惠州市先天性甲狀腺功能減低癥患兒家長健康教育需求的調查

林蕓+++陳天生+++何昭+++曾業熙

[摘要] 目的 調查惠州市先天性甲狀腺功能減低癥患兒家長對該病的認識和行為，指導開展有針對性地健康教育，在家長配合下使患兒達到最佳的治療效果。方法 隨訪觀察以一對一問卷調查的形式， 了解患兒家長對疾病認知程度，治療用藥，復查以及患兒預后情況等方面，并分析該類患兒家長的健康教育需求。結果 在通過篩查確診為先天性甲狀腺功能減低癥的76名患兒中，有90.79%（69/76）的患兒家長遵醫囑給患兒服藥，有85.53%（65/76）的家長帶患兒定期進行復查，有78.95%（60/76）的家長堅持為患兒做日常體能訓練，在關于先天性甲狀腺功能減低癥健康教育知曉情況測驗中家長平均得分為74.33分；有16例患兒在家長積極配合治療下恢復良好，處于停藥觀察階段。結論 家長對疾病的發生機理、治療用藥、鋪助檢查、隨診觀察、生活常識等方面健康教育的需求非常迫切，應采取有效措普及這些方面的知識。

[關鍵詞] 先天性；甲狀腺功能減低；健康教育

[中圖分類號] R581 [文獻標識碼] A [文章編號] 1674-0742（2014）06（c）-0133-02

先天性甲狀腺功能減低癥（congenital hypothyroidism CH）是由于患兒甲狀腺發育不良或激素合成障礙，因而體內甲狀腺激素水平不足，造成患兒生長發育落后，身材矮小，智力發育障礙的一種小兒常見內分泌疾病。臨床典型表現在體格及智能發育障礙[1-2]。目前醫院新生兒疾病篩查工作開展較成熟，但忽視了對患兒家長依從性的關注，尤其對于先天性甲狀腺功能減低癥的患兒需要盡早診斷，長時間甚至終身的治療，更需要家長的密切配合。為調查惠州市先天性甲狀腺功能減低癥患兒家長對該病的認識和行為，指導開展有針對性地健康教育，在家長配合下使患兒達到最佳的治療效果，該院就惠州市先天性甲狀腺功能減低癥患兒家長的對疾病認識和行為進行調查，了解其對健康教育的需求以開展有針對性地措施，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

該院自2006年1月—2011年12月已篩查192 000名嬰兒，發現篩查甲低陽性病例5 463例，確診先天甲低病例76例，于2010年6月—2011年12月對76例先天性甲低患兒家長進行隨訪調查。患兒家長男∶女為36∶40，年齡20～37歲，平均26.5歲，其中城市居民49例，農村居民27例，初中文化及以下的占17.0%，高中文化的占38.6%，大專文化的占19.7%，大學本科及以上學歷者占到24.7%；患兒年齡在1周歲以內的17例，1 ～ 3 歲的36例，3 歲以上23例。

1.2 調查方法

①問卷設計：項目設置方式為選擇作答[3]，內容以先天性甲狀腺功能減低癥發生機理、治療用藥、鋪助檢查、體能訓練、隨診觀察、生活常識等方面為主，采用匿名回答的方式進行問卷作答；②開展調查：經過院方研究，設置調查小組，對已來院復查的患兒家長進行書面調查，對其他患兒家長進行電話調查。

1.3 患兒實驗室檢查

①初次篩查針對出生2～3 d的新生兒，采取干血滴紙片檢測TSH濃度，若測得濃度>20 mU/L時，再對血清T4、TSH濃度進行檢測以確診[4]。②新生兒篩查數據出現高度可疑性或者臨床觀察到可疑癥狀的小兒有必要檢測血清T4、TSH濃度。③若血清T4、TSH均低，則疑TRH、TSH分泌不足，應進一步做TRH刺激試驗，檢驗是垂體病變或者是下丘腦病變。④做左手和腕部X線片，評定患兒的骨齡，若患兒骨齡常明顯落后于實際年齡也對先天甲低疾病其提示性作用。⑤篩查儀器：芬蘭雷勃產全套熒光免疫分析系統，熒光分析儀（型號：Fluoroskan AscentFL），酶標洗板機（型號：WELL WASH4 MK2），恒溫振蕩器（型號：IEMS HT），打孔器（型號：Woodpecker）。

1.4 統計方法

數據統計采用SPSS15.0軟件進行分析，計數資料和計量資料分別用χ2檢驗和t檢測。

2 結果

2.1 不同年齡階段的先天甲低患兒家長接受調查的具體情況詳

1周歲以內患兒家長遵醫囑喂其服藥者有100.00%（17/17），定期復查者為88.24%（15/17），堅持體能訓練者為82.35%（14/17），1～3 歲3項百分比分別為88.89%（32/36）、86.11%（31/36）、80.56%（29/36），3 歲以上3項百分比分別為86.96%（20/23）、82.61%（19/23）、73.91%（17/23）；3年齡段患兒家長關于先天性甲狀腺功能減低癥知識評分以及對健康教育認知評分，見表2。

表1 不同年齡階段的患兒家長對疾病認識和行為情況[n（%）]

■

表2 不同年齡階段的患兒家長甲狀腺疾病知識評分[分，（x±s）]

■

2.2 患兒預后情況

到調查截止時，有16例患兒經過幾次藥物調整和復查，甲狀腺超聲檢查報道正常，患兒血清T3、T4、TSH均恢復正常值，在家長的體能訓練配合下，患兒各方面情況良好，予以停藥觀察并定期復查隨訪。

3 討論

目前全國大部分市級保健院均有開展新生兒篩查工作，甲低的發病率是1/4 000。因為甲低越早治療，效果越好，而出生第1個月患兒起病非常隱匿，且一旦確診后需要長時間甚至終身治療[5]。該次調查統計患兒家長對疾病認知程度，治療用藥，檢查，隨訪觀察，預后，生活常識等方面情況，并分析家長健康教育的需求。在通過篩查確診為先天性甲狀腺功能減低癥的76例患兒中，有90.79%（69/76）的患兒家長遵醫囑給患兒服藥，有85.53%（65/76）的家長帶患兒定期進行復查，有78.95%（60/76）的家長堅持為患兒做日常體能訓練，在關于先天性甲狀腺功能減低癥知識測驗中家長平均得分降低；到調查截止時，有16例患兒恢復良好，實驗室檢查回報無異常，同意其停藥觀察并定期隨訪。多處地區相關調查[6-7]均顯示，家長對小兒先天性甲狀腺功能減低癥的認知降低，并未高度重視。該次調查顯示，患兒家長未遵醫囑服藥、定期復查和進行體能訓練的主要原因有以下幾點：①對先天性甲低疾病了解不足，甲狀腺疾病知識匱乏，導致未引起足夠重視；②由于重男輕女思想所致，不愿為女孩進行綜合治療與復查，對治療的信心不足；③患兒家長工作忙，時間緊湊，不能及時復查和堅持常規體能訓練；④有1例患兒在服藥一段時間后血清T4水平恢復正常水平、TSH仍異常的情況下，家長認為患兒恢復尚可即停止治療。endprint

對先天性甲狀腺功能減低癥患兒家長的健康教育，主要是為患兒家長真正解決問題，并對患兒疾病治療與預后進行貼心的溝通服務。健康教育的主要目的是讓患兒家長觀察患兒生長發育和藥物反應的基本方法， 了解按時按量服藥和定期回院復查的重要性， 調動了患兒家長參與治療的主觀能動性[8-9]。在醫務工作者和家長的共同配合下， 對患兒進行長期科學合理的的監測與治療，努力使先天性甲低患兒的體格和智力恢復到相對正常的水平。①健康教育的方式可采取口頭宣講、文字和圖片資料教育、視頻和廣播宣傳、手機短信知識轉達。針對不同文化程度的患兒家長，視情況采取因人而異的健康教育方法，從而達到讓家長了解先天性甲低相關知識的目的。②參考嬰幼兒神經精神行為的發育[10]、九市郊區正常兒體格發育衡量數字[11]、小兒神經精神心理發育[12]及世界衛生組織推薦的5 歲以下兒童體重身高標準，為患兒家長設制了患兒與正常兒體格智能發育量化對照表， 讓家長簡明扼要地掌握正常兒童不同時期的發育情況， 針對該病生長障礙、發育落后這一主要特征， 將患兒治療期間的生長發育情況和正常兒進行對照， 并在相應的項目上進行記錄或打鉤顯示， 以備臨床醫師參考[13]。③根據該病的主要臨床表現和治療原則，為患兒家長提供藥物反應觀察日記表，使他們在服藥過程中做到心中有數， 起到了督促家長按時給患兒服藥和注意觀察患兒治療反應的作用。④復查知識：1周歲以內每1～2月復查1 次血清TSH、FT4、FT3 濃度，1～3 歲每2～3月復查1次，3 歲以上每半年復查1 次[14]；其間根據臨床情況及甲狀腺功能監測結果調整藥量，每次調整藥量后1 個月內再復查1 次甲狀腺功能，持續使TSH 在正常范圍，同時FT4 在正常偏高范圍。此項目不能直接創造巨額的經濟效益，但做好這一項工作提高患者對醫院、醫生的信任，提高家長對疾病治療的依從性，減少病殘兒的發生，提高甲低患兒的生活質量，對減少社會，家庭的負擔有深遠的社會效益。

通過該次惠州市先天性甲狀腺功能減低癥患兒家長健康教育需求的調查分析，指導該院開展更有針對性的適用于家長需要的健康教育，提高家長對治療的依從性，從而達到最佳的治療效果，降低病殘兒的發生率，提高患兒的生活質量。

[參考文獻]

[1] 孫巧玲，崔瓊，陳建華.593例先天性甲狀腺功能減低癥結果分析[J].中國農村衛生事業管理，2012（23）：514-515.

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[3] 張影清，胡惠林，呂曉東，等.新生兒先天性甲狀腺低下癥的臨床診治分析[J].中國衛生產業，2013，2（1）：141-141.

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[5] 馬文旭，雷娟，高德紅. 新生兒先天性甲狀腺功能減低癥的診斷與治療[J].中外女性健康，2013，8（4）：9-11.

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[9] 張燕.先天性甲狀腺功能減低癥患兒的行為問題及家庭護理對策[J].解放軍護理雜志，2013，30（12）：18-20.

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[11] 李炳照，湛建祥，趙家彬，等.實用臨床兒科學：電子書[M].北京：科學技術文獻出版社， 2009： 26-28.

[12] 王衛平.兒科學[M].8版， 北京： 人民衛生出版社， 2013：354-357.

[13] 李彩霞.新生兒先天性甲狀腺低下癥的臨床診治分析[J].中國衛生產業，2013，10（4）：141-141.

（收稿日期：2014-03-27）endprint

對先天性甲狀腺功能減低癥患兒家長的健康教育，主要是為患兒家長真正解決問題，并對患兒疾病治療與預后進行貼心的溝通服務。健康教育的主要目的是讓患兒家長觀察患兒生長發育和藥物反應的基本方法， 了解按時按量服藥和定期回院復查的重要性， 調動了患兒家長參與治療的主觀能動性[8-9]。在醫務工作者和家長的共同配合下， 對患兒進行長期科學合理的的監測與治療，努力使先天性甲低患兒的體格和智力恢復到相對正常的水平。①健康教育的方式可采取口頭宣講、文字和圖片資料教育、視頻和廣播宣傳、手機短信知識轉達。針對不同文化程度的患兒家長，視情況采取因人而異的健康教育方法，從而達到讓家長了解先天性甲低相關知識的目的。②參考嬰幼兒神經精神行為的發育[10]、九市郊區正常兒體格發育衡量數字[11]、小兒神經精神心理發育[12]及世界衛生組織推薦的5 歲以下兒童體重身高標準，為患兒家長設制了患兒與正常兒體格智能發育量化對照表， 讓家長簡明扼要地掌握正常兒童不同時期的發育情況， 針對該病生長障礙、發育落后這一主要特征， 將患兒治療期間的生長發育情況和正常兒進行對照， 并在相應的項目上進行記錄或打鉤顯示， 以備臨床醫師參考[13]。③根據該病的主要臨床表現和治療原則，為患兒家長提供藥物反應觀察日記表，使他們在服藥過程中做到心中有數， 起到了督促家長按時給患兒服藥和注意觀察患兒治療反應的作用。④復查知識：1周歲以內每1～2月復查1 次血清TSH、FT4、FT3 濃度，1～3 歲每2～3月復查1次，3 歲以上每半年復查1 次[14]；其間根據臨床情況及甲狀腺功能監測結果調整藥量，每次調整藥量后1 個月內再復查1 次甲狀腺功能，持續使TSH 在正常范圍，同時FT4 在正常偏高范圍。此項目不能直接創造巨額的經濟效益，但做好這一項工作提高患者對醫院、醫生的信任，提高家長對疾病治療的依從性，減少病殘兒的發生，提高甲低患兒的生活質量，對減少社會，家庭的負擔有深遠的社會效益。

通過該次惠州市先天性甲狀腺功能減低癥患兒家長健康教育需求的調查分析，指導該院開展更有針對性的適用于家長需要的健康教育，提高家長對治療的依從性，從而達到最佳的治療效果，降低病殘兒的發生率，提高患兒的生活質量。

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[12] 王衛平.兒科學[M].8版， 北京： 人民衛生出版社， 2013：354-357.

[13] 李彩霞.新生兒先天性甲狀腺低下癥的臨床診治分析[J].中國衛生產業，2013，10（4）：141-141.

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對先天性甲狀腺功能減低癥患兒家長的健康教育，主要是為患兒家長真正解決問題，并對患兒疾病治療與預后進行貼心的溝通服務。健康教育的主要目的是讓患兒家長觀察患兒生長發育和藥物反應的基本方法， 了解按時按量服藥和定期回院復查的重要性， 調動了患兒家長參與治療的主觀能動性[8-9]。在醫務工作者和家長的共同配合下， 對患兒進行長期科學合理的的監測與治療，努力使先天性甲低患兒的體格和智力恢復到相對正常的水平。①健康教育的方式可采取口頭宣講、文字和圖片資料教育、視頻和廣播宣傳、手機短信知識轉達。針對不同文化程度的患兒家長，視情況采取因人而異的健康教育方法，從而達到讓家長了解先天性甲低相關知識的目的。②參考嬰幼兒神經精神行為的發育[10]、九市郊區正常兒體格發育衡量數字[11]、小兒神經精神心理發育[12]及世界衛生組織推薦的5 歲以下兒童體重身高標準，為患兒家長設制了患兒與正常兒體格智能發育量化對照表， 讓家長簡明扼要地掌握正常兒童不同時期的發育情況， 針對該病生長障礙、發育落后這一主要特征， 將患兒治療期間的生長發育情況和正常兒進行對照， 并在相應的項目上進行記錄或打鉤顯示， 以備臨床醫師參考[13]。③根據該病的主要臨床表現和治療原則，為患兒家長提供藥物反應觀察日記表，使他們在服藥過程中做到心中有數， 起到了督促家長按時給患兒服藥和注意觀察患兒治療反應的作用。④復查知識：1周歲以內每1～2月復查1 次血清TSH、FT4、FT3 濃度，1～3 歲每2～3月復查1次，3 歲以上每半年復查1 次[14]；其間根據臨床情況及甲狀腺功能監測結果調整藥量，每次調整藥量后1 個月內再復查1 次甲狀腺功能，持續使TSH 在正常范圍，同時FT4 在正常偏高范圍。此項目不能直接創造巨額的經濟效益，但做好這一項工作提高患者對醫院、醫生的信任，提高家長對疾病治療的依從性，減少病殘兒的發生，提高甲低患兒的生活質量，對減少社會，家庭的負擔有深遠的社會效益。

通過該次惠州市先天性甲狀腺功能減低癥患兒家長健康教育需求的調查分析，指導該院開展更有針對性的適用于家長需要的健康教育，提高家長對治療的依從性，從而達到最佳的治療效果，降低病殘兒的發生率，提高患兒的生活質量。

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[12] 王衛平.兒科學[M].8版， 北京： 人民衛生出版社， 2013：354-357.

[13] 李彩霞.新生兒先天性甲狀腺低下癥的臨床診治分析[J].中國衛生產業，2013，10（4）：141-141.

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