量評分比較

本研究分析得出失能老人照顧者與失能老人的關系以子女469人(63.0%)和配偶242人(32.5%)為主，子女的年齡為26-83歲，平均(55.14±7.70)歲；配偶的年齡為40-89歲，平均(72.76±8.83)歲。將四川省城市居民生活質量評分結果作為常模[7]，本研究中子女的評分結果與常模中年齡40-59歲居民的評分結果進行對比，配偶組的評分結果與常模中年齡≥60歲居民的評分結果進行對比。結果顯示，失能老人配偶照顧者(包括男性和女性)的生活質量8個維度的評分較常模中同齡居民的評分均有顯著下降，差異均有統計學意義(P<0.001)。子女照顧者中，男性照顧者在RP、BP、GH、SF、RE 5個維度的評分較常模中同齡居民的評分均有顯著下降，差異均有統計學意義(P<0.001)；女性照顧者在除PF以外的7個維度的評分較常模中同齡居民的評分有顯著下降，差異均有統計學意義(P<0.001)。見表4-表5。

表4 失能老人配偶照顧者生活質量與四川省城市居民生活質量比較

表5 失能老人子女照顧者生活質量與四川省城市居民生活質量比較

3 討論

以往研究表明，在長期照顧失能老人的過程中，主要居家照顧者的生理和心理方面都承受著巨大的壓力，并且受到多種因素的影響[2-4]。本研究結果顯示，與四川常模比較，失能老人的配偶照顧者和子女照顧者的生活質量均有不同程度的下降。而照顧者的年齡、文化程度、慢性病的患病情況、與失能老人的關系、每天照顧的時間為主要的影響因素。隨著年齡的增長，在較為沉重的照顧負擔和壓力下，照顧者的生理功能逐漸減退，適應能力不斷減弱，身體負擔加重，慢性病的患病率不斷增加，生活質量有所下降，這與前期的研究結果相一致[8]。文化程度較低的照顧者其生活質量相對低于文化程度較高的人，這可能與其對于健康護理知識的運用能力較差，獲得衛生保健知識的途徑較少，保健意識較為薄弱有關，這些潛在的原因都可能導致照顧者消耗過多的體能，不但降低了照顧的效率，也增加了照顧者的壓力和負擔[9-10]。此外，本研究顯示配偶照顧者生活質量普遍低于子女照顧者，除年齡因素外，也與責任觀念有關。不論是從法律層面還是道德層面來看，配偶都具有照顧另一半的責任。在老年家庭照顧者群體中，健在的老年配偶在照顧老伴方面發揮著重要作用，從某種程度上說甚至超過了子女的作用。在照顧責任方面，配偶照顧者承擔照顧責任的自覺性要高于子女[11-12]。

總體來說，家庭照顧較多依賴失能老人的配偶和子女，這也體現了費孝通提出的差序格局理論——非正式支持所遵循的近親——遠親——朋友和鄰居——社會的關系序列[13]。而以單一的家庭照顧為主的長期照顧方式使照顧者負擔較為沉重，一方面影響老年照顧者的身心健康，另一方面也加劇了成年子女的角色沖突。因此，單純依靠家庭成員提供的照顧不能夠完全滿足居家照顧的需求。根據國外的經驗，居家型照護和社區長期護理相結合的照護方式不失為好的模式[14]。從老年人的角度來看，社區長期照料服務可以使老年人在家中接受照料護理服務，避免了適應新環境的麻煩；從家庭照顧者角度來看，在目前我國養老機制尚不完善及自身缺乏科學的照顧知識情況下，借助社區有經驗的醫務工作者或社會工作者，對其照顧的方式和方法進行指導，可以減輕盲目照顧帶來的負擔；從政府的角度來看，這種形式與機構型服務比較，可以明顯提高效率，社區老年服務由社區內成員提供，不需要復雜的管理人員和設施，投資少，成本低。

建議通過專家社區講座、社工上門指導、專業視頻講課等多種方式，對照顧者進行專業化、職業化的基本護理操作技術、康復知識、用藥常識等培訓。在條件成熟時可針對不同的病癥做專題培訓，提高照顧者的照護技能。這樣既能減輕失能老人的病痛，又能提高照顧者的照護效率，減輕其照護負擔，緩解照護壓力，使他們保持積極、穩定的情緒，促進其心理健康，提高生活質量。

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