照顧者反應對溫州市某醫院原發性肝癌患者自我感受負擔的影響

楊琴英 朱巧云

溫嶺市第一人民醫院，溫嶺，317500

原發性肝癌是我國常見的惡性腫瘤之一，高發于東南沿海地區。研究表明，癌癥患者普遍存在拖累家庭、成為別人負擔的心理感受，這種心理感受又稱為自我感受負擔(Self Perceived Burden，SPB)［1］。錢涵等研究提示，癌癥患者SPB發生率高達87.5%［2］，國外也有研究顯示，SPB影響患者的生活質量及治療決策，不利于患者的康復治療［3］。

目前，對癌癥患者SPB的研究較少，雖然也有少量研究發現，患者職業狀況、收入、疾病分期均為其SPB的影響因素［1－2］。然而，這些因素多為患者自身因素，癌癥患者SPB產生的一個重要原因是害怕拖累家庭。因此，有必要了解患者家庭因素對其SPB的影響程度。本研究中所指照顧者多為癌癥患者拖累較重的家人，照顧者反應是反應主要照顧者壓力的可靠指標。為此，本研究以原發性肝癌患者為研究對象，探討照顧者反應對其SPB的影響，為臨床診療工作提供參考。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

選擇2012年10月－2013年10月在溫嶺市某醫院住院治療的230例原發性肝癌患者及230例主要照顧者為研究對象，排除患者和照顧者均為7例，共223例納入本研究。主要照顧者指無償為患者提供生活和治療照顧的主要家屬，如患者配偶、子女或親戚等。

患者納入標準:①經臨床和病理確診為原發性肝癌;②無意識障礙，可獨立完成問卷調查;③既往無心理和(或)精神疾病;④有固定的照顧者;⑤簽署知情同意書。

患者排除標準:①意識障礙;②文盲;③合并臟器功能不全等其他嚴重疾病;④既往存在心理和(或)精神疾病;⑤無固定照護者;⑥不同意簽署知情同意書。

223例研究對象中，男性183例(82.06%)，女性40例(17.94%);年齡20 －78歲，平均(53.76 ±7.23)歲;婚姻狀況:未婚3例(1.35%)，已婚213例(95.52)，離異或喪偶7例(3.13%);文化程度:小學85例(38.12%)，初中105例(47.09%)，大專及以上學歷者33例(14.79%);家庭收入:≥10萬元/年為134例(60.09%)，＜萬元/年為89例(39.91%);病程:3月－8年，平均(3.56±0.62)年;TNM 惡性腫瘤分期:Ⅰ期62例(27.80%)，Ⅱ期47例(21.08%)，Ⅲ期91例(40.81%)，Ⅳ期23例(10.31%)。

主要照顧者納入標準:①年齡≥18歲，為患者配偶或子女;②可獨立完成問卷調查;③既往無心理和(或)精神疾病;④簽署知情同意書。

患者排除標準:①年齡＜18歲，配偶或子女以外的其他人;②文盲及不能獨立完成問卷調查者;③合并臟器功能不全等其他嚴重疾病;④既往存在心理和(或)精神疾病;⑤不同意簽署知情同意書。

223例照顧者中，男性72例(32.29%)，女性151例(67.71%);年齡21 －75歲，平均(42.56 ±6.45)歲;婚姻狀況:未婚13例(5.83%)、已婚207例(92.83%)、離異或喪偶3例(1.34%);文化程度:小學76例(34.08%)、初中112例(50.22%)、大專及以上學歷者35例(15.70%);與患者關系:配偶141例(63.23%)，子女82例(36.77%)。

1.2 方法

1.2.1 調查工具。包括4部分。①原發性肝癌患者基本資料調查表，內容包括患者姓名、性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、病程、TNM惡性腫瘤分期、既往史等。②照顧者基本情況調查表，內容包括照顧者姓名、性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、與患者關系及既往病史等。③中文版照顧者反應評估量表，該量表由美國學者Given推出，由中國學者鄭亞萍等翻譯修訂而成［4］，共24個條目，包括從健康問題、時間安排受打擾、經濟問題、家庭支持缺乏和自尊5個維度。各維度分別計分，從“非常不同意”計1分到“非常同意”計5分。除自尊維度外，其他維度得分越高，表明照顧者壓力越大。自尊得分越高，表明照顧者得到的積極效應越大，壓力越小。國內學者對該量表進行信效度檢驗，發現量表內部一致性系數為0.612－0.732;內容效度均值為0.9，提示具有較好的信度和效度。④自我感受負擔量表。該量表由加拿大學者Cousineau等制定，廣泛用于評價慢性病患者SPB水平［5］，共10個條目，采用 ikert 5級評分法，從“從不”到“總是”分別計為1－5分。各條目得分相加為SPB總分，得分越高表示SPB越重。SPB分級:SPB＜20分為無明顯SPB;20分≤SPB＜30分為輕度;30分≤SPB＜40分為中度SPB;40分及以上為重度SPB。國內學者在癌癥患者中進行研究發現，該量表的內容效度指數為1.00，內部一致性信度系數為0.9l。

1.2.2 調查方法。參與調查工作的護士必需經過嚴格培訓并考核通過。采用問卷調查向原發性肝癌患者和主要照顧者發放問卷，采用統一指導語，由被調查者親自回答并填寫問卷，問卷當場收回，共發放問卷230份，收回有效問卷223份，有效率為96.96%。

1.3 統計學方法

采用SPSS 15.0統計學軟件進行數據處理，計量資料以±s)表示，組間比較采用方差分析。單因素Pearson進行相關分析，多元回歸分析采用分層回歸分析，P＜0.05表示有統計學意義。

2 結果

2.1 原發性肝癌患者SPB及照顧者反應現狀

原發性肝癌患者SPB平均得分為33.89±4.53分，223例原發性肝癌患者中，有196例(87.89%)存在SPB，其中輕度51例(22.87%)、中度98例(43.95%)、重度47例(21.08);照顧者反應得分:健康問題得分為2.68 ±0.56分、時間安排受打擾得分為3.44 ±0.77分、經濟問題得分為3.21±0.64分、家庭支持缺乏得分為2.49 ±0.48分、自尊得分為4.12 ±0.85分。

2.2 不同程度自我感受負擔原發性肝癌患者照顧者反應的比較

不同程度自我感受負擔組的健康問題、時間安排受打擾、經濟問題、家庭支持缺乏等方面評分比較，差異均有統計學意義(P＜0.05)，見表1。

2.3 原發性肝癌患者SPB與照顧者反應的相關性分析

原發性肝癌患者SPB評分與照顧者反應中的健康問題(r=0.362，P=0.018)、時間安排受打擾(r=0.329，P=0.029)、經濟問題(r=0.341，P=0.021)、家庭支持缺乏(r=0.389，P=0.007)均顯著正相關同，與自尊顯著負相關(r= －0.375，P=0.022)。

2.4 原發性肝癌患者SPB影響因素的分層回歸分析

以原發性肝癌患者SPB評分為應變量，以原發性肝癌患者基本資料和照顧者反應各維度評分為自變量，進行分層回歸分析。原發性肝癌患者基本資料作為控制變量首先進入(模型1)，照顧者反應各維度評分在此基礎上進入(模型2)。結果顯示，在原發性肝癌患者基本資料中，家庭收入和疾病分期是肝癌患者自我感受負擔的影響因素。在控制基本資料后，模型2的 R2為0.386，比模型1的 R2(0.268)明顯升高(F=2.668，P ＜0.05)。由此可知，照顧者反應是肝癌患者自我感受負擔的影響因素。見表2和表3。

表1 不同程度SPB原發性肝癌患者照顧者反應的比較(±s)

表1 不同程度SPB原發性肝癌患者照顧者反應的比較(±s)

健康問題 時間安排受打擾 經濟問題 家庭支持缺乏 自尊無 SPB 272.45 ±0.443.16 ±0.553.01 ±0.482.30 ±0.組別 n 324.38 ±1.06輕度 SPB 512.58 ±0.513.32 ±0.673.12 ±0.542.39 ±0.424.26 ±0.96中度 SPB 982.70 ±0.603.48 ±0.783.21 ±0.662.51 ±0.514.10 ±0.87重度 SPB 472.88 ±0.693.64 ±0.983.42 ±0.802.66 ±0.573.86 ±0.57 F 3.7622.6722.8214.0722.695 P 0.0120.0480.0400.0070.047

3 討論

3.1 原發性肝癌患者自我感受負擔發生率較高、程度較重

本本研究發現，有87.89%的原發性肝癌患者存在SPB，這與國內錢涵等報道結果為87.50%相似［2］。加拿大學者 McPherson以65例晚期癌癥患者為研究對象，發現 SPB發生率為63.00%［6］，顯著低于本研究。從SPB的嚴重程度來看，本研究發現原發性肝癌患者以中度SPB(43.95%)為主，其次是輕度(22.87%)和重度(21.08%)，而 McPherson 等研究發現，晚期癌癥患者以輕度SPB(35.00%)為主，中重度為28.00%［6］。可見，國內原發性肝癌患者 SPB發生率和嚴重程度均顯著高于國外發達國家［2，6］。究其原因，可能有幾個方面。①患者構成不同。本研究納入的對象為原發性肝癌患者，預后較差，而國外研究對象為各種癌癥患者。②醫保政策差異。國外醫療保險制度較國內更加完善，報銷比例較高，患者經濟負擔相對較小。③文化觀念差異。國外癌癥患者的主要照顧者多為專門的機構［7］，而國內仍以家屬為主，這可能加重患者對家庭的拖累感。因此，改善原發性肝癌患者的SPB，仍需國家和政府、醫護人員、患者家屬及患者本人的多方面努力，如建立健全完善的醫保報銷政策，使患者不必為治療費用擔憂。同時，醫務人員應重視對原發性肝癌患者SPB的宣教工作，從心理干預角度改善患者SPB;患者家屬應積極配合醫護人員開導患者，讓患者盡量配合治療，不把關注點集中在自身疾病所造成的傷害上，更加樂觀的應對疾病，積極面對疾病。

3.2 原發性肝癌患者照顧者反應有待提高

本研究發現，原發性肝癌患者照顧者在評分消極效應中，以時間安排受打擾評分最高，其次是經濟問題，家庭支持評分最低，這與國內劉香艷等研究結果相似［8］。國外有關研究顯示，時間安排被打擾評分最高，但經濟問題評分最低［9］。可見，無論是國內還是國外，時間安排受打擾是照顧者最大的影響因素，因為家人病重，照顧者很多社交活動、工作安排不得不取消或延遲，這勢必給照顧者造成一定的困擾。因此，患者家屬應盡量避免讓患者覺察到親人的煩惱，如在陪護患者時，盡量不要接電話，或商談工作等。本研究發現，家庭支持評分最低，國外研究顯示經濟問題評分最低，可能因為中國人家庭觀念較重，患者患病后不僅影響主要照顧者，其他家人也會給予經濟資助等多方面的支持，主要照顧者和患者都不會有孤軍奮戰的感覺。國外醫療保險制度更加規范，報銷比例較高，而國內醫保報銷比例則相對較低，其經濟問題仍為重要的影響因素。作為醫務人員，可指導患者及家屬辦理腫瘤患者的大病醫保，告知目前醫保政策對重大疾病的醫療費用有較高報銷比例，告知患者報銷后，由其承擔的醫療費用較低，不會給家庭帶來太大負擔。

3.3 照顧者反應對原發性肝癌患者自我感受負擔的影響

本研究發現，隨著原發性肝癌患者SPB的健康問題、時間安排受打擾、經濟問題、家庭支持缺乏等消極效應評分逐漸升高，而自尊這一積極效應評分逐漸降低。進一步相關分析和分層回歸分析均發現，健康問題、時間安排受打擾、經濟問題和家庭支持缺乏等方面均為原發性肝癌患者SPB的影響因素。從健康問題而言，很多研究發現，癌癥患者的主要照顧者存在體力下降和疲勞感增加的現象［10］。這是因為患者照顧者一方面擔心親人健康，另一方面為自己日后的照顧工作擔憂，勢必導致其產生憂郁、焦慮等不良情緒，而后者是SPB產生的重要原因［11］。從時間安排受打擾而言，研究表明很多照顧者為了照顧患者不得不放棄工作機會，甚至放棄自己的事業［8，10］。這勢必導致患者產生較嚴重的拖累親人感，而這種拖累感正是 SPB產生的重要原因［12］。因此，醫務人員應指導患者家屬注意言行，盡量避免讓患者覺察到過多打擾家人時間。從經濟問題而言，原發性肝癌的治療需要較高費用，導致較重的家庭經濟負擔，尤其是對于經濟條件較差者。很多研究提示，經濟問題是SPB的主要影響因素［13］。因此，醫務人員應詳細告知患者目前醫保政策，報銷后醫療費用并不高，不會拖累家庭。從家庭支持缺乏而言，缺乏家人的關心和照顧使得患者缺少情感寄托［14］。而研究表明，情感智能干預可改善癌癥患者的SPB［15］，間接提示家庭支持缺乏可導致 SPB。因此，醫務人員應時刻提醒家屬多花時間陪護患者，令患者感受到家人的關懷。

表3 肝癌患者自我感受負擔影響因素的分層回歸分析

［1］武燕燕，姜亞芳.癌癥患者自我感受負擔的調查與分析［J］.護理管理雜志，2010，10(6):405－407.

［2］錢涵，周郁，秋劉瑩.癌癥患者自我感受負擔狀況及其影響因素分析［J］.中國護理管理雜志，2013，13(4):42－45.

［3］Oeki M，Mogami T，Hagino H.Self－perceived burden in patients with cancer:scale development and descriptive study［J］.Eur J Oncol Nurs，2012，16(2):145 －152.

［4］鄭亞萍，樓妍，王惠琴.中文版照顧者反應評估量表信效度研究［J］.中華護理雜志，2011，43(9):856－859.

［5］鮑惠紅，張玲芳，徐宏，等.老年骨質疏松椎體壓縮性骨折患者自我感受負擔與生活質量的研究［J］.護士進修雜志，2013，28(6):486－489.

［6］McPherson CJ，Wilson KG，Lobchuk MM，et al.Selfperceived burden to others:patient and family caregiver correlates［J］.J Palliat Care，2012，23(3):135 －142.

［7］Afuwape OO，Irabor DO，Ladipo JK，et al.A review of the current profile of gastric cancer presentation in the university college hospital Ibadan，a tertiary health care institution in the tropics［J］.J Gastrointest Cancer，2012，43(2):177－180.

［8］劉香艷，吳蓉，李娟，等.原發性肝癌患者照顧者反應及其影響因素［J］.中華護理雜志，2012，47(6):539－542.

［9］Francis LE，Worthington J，Kypriotakis G，et al.Relationship quality and burden among caregivers for late－stage cancer patients［J］.Support Care Cancer，2010，18(11):1429－1436.

［10］王春潔，蘇蘭若.肺癌化療病人主要照顧者反應及影響因素分析［J］.護理研究，2010，24(10):2755－2757.

［11］孫晶.抑郁、應對方式對心梗患者主要照顧者照顧反應的影響［J］.護理研究，2013，34(14):2171－2173.

［12］田秀麗，呂秀花，劉化俠.晚期癌癥患者自我感受負擔體驗的質性研究［J］.解放軍護理雜志，2011，28(1B):1－4.

［13］肖圣珍.癌癥患者自我感受負擔影響因素及干預策略［J］.中國傷殘醫學，2013，21(2):213－214.

［14］李正蓮，黎艷.乙型病毒性肝炎孕婦家屬的心理狀況調查［J］.護理學雜志，2013，28(11):68－69.

［15］柯燕霞，黃美玲，黃鳳清.情感智能干預對癌癥患者自我感受負擔的影響［J］.廣東醫學院學報，2013，31(1):30－32.